Πίνακας περιεχομένων:
- Μην χάσετε αυτό
- Για παράδειγμα, πρέπει να σημειωθούν μικρές πτώσεις ή τραύματα λαμβάνοντας σοβαρά υπόψη επειδή μπορούν να δημιουργήσουν σημαντικές απειλητικές για τη ζωή ή νευρολογικά απειλητικές καταστάσεις, όπως αιμορραγία, αιμάτωμα ή νευρολογική βλάβη, λέει ο Δρ Αράκαλ. Και "μπορούν να προέρχονται από μικρά ταξίδια και δεν πρέπει αναγκαστικά να συνεπάγονται ατύχημα με αυτοκίνητο υψηλού επιπέδου."
Μην χάσετε αυτό
«Όλοι φαίνονται τεμπέλης». «Όλοι έχουν πόνο στην πλάτη μερικές φορές».
Πολλοί άνθρωποι με αγκυλοποιητική σπονδυλίτιδα έχουν ακούσει αυτά τα είδη συναισθημάτων και θέλουν οι άνθρωποι να γνωρίζουν την αλήθεια για την πάθηση, η οποία είναι μια μορφή της αρθρίτιδας που επηρεάζει τη σπονδυλική στήλη, αλλά μπορεί να προκαλέσει φλεγμονή και πόνο σε όλο το σώμα, καθώς και εξουθενωτική κόπωση.
Εδώ είναι που πραγματικά οι άνθρωποι που ζουν με αγκυλοποιητική σπονδυλίτιδα θέλουν οι άλλοι να ξέρουν:
Ίσως να μην φαίνω «άρρωστος» αυτό δεν σημαίνει ότι νιώθω καλά:
Άτομα που έχουν αγκυλοποιητική δράση η σπονδυλίτιδα συχνά δεν έχει παραμορφώσεις, εκτός εάν η πάθηση είναι σοβαρή και οι σπονδυλικές στήλες έχουν συσσωρευτεί. Επειδή η σπονδυλική στήλη του δεν έχει συσσωρευτεί, ο Steven Newman, 31 ετών, του Cleveland, λέει ότι η αγκυλοποιητική σπονδυλίτιδα του δεν είναι προφανής στους περισσότερους ανθρώπους. Λοιπόν, λέει, οι άνθρωποι του λένε συχνά:
«Φαίνεται OK. Ακούγεται ΟΚ. Είστε σίγουροι ότι είστε άρρωστος; "
Ο Newman λέει ότι τον κάνει να θέλει να ανταποκριθεί με θυμό:" Με συγχωρείτε, αλλά δεν κάνω τον πόνο. "Ο Newman έχει καλές μέρες και κακές μέρες και στις κακές μέρες δεν μπορεί να κινηθεί, λέει. Αυτές τις μέρες, συγκεκριμένα, επιθυμεί "οι άνθρωποι θα ήταν λιγότερο κρίσιμοι." Ο πόνος δεν πηγαίνει ποτέ μακριά: Ο Mark Clinton, 61 ετών, της Calera της Οκλαχόμα, έχει ζήσει με τον πόνο της αγκυλοποιητικής σπονδυλίτιδας για σχεδόν 30 χρόνια . Περιγράφει τον πόνο του ως έναν θαμπό πόνο που ποτέ δεν διαλύεται. "Είναι κάτι που μένει μαζί μου όλη την ώρα", λέει, "σπάνια μπορώ να ξεφύγω από αυτό." Ο Κλίντον εύχεται άλλοι να καταλάβουν τον χρόνιο πόνο του επειδή εξηγεί τη διάθεσή του κατά περιόδους "Στις καλές μέρες χαμογελάω και κρατώ «Δεν είναι ένας τραυματισμός που θα θεραπεύσει: Η Amanda Podlesny, 32 ετών, της Νέας Υόρκης, λέει ότι κάποιοι άνθρωποι έχουν μπερδέψει την αγκυλοποιητική της σπονδυλίτιδα για τραυματισμό. «Νομίζουν ότι έπεσα κάτω από τις σκάλες ενώ ήμουν μεθυσμένος», λέει ο Podlesny, ο οποίος χρειάστηκε πέντε χειρουργικές επεμβάσεις για την καταπολέμηση της αγκυλοποιητικής σπονδυλίτιδας. Αλλά δεν αφήνει άγνοια ή σημαίνει σχόλια να πάρει σε αυτήν. Αντ 'αυτού, εξηγεί υπομονετικά τα βασικά της αγκυλοποιητικής σπονδυλίτιδας. "Εάν έχω μια φωτοβολίδα, σας εξηγώ τι είναι μια φωτοβολίδα", λέει. «Αναγνωρίζοντας ότι αυτό είναι μέρος της ζωής μου και ότι η αρθρίτιδα πρόκειται να είναι μαζί μου για πάντα, βοηθά πολύ», λέει.
