Πίνακας περιεχομένων:
- Όταν οι Ηνωμένες Πολιτείες μποϊκοτάρουν τους Ολυμπιακούς Αγώνες του 1980 στη Μόσχα, ο Koehn, μόλις τελείωσε το γυμνάσιο, αποφάσισε να δεχθεί πλήρη υποτροφία στο Πανεπιστήμιο της Ουάσινγκτον. "Είχα ασκήσει ασταμάτητα και ήθελα να κάνω κάτι διαφορετικό", λέει. "Οι γονείς μου δεν είχαν τόνο χρήματος. Είχα πάντα την πρόθεση να επιστρέψω στο παιχνίδι για τους Ολυμπιακούς Αγώνες του 1984, αλλά μόλις έφυγα, ποτέ δεν κοίταξα πίσω. Ήταν η σωστή απόφαση για μένα. "
- Η Koehn μπορεί να θυμηθεί σαφώς το παιχνίδι που εξακολουθεί να επηρεάζει την υγεία της μέχρι σήμερα. "Ήμουν για μια μπάλα από την πίσω γραμμή, και ο συμπαίκτης μου ξεφλούδισε από το δίχτυ για να κυνηγήσει την ίδια μπάλα. Ήταν ένα μεγάλο κορίτσι, ψηλότερο και βαρύτερο από ό, τι ήμουν, οπότε έβαλα τα φρένα και έσχισα τον ενδιάμεσο μηνίσκο μου. Πίσω στην μέρα, δεν γνωρίζαμε ότι ήταν καλύτερο να αφήσουμε τον μηνίσκο από το να το βγάλουμε έξω. Η θεραπευτική αγωγή τότε [στις αρχές της δεκαετίας του '80] ήταν να αφαιρεθεί ολόκληρη η δομή από το πόδι με ανοικτή χειρουργική επέμβαση. Έτσι, όταν ήμουν 25 ετών, είχα μια αρκετά καλή περίπτωση οστεοαρθρίτιδας. "
- Ήταν αυτή η οστεοαρθρίτιδα που βοήθησε να καλυφθεί αυτό που πραγματικά συνέβαινε με τον Koehn. "Ένα ή δύο χρόνια πριν μου διαγνωσθεί η ΡΑ, αυτό το γόνατο θα φουσκώσει μέχρι το μέγεθος μιας παιδικής μπάλας ποδοσφαίρου", λέει. "Απλά το απέδωσα στον τραυματισμό, στην κακή αποκατάσταση ή ακόμα και σε μια εργασία επισκευής που δεν ήταν αρκετά καλή. Αλλά αυτό που συνέβη σε εμένα είναι αυτό που συμβαίνει σε πολλούς αθλητές: Θα αποσταλείτε σε κάποιον ορθοπεδικό χειρουργό, όταν θα πρέπει να επισκεφθείτε έναν ρευματολόγο - έναν εξειδικευμένο ειδικό. Έτσι εμφανίστηκε η ασθένειά μου. Η οστεοαρθρίτιδα δεν είχε απαραιτήτως αυτά τα τεράστια επίπεδα φλεγμονής. Φαινόταν σαν κάποιος να βάλει μια ποδηλατική αντλία στο γόνατό μου και να ανατινάξει. "
- Τα προειδοποιητικά σημάδια συνεχίστηκαν, αλλά ο Koehn δεν τους γνώριζε. "Θυμάμαι ότι οδήγησα κάτω από τους Ολυμπιακούς Αγώνες του 1984 για να δω τις φίλες μου να ανταγωνίζονται", λέει. "Μπήκα πίσω στο Βανκούβερ με τη μητέρα μου και, όταν σταματήσαμε, ανέπτυξα έρπητα ζωστήρα στο πίσω μέρος του λαιμού μου - όχι ασυνήθιστο για ένα άτομο με RA. Όταν πήγα σπίτι, άρχισα να έχω σοβαρούς πόνους στον αυχένα. Θα έβαλα τα μάτια μου με πόνο. Αλλά ακόμα, σκέφτηκα