Πώς να εξηγήσετε την ψωριασική αρθρίτιδα

Πριν από λίγα χρόνια, ο γιος του Jaime Moy, ο Andy, ο οποίος είναι τώρα 15 ετών, ήταν σαφώς πολύ μεγάλος για να οδηγήσει σε ένα καλάθι αγορών. Είχε μια ιδιαίτερα κακή μέρα με την ψωριασική αρθρίτιδα (ΨΑ), οπότε ο Moy τον έβαλε στο πίσω μέρος του καλαθιού αγορών, οπότε δεν θα χρειαζόταν να περπατήσει.

, Λέει ο Moy. "Θα μπορούσατε να διαβάσετε τα πάντα στα μάτια τους." Ο Moy, που είναι 36 ετών και ζει στο Waterford του Michigan, έχει επίσης ψωριασική αρθρίτιδα, έτσι ήξερε πώς να αποδυναμώσει την κατάσταση: "Θα ήθελα να ρωτήσω τον Andy με μια δυνατή φωνή" Hey Andy, πώς είναι η αρθρίτιδα σας σήμερα; Φαίνεται ότι τραυματίζετε πολύ κακά, γι 'αυτό είστε στο καλάθι αγορών. " "

Είτε είστε φίλος ή πλήρης ξένος σε ένα κατάστημα, οι άνθρωποι πρόκειται να έχουν ερωτήσεις σχετικά με την ψωριασική αρθρίτιδα. Μπορεί να αναρωτιούνται γιατί χρησιμοποιείτε ένα ζαχαροκάλαμο ή μια αναπηρική καρέκλα σε μια συγκεκριμένη ημέρα. Ή μήπως δεν καταλαβαίνουν γιατί λείπει ακόμα ένα άλλο γεγονός. Εάν έχετε μια φλεγμονή της ψωρίασης, μπορεί να μην καταλάβουν τι είναι το εξάνθημα και να ανησυχείτε ότι είναι μεταδοτική.

Το κόλπο είναι να μάθετε πότε να μιλήσετε για ψωριασική αρθρίτιδα και πώς να το εξηγήσετε. Σχετικά με το PsA σας

Δεν χρειάζεται να μιλάτε για την ψωριασική αρθρίτιδα σας με όποιον έρχεστε σε επαφή με, αλλά σε ορισμένες περιπτώσεις και με ορισμένους ανθρώπους, αξίζει να εξηγήσετε

"Αν ξεκινά η ψωριασική αρθρίτιδα να επηρεάσετε την ικανότητά σας να συναντήσετε τους φίλους σας ή να κάνετε ορισμένες δραστηριότητες, ίσως αξίζει να εξηγήσετε γιατί ", λέει ο Julie Nelligan, PhD, ψυχολόγος στο Πόρτλαντ του Όρεγκον, ο οποίος ειδικεύεται στη συνεργασία με ανθρώπους που έχουν ψωριασική αρθρίτιδα και άλλες χρόνιες

Άλλες φορές, θα έχετε την αίσθηση ότι οι άνθρωποι που έρχεστε σε επαφή με θέλουν να μάθουν περισσότερα για την ψωριασική αρθρίτιδα σας αλλά ίσως να μην ξέρουν πώς να ρωτήσουν ή να καταλάβουν τι λέτε.

ΣΧΕΤΙΚΟΙ: 7 Τεντώματα για υγιείς αρθρώσεις

«Συχνά, όταν λέω σε κάποιον ότι έχω ψωριασική αρθρίτιδα, έχω μια κενή αίσθηση ως απάντηση», λέει η Amanda Steyer, μια 38χρονη μητέρα που διδάσκει τα πέντε παιδιά της στο Μπρίστολ του Κοννέκτικατ. Σε αυτές τις περιπτώσεις, το άνοιγμα της συζήτησης μπορεί να διευκολύνει την αμηχανία σχετικά με τις ερωτήσεις για την ψωριασική αρθρίτιδα.

