Στα σχεδόν 20 χρόνια από τη διάγνωση της CFS της Jackie, οι Niederles έχουν βρει τρόπους αντιμετώπισης και ο Μάρκ, 49 ετών, έχει μάθει πώς να παράσχει την καλύτερη δυνατή υποστήριξη για την κούκλα για την Jackie, 45 ετών. «Τα μάτια και τα αυτιά», λέει, «βοηθώντας την να σχεδιάσει την ημέρα της».
Στις καλές μέρες, ο Μάρκος λέει ότι η Τζάκι πιστεύει ότι μπορεί να «πάρει πάρα πολύ και να αντισταθμίσει τον χαμένο χρόνο. Δεν βλέπει την υποτροπή να έρχεται. Εκεί έρχομαι, συζητώντας τι είναι το πιο σημαντικό για τη δουλειά της και τι μπορεί να περιμένει για μια άλλη μέρα. Η Jackie εκτιμά πραγματικά όταν το κάνω γι 'αυτήν γιατί λέει ότι δεν θα το συνειδητοποίησε μέχρι που ήταν πολύ αργά ».
Κατανόηση των Περιορισμών του Συνδρόμου Χρόνιας Κόπωσης
Όπως αποκάλυψαν οι Niederles, όταν ένα μέλος της οικογένειας ή αγαπούσε το ένα διαγνωσθεί με χρόνιο σύνδρομο κόπωσης, μπορεί να είναι δύσκολο για όλους. Τα άτομα με χρόνιο σύνδρομο κόπωσης είναι συχνά περιορισμένα σε αυτό που είναι σε θέση να κάνουν σωματικά και αυτό μπορεί να ασκήσει πίεση στις σχέσεις, λέει ο Morris Papernik, MD, παθολόγος με τους proHealth Physicians στο Glastonbury, Conn., Και μέλος της Ομοσπονδιακής Χρόνιας Συμβουλευτική Επιτροπή Συνδρόμου Κόπωσης στο Υπουργείο Υγείας και Ανθρωπίνων Υπηρεσιών των ΗΠΑ. Είναι δύσκολο για τους ασθενείς με σύνδρομο χρόνιας κόπωσης να προγραμματίσουν επειδή δεν ξέρουν πώς θα αισθάνονται καθημερινά.
Εδώ είναι τρόποι να βοηθήσετε τον αγαπημένο σας με συμπτώματα χρόνιας κόπωσης και να παράσχετε υποστήριξη χρόνιας κόπωσης:
Μάθετε όλοι εσείς για την κατάσταση.
"Η εκπαίδευση είναι μεγάλη υπόθεση", λέει ο Παπέρνικ. Η γνώση σχετικά με την ασθένεια θα σας ενημερώσει για το τι να περιμένετε και θα σας βοηθήσει να καταλάβετε γιατί ο αγαπημένος σας έχει τα συμπτώματα χρόνιας κόπωσης που κάνει. Αυτό θα βοηθήσει στην ανακούφιση ορισμένων από τις πιέσεις που σχετίζονται με το σύνδρομο χρόνιας κόπωσης.
Να είστε υποστηρικτικοί και ανοιχτοί.
