Τα ηλεκτρονικά εργαλεία όπως το Blue Button μπορούν να σας βοηθήσουν να διαχειριστείτε τη φροντίδα σας και να δημιουργήσετε καλύτερες σχέσεις με τους γιατρούς σας. μια χρόνια αυτοάνοση ασθένεια και η λήψη ελάχιστων πληροφοριών και καμία υποστήριξη από το γιατρό σας;
- Η Tiffany Peterson βίωσε ότι πριν από τέσσερα χρόνια, όταν διαγνώστηκε για πρώτη φορά με λύκο.
-
«Τότε δεν είχα ιδέα τι είναι ο λύκος, "Peterson, ένας 28χρονος ντόπιος της Νέας Υόρκης, είχε αρθρικούς αρθρώσεις, πυρετούς, εξάνθημα πεταλούδας και απώλεια μαλλιών, κοινά συμπτώματα λύκου, αυτοάνοση νόσο που χαρακτηρίζεται από δερματικές βλάβες και φλεγμονή.
Ένα πρωί, αυτή ξύπνησε με τέτοιο πονηρό πόνο που δεν μπόρεσε να κινηθεί. Είδε έναν γιατρό πρωτοβάθμιας φροντίδας που υποψιαζόταν ότι μπορεί να έχει ρευματοειδή αρθρίτιδα και την έστειλε σε έναν ρευματολόγο για να επιβεβαιώσει. Ο Ρευματολόγος της είπε ότι είχε πραγματικά λύκο.
Η Peterson λέει ότι ήταν απογοητευμένη από την έλλειψη υποστήριξης μετά τη διάγνωσή της. "Δεν ένιωσα ότι έχω πάρει αρκετές πληροφορίες", λέει ο Peterson. "Δεν μου πρόσφερε μέρη που θα μπορούσα να βοηθήσω ή να βρω υποστήριξη. Απλώς συνταγογράφησε τα φάρμακά μου και μου είπε να επανέλθω σε τρεις μήνες. "
Η αίσθηση αβοήθειας, ο Peterson έπεσε στην κατάθλιψη, όπως κάνουν πολλοί άνθρωποι όταν διαγνωστούν για πρώτη φορά με χρόνιες παθήσεις όπως ο λύκος. "Δεν είχα απαντήσεις και δεν ήξερα κανέναν άλλον με λύκο, οπότε αισθάνθηκα εντελώς και τελείως μόνος", δήλωσε.
Το Facebook βάζει τον Peterson σε επαφή με άλλους που έχουν τον Λύπ.
Ο Peterson σύντομα γύρισε στο Διαδίκτυο για να βρούμε τις απαντήσεις και την υποστήριξη που αναζητούσε. Βρήκε πολλούς ανθρώπους σε απευθείας σύνδεση να μιλάνε για λύκο και άρχισε να ασχολείται μαζί τους. Η Peterson αποφάσισε να blog για την εμπειρία της και δημιούργησε μια σελίδα στο Facebook που ονομάζεται Friends Against Lupus για να μοιραστεί την ιστορία της με την οικογένεια και τους φίλους της. Τελικά, είδε ότι πολλοί άνθρωποι που δεν γνώριζαν συνένωναν τη σελίδα της στο Facebook για να μοιραστούν τις εμπειρίες τους και να παράσχουν υποστήριξη σε άλλους ασθενείς και τους αγαπημένους τους. Οι φίλοι ενάντια στο Lupus έχουν τώρα περισσότερους από 11.000 οπαδούς.
Η εμπλοκή στην ηλεκτρονική κοινότητα του lupus οδήγησε τον Peterson να μάθει περισσότερα για άλλες ασθένειες. «Συνειδητοποίησα ότι πολλές προκλήσεις που αντιμετωπίζουν η κοινότητα του λύκου αντιμετωπίζουν και άλλες κοινότητες, όπως η κοινότητα του διαβήτη ή η κοινότητα του καρκίνου του μαστού», λέει. "Υπάρχουν όλα αυτά τα εμπόδια μεταξύ pharma και ασθενούς και έχοντας ανοιχτή επικοινωνία με τους γιατρούς μας. Ένιωσα ότι έπρεπε να κάνω κάτι περισσότερο από το να είσαι υπερασπιστής του λύκου. Πραγματικά άρχισα να ασχολούμαι με το συνολικό φάσμα της υγειονομικής περίθαλψης.
