Ο ψυχοθεραπευτής παίρνει τη ζωή με τη σκλήρυνση κατά πλάκας: και η γήρανση μπορεί να χρησιμοποιηθεί ως οδός προς την κατεύθυνση της προσωπικής μεταμόρφωσης.

Στα 69, ο Robert Shuman της Marblehead στη Μασαχουσέτη έζησε με πολλαπλή σκλήρυνση (MS) για μεγαλύτερο χρονικό διάστημα από ό, τι δεν έχει. Διαγνώστηκε με υποτροπιάζουσα-διαλείπουσα σκλήρυνση κατά πλάκας πριν από περίπου 40 χρόνια.

«Τα πρώτα μου συμπτώματα εμφανίστηκαν το 1979», λέει ο Shuman, ο οποίος παρατήρησε ότι κάτι ήταν λάθος όταν άρχισε να σκοντάφτει ενώ περπατούσε ». , και η διάγνωση της σκλήρυνσης κατά πλάκας βασίστηκε σε ξεχωριστές παροξύνσεις με την πάροδο του χρόνου », λέει.

Κατά τη διάρκεια των επόμενων ετών, ο Shuman αντιμετώπισε επείγουσα ανάγκη ούρων και εξαιρετική αδυναμία και κόπωση όταν υπέστη υπερθέρμανση. 1982.

Έμφαση στην επούλωση, όχι σε θεραπεία

Με την πάροδο του χρόνου, η κινητικότητα, η δύναμη και οι εκλεκτικές κινητικές ικανότητες του Shuman μειώθηκαν σταδιακά και μετακόμισε από τη χρήση χειριστηρίων χειρός για οδήγηση χρησιμοποιώντας ζαχαροκάλαμο, , και η αναπηρική πολυθρόνα με ηλεκτρική ενέργεια, την οποία χρησιμοποιεί τώρα με πλήρη απασχόληση.

Για να αντιμετωπίσει τα συμπτώματα και τις επιπλοκές της ΣΜ, παίρνει επί του παρόντος Valium (diazepam) κατά τη διάρκεια της νύχτας ως αντισπασμωδικό, Provigil (μοδαφινίλη) για την καταπολέμηση της κόπωσης και Macrobid (νιτροφουραντοΐνη) να αποτρέψει τις λοιμώξεις του ουροποιητικού συστήματος με την κοιλιακή δυσφορία, άρχισε πρόσφατα να πειραματίζεται με ιατρική μαριχουάνα

Επιπλέον, χρησιμοποίησε διαλείπουσα έναν καθετήρα ούρων για να αδειάσει την ουροδόχο κύστη από το 2000 και είχε επιλεγεί κολοστομία το 2010.

"Αποδοχή κάθε βήματος κατά μήκος ο τρόπος δεν ήταν πάντα εύκολος για αυτοπεποίθηση », λέει ο Shuman.

Παρόλα αυτά, λέει ότι ποτέ δεν επικεντρώθηκε στην εξεύρεση θεραπείας.

« Φροντίζω για τα συμπτώματα που έχω όσο το δυνατόν καλύτερα. Αλλά ενδιαφέρομαι περισσότερο για τη θεραπεία, που σημαίνει να κάνω τη ζωή μου όσο το δυνατόν πιο ολοκληρωμένη και πλούσια με την οικογένεια, τα ενδιαφέροντα και την εργασία μου, αντί να περιμένω ή να ψάχνω για κάποιο είδος μαγικής σφαίρας », λέει. "Αν έβλεπα μια ανακοίνωση από την κοινωνία του MS ότι μια θεραπεία αποδεικνύεται, σίγουρα θα με ενδιέφερε. Διαφορετικά, είναι πάρα πολύς χρόνος χαμένος και η ζωή έχασε. "

Ασθένεια: Η Ζωή Εμπειρία της Νόσου

Ο Shuman ήταν ψυχοθεραπευτής από τότε που είχε διαγνωστεί με ΚΜ. Έχει μια ιδιωτική πρακτική για να βοηθήσει τους ανθρώπους να διαχειριστούν μια σειρά ζητημάτων, συμπεριλαμβανομένου του άγχους, της κατάθλιψης και των προκλήσεων στις σχέσεις.

