Ένα λεπτό ο Angie Scott στέκεται δίπλα στον σύζυγό του, τον David, επιλέγοντας χρώματα βαφής σε ένα κατάστημα βελτίωσης σπιτιών και το επόμενο πάτωμα. «Έπεσε σαν δέντρο», θυμάται ο David, 49 ετών, από την La Mirada, Καλιφόρνια
Μετά από αυτό το περιστατικό, η Angie διαγνώστηκε κολπική μαρμαρυγή ή Afib, τον πιο κοινό τύπο αρρυθμίας (ή ακανόνιστος καρδιακός παλμός) οι ανώτεροι και οι κάτω θάλαμοι της καρδιάς δεν λειτουργούν μαζί και ως εκ τούτου η καρδιά χτυπά ακανόνιστα.
Η ζωή για τους Σκωτσέζους άλλαξε δραματικά αυτή την ημέρα πριν από περισσότερα από 12 χρόνια. Η καρδιά του Angie σπρώχτηκε σφύριγμα από 73 κτυπήματα ανά λεπτό μέχρι 35 κτυπήματα, έπειτα μέχρι πάνω από 350 κτυπήματα πριν ξαναβρεθεί. Και επειδή πέθανε, ο Δαβίδ φοβήθηκε να την αφήσει μόνη της.
Οι γιατροί προσπάθησαν να λάβουν φάρμακα για να θεραπεύσουν το Afib Angie, αλλά κανένας δεν δούλευε. «Δεν ανταποκρίθηκε καλά σε κανένα από αυτά», θυμάται ο Δαβίδ
Αντιμετώπιση της κολπικής μαρμαρυγής Angie με χειρουργική επέμβαση
Η Angie υποβλήθηκε σε δύο παραλλαγές, οι οποίες είναι χειρουργικές επεμβάσεις όπου τα σύρματα σπειρώνονται μέσα από μια φλέβα στη βουβωνική χώρα προς την καρδιά για να «αποσυνδέσει» την οδό του μη φυσιολογικού ρυθμού που προκαλεί την κολπική μαρμαρυγή.
Αλλά, όπως και τα φάρμακα που είχε δοκιμάσει πριν, οι γλύπτες δεν βοήθησαν την Angie. "Ήταν χειρότερη - η κατάστασή της ήταν πιο φρικτή από πριν", θυμάται ο Ντέιβιντ, ο οποίος έγινε εκείνη τη στιγμή ο φροντιστής της. "Ήταν τόσο ζωντανός και τόσο όμορφος μέσα και έξω, και έγινε ένα κέλυφος της γυναίκας που ήξερα. Ήταν ακριβώς έξω από αυτό όλη την ώρα, τόσο λήθαργος και άρρωστος. »Τότε, τον Αύγουστο του 2005, ο Angie υποβλήθηκε σε μια τρίτη αφαίρεση, αυτή που εκτελείται από έναν κορυφαίο ειδικό για την καρδιά. Η τρίτη φορά φαινόταν να είναι η γοητεία, και οι βελτιώσεις στην ευημερία της κράτησαν. Η Angie έχει βιώσει κάποιες ήπιες επεισόδια ακανόνιστων καρδιακών παλμών από τότε, αλλά, λέει ο Δαβίδ, «είναι πίσω στην ύπαρξή μου η Angie».
Μέσα από τα χρόνια, η Angie έχει μάθει τεχνικές χαλάρωσης που την βοηθούν να αντιμετωπίσει. Οι γιατροί της την παρακολουθούν επίσης στενά και, όπως ο φροντιστής της, ο Ντέιβιντ λέει ότι «έμαθε πώς να διαβάσει τις ενέργειές της και να αποφασίσει τι πρέπει να γίνει, ανάλογα με το τι περνάει εκείνη την εποχή».
Ο Δαβίδ, ο οποίος είναι λοχίας της αστυνομίας, τρομοκρατήθηκε όταν η Άντζι έπεσε μακριά. Φοβόταν να την εγκαταλείψει. Ο προϊστάμενος του κατάλαβε και άφησε τον David να αφιερώσει χρόνο για να φέρει την Angie σε ραντεβού γιατρού και να μένει στο σπίτι μαζί της την ημέρα που δεν ήταν καλά. Ο David υπολογίζει ότι έχασε τουλάχιστον 600 ώρες εργασίας όταν ο Angie αρχικά διαγνώστηκε και θεραπεύτηκε με τις δύο πρώτες απαλλαγές, λέει.
Οι Scotts, που ήταν μαζί για περισσότερα από 20 χρόνια, χρειάστηκε να κάνουν καταλύματα στο σπίτι. "Έπρεπε να κοιμόμαστε με το στρώμα μας στο πάτωμα του καθιστικού για περίπου δύο χρόνια, ενώ περνούσαμε από αυτό", λέει ο David. "Η Angie δεν μπορούσε να ανέβει στο κρεβάτι και φοβόμουν ότι θα έπεφτε."
