Έξι χρόνια μετά τη διάγνωση του μυελώματος, η Paula Van Riper συνειδητοποίησε ότι πρέπει να ξεκινήσει μια ομάδα υποστήριξης για την ασθένεια. Είχε ξεπεράσει το μέσο χρόνο που οι άνθρωποι επιβιώνουν με την ασθένεια και ήθελαν να βοηθήσουν τους άλλους να διδάξουν τα πράγματα που είχε δουλέψει σκληρά για να μάθουν.
Λέει ότι πήγε αμέσως στο Διεθνές Ίδρυμα για το Μυέλωμα για να ζητήσει βοήθεια για να στήσει την υποστήριξή της ομάδα. Είχε καλέσει το ίδρυμα μυελώματος αμέσως μετά τη διάγνωσή του το 1 με το μυέλωμα - έναν αρκετά ασυνήθιστο καρκίνο - για να μάθει περισσότερα για την ασθένεια. Χρησιμοποιώντας την ηλεκτρονική ομάδα υποστήριξης του ιδρύματος μυελώματος και παρακολουθώντας ένα σεμινάριο για ασθενείς και οικογένειες, είχε μάθει γρήγορα τα βασικά στοιχεία της νόσου
«Αυτή η ομάδα υποστήριξης δεν θα μπορούσε να βγει από το έδαφος αν δεν είχα την υποστήριξη του Διεθνούς Ιδρύματος Μυελώματος », λέει. Η ομάδα συναντιέται κάθε μήνα στο Somerville, NJ και περίπου 15 ασθενείς παρακολουθούν τακτικά, με περισσότερους να έρχονται να ακούσουν προσκεκλημένους ομιλητές
Να συμμετέχουν περισσότερο μέσω ομάδων υποστήριξης, θεμάτων μυελώματος και ερευνητικών ομάδων μυελώματος μπορούν να σας βοηθήσουν να αντιμετωπίζετε καλύτερα τη νόσο σας - και να προσφέρουμε ελπίδα σε άλλους.
Τι θεμέλια μυελώματος πρέπει να προσφέρουν
«Έχουμε ένα μικρό ρητό στο τμήμα μας:« Μαζί είμαστε καλύτερα », λέει η Katherine Puckett, PhD, MSW, διευθυντής του Mind-Body Ιατρική με τα Κέντρα Θεραπείας Καρκίνου της Αμερικής. «Ο καρκίνος, είτε το πολλαπλό μυέλωμα είτε άλλα είδη, είναι αγχωτικό και οι άνθρωποι χρειάζονται τρόπους για να ανακουφίσουν το στρες τους.» Οι άνθρωποι που τονίζουν με το πέρασμα του χρόνου διατρέχουν τον κίνδυνο να υπονομεύσουν το ανοσοποιητικό τους σύστημα. "
Ένα μεγάλο μέρος του οφέλους από μια ομάδα υποστήριξης προέρχεται από τη συναισθηματική ώθηση, λέει ο Van Riper. Μπορεί να είναι μια ανακούφιση για να δείτε κάποιον που ζει και εργάζεται με την ασθένεια 10 χρόνια αργότερα. Η συνάντηση με αυτούς τους ανθρώπους μπορεί να σας βοηθήσει να σκεφτείτε: "Ίσως υπάρχει ελπίδα. Εάν το κάνατε , ίσως μπορώ να ακολουθήσω μετά από σας», λέει.
Ανάγνωση των κρύων γεγονότων για μια ασθένεια η ιατρική βιβλιογραφία ή η συζήτηση για το φάρμακο με το γιατρό σας είναι σημαντική. Αλλά συναντά κάποιον που έχει δοκιμάσει τα ίδια τα διαφορετικά φάρμακα και γνωρίζει για τις παρενέργειές τους μπορεί να είναι πιο καθησυχαστική.
Άλλα μέλη της ομάδας μπορούν επίσης να σας διδάξουν για τις ιατρικές εξετάσεις που πρέπει να ακολουθήσετε για να εντοπίσετε την ασθένειά σας. Μπορούν να σας δώσουν δείκτες για να συνεργαστείτε με την ασφαλιστική σας εταιρεία και να σας παράσχουμε την εμπιστοσύνη που χρειάζεστε για να είστε σταθεροί με το γιατρό σας σε θέματα που σχετίζονται με τη φροντίδα σας, λέει ο Van Riper.
Όχι ο καθένας έχει πρόσβαση σε μια κοντινή ομάδα υποστήριξης. Όμως, τα θεμέλια του μεγάλου μυελώματος μπορούν να παράσχουν υποστήριξη σε απευθείας σύνδεση και σε προσωπικό επίπεδο. Το Διεθνές Ίδρυμα για το Μυέλωμα, για παράδειγμα, προσφέρει τακτικά σεμινάρια οικογένειας και ασθενών σε όλη την Αμερική και διεθνώς. Εάν αναζητάτε προσωπική επαφή με άλλους ασθενείς, ίσως μπορείτε να σχεδιάσετε διακοπές σε ένα επερχόμενο σεμινάριο, όπως προτείνει ο Van Riper.
Για περισσότερες πληροφορίες, επισκεφτείτε το Διεθνές Ίδρυμα για το Μυέλωμα. Ένας άλλος οργανισμός με καλούς πόρους είναι το Ίδρυμα Ερευνών Πολλαπλού Μυελοειδούς. Και οι δύο ομάδες μπορούν να σας φέρουν σε επαφή με την υποστήριξη, να σας κατευθύνουν σε κλινικές δοκιμές που μελετούν την έρευνα του μυελώματος και τις θεραπείες αιχμής και να προσφέρουν άλλα είδη βοήθειας.
