Πίνακας περιεχομένων:
ΠΑΡΑΣΚΕΥΗ, 15 Ιουνίου 2012 - Πολλοί πατέρες και γιοι έχουν έναν δεσμό σφυρηλατημένο από γενετικές ομοιότητες, όπως το σώμα, την ιδιοσυγκρασία και τις καλλιτεχνικές ικανότητες.
Για τον Doug Lyons, 48, και ο γιος του Porter, 18, ο δεσμός ξεπερνά τα φυσικά χαρακτηριστικά και τα χαρακτηριστικά της προσωπικότητας. Και οι δύο γνωρίζουν τι αισθάνεται να πάρετε μια νέα καρδιά. Το ζεύγος Garrettsville, Ohio, και οι δύο έχουν γενετική δυσλειτουργία της καρδιάς, που ονομάζεται καρδιομυοπάθεια ή διευρυμένη καρδιά. Όταν συμβαίνει αυτό, η καρδιά δεν μπορεί να αντλεί αίμα μέσω του σώματος όπως θα έπρεπε. Τα συμπτώματα περιλαμβάνουν επίμονη κόπωση και δύσπνοια.
Αλλά δεν γνώριζαν πάντοτε ότι μοιράστηκαν έναν τέτοιο δεσμό.
Ας επιστρέψουμε 26 χρόνια. Ο Doug είχε μόλις αρχίσει να χρονολογείται με τη μελλοντική του σύζυγο, Karen, όταν ξεκίνησε η κόπωση και οι νυχτερινές εφιδρώσεις. Ένιωσε ωραία, μόνο κουρασμένος. Αλλά όταν δεν μπορούσε να περπατήσει από το σπίτι στο αυτοκίνητο, ήξερε ότι έπρεπε να πάει στο νοσοκομείο.
Οι γιατροί διάγνωση του Doug με την καρδιομυοπάθεια. Η κατάσταση εξασθενεί την καρδιά, καθιστώντας πιο δύσκολο το ζωτικό όργανο να κάνει τη δουλειά του: αντλούν αίμα μέσω του σώματος. Μετέφεραν τον στην Κλινική του Κλίβελαντ, όπου οι γιατροί τον έβαλαν σε ένα φάρμακο για να κρατήσει την καρδιά του άντληση όσο το δυνατόν αποτελεσματικότερα.
«Τελικά όλοι ήξεραν ότι θα χρειαζόμουν μεταμόσχευση σε κάποια στιγμή», λέει. > Έτσι ο Doug επέστρεψε στη δουλειά, η Karen κολλήθηκε και το ζευγάρι παντρεύτηκε τον Απρίλιο του 1987. Όλος ο Doug εισήγαγε και εξήλθε από το νοσοκομείο - μέχρι την πτώση εκείνου του έτους. Αυτή τη φορά που ο Doug εισήλθε στο νοσοκομείο ήταν πολύ αδύναμος, η καρδιά του ήταν πολύ αδύναμη, για να φύγει.
Ο Doug πέρασε τη διαμονή του στο νοσοκομείο και εκτός της λίστας μεταμόσχευσης καρδιάς. "Είναι ένα Catch-22", λέει ότι χρειάζεται όργανο. "Πρέπει να είσαι αρκετά άρρωστος για να πάρετε ένα, αλλά αρκετά υγιές για να το δεχτεί. Είναι ενδιαφέρον πώς τέτοιου είδους έργα."
Μια βοηθητική συσκευή, η παλαιότερη έκδοση ενός που θα ακούσει ξανά χρόνια αργότερα, μέσω του σώματος του Doug για 31 ημέρες έως ότου οι γιατροί βρήκαν μια καρδιά γι 'αυτόν τον Νοέμβριο. Ο Doug ανακτάται. Η ζωή επέστρεψε στο φυσιολογικό. Αυτός και η Karen άρχισαν μια οικογένεια
Παρόμοια συμπτώματα, Διαφορετικές Λυών
Κοιτάζοντας πίσω, οι Lyons συνειδητοποίησαν ότι ο Porter
κοιμόταν πολύ.
«Ήρθε σπίτι μετά το σχολείο και πήρε ένα υπνάκο μέχρι το δείπνο, και σκέφτηκα εντάξει, ότι είναι δροσερό.Παράξαμε πάντα την κόπωση του ως συνήθειες ενός τυπικού overaieving έφηβος.Έχει έναν μέσο όρο 4,0, ήταν ένας ανιχνευτής αετών, πάντα κάνει πράγματα », λέει ο Doug. "Αλλά όταν ήταν στο σπίτι, κοιμόταν." Αυτή η προοπτική άλλαξε την παραμονή των Χριστουγέννων το 2011. "Είπε," μπαμπά, δεν μπορώ να πάρω την καρδιά μου να σταματήσει να τρέχει τόσο γρήγορα ", λέει ο Doug. Έσπευσαν τον Πόρτερ στο νοσοκομείο. Εκεί, οι γιατροί τον διαγνώστηκαν με μια διευρυμένη αριστερή κοιλία (ένας τύπος καρδιομυοπάθειας). Οι πνεύμονες ήταν γεμάτοι με υγρό. Το σώμα του έκλεισε. Ήταν αεροθάλαμος σε μια γνωστή θέση για τον Doug και Karen: Cleveland Clinic. Όλα έγιναν πολύ γρηγορότερα για τον Porter, μια απόδειξη για την καλύτερη ιατρική και την ευαισθητοποίηση των δοτών οργάνων, σύμφωνα με τον Doug. "Η συνειδητοποίηση των χορηγών είναι πολύ μεγαλύτερη εκείνη την εποχή, είναι σχεδόν ένα από αυτά τα κομψά πράγματα που οι άνθρωποι σκέφτονται, είναι να είσαι δωρητής", λέει.