Ο Ντέιβιντ επίσης πολέμησε με τον φορέα ασφάλισης υγείας όταν η εταιρεία δεν ήθελε να πληρώσει για ειδικές επισκέψεις. Επιπλέον, έπρεπε να μάθει να μιλάει στους γιατρούς. Αν αισθανόταν ότι ήταν απότομα, θα τους σταματούσε και θα έλεγε: "Ο τρόπος του κομοδίνο σας δεν είναι ο καλύτερος. Πώς θα θέλατε να σας μιλήσει ο γιατρός εάν αυτή ήταν η σύζυγός σας; Ξέρω ότι το κάνετε αυτό κάθε μέρα και μιλάτε αυτή τη γλώσσα κάθε μέρα, αλλά δεν το κάνουμε. Μπορείτε να μας το εξηγήσετε έτσι ώστε να το καταλάβουμε; "
Συμβουλές για να γίνει καλύτερος φροντιστής
Ο Δαβίδ έμαθε από πρώτο χέρι τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι φροντιστές και πώς μπορούν να υποστηρίξουν τον αγαπημένο τους. Προσφέρει αυτή τη συμβουλή για τους συναδέλφους των φροντιστών αγαπημένων με κολπική μαρμαρυγή:
Να είστε υπομονετικοί με τον ασθενή.
"Πρέπει να μάθουν να ζουν μαζί τους. Και το κάνετε, "λέει. Μπορεί να χρειαστεί αρκετός χρόνος για να ελέγξει το Afib. Συνειδητοποιήστε ότι και να συνεργαστείτε με το αγαπημένο σας πρόσωπο για να το επιτύχετε. Ενημερωθείτε για το Afib.
Όσο περισσότερο γνωρίζετε για την κατάσταση και τα συμπτώματά της, τόσο καλύτερα μπορείτε να βοηθήσετε το αγαπημένο σας πρόσωπο. "Να γνωρίζετε τι μπορεί να συμβεί και τι μπορείτε να κάνετε για να βοηθήσετε όταν συμβαίνει", λέει ο David. "Όταν η Angie πέρασε από αυτό, δεν είχαμε κανέναν", λέει ο David. «Δεν γνωρίσαμε κανέναν με κολπική μαρμαρυγή, γνωρίζαμε μόνο τι μας λένε οι γιατροί». Ο Δαβίδ και ο Άντζι από τότε δρουν στο φόρουμ υποστήριξης κολπικής μαρμαρυγής στο Facebook και ο Angie είναι διαχειριστής / συντονιστής του φόρουμ. Θεωρούν ότι η υποστήριξη από άλλους που ασχολούνται με το Afib είναι μεγάλη βοήθεια. "Όταν κάποιος αγαπάς τον Afib, αλλάζει πραγματικά τη ζωή σου", λέει ο David. "Και δεν έχει κανείς που καταλαβαίνει είναι πραγματικά δύσκολο."
"Εσείς πρέπει να φροντίζετε τον εαυτό σας ώστε να μπορείτε να παραμείνετε δυνατοί για τον αγαπημένο σας", λέει ο David. Στη μέση της αντιμετώπισης του Afib του Angie, ο Ντέιβιντ ανέπτυξε ένα αιμορραγικό έλκος και έπρεπε να πάρει μια μετάγγιση 4 πίνων αίματος. "Η αιμορραγία μου ξεκίνησε τα γενέθλιά της το 2004", θυμάται. "Είχε προγραμματιστεί μια δοκιμή πνευμονικής λειτουργίας, γι 'αυτό την οδήγησα εκεί. Πήγα στο ER συγχρόνως πήγε για να πάρει τη δοκιμή της. "
Η MD Anne Gillis, πρόεδρος της Εταιρείας Καρδιακού Ρυθμού και ιατρικός διευθυντής του Προγράμματος Καρδιακής Αρρυθμίας στο Calgary του Καναδά, τονίζει τη σημασία της εξασφάλισης αυτής οι φροντιστές νοιάζονται επίσης για τον εαυτό τους. Κάθε φορά που πρέπει να φροντίζετε κάποιον άλλο, εάν έχουν Afib ή άλλη κατάσταση, είναι εύκολο να χάσετε την όραση σας, προειδοποιεί ο Δρ Gillis. Αλλά πρέπει να φροντίζετε τον εαυτό σας ή αλλιώς δεν θα είστε σε θέση να βοηθήσετε τον αγαπημένο σας. Επίσης, ο Gillis λέει ότι οι ασθενείς με το Afib και οι φροντιστές τους πρέπει να καταλάβουν ότι οι θεραπευτικές τους προσεγγίσεις ίσως χρειαστεί να αλλάξουν με την πάροδο του χρόνου. Να είστε ρεαλιστές και να μιλάτε μαζί για αυτά τα σενάρια. "Πολλές φορές οι ασθενείς που βρίσκονται σε θεραπεία και κάνουν καλά δεν πιστεύουν ότι θα υποστούν επανεμφάνιση συμπτωμάτων", λέει. Αλλά μπορούν. "Και αν το κάνουν, δεν είναι απαραίτητα κρίση, αλλά πρέπει να το διαχειριστούμε."
