Ζωή με πνευμονική υπέρταση

Παρά τις προκλήσεις της ζωής με πνευμονική υπέρταση, η Brittany Evans δεσμεύεται να βοηθήσει άλλους ασθενείς να αντιμετωπίσουν την κατάσταση.

Η Brittany Evans, που αγαπούσε λόγω της πνευμονικής υπέρτασης, αλλά βρήκε σκοπό ως συνήγορο των νεοδιαγνωσθέντων με την ασθένεια.

Περίπου 10 χρόνια πριν, στην ηλικία των 22 ετών, ο Evans έβαζε εβδομαδιαίες εβδομάδες ως ζαχαροπλαστεία όταν ήταν άρχισε να αισθάνεται άθλια και ασυνήθιστα κουρασμένος

Κατά τη διάρκεια των επόμενων 11 μηνών, επισκέφθηκε έναν αλλεργιολόγο και πέντε άλλους γιατρούς, όλοι τους έδωσαν διαφορετικές διαγνώσεις, συμπεριλαμβανομένης της παλιάς ετοιμότητας "Είναι όλα στο μυαλό σου". λέει: «Ήμουν τόσο άρρωστος ότι δεν μπορούσα να μιλήσω χωρίς να σταματήσω να πιάσω την αναπνοή μου». Τέλος, ένας από τους γιατρούς της διέταξε ένα ηχοκαρδιογράφημα στρες, το οποίο περιλαμβάνει τη συλλογή υπερηχητικών εικόνων της καρδιάς πριν και μετά από έξι λεπτά με τα πόδια σε διάδρομο.

Αλλά ο Evans nev "Έπεσε και έγινε μπλε τρία λεπτά μέσα", λέει.

Μια διάγνωση πνευμονικής υπέρτασης

Ο Evans έχει την ιδιοπαθή μορφή της πνευμονικής υπέρτασης, στην οποία οι γιατροί δεν μπορεί να εντοπίσει μια συγκεκριμένη αιτία

Ήταν τοποθετημένη σε ναποπροτενόλη νατρίου (Flolan), η οποία λέει ότι αμέσως βελτίωσε την αναπνοή της.

«Δεν συνειδητοποίησα πόσο άρρωστος ήμουν μέχρι να μπορέσω να αναπνεύσω και πάλι», λέει.

Εντούτοις, ο Evans παρέμεινε στο φάρμακο μόνο για έξι μήνες εξαιτίας πλήθους επιπλοκών

Έχει ναυτία, πόνο και πόνο και λοιμώξεις στον καθετήρα που ταΐζει το φάρμακο στην καρδιά του

Από τότε, έχει δοκιμάσει πολλά από τα φάρμακα που έχουν εγκριθεί για τη θεραπεία της πνευμονικής αρτηριακής υπέρτασης (PAH).

«Έχω πάει σε μια σειρά από άλλες θεραπείες - εισπνοή, υποδόρια, διάφορα χάπια», λέει. εγκεκριμένα φάρμακα για την ΠΑΥ, "έχω λάβει επτά από αυτά - σύντομα θα είναι οκτώ!" Έχει επίσης ξυλοκοπήσει τις πιθανότητες να ζει περισσότερο από ό, τι οι ιατροί που είχαν προβλέψει για πρώτη φορά

Το έτος μετά τη διάγνωση της πνευμονικής υπέρτασης του Evans, λέει: «Ήμουν ενθουσιασμένος για να ξυπνήσω κάθε πρωί … Δεν μου δόθηκε καμία προσδοκία ότι, "Έχοντας εγκριθεί πολλές καινούργιες θεραπείες και πολλά άλλα, η Evans λέει ότι αισθάνεται πιο ικανή να κοιτάξει προς το μέλλον."

" Αντί να φτιάξω μόνο την ημέρα, ανησυχώ για τη μακροπρόθεσμη υγεία μου, για τη συναισθηματική μου υγεία και, κυρίως, για την ευτυχία ", λέει. "Αυτά δεν ήταν πράγματα που ήταν ακόμη και στο ραντάρ μου το πρώτο έτος μου."

Με τόσες περισσότερες επιλογές διαθέσιμες τώρα, λέει ότι συμβουλεύει τους άλλους να είναι ενεργά για τη θεραπεία τους και να ζητήσουν όχι μόνο για άλλα φάρμακα που μπορεί να είναι πιο αποτελεσματική αλλά και για την πνευμονική αποκατάσταση και την άσκηση

ΣΧΕΤΙΚΗ: Η ομάδα σας για την αντιμετώπιση της πνευμονικής υπέρτασης

Η αύξηση της πρόκλησης της πνευμονικής υπέρτασης

Η πνευμονική υπέρταση είναι μια προοδευτική, ανίατη ασθένεια, αλλά ο Evans προειδοποιεί ότι είναι σημαντικό να αποφευχθεί υποτιμώντας την αυτοπεποίθηση ή την απελπισία.

