Η διάγνωση της ρευματοειδούς αρθρίτιδας σημαίνει τη λήψη αποφάσεων για τους νέους

Οι νέοι ενήλικες που έχουν διαγνωστεί με χρόνια ασθένεια, όπως η RA, πρέπει να μάθουν να ζουν με αβεβαιότητα.Getty Images

Τίποτα δεν λέει ότι ήρθε η ώρα να μεγαλώσουμε σαν το σοκ μιας χρόνιας ασθένειας

Οι νέοι με ρευματοειδή αρθρίτιδα (RA) μπορούν να σας πουν τι είναι σαν να έχει πραγματική ζωή να διακόπτει τα όνειρά σας. Μπορούν να σας ενημερώσουν για τα καλύτερα σχέδια που προχωρούν. Μπορούν να σας ενημερώσουν για την επαναφορά των στόχων τους, την επανεμφάνιση τους, την αντιμετώπιση απρόβλεπτων προβλημάτων και τη λήψη σκληρών αποφάσεων σχετικά με τις χρόνιες ασθένειες. Μήπως αυτό ακούγεται κάπως τρομακτικό, ειδικά για εφήβους και νεαρούς ενήλικες; Είναι

κάτω από 21 ετών και αντιμετωπίζει μια χρόνια ασθένεια

θα έπρεπε πιθανώς να παρεμβαίνω να πω τώρα ότι ξέρω για αυτό το πρώτο χέρι. Είχα διαγνωστεί με ρευματοειδή αρθρίτιδα σε ηλικία 19 ετών, με μόλις το πρώτο μου έτος στο κολέγιο κάτω από τη ζώνη μου. Εκείνη την εποχή, ήξερα ελάχιστα για την RA και ακόμη λιγότερο για το πώς θα επηρεάσει τη ζωή μου.

Η μετάβαση από την εφηβεία στην ενηλικίωση είναι μέρος της ζωής. Είναι μια συναρπαστική στιγμή που σχεδιάζουμε το μέλλον μας. Μετά την αποφοίτηση στο γυμνάσιο, πολλοί άνθρωποι επιλέγουν μια σταδιοδρομία και υποβάλλουν αίτηση για εισαγωγή στο κολέγιο. Είναι το πρώτο σημαντικό βήμα στη χαρτογράφηση της πορείας της ζωής σας. Και όταν το μάθημα είναι χαρτογραφημένο, νιώθετε επενδυμένο και αφοσιωμένο.

Είναι η Διαγνωστική μια Διακεκομμένη;

Όχι μόνο υπάρχουν αποφάσεις σταδιοδρομίας που πρέπει να γίνουν καθώς μετακινείτε στην ενηλικίωση, υπάρχουν προσωπικές αποφάσεις που περιλαμβάνουν φίλους, χρονολόγηση , το γάμο, το αν θα έχετε παιδιά και πολλά άλλα. Με απλά λόγια, αρχίζετε να χαράζετε μια ζωή και ένα μονοπάτι για να φτάσετε εκεί που θέλετε να πάτε. Δεν χρειάζεται πολύς χρόνος για να διαπιστώσετε ότι η διαδρομή δεν είναι πάντα ομαλή. Υπάρχουν προσκρούσεις που μπορεί να σας εκτοξεύσουν. Μεταξύ των μεγαλύτερων προσκρούσεων διαγιγνώσκεται με μια χρόνια ασθένεια. Την ημέρα που διαγιγνώσκεστε με την RA, θα έχετε μια σειρά μαθημάτων συντριβής που ζείτε με αβεβαιότητα.

Πλοήγηση σε μια σταδιοδρομία με RA

Ας ελπίσουμε ότι η σταδιοδρομία που επιλέξατε είναι καλά με την RA, ειδικά καθώς εξελίσσεται. Σύμφωνα με μια μελέτη που δημοσιεύθηκε τον Μάρτιο του 2010 στην Εφημερίδα της Ρευματολογίας , τα άτομα με RA ήταν 53% λιγότερο πιθανό να απασχολούνται, 3,3 φορές πιο πιθανό να έχουν περιορισμούς στην εργασία ή τις οικιακές εργασίες και 2,3 φορές να είστε ανίκανοι να εργάζεστε ή να εργάζεστε στο σπίτι από όσους δεν έχουν RA.

