Όταν οι γιατροί διαγνώστηκαν για πρώτη φορά τη γενετική μορφή της χρόνιας αποφρακτικής πνευμονοπάθειας (COPD) του Bill Clark, του είπαν ότι ήταν τερματικός και είχε μόνο περίπου έξι χρόνια ζωής. "Εκπλήσσετε όταν κάποιος σας το λέει αυτό," λέει ο Clark, "ειδικά όταν είστε μόνο 48 ετών."
Αλλά η διάγνωση αυτή ήταν πριν από 12 χρόνια - και ο Clark συνεχίζει να είναι ισχυρός.
έστειλε τον Κλάρκ να ανακατεύει για να κάνει τα πράγματα του σε τάξη, από το να κάνει τη βούλησή του να επισήμανε τα υπάρχοντά του που ήθελε να πάει σε συγκεκριμένους ανθρώπους μόλις πέθανε. «Αγόρασα ακόμη και τα νεκροταφεία, οπότε η γυναίκα μου δεν θα έπρεπε να το αντιμετωπίσει», λέει ο Clark, ο οποίος ζει στο Ironton, Ohio.
Αλλά τηλεφωνική κλήση από ιερέα και πρώην δάσκαλο που είχε ακούσει για τη διάγνωση της ΧΑΠ άλλαξε τη στάση του Κλάρκ για τη ζωή και το θάνατο. Ο ιερέας του είπε ότι, τώρα που είχε προετοιμαστεί για το τέλος, ήρθε η ώρα να αρχίσει να ζει. «Παράξενα, που δεν μου είχε συμβεί ποτέ», λέει ο Clark, ο οποίος έχει αποδείξει ότι οι πρώτοι γιατροί έχουν λανθαστεί και μάλιστα ξεκίνησαν μια νέα καριέρα. Ο πρώην δάσκαλος ειδικής αγωγής είναι τώρα διευθυντής της κοινότητας για το Ίδρυμα ΧΑΠ.
Ο Clark αποδίδει την ικανότητά του να αψηφά τις εκτιμήσεις των γιατρών σε δύο πράγματα: κάνοντας μικρά βήματα για να ξεπεράσει τα συμπτώματα της ΧΑΠ και υιοθετώντας μια στάση.
Πώς αναπτύχθηκε η ΧΑΠ του Clark
Τα συμπτώματα του Clark ξεκίνησαν όταν ήταν ηγέτης του Scout Boy. Παρατήρησε ότι δεν μπορούσε να πιάσει την αναπνοή του σε πεζοπορίες και η μεταφορά αντικειμένων σε σκάλες σύντομα έγινε πρόβλημα. Αλλά εκείνη την πήγαινε για να γερνάει και να είναι εκτός φόρμας.
Στη συνέχεια μια μέρα ένας γείτονας τον ρώτησε για βοήθεια με μια φραγμένη αποχέτευση κουζίνας. Ο γείτονας παραμελήθηκε να πει στον Clark ότι προσπάθησε να διαλύσει το φράγμα με καθαριστικά αποχέτευσης, οπότε όταν ο Clark άνοιξε τους σωλήνες, οι καπνοί από τις χημικές ουσίες τον κατέστρεψαν και σταμάτησε να αναπνέει. Κατά την εγγραφή στο νοσοκομείο, οι εξετάσεις αποκάλυψαν ότι ο Clark είχε μια αλλο-1 ανεπάρκεια αντιτρυψίνης (AATD), μια κληρονομική διαταραχή. Το Alpha-1 είναι μια πρωτεΐνη που παράγεται κυρίως στο ήπαρ και προστατεύει τους πνεύμονες από φλεγμονή που προκαλείται από μόλυνση και εισπνεόμενα ερεθιστικά. Μπορεί να προκαλέσει ασθένεια των πνευμόνων, η οποία στην περίπτωση του Clark ήταν χρόνια αποφρακτική πνευμονοπάθεια. Οι γιατροί πρότειναν πνευμονική αποκατάσταση και εβδομαδιαίες ενδοφλέβιες εγχύσεις της έλλειψης πρωτεΐνης.
Ο Clark λέει ότι γνωρίζει ότι μέρος της ανάκαμψης του μπορεί να αποδοθεί στην ιατρική του περίθαλψη και να εμμείνει στο σχέδιο. Αλλά είναι πεπεισμένος ότι η στάση και η αποφασιστικότητά του παίζουν εξίσου σημαντικό ρόλο στην επιτυχή διαβίωση με τη ΧΑΠ
"Η σωστή στάση είναι πάντα χρήσιμη", λέει ο Randolph Lipchik, MD, πνευμονολόγος και καθηγητής στο Ιατρικό Κολέγιο του Ουισκόνσιν στο Μιλγουόκι.
Ο Clark συνέχισε τη δουλειά του για διδασκαλία για μερικά χρόνια, αλλά τελικά έπρεπε να πάει σε αναπηρία και να αποσυρθεί. «Οι μαθητές περπατούσαν τα πιάτα Petri», λέει. "Έφτασαν άρρωστοι και τελικά αρρώστησα."
