Η αύξηση του παιδιού με αυτισμό μπορεί να είναι συντριπτική. Για τους γονείς και τους φροντιστές, αυτό σημαίνει μια σειρά από παράγοντες άγχους, από το οικονομικό βάρος της θεραπείας στην πρόκληση να βρεθεί το καλύτερο σχολείο. Είναι επίσης μια αυξανόμενη πραγματικότητα που αντιμετωπίζουν πολλές οικογένειες
Τα Κέντρα Ελέγχου και Πρόληψης Νοσημάτων θέτουν τον αριθμό των παιδιών στις ΗΠΑ με αυτισμό σε 1 στα 50 - ένα μεγάλο άλμα από μια προηγούμενη έκθεση 1 στο 88. Τι ακριβώς οι αριθμοί CDC μας λένε; Δεδομένου ότι τα δεδομένα βασίστηκαν σε απαντήσεις των γονέων σε τηλεφωνική έρευνα, δεν αποδεικνύεται απαραίτητα μια πραγματική άνοδος του αυτισμού. Αυτό που υποδηλώνει είναι ότι ο αυτισμός διαγνωρίζεται και αναγγέλλεται πιο συχνά. Και αυτό σημαίνει ότι η αναπτυξιακή διαταραχή αγγίζει σαφώς περισσότερες ζωές από ποτέ.
Έτσι, πώς διαχειρίζεστε τις ανάγκες του αυτιστικού παιδιού σας, διατηρώντας ταυτόχρονα ένα θετικό και ζωηρό περιβάλλον για όλα τα μέλη της οικογένειας; αρκετοί ειδικοί για να συζητήσουν τη ζωή στις πρώτες γραμμές του αυτισμού και ποιοι πόροι μπορεί να είναι διαθέσιμοι σε αυτές τις οικογένειες. Οι συμμετέχοντες ήταν:
Scott Badesch, Πρόεδρος και Διευθύνων Σύμβουλος της Εταιρείας Autism
Dr. Ο Geraldine Dawson, Γενικός Επιστήμονας, Ο Αυτισμός Μιλάει
Ο Δρ. Ami Klin, Διευθυντής του Κέντρου Autism του Marcus στην Παιδική Υγειονομική Περίθαλψη της Ατλάντα και Καθηγητής και Διευθυντής της Διεύθυνσης Αυτισμού και Σχετικών Αναπτυξιακών Αναπηριών στη Σχολή Ιατρικής του Πανεπιστημίου Emory
Dr. Ο Max Wiznitzer, παιδιατρικός νευρολόγος στο Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο Rainbow Babies & Children's Hospital στο Κλίβελαντ
Πώς οι οικογένειες μπορούν να βρουν το σωστό σχολείο για ένα παιδί με αυτισμό; : Κάθε παιδί δικαιούται ένα εξατομικευμένο εκπαιδευτικό σχέδιο, το οποίο απαιτείται από το νόμο, το οποίο να καλύπτει τις ανάγκες του με μετρήσιμο τρόπο. Οι γονείς θα πρέπει να θέτουν τις ακόλουθες ερωτήσεις: Δουλεύω καλά με τη δασκάλου και τη σχολική ομάδα; Το σχολείο έχει τρόπο να μετρήσει εάν το παιδί μου προχωράει; Η σχολή εκτιμά το σχέδιο; Είναι το σχολείο πρόθυμο να προσαρμόσει το σχέδιο αν δεν λειτουργεί; Οι γονείς θα πρέπει να αισθάνονται ότι έχουν μια συνεργατική σχέση με τους εκπαιδευτικούς και άλλους επαγγελματίες του σχολείου.
Wiznitzer : Πάντα λέω στους γονείς να φροντίζουν ώστε η σχολική εκπαίδευση και η θεραπεία να ακολουθούν μια εξατομικευμένη προσέγγιση. Για κάθε παιδί με αυτισμό, η ίδια συνταγή δεν λειτουργεί. Παρακολουθήστε και σιγουρευτείτε ότι η κατάσταση είναι καλύτερη για το παιδί σας και εάν δεν βελτιώνεται γρηγορότερα από ό, τι θα περίμενε κανείς, ζητήστε μια αλλαγή.
Στο Οχάιο, έχουμε υποτροφία για αυτισμό. Εάν είστε δυσαρεστημένοι με την εκπαίδευση του παιδιού σας, τραβήξτε το παιδί σας από το τρέχον σχολείο του και η υποτροφία σας δίνει χρήματα για να βάλει το παιδί σε άλλο σχολείο.
Badesch : Όταν οι γονείς καλέσουν την κοινωνία αυτισμού και ζητήστε βοήθεια για την εξεύρεση κατάλληλου σχολείου, τους παραπέμπουμε στην τοπική θυγατρική τους εταιρεία Autism Society. Αναζητώντας τη συμβουλή και την υποστήριξη άλλων γονέων στις δικές τους κοινότητες, οι γονείς μπορούν να αποκτήσουν μια καλή αίσθηση των εκπαιδευτικών ευκαιριών που υπάρχουν και των εμπειριών των άλλων μαζί τους.