ότι ήταν τραυματισμοί, κάτοχοι αθλητικής καριέρας μου. Μόνο όταν άρχισα να έχω πόνο στο πόδι μου και το δείκτη μου ήξερα ότι κάτι ήταν λάθος. Δεν είχα ποτέ τραυματισμούς εκεί πριν. Δεν θα μπορούσα να κατηγορήσω αυτούς τους πόνους για να είμαι αθλητής. Και, αντιλαμβάνεστε, κάποιοι άνθρωποι δεν έχουν καν αυτές τις ενδείξεις. Αγωνίζονται και αγωνίζονται, και τους λένε ότι είναι όλα στο κεφάλι τους. Έχετε μια σοβαρή αυτοάνοση ασθένεια και ο γιατρός σας λέει ότι είναι όλα στο μυαλό σας. Κανείς δεν θα σας πιστέψει, επειδή τα συμπτώματά σας κηλιδώνονται και πέφτουν. Είναι σαν να πηγαίνεις στον μηχανικό και να λέτε: "Ορκίζομαι, το αυτοκίνητο χτύπησε χθες! Δεν ξέρω γιατί δεν είναι σήμερα! ""
- Ο οικογενειακός γιατρός της Koehn τη διέγνωσε σωστά αμέσως. «Ήμουν τυχερός», λέει. "Οι περισσότεροι γιατροί λαμβάνουν μόνο περίπου 17 ώρες εκπαίδευσης σε ολόκληρη την ιατρική σχολή τους στην RA. Ο οικογενειακός μου γιατρός ήταν νεαρή γυναίκα. Είπε, «Cheryl, δεδομένης της ηλικίας σας, νομίζω ότι έχετε αρθρίτιδα». Το κατάλαβε αρκετά γρήγορα και με παρέπεμψε σε έναν ρευματολόγο, αλλά δεν άκουσα. Ήμουν αθλητής. Είπα στον εαυτό μου ότι θα μπορούσα να κερδίσω. Θα μπορούσα να νικήσω αυτό. "
- Ο Koehn, παντρεμένος με τον πρώτο σύζυγό της, εργαζόταν τότε ως διευθυντής μάρκετινγκ μιας μικρής εταιρίας εσωτερικού σχεδιασμού. «Κάθε πρωί, οι αστράγαλοι και τα πόδια μου ήταν τρομακτικοί», λέει, «Ξύπνησα μια ώρα και μισή νωρίς, απλά για να φτάσω στο λεωφορείο και να έρχομαι στη δουλειά.» Ο σύζυγός μου πήρε ένα κουβά με πάγο και βοήθησε να γίνουν τα πόδια μου ακρωτηριασμένα έτσι ώστε να μπορώ να σταθώ στο ντους … Τότε το κάναμε με τα γόνατά μου ή με τους καρπούς μου, ό, τι μου έδινε πρόβλημα … Τότε, όταν θα πήγαινα στο λεωφορείο, οι άνθρωποι θα με κοίταζαν, όπως, γιατί είσαι 28-χρονη γυναίκα, καθισμένη στο κάθισμα ανάπηρου Γιατί ζητάς από κάποιον να σηκωθεί όταν μπορείς να κρεμασθείς στο μπαρ; "" Δεν θα μπορούσα να έρθω καν κατά το ήμισυ για να κλείσω μια λαβή στο μπαρ. "
- Η Koehn προσπάθησε να καταπραΰνει τη φυσιοθεραπεία και τον βελονισμό σε μια προσπάθεια να εξουδετερώσει τα συμπτώματά της. "Εάν μπορείτε να λάβετε RA σε διάστημα έξι εβδομάδων, μπορείτε βασικά να τη θέσετε σε ύφεση με φαρμακευτική θεραπεία και άλλους τύπους θεραπείας, η άσκηση είναι το κλειδί μεταξύ τους ", λέει ο Koehn," αλλά δεν άκουσα τον ρευματολόγο, σκέφτηκα ότι θα μπορούσα απλώς να αλλάξω τη διατροφή μου. «
