Τατουάζ στο αριστερό αντιβράχιο της Marni Blake Ellis είναι η λέξη "MSquared". Ποια είναι η σημασία; Είναι το όνομα της φιλανθρωπίας που ξεκίνησε ο 33χρονος παραγωγός τηλεοπτικών εκπομπών στο Μπρούκλιν το 2010 για να αυξήσει την ευαισθητοποίηση για τη σκλήρυνση κατά πλάκας. Όταν οι άνθρωποι αναρωτιούνται για το τατουάζ, συχνά εκπλήσσονται που μαθαίνουν ότι η Ellis ζει με MS από τότε που ήταν 23 ετών. «Είναι απόλυτη δυσπιστία», λέει. Αυτό συμβαίνει επειδή, τις περισσότερες μέρες, φαίνεται "εντάξει".
Πολλοί άνθρωποι με σκλήρυνση κατά πλάκας μπορούν να σχετίζονται. Μερικά από τα πιο συνηθισμένα συμπτώματα MS - κόπωση, μούδιασμα, μυρμήγκιασμα, απώλεια όρασης, ζάλη, σπαστικότητα και προβλήματα ουροδόχου κύστης ή εντέρου δεν είναι ορατά σε κανέναν παρά στο άτομο που ζει με τη χρόνια, προοδευτική ασθένεια, λέει η Nancy L. Sicotte, MD, διευθυντή του Προγράμματος Πολλαπλής Σκλήρυνσης και εκπαίδευση νευρολογίας στην Ιατρική Μονάδα Cedars-Sinai στο Λος Άντζελες. «Για τους ανθρώπους που έχουν αυτά τα συμπτώματα, υπάρχει συχνά μια απογοήτευση που άλλοι δεν αναγνωρίζουν ότι υποφέρουν», λέει.
Και δεν είναι μόνο ξένοι. Επίσης, τα μέλη της οικογένειας δυσκολεύονται να κατανοήσουν τι περνά ο γονέας, ο αδελφός ή ο σύντροφος με την MS, λέει ο Rosalind Kalb, αντιπρόεδρος για την κλινική φροντίδα, τις υπηρεσίες υπεράσπισης και την έρευνα στην Εθνική Εταιρεία Σκλήρυνσης κατά Πολλαπλής Σκλήρυνσης. Επιπλέον, οι περισσότεροι άνθρωποι παίρνουν MS όταν είναι στα 20 ή 30, όταν είναι νέοι και αλλιώς υγιείς. Και αυτό κάνει ακόμη πιο δύσκολο για τους άλλους να αναγνωρίσουν τι μπορεί στην πραγματικότητα να είναι μια πολύ εξημερωτική ασθένεια.
Πώς να εξηγήσετε τα αόρατα συμπτώματα στον εξωτερικό κόσμο
Τι μπορείτε να πείτε σε οικογένεια, φίλους και συναδέλφους όταν 'μην αισθάνεστε τόσο καλά όσο φαίνεστε; Εδώ είναι συμβουλές από μερικούς εμπειρογνώμονες - τόσο MDs όσο και πραγματικούς ανθρώπους που ζουν με σκλήρυνση κατά πλάκας:
Να είστε ειλικρινείς. Η Ellis, η οποία διαγνώστηκε πριν από 10 χρόνια, ποτέ δεν κρύβει τα MS της. "Είμαι τόσο ανοικτός γι 'αυτό", λέει. «Λέω απλώς στους ανθρώπους αν δεν αισθάνομαι καλά». Στην πραγματικότητα, έπρεπε να φύγει από τη δουλειά μερικές φορές εξαιτίας των συμπτωμάτων της ΚΜ, και κανείς δεν αντιτίθεται. Ellis πιστεύει ότι είναι επειδή έχει πάρει το χρόνο να εκπαιδεύσει τους άλλους για την κατάστασή της όσο μπορεί.