Είναι η κατ 'οίκον εκπαίδευση μια καλή επιλογή - ή μια τελευταία λύση; > Klin
: Ενώ οι πολύ λίγοι γονείς επιλέγουν την κατ 'οίκον εκπαίδευση, η μεγάλη πλειοψηφία καταλήγει να έχει κάποιες οικιακές σπουδές διότι δεν ήταν σε θέση να προσδιορίσει ένα κατάλληλο σχολικό πρόγραμμα ή γιατί το παιδί τους ήταν τόσο κακόβουλο ότι απομάκρυνε το παιδί από το σχολείο Επειδή ο αυτισμός είναι κυρίως μια κοινωνική αναπηρία και τα περισσότερα παιδιά επωφελούνται από την επαφή με τους συνομηλίκους τους και πρέπει να εξασκήσουν νέες δεξιότητες στην ομιλία, τη γλώσσα, την επικοινωνία και την κοινωνική αλληλεπίδραση - δεν νομίζω ότι υπάρχουν πολλά
Badesch
: Η απόφαση να ακολουθήσετε το homeschool εξαρτάται από τις ανάγκες του παιδιού, την υποστήριξη που μπορεί να προσφέρει η τοπική σχολική περιοχή, τη γλώσσα και τις ικανότητες των γονέων. Οι γονείς που ενδιαφέρονται για την κατ 'οίκον εκπαίδευση μπορούν να έρθουν σε επαφή με την ενημερωτική και την τηλεφωνική γραμμή της Autism Society, Autism Source [στο 1-800-3-AUTISM]. Οι ειδικοί μας στους τομείς της πληροφόρησης μπορούν να παράσχουν μερικές πολύ ενημερωτικές πηγές για τους γονείς με παιδιά στο φάσμα του αυτισμού. Ποιοι πόροι είναι διαθέσιμοι για να βοηθήσουν τους γονείς να καλύψουν το κόστος της ιατρικής περίθαλψης και άλλων υπηρεσιών;
Klin
: Δυστυχώς, ο νόμος περί επιλεξιμότητας για υπηρεσίες ποικίλλει σημαντικά από κράτος σε κράτος. Ορισμένες ιδιωτικές ασφαλιστικές εταιρείες παρέχουν κάποια κάλυψη και η Medicaid παρέχει υποστήριξη Dawson
: Το Autism Speaks εμπλέκεται σε μια σημαντική πρωτοβουλία για την υγειονομική περίθαλψη που θα απαιτούσε από κάθε πολιτεία να συμπεριλάβει κάλυψη για τη συμπεριφορική θεραπεία υγείας. Η ελπίδα είναι ότι κάθε γονέας ενός παιδιού με αυτισμό ζει σε μια κατάσταση όπου έχει πρόσβαση στην ασφάλιση. Εάν το παιδί σας στερείται κάλυψης μέσω ασφάλισης, δικαιούστε υπηρεσίες μέσω του κράτους. Badesch
: Οι διαθέσιμοι πόροι για την κάλυψη των ιατρικών και άλλων δαπανών που σχετίζονται με υπηρεσίες διαφέρουν από κράτος σε κράτος. Για παράδειγμα, κάθε κράτος έχει διαφορετικούς κανονισμούς σχετικά με το αν η εφαρμοζόμενη θεραπεία ανάλυσης συμπεριφοράς (ABA), μια συχνά χρησιμοποιούμενη υπηρεσία αυτισμού, καλύπτεται από ασφάλιση. Η κοινωνία του αυτισμού μπορεί να παράσχει έναν κατάλογο επιχορηγήσεων και άλλων οικονομικών πόρων που θα βοηθήσουν όσους καλούν τους ειδικούς της πληροφόρησης και των παραπομπών Πώς μπορούν οι οικογένειες να ανακουφίσουν τις συναισθηματικές πιέσεις που αντιμετωπίζουν οι γονείς και τα άλλα παιδιά τους; Wiznitzer
: Ζητήστε από την ομάδα πρώιμης παρέμβασης ή το προσωπικό του σχολείου του παιδιού σας να βρουν τοπικούς πόρους - και να ρωτήσετε τους άλλους γονείς. Γνωρίζουν πάντα πόρους και τοπικές ομάδες υποστήριξης.
Badesch : Οι οικογένειες μπορεί να θέλουν να εξετάσουν τη φροντίδα ανάπαυλας, καθώς η διακοπή από τις τρέχουσες απαιτήσεις της φροντίδας ενός ατόμου με αναπηρία μπορεί να βοηθήσει στην αποφυγή της υπερβολικής συσσώρευσης της κατάστασης. Ένας άλλος τρόπος αντιμετώπισης του άγχους είναι να συνδεθείτε με τοπικές ομάδες υποστήριξης, όπως οι θυγατρικές του Autism Society.
Wiznitzer : Οι γονείς πρέπει να βοηθήσουν τα άλλα παιδιά τους να καταλάβουν τι συμβαίνει και να τους επιτρέπουν να αποτελούν τακτικό μέρος της φροντίδας του αδελφού τους . Μόλις αυτές οι προσδοκίες είναι εκεί, τα άλλα παιδιά γίνονται λιγότερο ανυπόμονα.
Dawson : Λέω στους γονείς ότι αυτό δεν είναι ένα σπριντ, αλλά ένας μαραθώνιος. Ενθαρρύνω ολόκληρη την οικογένεια να συνεργαστεί και να υποστηρίξει ο ένας τον άλλον. Αυτό σημαίνει ότι χρειάζεται χρόνος για να φροντίσετε τον εαυτό σας - τις συναισθηματικές και σωματικές σας ανάγκες - και να δώσετε στον εαυτό σας την άδεια να κάνετε διαλείμματα. Προσέξτε σε άλλους να αναπτύξουν ένα καλό σύστημα κοινωνικής υποστήριξης, ιδιαίτερα σε άλλους γονείς παιδιών με αυτισμό. Κάθε γονέας πρέπει να δημιουργήσει μια κοινότητα υποστήριξης, συμπεριλαμβανομένης της διευρυμένης οικογένειας, φίλων, άλλων γονέων και επαγγελματιών υγείας.
Wiznitzer : Δεν μπορείτε να αφήσετε την κατάσταση να σας ελέγξει. Το παιδί σας είναι ακόμα ένα παιδί πρώτα, με τις ίδιες ανάγκες και επιθυμίες όπως και άλλα παιδιά.