Εθελοντικές Θεραπείες

Ενώ η αναπηρία και η αναπηρία είναι ανησυχητική, ειδικά για εκείνους που πάσχουν από σοβαρή ασθένεια, υπάρχουν δυνητικά καλά νέα. Μια μελέτη που δημοσιεύθηκε τον Ιανουάριο του 2013 στο περιοδικό Journal of Multidisciplinary Healthcar e διαπίστωσε ότι η θεραπεία με αναστολείς TNF βελτίωσε την ικανότητα εργασίας και οικιακής εργασίας μεταξύ μιας ομάδας ατόμων με RA που ζουν στην Ιαπωνία.

Τροποποίηση της εργασιακής ζωής

Τα άτομα με RA μπορούν να παραμείνουν στην ίδια καριέρα αν είναι δυνατόν να προσαρμόσουν το φόρτο εργασίας ή το πρόγραμμα εργασίας τους (π.χ. ευέλικτο χρονοδιάγραμμα, ώρες μερικής απασχόλησης) και να κάνουν τις απαραίτητες προσαρμογές τον χώρο εργασίας.

Μερικές προσαρμογές μπορεί να είναι αρκετά απλές. Για παράδειγμα, η αλλαγή του ύψους της καρέκλας ή η τοποθέτηση συγκεκριμένου εξοπλισμού μπορεί να είναι πολύ χρήσιμη. Μικρές αλλαγές που μπορεί να πάρουν άγχος και να επιβαρύνουν τις αρθρώσεις είναι στην πραγματικότητα τεράστιες αλλαγές. Εξετάστε τι μπορεί να τροποποιηθεί στο χώρο εργασίας σας. Μπορεί ακόμη να είναι δυνατή η εργασία από το σπίτι! Αυτό δεν είναι πλέον ένα σπάνιο αίτημα ή επιλογή.

Θα πρέπει να κάνετε μια αλλαγή σταδιοδρομίας;

Αν δεν είναι δυνατές οι προσαρμογές, ίσως χρειαστεί να εξετάσετε την αλλαγή σταδιοδρομίας. Έκανα αυτό τον εαυτό μου. Επί 16 χρόνια εργάστηκα ως εγγεγραμμένος ιατρός τεχνολόγος σε εργαστήριο νοσοκομείων. Καθώς η ΑΚ προχώρησε, έγινε αδύνατο. Αναγκάστηκα να εγκαταλείψω και να ανασυνταχθούν. Λίγα χρόνια αργότερα παρουσιάστηκε η ευκαιρία να γίνει συγγραφέας υγείας. Ήμουν σε θέση να εξακολουθήσω να εργάζομαι στην υγεία / ιατρική αρένα, αλλά ως συγγραφέας. Και το καλύτερο μέρος - δούλευα από το σπίτι που το κατέστησε εφικτό.

Φίλοι, χρονολόγηση, κοινωνική ζωή και RA

Η διατήρηση της αυτοεκτίμησης και της αυτοπεποίθησής σας ενώ ζείτε με την RA είναι αρκετή πρόκληση, αλλά φέρνετε άλλους ανθρώπους σε αυτόν τον κόσμο διευρύνει το πρόβλημα. Δεν είναι όλοι οι παλιοί φίλοι σας που θα θέλουν να παραμείνουν και να αντιμετωπίσουν τους φυσικούς περιορισμούς, το επίπεδο πόνου και την ανάγκη για ευελιξία. Οι πραγματικοί φίλοι σας θα είναι δίπλα σας, όμως, έτσι δεν έχετε κανένα φόβο.

