Πριν από μερικά χρόνια, λόγω των συμπτωμάτων της ρευματοειδούς αρθρίτιδας, η Julie Tollinchi, της Bloomfield, η NJ δεν μπόρεσε να περπατήσει στο αυτοκίνητό της - δεν το πειράζει ποτέ.
Όταν ήταν 13 ετών, Ο Tollinchi ξύπνησε με έναν πονόλαιμο ώμο. Όντας ένας πολυάσχολος, δραστήριος έφηβος, το μαϊκό της σκέφτηκε ότι είχε κοιμηθεί με λάθος τρόπο και ότι η πονόλαια θα πάει μακριά, αλλά δεν το έκανε. Στη συνέχεια μια μέρα το αριστερό γόνατο της γέννησε και το πρήξιμο δεν θα κατέβαινε. Σχεδόν 10 μήνες αργότερα, ο Tollinchi διαγνώστηκε με νεανική ρευματοειδή αρθρίτιδα.
Αρχικά, ο ρευματολόγος της σκέφτηκε ότι η ασθένεια θα εξαφανιστεί μέσα σε ένα χρόνο από τη διάγνωση, οπότε η Tollinchi και η οικογένειά της αισθάνθηκαν ελπιδοφόρα. Αλλά μέχρι τότε, η νεανική ρευματοειδής αρθρίτιδα είχε εξαπλωθεί, επηρεάζοντας περίπου το 90% του σώματός της.
«Το έχω βασικά από τις άκρες των δακτύλων μου στο σαγόνι μου σε κάθε άρθρωση στο σώμα μου», εξηγεί. Έκανε φυσιοθεραπεία, αλλά τα συμπτώματα της ρευματοειδούς αρθρίτιδας έγιναν χειρότερα. Πήρε τα συνταγογραφούμενα φάρμακα, αλλά δεν βοήθησε τίποτα εκτός από τα στεροειδή, τα οποία προκάλεσαν σοβαρές παρενέργειες. Σήμερα, έχει οστεοπόρωση, και η στοματική κοιλότητα της καταστρέφεται.
Ζώντας με τη ρευματοειδή αρθρίτιδα: Το Nadir της Julie
Επτά χρόνια μετά τη διάγνωση της ρευματοειδούς αρθρίτιδας, η ασθένεια είχε γίνει τόσο επιθετική που ήταν αναπηρική καρέκλα, , πηγαίνετε στο σχολείο ή ακόμα και τρώτε τον εαυτό σας. Η ζωή με ρευματοειδή αρθρίτιδα ήταν πέρα από άθλια. Η Tollinchi κατέστη καταθλιπτική, τόσο πολύ ώστε προσπάθησε να τερματίσει τη ζωή της με υπερβολική δόση ναρκωτικών στην ηλικία των 17 ετών. Αυτό ήταν το χαμηλότερο σημείο της - και μία λέει ότι ποτέ δεν θα αφήσει να ξαναφθάσει.
«Μόλις κουράστηκα με πόνο, αλλά είδα τι έκανα στην οικογένειά μου και πώς τα κατέστρεψα και είπα ότι ποτέ δεν θα είμαι τόσο εγωιστικός », λέει ο Tollinchi και στη συνέχεια αποφάσισε να γυρίσει τη ζωή της». "Η ζωή με τη ρευματοειδή αρθρίτιδα: Η εύρεση της οδού της Πίσω
Ο Tollinchi συναντήθηκε με έναν ορθοπεδικό χειρουργό, ο οποίος πρότεινε χειρουργική επέμβαση αντικατάστασης γόνατος ως τη μόνη επιλογή για την ανακούφιση από την απογοήτευση και τον θυμό μου και τους καλύτερους τρόπους αντιμετώπισης. τον πόνο της και να την βγάλει από την αναπηρική καρέκλα της .. Τα γόνατά της ήταν κολλημένα σε μια κάμψη, έτσι το περπάτημα ήταν δύσκολο και προκάλεσε πόνο στην σπονδυλική της στήλη.
Η Tollinchi υπέστη χειρουργική αντικατάσταση των γονάτων και του αριστερού ισχίου της και στη συνέχεια προχώρησε στην αποκατάσταση. «Έπρεπε να μάθω να περπατώ ξανά», λέει από τότε που περπατούσα κανονικά που πραγματικά δεν ήξερα πώς. "Μετά από όλη αυτή τη φορά σε μια αναπηρική πολυθρόνα, ο Tollinchi μπορούσε μόνο να περιγράψει ότι μπορούσε να περπατήσει και πάλι ως" ουρανός ".
