Πίνακας περιεχομένων:
- Βοηθήσατε να σας βοηθήσουν: Ενημέρωση αγαπημένων σχετικά με RA
- « Η μητέρα μου με τηλεφώνησε όταν μετακόμισα στο Βανκούβερ και είπα: «Έχετε ακόμα αυτό το πρόβλημα αρθρίτιδας; Είχα στείλει τα υλικά της για να διαβάσει. Ήξερε ότι προσφέρθηκε εθελοντικά σε φιλανθρωπία αρθρίτιδας. Είδε από πρώτο χέρι την αδυναμία μου να περπατήσω. Αυτό που σχολίαζε ήταν η εμφάνιση της κανονικής με μια αόρατη ασθένεια. Οι άνθρωποι δεν μπορούν να δουν την ασθένεια να περνάει μέσα από το σώμα σας. "
- Για τον Koehn, είναι σημαντικό όχι μόνο να κατανοήσετε πώς να ζητήσετε βοήθεια όταν έχετε RA, είναι εξίσου σημαντικό για τους άλλους να καταλάβουν πώς να το προσφέρουν.
- « Είμαι πάντα αθλητής και εξακολουθώ να απολαμβάνω μια πολύ δραστήρια ζωή », λέει ο Koehn. με την πιο κοντινή φίλη μου, και πρότεινε να κάνουμε πεζοπορία, ήμουν ικανός να περπατώ με τον ίδιο ρυθμό. είναι λίγο ξεχασμένη από τη σταδιοδρομία μου στο βόλεϊ, αλλά έβαλα τα τελευταία 20 λεπτά της πεζοπορίας. Στη συνέχεια πρότεινε: "Ας πάμε με ποδήλατο για λίγες ώρες." Λοιπόν, έχω χειρουργική επέμβαση στην πλάτη μου, οπότε η τοποθέτηση σε μια μοτοσυκλέτα για τέσσερις ώρες δεν είναι καλή για μένα. Στο μυαλό της, η οδήγηση μιας μοτοσυκλέτας είναι ευκολότερη από την πεζοπορία για δύο ώρες, αλλά δεν είναι για μένα.
Ο Ολυμπιονίκης των Ηνωμένων Πολιτειών Cheryl Koehn γνωρίζει πάρα πολύ καλά την οικογένεια ρόλων και τους φίλους που μπορούν να παίξουν όταν ένα άτομο μάχεται τα συμπτώματα της ρευματοειδούς αρθρίτιδας. Ως ιδρυτής των εμπειρογνωμόνων καταναλωτών αρθρίτιδας (ACE), η Koehn δημιούργησε ένα δίκτυο που θα βοηθήσει όχι μόνο όσους ζουν με ρευματοειδή αρθρίτιδα (RA) να αντιμετωπίσουν τη χρόνια αυτοάνοση ασθένεια αλλά πώς να εκπαιδεύσουν τους ανθρώπους γύρω τους. "Η οικογένεια μπορεί να είναι οι μεγαλύτεροι υποστηρικτές σας, αλλά και τα μεγαλύτερα εμπόδια σας", λέει ο Koehn.
Βοηθήσατε να σας βοηθήσουν: Ενημέρωση αγαπημένων σχετικά με RA
"Ο πρώην σύζυγός μου σκέφτηκε ότι , "Λέει ο Koehn, πρώην ελίτ του ποδοσφαιριστή βόλεϊ. "Δεν είναι χρήσιμο όταν οι άνθρωποι γύρω σας κατηγορούν τους εαυτούς τους, επειδή δεν είναι υγιείς. Οι οικογένειες μπορούν πραγματικά να σας απολύσουν όταν δεν έχουν κίνητρο να μάθουν για την ασθένειά σας, να καταλάβουν πραγματικά τι είναι. Ένα άτομο μπορεί να παρακολουθήσει επισκέψεις σε γιατρό και να θέσει ερωτήσεις για την καλύτερη κατανόηση της νόσου του αδελφού ή του γονέα ή του συζύγου του. Όταν δεν το κάνουν, το κάνει πολύ δύσκολο. " Ακόμη και οι μητέρες χρειάζονται εκπαίδευση
« Η μητέρα μου με τηλεφώνησε όταν μετακόμισα στο Βανκούβερ και είπα: «Έχετε ακόμα αυτό το πρόβλημα αρθρίτιδας; Είχα στείλει τα υλικά της για να διαβάσει. Ήξερε ότι προσφέρθηκε εθελοντικά σε φιλανθρωπία αρθρίτιδας. Είδε από πρώτο χέρι την αδυναμία μου να περπατήσω. Αυτό που σχολίαζε ήταν η εμφάνιση της κανονικής με μια αόρατη ασθένεια. Οι άνθρωποι δεν μπορούν να δουν την ασθένεια να περνάει μέσα από το σώμα σας. "
Καλή Βοήθεια εναντίον Κακής Βοήθειας: Κατανοήστε και Επικοινωνήστε με τη Διαφορά
Για τον Koehn, είναι σημαντικό όχι μόνο να κατανοήσετε πώς να ζητήσετε βοήθεια όταν έχετε RA, είναι εξίσου σημαντικό για τους άλλους να καταλάβουν πώς να το προσφέρουν.