- Η εμπειρία που πειραματίζεται με τις μη παραδοσιακές θεραπείες βοήθησε την αποστολή του Koehn στην εκπαίδευση των ανθρώπων με την ασθένεια. "Οι ερωτήσεις που ζητούμε από τους ασθενείς να ζητήσουν τώρα είναι ερωτήσεις που θα ήθελα να είχα ζητήσει τότε. Πόσα άτομα αντιμετωπίζετε σήμερα με την RA; Τι είδους θεραπείες χρησιμοποιείτε; Ποια είναι τα ποσοστά επιτυχίας αυτών των θεραπειών; "
- «Είπα ευχαριστώ για να με κρέμονται μαζί μου, είμαι έτοιμος να ακούσω τώρα .. Το πάρω, Έχω RA, και δεν είμαι αυτός που είμαι ", λέει ο Koehn." Και αυτό ήταν ένα μεγάλο κομμάτι της στροφής της γωνίας και της αποδοχής της, είμαι ακόμα Cheryl, έχω ακόμα την επιθυμία να κερδίσω και να είμαι αθλητικός - τώρα εγώ πρέπει να καταλάβουμε πώς να το κάνουμε ».
- Η Koehn άρχισε να παίρνει φάρμακα για να θεραπεύσει την RA και άρχισαν να εργάζονται γι 'αυτήν. «Είδα μια αργή βελτίωση στη μείωση της φλεγμονής», λέει. «Είχα περισσότερη ενέργεια όλη την ημέρα. Σύντομα άρχισα να αναλαμβάνω μερικούς νέους πελάτες. Άρχισα να ασχολούμαι με την κοινότητα αρθρίτιδας, επειδή δεν μπορούσα να δω κανέναν που μου φαινόταν να με κοιτάζει πίσω. Νόμιζα ότι ήταν περίεργο. Δεν είναι μια σπάνια ασθένεια. είναι 1 σε 100 άτομα. Νόμιζα ότι χρειαζόμασταν μια ομάδα ανθρώπων σαν εμένα να συνενωθούν για να βοηθήσουν ο ένας τον άλλον. Δημιούργησα εμπειρογνώμονες καταναλωτών αρθρίτιδας και 18 χρόνια αργότερα έχουμε 17.000 μέλη. Συνεργαζόμαστε με ερευνητές και βρίσκουμε τρόπους για να υποστηρίξουμε ανθρώπους που ζουν με κάθε είδους αρθρίτιδα. "
Όταν οι Ηνωμένες Πολιτείες μποϊκοτάρουν τους Ολυμπιακούς Αγώνες του 1980 στη Μόσχα, ο Koehn, μόλις τελείωσε το γυμνάσιο, αποφάσισε να δεχθεί πλήρη υποτροφία στο Πανεπιστήμιο της Ουάσινγκτον. "Είχα ασκήσει ασταμάτητα και ήθελα να κάνω κάτι διαφορετικό", λέει. "Οι γονείς μου δεν είχαν τόνο χρήματος. Είχα πάντα την πρόθεση να επιστρέψω στο παιχνίδι για τους Ολυμπιακούς Αγώνες του 1984, αλλά μόλις έφυγα, ποτέ δεν κοίταξα πίσω. Ήταν η σωστή απόφαση για μένα. "
Η Koehn μπορεί να θυμηθεί σαφώς το παιχνίδι που εξακολουθεί να επηρεάζει την υγεία της μέχρι σήμερα. "Ήμουν για μια μπάλα από την πίσω γραμμή, και ο συμπαίκτης μου ξεφλούδισε από το δίχτυ για να κυνηγήσει την ίδια μπάλα. Ήταν ένα μεγάλο κορίτσι, ψηλότερο και βαρύτερο από ό, τι ήμουν, οπότε έβαλα τα φρένα και έσχισα τον ενδιάμεσο μηνίσκο μου. Πίσω στην μέρα, δεν γνωρίζαμε ότι ήταν καλύτερο να αφήσουμε τον μηνίσκο από το να το βγάλουμε έξω. Η θεραπευτική αγωγή τότε [στις αρχές της δεκαετίας του '80] ήταν να αφαιρεθεί ολόκληρη η δομή από το πόδι με ανοικτή χειρουργική επέμβαση. Έτσι, όταν ήμουν 25 ετών, είχα μια αρκετά καλή περίπτωση οστεοαρθρίτιδας. "
