Η ζωή με την αγκυλοποιητική σπονδυλίτιδα μέσα στα χρόνια: Η ιστορία της Elizabeth |

Πίνακας περιεχομένων:

Anonim

Μην χάσετε αυτό το

Αντιμετώπιση της αγκυλοποιητικής σπονδυλίτιδας: Πρέπει να δοκιμάσετε συμπληρώματα

Παρακολουθήστε: Η γιόγκα θέτει για να βελτιώσει Η ευελιξία και η κινητικότητα

Εγγραφείτε για τη ζωή μας με το Χρόνιο Πόνου Ενημερωτικό Δελτίο

Ευχαριστούμε για την εγγραφή σας!

Εγγραφείτε για περισσότερα ΔΩΡΕΑΝ Ενημερωτικά Δελτία Υγείας κάθε μέρα

να βρεθεί στο δάπεδο της κουζίνας με δάκρυα. Ως νέος δάσκαλος στις αρχές της δεκαετίας του '20, ο Μπερνς κατηγόρησε μεγάλες μέρες και το βάρος της παιδικής φροντίδας για τον πόνο της πλάτης. Ο οικογενειακός γιατρός της είπε ότι ο πόνος πιθανότατα οφείλεται στη σκολίωση στην ανώτερη σπονδυλική στήλη της. Παρά την επίσκεψη πολλών ειδικών, ο Burns δεν έλαβε ακριβή διάγνωση αγκυλοποιητικής σπονδυλίτιδας (AS) μέχρι να είναι 40 ετών.

Η αγκυλοποιητική σπονδυλίτιδα είναι ένας τύπος αρθρίτιδας που επηρεάζει τη σπονδυλική στήλη, προκαλώντας πόνο και τελικά περιορισμό της κίνησης. Η καθυστέρηση των ετών μεταξύ των συμπτωμάτων και της διάγνωσης δεν είναι ασυνήθιστη, σύμφωνα με έρευνα που δημοσιεύθηκε στο τεύχος Ιουλίου / Αυγούστου 2012 του περιοδικού Clinical and Experimental Rheumatology. Τα συμπτώματα του AS εμφανίζονται συνήθως οπουδήποτε μεταξύ των εφήβων των ατόμων και των αρχών της δεκαετίας του '30. Όμως, όσο περισσότερη έρευνα πηγαίνει στην κατανόηση της γενετικής, των συμπτωμάτων και της θεραπείας της αγκυλοποιητικής σπονδυλίτιδας, η καθυστέρηση μεταξύ της εμφάνισης συμπτωμάτων και της διάγνωσης για τα άτομα με την κατάσταση μειώνεται.

Χωρίς διάγνωση, η Μπερνς λέει ότι μαζί με τους ιατρούς της σκοτάδι. Οι γιατροί πρότειναν φάρμακα για πόνο μικρού φαρμακείου και μυοχαλαρωτικά. "Αν πήρατε όλα τα φάρμακα που μου δόθηκαν, δεν θα μπορούσατε να λειτουργήσετε σε μια τάξη νηπιαγωγείου", λέει. Έπρεπε να επιλέξει και να επιλέξει τις καθημερινές της στρατηγικές, και πολλές μέρες δέχτηκε έναν βαθμό πόνου για να εργαστεί και να είναι μητέρα στις τρεις μικρές κόρες της. Ανακαλύφθηκε επίσης ότι ο χαμηλότερος πόνος στην πλάτη, ένα χαρακτηριστικό σύμπτωμα της αγκυλοποιητικής σπονδυλίτιδας, μερικές φορές έφυγε για μια περίοδο μηνών πριν επιστρέψει.

Αντί να συνταγογραφούμενα φάρμακα, η Μπερνς διαχειρίζεται τώρα την αγκυλοποιητική της σπονδυλίτιδα η σπονδυλίτιδα με το περιστασιακό φάρμακο κατά του πόνου και μια δίαιτα χωρίς άμυλο που μείωσε σημαντικά τα συμπτώματά της. Σταμάτησε να τρώει όσπρια, ρύζι, πατάτες, αμυλώδη λαχανικά, ψωμί, ζυμαρικά και οποιοδήποτε προϊόν που περιέχει άμυλο. Λέει ότι κινείται τόσο ελεύθερα όσο έκανε κάποτε στις αρχές της δεκαετίας του 20.