Μέχρι την Τετάρτη μεταξύ των Χριστουγέννων και της Πρωτοχρονιάς, οι γιατροί βάλτε Porter στη λίστα μεταμοσχεύσεων. Μια έκδοση της ίδιας συσκευής που είχε κρατήσει τον Νταγκ ζωντανό 25 χρόνια νωρίτερα κράτησε τώρα τον γιο του ζωντανό. Ονομάζεται ECMO, η συσκευή ενήργησε ως καρδιά και πνεύμονες μέχρι να μπορέσει να πάρει μια νέα καρδιά. Κατά την παραμονή της Πρωτοχρονιάς, είχαν βρει μια καρδιά για να αντικαταστήσει το αποτυχημένο Porter.
«Αυτός είναι ο ρόλος των ζαριών, αν θα μπορείτε να πάρετε μια καρδιά και θέλετε μια καρδιά πραγματικά καλής ποιότητας», δήλωσε Ο Nicholas Smedira, MD, ο οποίος αντιμετώπισε τον Porter, είπε στο Cleveland Clinic. "Ειδικά σε έναν νεαρό, δεν θέλετε να σπάσετε την επιλογή."
Ενώ ο Porter ανέκαμψε, ο ίδιος και οι καθηγητές του χρησιμοποίησαν το Skype και τις οικιακές κλήσεις για να διατηρήσουν το status του valedictorianian. Επέστρεψε στο σχολείο στα μέσα Απριλίου.
Όλοι στην οικογένεια
Αν ο Νταγκ είχε διαγνωσθεί σήμερα με καρδιομυοπάθεια, οι γιατροί πιθανότατα θα εκτελέσουν γενετικές εξετάσεις για καρδιακές παθήσεις. Σήμερα, οι ερευνητές γνωρίζουν ότι πολλές περιπτώσεις καρδιομυοπάθειας συνδέονται με τη γενετική. Αλλά πίσω στη δεκαετία του '80, "οι γενετικές δοκιμές δεν ήταν καν στον χάρτη πορείας", λέει. Αντίθετα, οι γιατροί του είπαν ότι ένας ιός προκάλεσε την κατάστασή του.
Όταν ο Porter παρουσίαζε τα ίδια ιατρικά ζητήματα, φαινόταν φανερό ότι συμμετείχαν γονίδια. Οι Λυών εξέτασαν τα άλλα παιδιά τους. Η Τζέσικα, 17 ετών, δεν έχει σημάδια του γονιδίου, αλλά ο Χάρπερ, 9, κάνει. Ο Doug λέει ότι η ηλικιωμένη κόρη τους, Courtney, 24, υπόσχεται να δοκιμαστεί μέσα στο μήνα. Οι γιατροί παρακολουθούν τον Harper, ελπίζοντας ότι η σωστή θεραπεία εξαλείφει την ανάγκη για μια μελλοντική μεταμόσχευση καρδιάς.
Ενώ η Smedira δεν γνωρίζει την ακριβή φύση του γενετικού ελαττώματος που επηρεάζει την οικογένεια Lyons, "η ελπίδα για τον μικρότερο αδελφό, Harper, είναι ότι μπορούμε να δώσουμε φάρμακα, να παρακολουθούμε και να επιβραδύνουμε την πρόοδο της καρδιομυοπάθειας, ή καρδιακή ανεπάρκεια, όσο το δυνατόν περισσότερο. "
Porter: Νιώθοντας« περισσότερο ξύπνησε »
Τι νιώθει σαν να έχει μια νέα καρδιά; Για τον Doug, ο οποίος πέρασε πάνω από ένα χρόνο νιώθοντας άρρωστος και κουρασμένος, είναι "το θαυμάσιο συναίσθημα ότι μπορείς να αναπνεύσεις και να περπατήσεις και να ζήσεις ξανά χωρίς αυτό το αίσθημα κόπωσης και κούρασης". Ο Porter λέει ότι αισθάνεται πιο ξύπνιος. "Πριν αρχίσω να παίρνω τόνους ύφους και τώρα δεν βρίσκω τον εαυτό μου να χρειαζόμουν ύπνο, μόνο από καιρό σε καιρό αν φορέσω τον εαυτό μου, είμαι πολύ πιο ενεργητικός διανοητικά."
Ο Porter κοιτάζει επίσης τον μπαμπά του διαφορετικά . "Πριν, ήξερα ότι είχε μια μεταμόσχευση καρδιάς, αλλά δεν ήμουν μέρος αυτού του γεγονότος όταν συνέβαινε. Τώρα που έχω περάσει από αυτό που πέρασε, έχει ενισχύσει τον δεσμό μας και με έκανε να είμαι πιο συνδεδεμένος με αυτόν τον τρόπο », λέει.
Κατά την αποφοίτησή του νωρίτερα αυτό το μήνα, η ομιλία του Πορτέρ έφερε λίγο πιο συναισθηματικό βάρος από τις ομιλίες που παρέδωσαν οι συμμαθητές του. Ενώ έσπρωξαν τις δικές τους με αστεία και αναμνήσεις, ο Porter μίλησε για τη δύναμη της κοινότητας. "Η κοινότητά μου ήρθε πραγματικά μαζί μου για εκείνες τις εβδομάδες. Μίλησα για το πόσο ευγνώμονες ήμουν γι 'αυτό."