«Το πιο σημαντικό είναι να είσαι αισιόδοξος και να έχεις μια ισχυρή προσωπικότητα», λέει.

Η Evans έχει ακόμα αρκετή ενέργεια για να παρακολουθήσει τις συναυλίες ζωντανής μουσικής που αγαπά. Απαιτεί ένα αυτοκόλλητο με αναπηρία στο αυτοκίνητό της και λυπάται για τα εξοργισμένα βλέμματα που παίρνει μερικές φορές από περαστικούς.

«Είναι δύσκολο γιατί φαίνεστε απολύτως υγιεινό», εξηγεί. "Οι άνθρωποι πρέπει απλώς να πάρουν το λόγο σας για το πόσο άρρωστος είστε - αυτό είναι ίσως το πιο δύσκολο κομμάτι του."

Το πάθος του Evans τώρα περιστρέφεται γύρω από την οικοδόμηση της ευαισθητοποίησης και τη βελτίωση της εμπειρίας των ασθενών.

«Ξεκίνησα με τη συγκέντρωση χρημάτων και την ευαισθητοποίηση , κρατώντας δύο κονσέρτα τοπικής οφέλους και παίρνοντας ένα άρθρο που δημοσιεύθηκε στην τοπική εφημερίδα ", θυμάται.

Επειδή αισθάνθηκε έντονα ότι οι νέοι ενήλικες σαν τον εαυτό της χρειάζονται ειδικά προγράμματα ευαισθητοποίησης, συνέβαλε στη δημιουργία και εξυπηρέτηση του συμβουλευτικού συμβουλίου της Generation Hope, μια ηλεκτρονική ομάδα υποστήριξης για τους ασθενείς της δεκαετίας του '30 και των τριάντα ετών

Η Evans μιλά επίσης δημόσια σε συνέδρια σχετικά με την εμπειρία της και συμβουλεύει άλλους ασθενείς στο διαδίκτυο.

Έχει λάβει μία από τις υποτροφίες 13 Tom Lantos Innovation in Community Service Award, τις οποίες χρησιμοποιεί για να αναπτύξει μια ενημερωτική και ενημερωτική τεκμηρίωση για τους ανθρώπους που έχουν πρόσφατα διαγνωστεί «Μια από τις μεγαλύτερες ανησυχίες μου ήταν πάντα οι εμπειρίες διάγνωσης των ασθενών και πώς μπορούμε να τις κάνουμε λιγότερο τραυματικές», λέει.

«Χάρη στην επιχορήγηση Lantos, ήμουν σε θέση να δημιουργήσω μικρά σημειωματάρια όπου κάθε εφημερίδα είναι τυπωμένο με τους σημαντικότερους πόρους του Pulmonary Hypertension Association και ελπίζω ότι οι γιατροί και οι νοσηλευτές θα τα δώσουν σε νέους ασθενείς ή ασθενείς που χρειάζονται λίγο επιπλέον υποστήριξη. "

Η Evans λέει ότι ελπίζει ότι αυτά τα μαξιλάρια θα κατευθύνουν τους ανθρώπους Πηγές υποστήριξης πιο γρήγορα μετά τη διάγνωση

Τα σημειωματάρια είναι διαθέσιμα μέσω της ιστοσελίδας της Πνευμονικής Υπέρτασης.

Προγνωστική Πνευμονική Υπέρταση

"Η πνευμονική υπέρταση είναι p είναι επιθετικό και είναι μη θεραπευτικό », λέει ο ειδικός της πνευμονικής υπέρτασης Samuel A. Allen, DO, διευθυντής του Κέντρου Πνευμονικής Υπέρτασης στο Νοσοκομείο Beaumont στο Troy, Mich.

Ωστόσο, προσθέτει, με τη σωστή θεραπεία, άτομα που ζουν με πνευμονική η υπέρταση μπορεί να βελτιώσει την ποιότητα ζωής και να επιβραδύνει την εξέλιξη της νόσου

Εάν έχετε συμπτώματα, όπως δύσπνοια που εμφανίζεται χωρίς έντονη δραστηριότητα, να είστε προληπτικοί για να αναζητήσετε μια διάγνωση και να λάβετε θεραπεία από επαγγελματίες υγείας με εμπειρία στη διαχείριση την κατάσταση