«Νομίζω ότι θα περιγράφαμε την προσέγγισή μου ως συνεργατική με μια βουδιστική υπαρξιακή προοπτική μέσω της ψυχοθεραπείας».

Ενώ ο Shuman λέει ότι ο ψυχοθεραπευτής δεν τον βοήθησε άμεσα να αντιμετωπίσει τα σκλήρυνση κατά πλάκας, λέει: «Η προσοχή που δίνω στους πελάτες μου και τις ανάγκες τους επηρεάζει θετικά την πρακτική μου.»

Η ενδοσκόπηση του σίγουρα παίζει ρόλο την προοπτική του να ζει με την ΣΣ - ειδικότερα, την ανάληψη ασθένειας και ασθένειας, την οποία λέει ότι δεν είναι η ίδια.

«Η ασθένεια είναι η βιολογική οντότητα, αν το επιθυμείτε. Αυτοί οι γιατροί προσπαθούν να θεραπεύσουν. Η ασθένεια είναι μια βιοψυχοκοινωνική εμπειρία αυτής της ασθένειας ", λέει ο Shuman. "Συχνά οι άνθρωποι με ανόμοιες διαγνώσεις έχουν πολλά κοινά ανάλογα με το πώς η κατάσταση τους επηρεάζει τη λειτουργικότητά τους. Έτσι, για παράδειγμα, θα μπορούσα να αναγνωρίσω περισσότερα με κάποιον που έχει τραυματισμό νωτιαίου μυελού και ζει καθημερινά σε αναπηρικό καροτσάκι από ό, τι με κάποιον με MS που χρησιμοποιεί ζαχαροκάλαμο. "

Εξαιτίας αυτού, ο Shuman βρήκε πρακτικές συμβουλές «Αν και δεν είμαι αθλητής, υπήρχαν πολλές πληροφορίες σχετικά με τις τεχνικές και τα προϊόντα για τη μεγιστοποίηση της κινητικότητας, την παραμονή ενυδατωμένη, τη διατήρηση της ψυχρότητας, και ούτω καθεξής », λέει. "Περιορίζοντας τον εαυτό μου σε πηγές MS, ίσως να έχω χάσει πολλές χρήσιμες συμβουλές."

Η επικάλυψη της γήρανσης και της σκλήρυνσης κατά πλάκας

Ο Shuman παρατήρησε ότι οι απώλειες, οι αλλαγές και οι ανησυχίες που συναντούν οι φίλοι του καθώς μεγαλώνουν είναι παρόμοιες με εκείνες που έχει βιώσει για χρόνια λόγω της σκλήρυνσης κατά πλάκας.

«Είναι μερικές φορές δύσκολο να γνωρίζουμε τι οφείλεται στο MS μου, τη γήρανση και το συνδυασμό των δύο », λέει.

« Τα άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας βρίσκονται σχεδόν σε κατάσταση αργής γήρανσης ή πρόωρης γήρανσης. Υπάρχουν όλα αυτά τα πράγματα που δεν μπορούμε να κάνουμε όσον αφορά την εργασία, τις σχέσεις, τη δραστηριότητα κτλ. Αρχικά, συνειδητοποίησα ότι η ασθένειά μου είναι μια πρακτική για τη γήρανση και η γήρανση είναι μια πρακτική για το θάνατο. Και νομίζω ότι για κάθε άνθρωπο να το εκτιμήσει αυτό είναι να ξέρει ότι η συνειδητοποίηση του θανάτου είναι πρακτική για να ζεις καλά ».

Η δημιουργικότητα και τα απροσδόκητα δώρα των κρατών μελών

Ο Shuman χρησιμοποιεί τους φυσικούς του περιορισμούς για να θρέψει την δημιουργική πλευρά του ως ποιητής , ζωγράφος και συγγραφέας. Έκανε τέχνη εμπνευσμένη από πολλαπλή σκλήρυνση και γραπτά ποιήματα και βιβλία σχετικά με τα σκλήρυνση κατά πλάκας. Το 1987, άρχισε να γράφει το πρώτο του βιβλίο για τους ανθρώπους με σκλήρυνση κατά πλάκας.