Οστεοαρθρίτιδα κατά της φθοράς και της δακρύρροιας έναντι της RA
Ήταν αυτή η οστεοαρθρίτιδα που βοήθησε να καλυφθεί αυτό που πραγματικά συνέβαινε με τον Koehn. "Ένα ή δύο χρόνια πριν μου διαγνωσθεί η ΡΑ, αυτό το γόνατο θα φουσκώσει μέχρι το μέγεθος μιας παιδικής μπάλας ποδοσφαίρου", λέει. "Απλά το απέδωσα στον τραυματισμό, στην κακή αποκατάσταση ή ακόμα και σε μια εργασία επισκευής που δεν ήταν αρκετά καλή. Αλλά αυτό που συνέβη σε εμένα είναι αυτό που συμβαίνει σε πολλούς αθλητές: Θα αποσταλείτε σε κάποιον ορθοπεδικό χειρουργό, όταν θα πρέπει να επισκεφθείτε έναν ρευματολόγο - έναν εξειδικευμένο ειδικό. Έτσι εμφανίστηκε η ασθένειά μου. Η οστεοαρθρίτιδα δεν είχε απαραιτήτως αυτά τα τεράστια επίπεδα φλεγμονής. Φαινόταν σαν κάποιος να βάλει μια ποδηλατική αντλία στο γόνατό μου και να ανατινάξει. "
Τα πρώτα συμπτώματα που δεν έγιναν αντιληπτά
Τα προειδοποιητικά σημάδια συνεχίστηκαν, αλλά ο Koehn δεν τους γνώριζε. "Θυμάμαι ότι οδήγησα κάτω από τους Ολυμπιακούς Αγώνες του 1984 για να δω τις φίλες μου να ανταγωνίζονται", λέει. "Μπήκα πίσω στο Βανκούβερ με τη μητέρα μου και, όταν σταματήσαμε, ανέπτυξα έρπητα ζωστήρα στο πίσω μέρος του λαιμού μου - όχι ασυνήθιστο για ένα άτομο με RA. Όταν πήγα σπίτι, άρχισα να έχω σοβαρούς πόνους στον αυχένα. Θα έβαλα τα μάτια μου με πόνο. Αλλά ακόμα, σκέφτηκα ότι ήταν τραυματισμοί, κάτοχοι αθλητικής καριέρας μου. Μόνο όταν άρχισα να έχω πόνο στο πόδι μου και το δείκτη μου ήξερα ότι κάτι ήταν λάθος. Δεν είχα ποτέ τραυματισμούς εκεί πριν. Δεν θα μπορούσα να κατηγορήσω αυτούς τους πόνους για να είμαι αθλητής. Και, αντιλαμβάνεστε, κάποιοι άνθρωποι δεν έχουν καν αυτές τις ενδείξεις. Αγωνίζονται και αγωνίζονται, και τους λένε ότι είναι όλα στο κεφάλι τους. Έχετε μια σοβαρή αυτοάνοση ασθένεια και ο γιατρός σας λέει ότι είναι όλα στο μυαλό σας. Κανείς δεν θα σας πιστέψει, επειδή τα συμπτώματά σας κηλιδώνονται και πέφτουν. Είναι σαν να πηγαίνεις στον μηχανικό και να λέτε: "Ορκίζομαι, το αυτοκίνητο χτύπησε χθες! Δεν ξέρω γιατί δεν είναι σήμερα! ""