Λαμβάνοντας υπόψη πιθανούς συνεργάτες όταν έχετε μια χρόνια ασθένεια

Η χρονολόγηση λαμβάνει τις ανησυχίες που έχετε με τους φίλους σας σε υψηλότερο επίπεδο. Ας είμαστε ειλικρινείς - χρονολογούμε με την πρόθεση να βρούμε τελικά τον σύντροφό μας. Υπάρχουν πραγματικά άνθρωποι που μπορεί να θέλουν να είναι συνεργάτες κάποιου με ΡΑ, όταν πιθανόν θα μπορούσαν να αναζητήσουν και να βρουν έναν υγιή σύντροφο; Ναι, υπάρχουν πραγματικά. Όμως, σε μια σχέση, η RA είναι ένας παράγοντας που πρέπει να εξεταστεί σοβαρά. Η ΡΑ επηρεάζει το άτομο που πάσχει από τη νόσο και το σύντροφό ή το σύζυγό τους.

Ρωτήστε τον εαυτό σας και τον σύντροφό σας σε αυτές τις ερωτήσεις:

• Ο σύζυγός σας ή ο σύζυγος σας είναι συμπονετικοί και πρόθυμοι να σας βοηθήσουν με ό, τι χρειάζεστε; ή είναι σύντροφος ευπρόσδεκτος σε έναν καταμερισμό εργασίας στο σπίτι που λαμβάνει υπόψη τους φυσικούς σας περιορισμούς;
• Είναι χρήσιμα αλλά όχι υπερπροστατευτικά;
• Είναι διατεθειμένοι να προσαρμοστούν και να προσαρμοστούν σε όλους τους τομείς της οικογενειακής ζωής, συμπεριλαμβανομένης της οικειότητας; > Είναι πρόθυμοι να κάνουν θυσίες;
• Η αύξηση των παιδιών
• Η ζωή με την RA είναι αναμφισβήτητα δύσκολη. Οι φίλοι και η οικογένεια προσθέτουν ένα επίπεδο επιπλοκών στον κόσμο σας όταν έχετε μια χρόνια ασθένεια. Η απόφαση για το εάν θα έχετε ή όχι παιδιά μπορεί να είναι το τελικό εμπόδιο καθώς προσπαθείτε να οικοδομήσετε μια ζωή όσο το δυνατόν πιο κοντά στην κανονικότητα. Μπορείτε να είστε η μητέρα ή ο πατέρας που αξίζουν; Τα παιδιά χρειάζονται αγάπη και ασφάλεια. Εάν η ΡΑ παρεμβαίνει στην ικανότητά σας να ικανοποιήσετε τις ανάγκες ενός παιδιού, ίσως χρειαστεί να εγκαταλείψετε το όνειρό σας να γίνετε γονέας.

Φυσικές προκλήσεις της παιδικής φροντίδας

Μερικοί άνθρωποι με RA ίσως θελήσουν να εξετάσουν το ενδεχόμενο υιοθεσίας ενός παιδιού το βρεφικό στάδιο. Ανάλογα με τους φυσικούς σας περιορισμούς, εάν το παιδί είναι λίγο μεγαλύτερο και δεν χρειάζεται πλέον να μεταφερθεί ή να αρθεί, μπορεί να είναι εφικτό.

Η RA μου

Η RA έχει ονομαστεί ο μεγάλος εισβολέας, αλλά μην αφήνετε σας εμποδίζει να εκπληρώσετε μερικά ή όλα τα όνειρά σας. Μην σταματήσετε να ζείτε όταν σας παραδίδεται η διάγνωση. Κρατήστε τα όνειρά σας και καταγράψτε την πορεία σας, είτε είναι η δουλειά σας, η κοινωνική σας ζωή ή η οικογενειακή σας ζωή. Ταυτόχρονα, πρέπει να είστε ρεαλιστές. Σε οποιαδήποτε δεδομένη στιγμή, κάτι μπορεί να αλλάξει με την κατάστασή σας που απαιτεί να είστε προσαρμόσιμοι και να κάνετε προσαρμογές. Βασίσου σε αυτό. Γνωρίζετε ότι είναι πιθανό να έρθει. Τούτου λεχθέντος, ο αντίκτυπος της RA στη ζωή σας συνδέεται με τη σοβαρότητα της ασθένειας. Η διαχείριση των ασθενειών είναι απαραίτητη.