«Υπάρχει καλή βοήθεια και πραγματικά κακή βοήθεια», λέει. "Και όταν οι οικογένειες δεν κατανοούν τη διάκριση μεταξύ των δύο, είναι δύσκολο. Όταν περπατούσα στο διαμέρισμα με τον πρώτο μου σύζυγο, θα προσπαθούσα να κάνω κάτι για τον εαυτό μου. Η κατάσταση μου ήταν τόσο άσχημη ώστε ήταν επώδυνο να μασάτε. Το φαγητό έπρεπε να μου παγιδευτεί. Αλλά εξακολουθείτε να θέλετε να προσπαθήσετε να κάνετε κάτι για σας. Είναι αυτή η αυτοπεποίθηση που κάθε άτομο μαθαίνει από τους γονείς του, ότι κάποια μέρα θα μάθεις να φροντίζεις τον εαυτό σου.
"Χωρίς να ρωτάς, θα έσπαγε τον αποφλοιωτή από το χέρι μου ή θα τραβήξει την πόρτα του ψυγείου Αυτό που πραγματικά θα σας έβλαπτε φυσικά.Η καλή βοήθεια είναι να μάθετε πώς να ζητήσετε βοήθεια εάν είστε το πρόσωπο που ζει με την ασθένεια ή πώς να το προσφέρετε [όταν δεν είστε] Όταν οι άνθρωποι μπορούν να κυριαρχήσουν αυτό, δημιουργεί ένα μια ολόκληρη νέα δυναμική για μια οικογένεια. "
Ο Koehn πιστεύει ότι είναι καλύτερο να προσφέρει βοήθεια πρώτα πριν αναλάβει μια δραστηριότητα." Πρέπει να επιτρέψετε σε ένα άτομο την ανεξαρτησία του και υπάρχουν στιγμές που μπορεί να βλάψει σωματικά εάν το χέρι ενός ατόμου με RA. "
Διαφορετικές ικανότητες: Εξηγήστε τους περιορισμούς σας
« Είμαι πάντα αθλητής και εξακολουθώ να απολαμβάνω μια πολύ δραστήρια ζωή », λέει ο Koehn. με την πιο κοντινή φίλη μου, και πρότεινε να κάνουμε πεζοπορία, ήμουν ικανός να περπατώ με τον ίδιο ρυθμό. είναι λίγο ξεχασμένη από τη σταδιοδρομία μου στο βόλεϊ, αλλά έβαλα τα τελευταία 20 λεπτά της πεζοπορίας. Στη συνέχεια πρότεινε: "Ας πάμε με ποδήλατο για λίγες ώρες." Λοιπόν, έχω χειρουργική επέμβαση στην πλάτη μου, οπότε η τοποθέτηση σε μια μοτοσυκλέτα για τέσσερις ώρες δεν είναι καλή για μένα. Στο μυαλό της, η οδήγηση μιας μοτοσυκλέτας είναι ευκολότερη από την πεζοπορία για δύο ώρες, αλλά δεν είναι για μένα.
"Αυτή η ασθένεια συγχέει τους ανθρώπους, επειδή μπορείτε να κάνετε το Thing A, το οποίο η κοινωνία βλέπει τόσο δύσκολο, αλλά δεν μπορείτε το Thing B, το οποίο υποτίθεται ότι είναι πολύ πιο εύκολο, αλλά αυτά είναι
Για παράδειγμα, η Koehn έχει βρει τρόπους για να χτίσει τη λαβή της ώστε να μπορεί να παίξει τένις, αλλά η χειρουργική επέμβαση στον ώμο έχει περιορίσει την εμβέλειά της. "Έτσι λέω στον συνεργάτη του τένις μου, αν η μπάλα πηγαίνει στην περιοχή αυτή, είναι δική σας. [ Γέλια
] Αυτά είναι τα πράγματα που κάνουμε για να προσαρμόσουμε τη ζωή μας. Χρειάζεται κάποιο μέτρο αλφαβητισμού όχι μόνο για να το καταλάβεις, αλλά και για να το εξηγήσεις σε άλλους. «Τώρα που είμαι μεγάλος, είμαι πολύ πιο ανοικτός για το τι μπορώ και δεν μπορώ να κάνω και θα αφήσω οι άνθρωποι ξέρουν .. Αν θα μου το πούνε, θα το πούνε σε ανθρώπους που δεν είναι τόσο εξοπλισμένοι ώστε να έχουν αυτές τις συνομιλίες για την υγεία τους όπως εγώ. Ο Koehn ελπίζει ότι με λίγη καθοδήγηση, ο καθένας μπορεί να κρατήσει έναν ανοιχτό διάλογο για την RA.