Όπως λέει ο Moy: «Αν δεν περπατώ πολύ καλά ή αν ο Andy οδηγεί σε αναπηρική καρέκλα και βλέπω τα βλέμματα στα πρόσωπα των ανθρώπων , Προσπαθώ να είναι ένα βήμα μπροστά. Θα πω, "Εντάξει, σήμερα δεν είναι μια καλή μέρα, αλλά το κάνουμε." Όταν το έρχομαι να το ξεκαθαρίσω, νομίζω ότι το θέτει σε όλους άνετα. "

Τι πρέπει να αποκαλύψετε για την κατάστασή σας

« Όταν ήμουν πρόσφατα διαγνωσμένη και έπρεπε να εξηγήσω την ψωριασική αρθρίτιδα στους φίλους και την οικογένειά μου, εγώ συχνά έφταναν σε γλώσσα που προσπαθούσε να εξηγήσει επαρκώς όλα όσα σχετίζονταν με τη ζωή με ψωριασική αρθρίτιδα », λέει ο Steyer. «Αυτές τις μέρες, συνήθως λέω κάτι που έχει ως αποτέλεσμα:« Έχω ψωριασική αρθρίτιδα, η οποία είναι μια μορφή αυτοάνοσης αρθρίτιδας όπου το σώμα μου επιτίθεται στις αρθρώσεις μου, τους μαλακούς ιστούς και τα όργανα ». "Για τους γνωστούς και τους ξένους, ο Δρ. Nelligan συνιστά να αποκαλύπτεται μόνο αυτό που θέλετε." Θα ήμουν συντηρητικός για αυτό που λέω εκ των προτέρων, " αυτή λέει. "Αν δεν θέλετε να μιλήσετε γι 'αυτό, βγείτε με καλές ασαφείς απαντήσεις εκ των προτέρων." Απαντήσεις όπως "Ξέρεις, κάποιες μέρες είναι καλύτερες από άλλες" και "Θα πρέπει να δούμε τι θα συμβεί όταν φτάσουμε εκεί"

Για τους στενούς φίλους, η Nelligan προτείνει να σχεδιάσετε ένα χρόνο για να συναντήσετε, ίσως μια ημερομηνία καφέ, για να εξηγήσετε τι συμβαίνει. Αφήστε τον φίλο σας να γνωρίζει ότι είναι εντάξει να κάνετε ερωτήσεις, αν αυτός ή αυτή τους έχει.

Για παράδειγμα, η Moy δίνει στους φίλους της την άδεια να υποβάλουν ερωτήσεις λέγοντας κάτι σαν: "Είμαι εντάξει μιλώντας για αυτό, αν έχετε ερωτήσεις, παρακαλώ με ρωτήστε".

Nelligan λέει ότι υπάρχει ένας τύπος τριών τεμαχίων που μπορεί να είναι χρήσιμη όταν απαντάτε σε ερωτήσεις σχετικά με την ψωριασική αρθρίτιδα. "Το πρώτο κομμάτι απλά αναγνωρίζει από πού προέρχεται το άτομο ή ποια είναι η ανησυχία του," λέει. Στη συνέχεια, προσφέρετε κάποιες πληροφορίες σχετικά με το πού βρίσκεστε και, τέλος, συμπεριλάβετε τι θα θέλατε να κάνει το άτομο για να ανταποκριθεί στην κατάστασή σας. Για παράδειγμα, εάν ένας φίλος σας ρωτήσει εάν η ψωριασική αρθρίτιδα σας ενοχλεί σε μια συγκεκριμένη ημέρα, μπορείτε να απαντήσετε: "Ευχαριστώ για την ανησυχία σας. Έχω ζήσει με αυτό για λίγο και τώρα θα έχω φωτοβολίδες, αλλά σήμερα είμαι εντάξει. Έτσι θα σας ενημερώσω αν αντιμετωπίζω κάποιο πρόβλημα. "

Είναι τόσο δύσκολο όσο μπορεί να είναι η ανταλλαγή ειδήσεων σχετικά με ιατρική κατάσταση που οι περισσότεροι άνθρωποι δεν γνωρίζουν ή δεν καταλαβαίνουν, μόλις κοινοποιήσετε τι συμβαίνει στη ζωή σας, αυτά που βρίσκονται κοντά σας μπορούν να προσφέρουν ένα επίπεδο υποστήριξης που θα σας βοηθήσει να διαχειριστείτε καλύτερα τα πολύπλοκα συναισθήματα που συχνά συνοδεύουν την ψωριασική αρθρίτιδα.