Άλλες ελευθερίες ακολούθησαν: ντους και ντύσιμο και να αισθάνεται σαν τον εαυτό της ξανά
Ζώντας με τη Ρευματοειδή Αρθρίτιδα: Αποκατάσταση του Πνεύματος
Ο Tollinchi γνώριζε ότι έπρεπε να βρει έναν τρόπο να παραμείνει θετικός, να ανακουφίσει το άγχος και να θεραπεύσει την ψυχή της, καθώς το σώμα της άρχισε να αποκαθίσταται από τη βλάβη ρευματοειδής αρθρίτιδα. Άρχισε να γράφει τακτικά σε ένα περιοδικό. στις μέρες που τα χέρια του είναι πολύ πρησμένα για να γράψουν, πληκτρολογεί τις σκέψεις της στον υπολογιστή της.
Ακούει επίσης πολλή μουσική, την οποία λέει ότι πραγματικά ενισχύει τη διάθεσή της. Και αγαπά να οδηγεί. «Όταν νιώθω ότι δεν μπορώ να το πάρω πια, θα πάω στο αυτοκίνητό μου και θα πάρω μια μακρά κίνηση». Προσπαθούμε επίσης να ασκούμε, να περπατάμε και να κάνουμε ασκήσεις πισίνας.
«Έμαθα πώς να το αντιμετωπίζω απλά ασχολούμενος με το γεγονός ότι αυτή είναι η ζωή και είτε κάθεσαι και κλαίει όλη μέρα είτε ζεις τη ζωή σου όσο καλύτερα μπορείς με αυτό που έχετε », λέει.
Η κατοχή του συστήματος υποστήριξης της οικογένειάς της ήταν ανεκτίμητη. Η μητέρα της ήταν με κάθε βήμα της. Ο μπαμπάς της την πήρε σε ραντεβού γιατρού και επισκέψεις φυσικής θεραπείας. Και ο μικρός αδελφός της "έσβησε τα μαλλιά μου και μου έτρωγε όταν δεν μπορούσα να τρέψω τον εαυτό μου", εξηγεί. Η αδελφή της είναι η φίλη της άσκησης. «Έμειναν πραγματικά ισχυροί για μένα», λέει.
Η ρευματοειδής αρθρίτιδα επηρεάζει ανθρώπους όλων των ηλικιών και τα συμπτώματα της ρευματοειδούς αρθρίτιδας κυμαίνονται από ήπια έως εντελώς αναπηρική. Όταν λέτε "ρευματοειδής αρθρίτιδα", οι άνθρωποι "σκέφτονται τους ηλικιωμένους - δεν καταλαβαίνουν ότι επηρεάζουν τους ανθρώπους σε αυτή τη Γη και κάποιοι το έχουν από την παιδική της ηλικία", λέει ο Tollinchi.
t judgmental - πολλοί δεν θα μπορούσαν να βοηθήσουν, αλλά κοίταξαν το νεαρό κορίτσι στην αναπηρική πολυθρόνα και αναρωτήθηκαν τι ήταν λάθος μαζί της - και ότι ήταν πιο μορφωμένοι για τη ρευματοειδή αρθρίτιδα.
Ζώντας με Ρευματοειδή Αρθρίτιδα: Θεραπεία Τότε και Τώρα
Οι εμπειρίες του Tollinchi αντιπροσωπεύουν την απογοήτευση που συχνά αποτελεί μέρος της ζωής με συμπτώματα ρευματοειδούς αρθρίτιδας. "Οι γιατροί δεν ήξεραν τι να κάνουν μαζί μου", λέει, κοιτάζοντας πίσω. "Δοκίμασα όλα όσα βγήκαν - όλα τα νέα πειραματικά φάρμακα, οι ενέσεις, οτιδήποτε μπορούσε να βοηθήσει."
Υπήρχαν εναλλακτικές θεραπείες όπως το βελονισμό, τα τσάι με βότανα, τα βαθιά μασάζ των ιστών και το ξάπλωμα σε ένα υπερβαρικό θάλαμο, τα περισσότερα δε δούλεψαν, παρόλο που λέει ότι ο βελονισμός βοήθησε για λίγο.
Η Tollinchi έδωσε εγχύσεις στο βιολογικό φάρμακο etanercept (Enbrel) παίρνει φάρμακα και βιταμίνες κάθε μέρα, προσπαθεί να φάει μια υγιεινή διατροφή με πολλή πρωτεΐνη, αν και περιορίζει το κόκκινο κρέας, ένα από τα αγαπημένα της τρόφιμα, ασκεί τακτικά και λέει ότι θα συνεχίσει να περπατά, να κολυμπά, γράφοντας και ευχαριστώντας κάθε μέρα για όλα όσα έχει και για όλα όσα είναι σε θέση να κάνει.
