Με την RA, το ανοσοποιητικό σύστημα του οργανισμού επιτίθεται κρυφά στην επένδυση των αρθρώσεων, σαν να ήταν ξένος εισβολέας. Αυτή η επίθεση προκαλεί πρήξιμο, πόνο και τελικά ζημιές στις αρθρώσεις - πολύ περισσότερο από αρθρίτιδα.
Εδώ είναι που οι άνθρωποι με RA θέλουν οι άλλοι να γνωρίζουν για την αόρατη ασθένειά τους.
Όταν κάποιος σας λέει ότι ζει με RA, δεν είναι χρήσιμο να απαντήσετε με: "Ούτως ή άλλως η οστεοαρθρίτιδα μπορεί να είναι πολύ οδυνηρή, αλλά δεν είναι η ίδια με τη ρευματοειδή αρθρίτιδα ή τη ρευματοειδή ασθένεια - την προτιμώμενη ορολογία μου - που μπορεί να επηρεάσει οποιοδήποτε μέρος του σώματος, συμπεριλαμβανομένων των οργάνων και όχι μόνο των αρθρώσεων. Είναι μια προοδευτική ασθένεια που τείνει να επηρεάσει περισσότερες περιοχές πιο σοβαρά την πάροδο του χρόνου. " Η συμβουλή της; «Πάρτε το χρόνο να μάθετε και να καταλάβετε τι είναι πραγματικά η ρευματοειδής νόσος»
2. Δεν υπάρχει θεραπεία
«Ακριβώς επειδή τα συμπτώματά μου είναι καλά ελεγχόμενα δεν σημαίνει ότι θεραπεύομαι», λέει ο Symons, που ζει με την RA για 10 χρόνια. "Ακόμα και όταν το κάνω καλά, η υποκείμενη ασθένεια εξακολουθεί να υπάρχει και μπορεί να προκαλεί αόρατη βλάβη, δεν υπάρχει θεραπεία για ρευματοειδή ασθένεια, γι 'αυτό το μόνο που μπορώ να κάνω είναι να την αντιμετωπίζω επιθετικά και ελπίζω ότι το σώμα μου ανταποκρίνεται αρκετά για να επιβραδύνει την εξέλιξη της νόσου και να ελαχιστοποιήσει τα συμπτώματα » 3. Δεν το καταλαβαίνω
Για την Tara Manriquez, 38, μια μαμά στο σπίτι στο Βανκούβερ, Wash, που ζει με την RA από την παιδική ηλικία, οι άνθρωποι πρέπει να ξέρουν ότι υπάρχει απόρριψη και να ρέουν στην ασθένεια. <>
«Ορισμένες μέρες χρειάζομαι μια αναπηρική πολυθρόνα. τότε μια άλλη φορά μπορεί να με δει κανείς χωρίς ένα », λέει. "Μην υποθέτετε ότι είμαι αδύναμος ή φταίξιμο." Η ρευματοειδής αρθρίτιδα τείνει να αποτριχωθεί και να πτωχτεί, φλεγόμενη και στη συνέχεια να εισέλθει σε ύφεση. "Αυτή η ασθένεια είναι πολύ δύσκολη και συχνά τα φάρμακά μας εξαντλούνται πριν από την επόμενη έγχυση ή την έγχυση μας», προσθέτει ο Manriquez 4. Η κόπωση μπορεί να είναι συντριπτική.
Η ζωή με την RA μπορεί να είναι σαν να έχεις τη γρίπη , και η κόπωση μπορεί να είναι αφόρητη.Μερικές μέρες, ο Manriquez λέει: «Δεν έχω ούτε την ενέργεια να ντους ή ίσως δεν μπορώ να φτάσω στα χέρια μου πάνω από το κεφάλι μου για να πλύνω τα μαλλιά μου». βοηθάτε κάποιον που πάσχει από ρευματοειδή νόσο; "Προσφέρετε να κάνετε δείπνο, να περπατήσετε το σκυλί - οτιδήποτε σκέφτεστε ότι θα θέλατε να γίνει για σας εάν πάσχετε από τη γρίπη και τα σπασμένα οστά όλα ταυτόχρονα», λέει. "Ακριβώς επειδή νιώθω καλά σήμερα, δεν σημαίνει ότι θα αισθάνομαι καλά αύριο", λέει ο Symons. «Με τη ρευματοειδή ασθένεια, ποτέ δεν ξέρεις τι θα ξυπνήσεις». Γι 'αυτό πρέπει να καταλάβετε αν ο φίλος σας με την RA πρέπει να κάνει απροσδόκητα έλεγχο βροχής για ένα μεσημεριανό γεύμα. Καλύτερα, προσφέρετε για να φάτε το γεύμα στο σπίτι του, προτείνει ο Manriquez. "Δεν μας αρέσει να πρέπει να ακυρώσουμε μια επίσκεψη επειδή δεν νιώθουμε καλά", λέει.
6. "Δεν έχω καμία αμφιβολία ότι όλες οι συμβουλές που λαμβάνω είναι καλές, αλλά συχνά δεν είναι πολύ χρήσιμες και μπορεί να αισθάνονται ακόμη και προσβλητικές", λέει ο Symons.
"Αντί να προτείνουμε Προσπαθώ να αλλάξω τη διατροφή μου, να ασκήσω περισσότερο, να πάρω συμπλήρωμα X, κλπ., Να με ρωτήσω πώς νιώθω. Ρωτήστε μου για την εμπειρία μου με τη ρευματοειδή ασθένεια: "Προσφέρετε την καλύτερη φιλία και υποστήριξη όταν ακούτε πραγματικά και προσφέρετε την κατανόηση και όχι τις λανθασμένες συμβουλές," λέει.