Blue Button: Ηλεκτρονική πρόσβαση σε προσωπικά αρχεία υγείας
Τότε η Peterson ανακάλυψε το Blue Button, ένα ηλεκτρονικό εργαλείο που δημιουργήθηκε από το Υπουργείο Υγείας και Ανθρωπίνων Υπηρεσιών των ΗΠΑ για να βοηθήσει τους ανθρώπους να αποκτήσετε πρόσβαση και να λάβετε τις πληροφορίες για την υγεία τους με ασφάλεια σε απευθείας σύνδεση. Οι πληροφορίες για την υγεία αποθηκεύονται σε πολλά σημεία - στα ιατρεία, στα νοσοκομεία, στα φαρμακεία και στις ασφαλιστικές εταιρείες - αλλά αν οι πάροχοι υγειονομικής περίθαλψης χρησιμοποιούν το Blue Button, μπορείτε να έχετε όλα τα αρχεία σας σε ένα εύκολα προσβάσιμο σημείο. το εργαλείο σάς επιτρέπει να έχετε πρόσβαση και να κάνετε λήψη των δεδομένων σας για την υγεία με ασφάλεια
Tweet
Η πρόσβαση σε αυτές τις πληροφορίες μέσω του Blue Button βοήθησε τον Peterson να βρει έναν πιο ρευματολόγο με επίκεντρο τον ασθενή, με τον οποίο έχει μεγάλη σχέση και ανοιχτή επικοινωνία. "Σήμερα, δεν μπορείτε να καλέσετε τον γιατρό σας και να μιλήσετε πραγματικά μαζί τους στο τηλέφωνο, οπότε η κατοχή της ηλεκτρονικής πύλης διευκολύνει την επικοινωνία, επειδή μπορείτε απλά να τους στείλετε ένα μήνυμα ηλεκτρονικού ταχυδρομείου και να πάρετε μια απάντηση πίσω", λέει ο Peterson. "Δεν ξέρω τι θα συνέβαινε μαζί μου χωρίς αυτά τα ηλεκτρονικά εργαλεία."
Σχετικά: Πώς επέλεξα τη ζωή μου από τον χρόνιο πόνο
Η χρήση των εργαλείων ηλεκτρονικής υγειονομικής περίθαλψης άλλαξε τον τρόπο με τον οποίο προσεγγίζει την υγεία της γενικά, λέει: «Πριν, ποτέ δεν ήμουν ποτέ τόσο ενεργός συνεργάτης στη φροντίδα μου. Θα έβλεπα τον γιατρό και απλά νεύμα σε ό, τι λένε, αλλά τώρα είμαι πολύ πιο χέρια. "
Lupus Pen Pals: Μια υπενθύμιση για το τι έχει κοινά με άλλουςΑν και ο λύκος μπορεί να το κάνει δύσκολο για τον Peterson να είναι τόσο ενεργός και κοινωνικός όσο ήταν κάποτε, έχει βρει τρόπους να διατηρήσει παλιά χόμπι και έχει ανακαλύψει ακόμη και καινούργια. Αφού αισθάνθηκε την απογοήτευση ότι το μεγαλύτερο μέρος της αλληλογραφίας της ήταν ιατρικοί λογαριασμοί, άρχισε να γράφει επιστολές σε άλλους ασθενείς με λύκο. "Είναι καταθλιπτικό να σας υπενθυμίζω καθημερινά ότι είστε άρρωστοι, οπότε ξεκίνησα με ένα μόνο" λουρί πάπιας "σε όλη την ακτή της Καλιφόρνιας, αλλά σύντομα άλλοι μπήκαν μέσα," λέει ο Peterson. "Τώρα έχω τόσες πολλές κάρτες και γράμματα για τα τέσσερα χρόνια που ζουν με λύκο που ορίζω έναν τοίχο στην κρεβατοκάμαρά μου ως τον τοίχο μου" γαμπρός αγάπης ". Ο τοίχος αυτός είναι το πρώτο πράγμα που βλέπει όταν ξυπνά και εμπνέει ευτυχισμένη σκέψεις κάθε φορά που δεν αισθάνεται το καλύτερο της.
Ο λαούς μπορεί να είναι μια πολύ δύσκολη ασθένεια για να ζήσει, αλλά ο Peterson ελπίζει ότι άλλοι ασθενείς με λύκο θα θυμούνται να παραμείνουν θετικοί. "Φυσικά υπάρχουν κακές μέρες", λέει. "Ο Λύκος μπορεί να είναι μια πολύ σοβαρή ασθένεια με πολλές επιπλοκές, αλλά αυτό δεν είναι όλο. Παρά τον πόνο, υπάρχει πάντα κάτι που είναι ευγνώμων. "