Ο διαγνωστικός έλεγχος RA ενός οικογενειακού γιατρού
Ο οικογενειακός γιατρός της Koehn τη διέγνωσε σωστά αμέσως. «Ήμουν τυχερός», λέει. "Οι περισσότεροι γιατροί λαμβάνουν μόνο περίπου 17 ώρες εκπαίδευσης σε ολόκληρη την ιατρική σχολή τους στην RA. Ο οικογενειακός μου γιατρός ήταν νεαρή γυναίκα. Είπε, «Cheryl, δεδομένης της ηλικίας σας, νομίζω ότι έχετε αρθρίτιδα». Το κατάλαβε αρκετά γρήγορα και με παρέπεμψε σε έναν ρευματολόγο, αλλά δεν άκουσα. Ήμουν αθλητής. Είπα στον εαυτό μου ότι θα μπορούσα να κερδίσω. Θα μπορούσα να νικήσω αυτό. "
Ο ακραίος πόνος για να ανακουφίσει την αυστηρότητα και το πρήξιμο
Ο Koehn, παντρεμένος με τον πρώτο σύζυγό της, εργαζόταν τότε ως διευθυντής μάρκετινγκ μιας μικρής εταιρίας εσωτερικού σχεδιασμού. «Κάθε πρωί, οι αστράγαλοι και τα πόδια μου ήταν τρομακτικοί», λέει, «Ξύπνησα μια ώρα και μισή νωρίς, απλά για να φτάσω στο λεωφορείο και να έρχομαι στη δουλειά.» Ο σύζυγός μου πήρε ένα κουβά με πάγο και βοήθησε να γίνουν τα πόδια μου ακρωτηριασμένα έτσι ώστε να μπορώ να σταθώ στο ντους … Τότε το κάναμε με τα γόνατά μου ή με τους καρπούς μου, ό, τι μου έδινε πρόβλημα … Τότε, όταν θα πήγαινα στο λεωφορείο, οι άνθρωποι θα με κοίταζαν, όπως, γιατί είσαι 28-χρονη γυναίκα, καθισμένη στο κάθισμα ανάπηρου Γιατί ζητάς από κάποιον να σηκωθεί όταν μπορείς να κρεμασθείς στο μπαρ; "" Δεν θα μπορούσα να έρθω καν κατά το ήμισυ για να κλείσω μια λαβή στο μπαρ. "
Οι προσπάθειες της εναλλακτικής θεραπείας
Η Koehn προσπάθησε να καταπραΰνει τη φυσιοθεραπεία και τον βελονισμό σε μια προσπάθεια να εξουδετερώσει τα συμπτώματά της. "Εάν μπορείτε να λάβετε RA σε διάστημα έξι εβδομάδων, μπορείτε βασικά να τη θέσετε σε ύφεση με φαρμακευτική θεραπεία και άλλους τύπους θεραπείας, η άσκηση είναι το κλειδί μεταξύ τους ", λέει ο Koehn," αλλά δεν άκουσα τον ρευματολόγο, σκέφτηκα ότι θα μπορούσα απλώς να αλλάξω τη διατροφή μου. «
Η αποδοχή της διάγνωσης και, τέλος, της θεραπείας
Η εμπειρία που πειραματίζεται με τις μη παραδοσιακές θεραπείες βοήθησε την αποστολή του Koehn στην εκπαίδευση των ανθρώπων με την ασθένεια. "Οι ερωτήσεις που ζητούμε από τους ασθενείς να ζητήσουν τώρα είναι ερωτήσεις που θα ήθελα να είχα ζητήσει τότε. Πόσα άτομα αντιμετωπίζετε σήμερα με την RA; Τι είδους θεραπείες χρησιμοποιείτε; Ποια είναι τα ποσοστά επιτυχίας αυτών των θεραπειών; "