- Συζητήστε τα συναισθήματά σας μεταξύ τους. Βεβαιωθείτε ότι ο ασθενής καταλαβαίνει ότι αναγνωρίζετε ότι έχει σοβαρή ασθένεια. Μερικοί άνθρωποι πιστεύουν ότι το χρόνιο σύνδρομο κόπωσης είναι "όλα στο κεφάλι", και ότι η στάση μπορεί να καταστρέψει εκείνους που βιώνουν άγχος και κόπωση, μεταξύ άλλων συμπτωμάτων. Αν κάτι ενοχλεί εσάς ή τον ασθενή, συζητήστε το. Με τον τρόπο αυτό δεν θα φθείρεται και δεν θα γίνει πρόβλημα μεταξύ σας, λέει ο Παπερνίκ. Ένας καλός τρόπος να δείξετε την υποστήριξή σας είναι να πάτε με τον αγαπημένο σας στο ραντεβού του γιατρού και να ακούσετε τι λέει ο γιατρός. Επίσης, να είστε συγκεκριμένοι όταν βοηθάτε εθελοντικά. Μην πείτε απλώς: "Τι μπορώ να κάνω;" Προσφέρετε να πάτε στο παντοπωλείο ή να τρέξετε δουλειές ή να γράψετε επιταγές και να πληρώσετε λογαριασμούς. Ο Mark Niederle προσθέτει, "Είναι σημαντικό να αφήσουμε την Jackie να γνωρίζει ότι είναι εντάξει αν δεν μπορεί να κάνει τα πάντα όπως συνέβαινε. Τον βοηθάει συναισθηματικά και να μην αισθάνεται ένοχος γι 'αυτό ή κάτι τέτοιο - και αυτό βοηθά να κάνουμε λίγο πιο εύκολα τους περιορισμούς της. "
- Δείτε τις δικές σας ανάγκες. « Θα πρέπει να έχετε τα δικά σας καταστήματα », λέει ο Papernik . "Αν νιώθετε άρρωστος επειδή κάνετε τα πάντα - φροντίζοντας τον εαυτό σας και το άτομο που είναι άρρωστο καθώς και άλλα μέλη της οικογένειας - μπορεί να καταρρίψετε τον εαυτό σας και τότε δεν θα σας βοηθήσουμε σε κανέναν."
Να είστε ευέλικτοι
- Οι ασθενείς θα έχουν καλές μέρες και κακές μέρες και ποτέ δεν γνωρίζετε εκ των προτέρων ποια θα είναι. «Κρατάμε σχέδια όσο το δυνατόν πιο δυνατά και προσπαθούμε πάντα να έχουμε ένα πλάνο υποστήριξης για κάθε περίπτωση», λέει ο Mark Niederle. «Γνωρίζουμε τη σημασία του να κάνουμε χρόνο για τον άλλον, καθώς και να κάνουμε χρόνο μόνο για τον εαυτό μας.» Ψάξτε για λιγότερο εντατικές δραστηριότητες.
- Τροποποιήστε τις δραστηριότητες εάν είναι απαραίτητο για να φιλοξενήσετε το άτομο που έχει χρόνια συμπτώματα κόπωσης. Παρακολουθήστε ταινίες ή τηλεόραση. Διαβάστε δυνατά ο ένας στον άλλο. Παίξτε παιχνίδια λέξεων. Ακούω μουσική. «Απολαμβάνουμε δραστηριότητες όπου η εμπλοκή της Jackie δεν είναι πολύ φυσική», λέει ο Mark Niederle, «σαν να οδηγήσει μια μοτοσικλέτα μαζί της ως επιβάτη». Αποκτήστε εξωτερική υποστήριξη.
- Η συμμετοχή σε ομάδα υποστήριξης "είναι ένα από τα καλύτερα πράγματα μπορείτε να το κάνετε όταν αντιμετωπίζετε μια δύσκολη αντιμετώπιση ", λέει ο Mark Niederle. Περισσότεροι από 4 εκατομμύρια άνθρωποι στις Ηνωμένες Πολιτείες έχουν σύνδρομο χρόνιας κόπωσης. Βοηθά να γνωρίζετε ότι η κατάστασή σας δεν είναι μοναδική και προσφέρει διαβεβαίωση για να ακούσετε ιστορίες παρόμοιες με τις δικές σας, προσθέτει ο Niederle. Ένα καλό μέρος για να ξεκινήσετε είναι η Ιστοσελίδα του Συλλόγου Συνδρόμου Χρόνιας Κόπωσης και Άνοσης Δυσλειτουργίας της Αμερικής. Όταν κάποιος που αγαπάτε έχει διαγνωστεί με χρόνιο σύνδρομο κόπωσης, θα χρειαστεί να κάνετε ρυθμίσεις και στις δύο ζωές σας. Η ανοιχτή επικοινωνία μεταξύ τους θα διευκολύνει την προσαρμογή στις περιορισμένες και συνεχώς μεταβαλλόμενες δυνατότητες του ασθενούς.
