Το μυέλωμα είναι ένας προκλητικός καρκίνος για τον οποίο ζείτε. Ακόμη και όταν οι επιτυχείς θεραπείες έχουν μυελό υπό έλεγχο και σε ύφεση, ο καρκίνος σπάνια «θεραπεύεται». Αυτό σημαίνει ότι οι ασθενείς πρέπει να ζουν με τη γνώση ότι σε κάποιο σημείο είναι πιθανή η υποτροπή του καρκίνου
Ακόμη και όταν βρίσκονται σε ύφεση, οι ασθενείς με μυέλωμα τακτικές εξετάσεις, ένα σημαντικό μέρος του εντοπισμού της υποτροπής του καρκίνου νωρίς. "Οι ασθενείς μας διδάσκουν από την αρχή τα σημάδια του συγκεκριμένου μυελώματος τους και πώς αναφέρονται και ακολουθούνται από την ομάδα του μυελώματος", εξηγεί η Bonnie Jenkins, RN, στο Ινστιτούτο Έρευνας και Θεραπείας του Μυελώματος στο Πανεπιστήμιο του Αρκάνσας για τις ιατρικές επιστήμες στο Little Rock.
Αυτή η εκπαίδευση, λέει ο Jenkins, περιλαμβάνει την παροχή πρόσβασης στους ασθενείς στην εργαστηριακή τους εργασία και σε άλλες εξετάσεις. «Ενθαρρύνονται να συμμετέχουν στην εκμάθηση και την ανάπτυξη μέσα από αυτή τη νέα περιπέτεια», λέει. "Εάν το μυέλωμα επιστρέψει, είναι μέρος της ήδη γνωστής ή από εμάς λέγοντάς τους νωρίς στο παιχνίδι."
Μαθαίνοντας για το μυέλωμα σας βοηθά να καταλάβετε πώς λειτουργεί ο καρκίνος. "Η ύφεση με το μυέλωμα δεν είναι το ίδιο όπως, για παράδειγμα, με τον καρκίνο του μαστού. Οι συμπαγείς όγκοι συμπεριφέρονται διαφορετικά από τους υγρούς όγκους όπως το μυέλωμα, τη λευχαιμία και τα λεμφώματα », λέει ο Jenkins.
Η αντιμετώπιση της καρκινικής επανεμφάνισης: Οι ασθενείς συχνά αγωνίζονται με την ιδέα ότι ενώ η θεραπεία έχει ελέγξει το μυέλωμά τους, δεν είναι θεραπεύεται με τον ίδιο τρόπο που όλα τα καρκινικά κύτταρα ενός όγκου καρκίνου του μαστού μπορούν να αφαιρεθούν ή να καταστραφούν. Η γνώση ότι το μυέλωμα εξακολουθεί να υπάρχει στο σώμα τους, παρόλο που δεν προκαλεί προβλήματα, μπορεί να καταστήσει ακόμη πιο δύσκολη την αντιμετώπιση του καρκίνου.
Για ορισμένους ασθενείς, τα νέα της υποτροπής μπορεί να είναι μια έκπληξη, ειδικά αν αισθάνονται καλά ή έχουν αποδώσει αόριστα αισθήματα κακής υγείας σε άλλες αιτίες. Η Paula Van Riper, βοηθός κοσμήτορας για ακαδημαϊκή συμβουλευτική στο πανεπιστήμιο Rutgers στο Νιου Τζέρσεϋ, έχει ζήσει δυο υποτροπές μυελώματος σε 10 χρόνια. Συχνά αναφέρεται στο αίσθημα της μετά τη διάγνωση και την επανάληψη ως «σουρεαλιστικό».
Η Van Riper λέει ότι ποτέ δεν αισθάνθηκε τόσο άρρωστος όσο περίμενε με τον καρκίνο της. Η δεύτερη υποτροπή της άρχισε με χαμηλότερο πόνο στην πλάτη που αρχικά σκέφτηκε ότι οφείλεται στον μακροχρόνιο αγώνα της με την αρθρίτιδα, μέχρι που οι δοκιμές αποκάλυψαν διαφορετικά. Ο Van Riper ίδρυσε τελικά μια ομάδα υποστήριξης για το μυέλωμα στην κοινότητα της και αναφέρει ότι ήταν ευχάριστα έκπληκτος που διαπίστωσε ότι άλλοι άνθρωποι με μυέλωμα έμοιαζαν επίσης «εκπληκτικά καλό».