Το αποτέλεσμα,

Η κατανόηση της σκλήρυνσης κατά πλάκας: ένας οδηγός για τις οικογένειες

, υπογραμμίζει ότι οι άνθρωποι που έχουν αυτή την ασθένεια είναι άτομα. «Χρησιμοποίησα τις εμπειρίες μου και τους άλλους» για να μιλήσουμε για το πώς ήταν να έχουμε MS », λέει ο Shuman. Το βιβλίο έχει εκδοθεί από τότε ως Ζώντας με σκλήρυνση κατά πλάκας: ένα εγχειρίδιο για τις οικογένειες . Ο Shuman συνέχισε να γράφει ένα δεύτερο βιβλίο που ονομάζεται Η Ψυχολογία της Χρόνιας Ασθένειας: Οι θεραπευτές και οι οικογένειες

, που αποσκοπούν να δώσουν στους επαγγελματίες της υγειονομικής περίθαλψης την αίσθηση της εμπειρίας της ασθένειας από ανθρώπους που έχουν την ασθένεια «Μίλησα με ανθρώπους για την ευγνωμοσύνη τους και για τα απροσδόκητα δώρα έλαβαν κατά τη διάρκεια των ασθενειών τους ", λέει ο Shuman. "Μερικοί είπαν ότι έγιναν πιο συναισθηματικά σε επαφή. Άλλοι δήλωσαν ότι βελτίωσε τις σχέσεις τους ή τους ανάγκασε να αναπτύξουν απροσδόκητες ιδιότητες από μόνες τους. Παρά τις περιοριστικές συνέπειες, πολλοί ευχαρίστησαν για αυτό που κέρδισαν κατά τη διάρκεια της σκλήρυνσης κατά πλάκας. Τοστ για τα καλά πράγματα στη ζωή

Το πιο πρόσφατο βιβλίο του Shuman που κυκλοφόρησε το Μάρτιο του 2017 είναι

Ασθένεια, Αναπηρία και Γήρανση ως Διαδρομές Συνείδησης και Όντας

Ο τίτλος είναι ένα παιχνίδι στη βουδιστική φράση: "Πριν από τη φώτιση, κόψτε το ξύλο, μεταφέρετε νερό. Μετά τη φώτιση, κόψτε το ξύλο, μεταφέρετε νερό. " Ο Shuman ανοίγει το βιβλίο με μια ιστορία για τον εαυτό του και τη σύζυγό του σε δείπνο, όπου ο οικοδεσπότης έψαχνε για την υγεία. Ο Shuman γράφει:

"Κάθισα στην αναπηρική καρέκλα μου, έβαλα και το ποτήρι μου, αλλά," Χμμμ, "σκέφτηκα," γιατί στην υγεία; " Αν ήθελα να προσδιορίσω αξίες που είναι τουλάχιστον εξίσου σημαντικές με την υγεία, ο μακροχρόνιος κατάλογός μου θα περιλαμβάνει την ομορφιά, τη φιλία, την αγάπη, τη σοφία, την ευγνωμοσύνη, το θάρρος, την αλήθεια ή την απλότητα. Ωστόσο, με την πιθανή εξαίρεση της φιλία, το γυαλί μας σπάνια ανυψώνεται σε αυτά τα εξίσου άξια αγαθά. Γιατί η υγεία; "

Επειδή όλοι θα γερνούν και με την πάροδο του χρόνου θα βιώσουν κάποια ασθένεια, ασθένεια ή τραυματισμό, ο Shuman λέει:« Αυτό το βιβλίο εξετάζει τους τρόπους με τους οποίους μπορούμε να λάβουμε αυτά τα γεγονότα και να εφαρμόσουμε στην καθημερινότητά μας, κάποιος τρόπος να γίνουμε πιο παρόντες στη ζωή μας, με άλλους, και στον κόσμο. "