Η Μπερνς λέει ότι η έμπνευσή της για να πάρει τον έλεγχο της κατάστασης μέσω της διατροφής της ήρθε από μία από τις κόρες της, η οποία είναι στις αρχές της δεκαετίας του 20 και πιθανότατα έχει επίσης AS. Η κόρη της είχε καλά αποτελέσματα αφού διέκοψε τη γλουτένη, τα γαλακτοκομικά και τη σόγια από τη διατροφή της. "Για τα τελευταία έξι χρόνια σε αυτή τη δίαιτα, έχω τρομάξει ότι δεν υπάρχει πόνος, το οποίο είναι απλώς απολύτως μυαλό. Είναι μια τεράστια ανακούφιση », λέει.

Όταν η Μπερνς ήταν στα 30 της, είδε τον οικογενειακό της γιατρό, τους χειροπράκτες και ακόμη και έναν ρευματολόγο που δεν διέγνωσε σωστά την κατάσταση. Όλος ο καιρός, ο πόνος θα φτάσει και θα την κάνει άθλια, μόνο για να εξαφανιστεί ξανά. «Είναι ένας περίεργος τρόπος ζωής, περίοδοι πλήρους ύφεσης», λέει. "Νομίζω ότι οι άνθρωποι με αγκυλοποιητική σπονδυλίτιδα ζουν με μια ψευδαίσθηση ότι γίνεται καλύτερη, μέχρι να προχωρήσει. Υπάρχει πάντα εκείνη η υπόδειξη ελπίδας. "

Όταν έφτασε τα 40, είχε έντονο πόνο και στα δύο πόδια, δύσπνοια όταν ήταν ενθουσιασμένος και πόνο στο στήθος που αισθάνθηκε σαν καρδιακή προσβολή. Ο πόνος στο στήθος απαιτούσε τρεις νοσηλείες, αλλά κάθε φορά που έμαθε ότι η καρδιά της ήταν ωραία.

Μετά από σχεδόν δύο δεκαετίες από αυτά τα συμπτώματα, ο Μπερνς έμοιαζε με ιατρικό μυστήριο. Ήταν σε πολλούς γιατρούς, προσπάθησε πολυάριθμα φάρμακα και δεν έλαβε απαντήσεις. Τέλος, άρχισε να αμφισβητεί τους γιατρούς της. "Τους είπα ότι δεν υπάρχει τρόπος να είναι διαφορετικές ασθένειες που προκαλούν όλα αυτά τα συμπτώματα και ρώτησαν ποια θα ήταν η καλύτερη εικασία τους", λέει.

Πέρασε μια άλλη εντατική διαγνωστική διαδικασία με ακτίνες Χ από την κορυφή προς τα κάτω και τελικά έμαθε ότι είχε αγκυλοποιητική σπονδυλίτιδα, μια κατάσταση που όχι μόνο προκάλεσε την επιδείνωση του πόνου της πλάτης και του ποδιού αλλά είχε κάνει την κοιλότητα στο στήθος της αρκετά άκαμπτη, συμπτώματα τύπου άσθματος και καρδιακής προσβολής. Ανακάλυψε επίσης ότι θα μπορούσε να πάρει πιο αποτελεσματική θεραπεία τώρα που είχε επιβεβαιωμένη διάγνωση του AS

Με τα χρόνια, ο Burns άρχισε να συναντά άλλους ανθρώπους με αγκυλοποιητική σπονδυλίτιδα και μπόρεσε να μοιραστεί τις ιδέες για τη θεραπεία και να ζήσει πιο άνετα με ο όρος. "Αυτό που έχω μάθει είναι να μιλάς και να συνεχίζεις να μιλάς, μέχρις ότου λάβεις απαντήσεις. Ας διατηρήσουμε αυτό το διάλογο ανοιχτό, ας συνεχίσουμε να μοιραζόμαστε αυτό που γνωρίζουμε », λέει.

arrow