Για τον Koehn, το πιο σκληρό μέρος για το πρώτο έτος, ακόμη και πέρα από τον πόνο, ήταν αποδοχή. "Κοίταξα τον εαυτό μου στον καθρέφτη σε έναν βελονιστή, όπου είχα πάνω από 100 βελόνες κολλημένους μέσα μου, και σκέφτηκα τον εαυτό μου:« Αυτό δεν λειτουργεί. Η ζωή μου δεν αξίζει να μένω πια. " Και θυμάμαι να μαζεύω τα μάτια μου. Κτύπησα την πόρτα, τους είπα να τραβήξουν όλες τις βελόνες και πήγαν στο σπίτι για να κλείσουν ραντεβού με τον ρευματολόγο
«Είπα ευχαριστώ για να με κρέμονται μαζί μου, είμαι έτοιμος να ακούσω τώρα .. Το πάρω, Έχω RA, και δεν είμαι αυτός που είμαι ", λέει ο Koehn." Και αυτό ήταν ένα μεγάλο κομμάτι της στροφής της γωνίας και της αποδοχής της, είμαι ακόμα Cheryl, έχω ακόμα την επιθυμία να κερδίσω και να είμαι αθλητικός - τώρα εγώ πρέπει να καταλάβουμε πώς να το κάνουμε ».
Λιγότερη φλεγμονή, περισσότερη ενέργεια: Η θεραπεία βελτιώνει τα συμπτώματα
Η Koehn άρχισε να παίρνει φάρμακα για να θεραπεύσει την RA και άρχισαν να εργάζονται γι 'αυτήν. «Είδα μια αργή βελτίωση στη μείωση της φλεγμονής», λέει. «Είχα περισσότερη ενέργεια όλη την ημέρα. Σύντομα άρχισα να αναλαμβάνω μερικούς νέους πελάτες. Άρχισα να ασχολούμαι με την κοινότητα αρθρίτιδας, επειδή δεν μπορούσα να δω κανέναν που μου φαινόταν να με κοιτάζει πίσω. Νόμιζα ότι ήταν περίεργο. Δεν είναι μια σπάνια ασθένεια. είναι 1 σε 100 άτομα. Νόμιζα ότι χρειαζόμασταν μια ομάδα ανθρώπων σαν εμένα να συνενωθούν για να βοηθήσουν ο ένας τον άλλον. Δημιούργησα εμπειρογνώμονες καταναλωτών αρθρίτιδας και 18 χρόνια αργότερα έχουμε 17.000 μέλη. Συνεργαζόμαστε με ερευνητές και βρίσκουμε τρόπους για να υποστηρίξουμε ανθρώπους που ζουν με κάθε είδους αρθρίτιδα. "
Δημιουργία ενός πολύ αναγκαίου δικτύου υποστήριξης
Το δίκτυο Koehn δημιούργησε επίσης ένα ισχυρό σύστημα υποστήριξης για άτομα με αρθρίτιδα. τα πιο σημαντικά πράγματα για να βοηθήσουν τους ανθρώπους είναι να δουν κάποιον σαν εσένα ", λέει ο Koehn." Όταν βλέπετε κάποιον που ζει τη ζωή και το κάνει καλά και μπορείτε να δώσετε τον ρόλο του μοντέλου της νόσου, αυτό το άτομο βλέπει υπόσχεση. μετά από διάγνωση με την RA, έψαξα για πράγματα που θα μπορούσαν να τροφοδοτήσουν την ανταγωνιστική μου φωτιά ως αθλητής που εξακολουθεί να ζει μέσα μου, δεν μπορώ να νικήσω την RA, αλλά μπορώ να κερδίσω σε άλλα πράγματα, ενώ ζουν με την RA. ψάχνουν για επιτυχία, θέλουν να ξέρουν ότι υπάρχει φως στο τέλος της σήραγγας και όταν βλέπουν κάποιον που κατορθώνει να ζει με αυτό, τους εμπνέει. "