Θυμηθείτε ότι δεν πρέπει όλοι να καταλάβουν. Ο John Platt, 41 ετών, διαγνώστηκε με MS το 2005. Μια μέρα, ο κάτοικος του Πίτσμπουργκ έχασε την ισορροπία του στο κατώφλι του. Είχε αφήσει το ζαχαροκάλαμο του μέσα και πήγε να κυλήσει πάνω σε ένα λόφο. Ένας νεαρός άνδρας που δούλευε για την υπηρεσία του γκαζόν τον είδε να σκοντάφτει και χωρίς νόημα παρατήρησε: "Νίκαια - πίνοντας μέσα στην ημέρα!" Παρόλο που ο Πλατ συνήθως προσπαθεί να εκπαιδεύσει τους ανθρώπους για την ΚΜ, αυτή τη φορά αγνόησε το σχόλιο και πήγε για την ημέρα του. Μερικές φορές, ο Platt λέει ότι βρήκε, "είστε απλώς καλύτερα να περπατήσετε μακριά."
Μάθε να πω όχι. Αν δεν αισθάνεστε καλά, είναι εντάξει να το πείτε, λέει ο Λίζα, Η Rafaela Clair, 33 ετών, η οποία διαγνώστηκε με ΣΚΠ το 2013. Λίγο μετά τη διάγνωσή της, η Clair είχε μια ημερομηνία πίτσα με μερικούς φίλους. Αν και η Clair διαπιστώνει ότι αισθάνεται καλύτερα όταν αποφεύγει τα τρόφιμα όπως το τυρί και το ψωμί, πήγε όπως είχε προγραμματιστεί και υπέφερε αργότερα. "Έμαθα από αυτό ότι μπορώ να πω όχι και να πω στους φίλους μου να επιλέξουμε ένα μέρος που όλοι μπορούμε να απολαύσουμε και να διασκεδάσουμε ακόμα", λέει. Οι αληθινοί φίλοι θα κατανοήσουν και θα είναι υποστηρικτικοί, προσθέτει.
Συμμετοχή σε ομάδα υποστήριξης. "Συνιστούμε πάντα ότι τα άτομα με MS και τις οικογένειές τους χρησιμοποιούν πόρους όπως ομάδες υποστήριξης. Μιλώντας με άλλους, μπορούν να δουν ότι δεν είναι μόνοι », λέει ο Δρ Sicotte, ενώ μπορείτε να αναζητήσετε ομάδες που βρίσκονται κοντά σας στην ιστοσελίδα της Εθνικής Κοινωνίας των Μαλλιών
. μια δύσκολη στιγμή όταν η μαμά ή ο μπαμπάς έχει MS και δεν μπορεί να κάνει ό, τι μπορούν οι γονείς των φίλων τους, ειδικά αν δεν φαίνονται διαφορετικοί από τους άλλους γονείς, μιλήστε μαζί τους στο επίπεδό τους, συμβουλεύει ο Kalb. "Για τα μικρότερα παιδιά, περιγράψτε τα συμπτώματά σας με λέξεις που μπορούν να φανταστούν στο μυαλό τους." Θα μπορούσατε να πείτε: "Είμαι πραγματικά πραγματικά κουρασμένος σήμερα. Νιώθω σαν να έχω αυτά τα μεγάλα βαριά πράγματα στα πόδια μου και προσπαθώ να περπατήσω μέσα από τη λάσπη μέχρι τη μέση μου », λέει ο Kalb. Αν τους δώσεις οπτικά, λέει, τα παιδιά θα καταλάβουν περισσότερα από ό, Η κατώτατη γραμμή
Ακόμη και αν τα συμπτώματά σας είναι αόρατα σε άλλους, είναι πολύ αληθινά - και αυτό σημαίνει ότι δεν πρέπει ποτέ να τα αγνοήσετε. Είναι σημαντικό να ακούτε το σώμα σας. Εάν δεν το κάνετε, θα μπορούσατε να το παρακάνετε ή ακόμα και να επιδεινώσετε τα συμπτώματα, λέει η Sicotte. Εργαστείτε με την ομάδα υγείας σας για να πάρετε τα συμπτώματά σας υπό τον καλύτερο έλεγχο.