Αποφεύγοντας τους ανθρώπους που έχουν τη γρίπη, ένα κρύο ή πονόλαιμο είναι σημαντικό όταν έχετε ΧΑΠ, λέει ο Δρ Lipchik. Αυτός είναι ο λόγος για τον οποίο οι γιατροί ενθαρρύνουν τα άτομα με ΧΑΠ να λαμβάνουν ετήσια εμβόλια κατά της γρίπης και της πνευμονίας.
Εκτός από την προσεκτική παρακολούθηση της υγείας του και την παραμονή του στο πρόγραμμα με ιατρική περίθαλψη, ο Clark λέει ότι παρακολουθεί τη διατροφή του και παραμένει όσο πιο δυνατός μπορεί. "Δεν τρώω ανεπιθύμητο φαγητό εκτός αν προσπαθώ να βάλω κάποιο βάρος", προσθέτει. Περπατά τακτικά, κάτι που περιγράφει ως την καλύτερη άσκηση γι 'αυτόν. Αγαπάει επίσης την αποκατάσταση παλαιών οχημάτων: Clark Putters με μοντέλο 1931 A Ford και βγαίνει στην αποκατασταθείσα αντίκα του πλοίου όποτε μπορεί.
Μετά την αποχώρησή του, ο Clark λέει ότι αισθάνθηκε άσχημα. Η ταυτότητά του είχε εξαρτηθεί από το έργο του. «Ξαφνικά δεν ήμουν δάσκαλος πια, και αυτό οδήγησε στην κατάθλιψη», λέει.
Περίπου τρεις μήνες αργότερα, έλαβε κλήση από τον John Walsh, ο οποίος είχε επίσης διαγνωστεί με AATD. Ο Walsh ξεκίνησε το Ίδρυμα COPD το 2004 και ήθελε να έρθει ο Clark για λογαριασμό του. Ο Walsh άκουσε για τον Clark από έναν συντονιστή του AlphaNet, μια υπηρεσία που παρέχει υπηρεσίες υγειονομικής περίθαλψης σε άτομα με AATD, τα οποία ξεκίνησε και το 1995.
Ο Clark πρωτοεμφανίστηκε στο Ίδρυμα COPD ως εθελοντής, δημιούργησε τη γραμμή πληροφόρησης για την ΧΑΠ και μισθωμένος ως διευθυντής του, λίγους μήνες αργότερα. «Δεν ήθελα να υποχρεώσω τον εαυτό μου για δουλειά μέχρι που ήμουν σίγουρος ότι θα μπορούσα να το κάνω», θυμάται. Πάνω από οκτώ χρόνια με το ίδρυμα, έγινε διευθυντής και στη συνέχεια ανώτερος σκηνοθέτης. Η επικοινωνία με την κοινότητα έχει ως αποτέλεσμα την ανάπτυξη νέων προγραμμάτων, τη συμβολή στη συγγραφή εκπαιδευτικού υλικού και τη φωνή ασθενούς του ιδρύματος.
Η ζωή με τη ΧΑΠ: Η αδιαθεσία, η αποφυγή των σκανδαλισμών
Ο Clark έχει μάθει τρόπους να παραμείνει ασφαλής ενώ ζει με ΧΑΠ. Αν παρατηρήσει συμπτώματα που θα μπορούσαν να προηγηθούν μιας φλεγμονής, είναι προληπτική. "Εάν είμαι πιο συμφορημένος από το συνηθισμένο ή ανακινώ μεγάλες ποσότητες βλέννας, παίρνω αντιβιοτικά", λέει. «Είμαι περήφανος που δεν έχω νοσηλευτεί ποτέ ή έπρεπε να πάω σε γιατρό για μια επιδείνωση».
Ο Clark εργάζεται από ένα γραφείο στο σπίτι, αλλά η δουλειά του απαιτεί πολύ ταξίδια. Η πτήση είναι μια ιδιαίτερη πρόκληση επειδή πρέπει να πάρει φορητό οξυγόνο. Ο Clark σχεδιάζει μπροστά και οργανώνει τα ταξίδια του έτσι ώστε να έχει την ενέργεια που χρειάζεται για να περάσει μέσα από την ημέρα.
Ο καθημερινός προγραμματισμός είναι επίσης καθοριστικός. «Νομίζω για τα πράγματα πριν τα κάνω», λέει ο Clark. Πριν κατευθύνει κάτω, γράφει, για παράδειγμα, όλα όσα χρειάζεται για να πάρει ή να το κάνει έτσι ώστε να μην χρειάζεται να κάνει επιπλέον ταξίδια ή να κάνει επιπλέον βήματα.
Ο Clark αναγνωρίζει ότι η κατάστασή του μπορεί τελικά να προχωρήσει, t να είναι οποτεδήποτε σύντομα. "Δεν πεθαίνω σήμερα. Δεν πεθαίνω αύριο », είπε.« Και δεν πεθαίνω τον επόμενο χρόνο επειδή είμαι φτηνός ».