Δεν μπορούν να γίνουν πολλά για να αποφευχθεί η υποτροπή. Οι ερευνητές συνεχίζουν να δοκιμάζουν και να δημιουργούν θεραπείες που επεκτείνουν τη ζωή των ασθενών με μυέλωμα επιμηκύνοντας το χρόνο που το μυέλωμα βρίσκεται σε ύφεση. Θεραπείες όπως μεταμοσχεύσεις βλαστοκυττάρων και φάρμακα όπως η θαλιδομίδη έχουν κάνει σημαντικές διαφορές στο χρονικό διάστημα που οι ασθενείς μπορούν να αναμένουν να ζουν σε ύφεση.
Βοηθητική φροντίδα, όπως φάρμακα που βοηθούν στην ενίσχυση των βλαβών των οστών. Μπορεί να μην αποτρέψουν την υποτροπή, αλλά μπορούν να βελτιώσουν την ποιότητα ζωής σας ενώ το μυέλωμα είναι υπό έλεγχο.
Αντιμετώπιση του καρκίνου: Αντιμετώπιση του φόβου
Για πολλούς, η γνώση ότι η επανεμφάνιση του καρκίνου είναι αναπόφευκτη μπορεί να γίνει εμμονή. Ο φόβος της υποτροπής μπορεί να βλάψει σοβαρά την ποιότητα ζωής σας. Επειδή η υποτροπή είναι απρόβλεπτη, μπορεί να ξοδεψετε πολύς καιρός να ανησυχείτε.
Η Van Riper λέει ότι έχει περάσει τόσο πολύς χρόνος μετά την επιτυχή θεραπεία με βλαστοκύτταρα ότι μέχρι που οι τακτικοί έλεγχοι της αποκάλυψαν μια υποτροπή, είχε σχεδόν ξεχάσει για τη δυνατότητα. Προσφέρει αυτές τις συμβουλές για την αντιμετώπιση του καρκίνου και την αβεβαιότητά της:
Μείνετε δραστήριοι.
- Η Van Riper συνέχισε να εργάζεται με πλήρες ωράριο σε μια δουλειά που απολάμβανε, παρέμεινε στην οικογένειά της και ταξίδευε περισσότερο από ό, μέρος επειδή είχε μεγαλύτερη εκτίμηση για τη ζωή. Η παραμονή ενεργητική και αφοσιωμένη, επίσης, έβγαλε το μυαλό της από τη διάγνωσή της. Εκπαιδεύστε.
- Μαθαίνοντας για το μυέλωμα και προσεγγίζοντας την υποστήριξη από ομάδες υποστήριξης στο διαδίκτυο ή σε προσωπικό, έδωσαν πολύτιμες πληροφορίες. Ένιωθε πιο προετοιμασμένος για να πάρει τις αποφάσεις για ενδεχόμενες θεραπείες Να είναι θετική και ελπιδοφόρα
- Ο Van Riper λέει: «Έχω μια γυάλινη ημι-πλήρη όψη. Νιώθω ότι πήρα 10 χρόνια από ό, τι έπρεπε να έχω ». Αναφέρει ότι η πρόγνωση για το μυέλωμα συχνά αναφέρεται ως ζοφερή - υπήρξε 2,5 χρόνια προσδόκιμο ζωής όταν διαγνώστηκε, η οποία έχει βελτιωθεί σε τέσσερα χρόνια τώρα.
Ο Jenkins υπογραμμίζει ότι το κλειδί για να συνεργαστείτε με τους γιατρούς σας κατά τη διάρκεια της υποτροπής του καρκίνου είναι να δείτε τον εαυτό σας ως ενεργό μέλος της ομάδας. Εκτός από τη διενέργεια τακτικών ελέγχων και την εκπαίδευσή σας για την ασθένεια, θα πρέπει επίσης να μάθετε για τις τελευταίες θεραπείες. Πολλοί ασθενείς λαμβάνουν ένα μενού επιλογών που βασίζεται σε παράγοντες όπως η ηλικία, το στάδιο του καρκίνου και η γενική υγεία. Εντοπίστε τον εαυτό σας με πληροφορίες πριν κάνετε αυτές τις σημαντικές αποφάσεις. Η υποτροπή του καρκίνου είναι μια ισχυρή πιθανότητα, ακόμη και αν αισθάνεστε υπέροχα και το μυέλωμά σας είναι υπό έλεγχο. Ωστόσο, με τη σωστή στάση και προετοιμασία, μπορείτε εσείς και οι γιατροί σας να διαχειριστείτε την κατάσταση μαζί.