Πρέπει να προωθήσω τον πόνο: Donald Bredlow, 62, York County, Pennsylvania , λέει ότι οι άνθρωποι πιστεύουν ότι είναι ικανός να κάνει πράγματα που δεν είναι πραγματικά εξαιτίας του πόνου και της κόπωσης της αγκυλοποιητικής σπονδυλίτιδας του. Ευτυχώς, λέει, όταν είναι στη δουλειά του στον τομέα της διαχείρισης των κατασκευών, μπορεί να κάνει το έργο του ακόμα και αν τον παίρνει αλλά μόνο όταν παίζει με τα εγγόνια του, μπορεί να είναι προβληματικό, "δυσκολεύομαι να τα απορρίψω", λέει ο ίδιος, λαμβάνοντας τα φάρμακά του «Η φαρμακευτική αγωγή μπορεί να είναι ένα σημαντικό μέρος της διαχείρισης της αγκυλοποιητικής σπονδυλίτιδας», λέει ο Anca Askanase, MD, MPH, ένας ρευματολόγος στο ColumbiaDoctors της Νέας Υόρκης και ιδρυτής και διευθυντής του Columbia University Medical Κλινικές δοκιμές ρευματολογίας του Κέντρου.
Είναι i ότι τα άτομα με αγκυλοποιητική σπονδυλίτιδα μαθαίνουν πότε να ωθούνται και πότε να ξεκουράζονται, προσθέτει ο Δρ. Askanase. "Δεν υπάρχει τύπος για αυτό", λέει. "Ο καθένας πρέπει να το διαλέξει για τον εαυτό του - αυτό που μπορούν να προωθήσουν και τι δεν μπορούν." Μιλώντας για την αγκυλοποιητική σπονδυλίτιδα
Μιλώντας σε άλλους για την αγκυλοποιητική σπονδυλίτιδα είναι σπάνια εύκολη, λέει ο Rupali Soeters, PT, PhD, φυσιοθεραπευτής στο Νοσοκομείο Ειδικής Χειρουργικής στη Νέα Υόρκη που έχει αγκυλοποιητική σπονδυλίτιδα. «Είναι δύσκολο να εξηγήσεις πώς αισθάνεσαι όταν κοιτάς απόλυτα εντάξει», λέει. Ο Newman λέει ότι δεν θέλει να εμφανισθεί whiny ή αισθάνονται σαν να ψάχνει λυπημένος. Ή ότι είναι τεμπέλης, που κάποιοι μπορεί να σκέφτονται όταν δεν καταλαβαίνουν τι είναι η αγκυλοποιητική σπονδυλίτιδα, προσθέτει.
Αλλά αν έχετε αγκυλοποιητική σπονδυλίτιδα, είναι σημαντικό να γνωρίσετε τα μέλη της οικογένειας, τους φίλους και τους συναδέλφους σας της κατάστασής σας επειδή υπάρχουν κάποια ασυνήθιστα χαρακτηριστικά της αγκυλοποιητικής σπονδυλίτιδας που δεν είναι γνωστή, λέει ο Rajesh G. Arakal, MD, χειρούργος της σπονδυλικής στήλης στο Texas Back Institute στο Plano, Τέξας.
Για παράδειγμα, πρέπει να σημειωθούν μικρές πτώσεις ή τραύματα λαμβάνοντας σοβαρά υπόψη επειδή μπορούν να δημιουργήσουν σημαντικές απειλητικές για τη ζωή ή νευρολογικά απειλητικές καταστάσεις, όπως αιμορραγία, αιμάτωμα ή νευρολογική βλάβη, λέει ο Δρ Αράκαλ. Και "μπορούν να προέρχονται από μικρά ταξίδια και δεν πρέπει αναγκαστικά να συνεπάγονται ατύχημα με αυτοκίνητο υψηλού επιπέδου."
Η Lynn M. Ludmer, MD, ρευματολόγος στο ιατρικό κέντρο Mercy στη Βαλτιμόρη, MD, ενθαρρύνει τους ασθενείς της με αγκυλοποιητική σπονδυλίτιδα για να φέρει τους αγαπημένους τους τουλάχιστον σε μερικά από τα ραντεβού τους, ώστε να μπορούν να κατανοήσουν καλύτερα την κατάσταση. Ενθαρρύνει επίσης τους αγαπημένους τους ασθενείς να μάθουν ό, τι μπορούν για την αγκυλοποιητική σπονδυλίτιδα. "Ευτυχώς, το Αμερικανικό Κολέγιο Ρευματολογίας και Ίδρυμα Αρθρίτιδας έχει καλά υλικά για τους ασθενείς και προσφέρει υποστήριξη σε άτομα που έχουν διαγνωστεί με αρθρίτιδα και τις οικογένειές τους"
