Μια χρόνια αυτοάνοση διαταραχή που επηρεάζει τις αρθρώσεις, τα συμπτώματα της RA ποικίλλουν ανάλογα με τη σοβαρότητα και μπορεί να κυμαίνονται μεταξύ του αυξημένου πόνου και πρήξιμο, ή φωτοβολίδες, και περιόδους ύφεσης. "Ένα μήνα ο ασθενής θα μπορούσε να είναι εντάξει και να κάνει όλες τις δραστηριότητες που πρέπει να κάνουν γύρω από το σπίτι και στη δουλειά και έπειτα ακριβώς όπως το ανοσοποιητικό σύστημα θα μπορούσε να αποφασίσει να επιτεθεί", δήλωσε η Renata Gelman, ιατρική νοσοκόμα και βοηθός διευθυντής κλινικών στις υπηρεσίες Partners in Care, θυγατρική της υπηρεσίας Visiting Nurse Service της Νέας Υόρκης, η οποία παρέχει φροντίδα στο σπίτι. "Οι ασθενείς χρειάζονται βοήθεια από τους άλλους για να περάσουν και να κάνουν πράγματα."
Η πρωινή δυσκαμψία είναι ένα σύνηθες σύμπτωμα RA και οι ασθενείς συχνά χρειάζονται βοήθεια για καθημερινά καθήκοντα όπως το να ξεκουραστούν, να κολυμπήσουν, ανεβαίνοντας ή κατεβαίνοντας σκάλες. "Χωρίς καμία βοήθεια, χρειάζεται πολύ για να ετοιμαστείτε για την ημέρα", δήλωσε ο Michelle Grosskreuz, της οποίας η RA διαγνώστηκε όταν ήταν μόλις δύο. "Εάν έχετε να πάτε κάπου, θα πάρει όλη σας την ενέργεια μόνο για να κάνει αυτό το πράγμα."
Ο Gelman τονίζει τη σημασία της βοήθειας των ασθενών να κάνουν απλές ασκήσεις για να διατηρήσουν όσο το δυνατόν μεγαλύτερη ευελιξία και κινητικότητα. Αυτά μπορεί να περιλαμβάνουν την επέκταση και κάμψη του άνω και κάτω άκρου και των πινελιών που αποτρέπουν την ασφάλιση των αρθρώσεων. "Βοηθά στην οικοδόμηση δύναμης και αντοχής, έτσι ώστε οι ασθενείς να μπορούν να συνεχίσουν να κάνουν τα περισσότερα πράγματα μόνοι τους", είπε. «Τους βοηθάμε να ανακουφίσουν την πίεση στις αρθρώσεις τους και να τις τοποθετήσουν στους μύες τους, με τον καλύτερο δυνατό τρόπο».
Ακόμη και ασκήσεις χαμηλής έντασης μπορεί να είναι δύσκολες για ασθενείς με μέτρια έως σοβαρή RA ή που αντιμετωπίζουν επώδυνη φλεγμονή. "Η διατήρηση της ευελιξίας σας είναι σημαντική γιατί τότε δεν έχετε όσους περιορισμούς", δήλωσε ο Jonathan Samuels, MD, ένας ρευματολόγος στο Κέντρο Μυοσκελετικής Φροντίδας του NYU Langone.
Εκτός από τη σωματική αρωγή, οι φροντιστές παρέχουν συναισθηματική υποστήριξη που είναι ζωτικής σημασίας για τον ασθενή ποιότητα ζωής. Οι ερευνητές στο Πανεπιστήμιο της Βόρειας Καρολίνας στο Chapel Hill διαπίστωσαν ότι οι ασθενείς με RA είναι δύο φορές πιο πιθανό να υποφέρουν από κατάθλιψη. «Οι χρόνιες παθήσεις μπορούν να επηρεάσουν σε μεγάλο βαθμό την ψυχοκοινωνική ευημερία ενός ασθενούς και η κατάθλιψη μπορεί επίσης να επηρεάσει την προσκόλληση των ασθενών σε θεραπείες θεραπείας», δήλωσε ο συγγραφέας του περιοδικού Betsy Sleath, PhD.
«Η ενθάρρυνση και η υποστήριξη είναι το πρώτο και σημαντικότερο πράγμα που ένας φροντιστής μπορεί να δώσει έναν ασθενή με ΡΑ ", δήλωσε ο Gelman. "Αυτό μπορεί να βοηθήσει πολύ όταν οι ασθενείς δεν είναι σε θέση να κάνουν τα πράγματα που έχουν συνηθίσει να κάνουν μόνοι τους."
Για ασθενείς όπως ο Grosskreuz, που ζει μόνος, ομάδες υποστήριξης μπορούν να τους βοηθήσουν να αντιμετωπίσουν φυσικές και συναισθηματικές πιέσεις της κατάστασης. "Έχω ενταχθεί σε πολλές ομάδες", είπε. "Δεν σας κρίνουν και καταλαβαίνουν τι περνάτε." Υπάρχουν πολλά πράγματα που μπορούν να γίνουν για να γίνει ένα σπίτι περισσότερο "φιλικό προς την RA", δίνοντας στον ασθενή περισσότερη ανεξαρτησία και ανακουφίζοντας μερικές από τις
Μελέτες έχουν δείξει ότι η πλειονότητα των ασθενών με ΡΑ έχει μία ή περισσότερες βοηθητικές συσκευές από απλές οικιακές συσκευές όπως έναν ανιχνευτή για να πάρει αντικείμενα εκτός χρήσης σε πιο δαπανηρές βελτιώσεις στο σπίτι όπως μια καρέκλα κλιμακοστασίου ανελκυστήρας για τη διαχείριση σκαλοπατιών
"Όταν κάποιος έχει φλεγμονή αρθρώσεις, θα έχουν πρόβλημα να κάνουν πράγματα όπως το άνοιγμα ενός βάζου", δήλωσε ο Δρ Samuels. Οι βασικές συσκευές κουζίνας, όπως ηλεκτρικά δοχεία για το βάζο ή τα δοχεία και ένας επεξεργαστής τροφίμων, μπορούν να ελαφρύνουν το βάρος της προετοιμασίας γευμάτων. Οι ρευματολόγοι προτείνουν να αντικατασταθούν τα μικρά κουμπιά συρταριού και κουτιού με μεγαλύτερα, εύχρηστα. Οι γλάστρες και οι σκεύη με λαβές και στις δύο πλευρές είναι ευκολότερες στη μεταφορά. Οι λαβές από καουτσούκ είναι χρήσιμες επειδή δεν χρειάζεται να κρατιούνται σφιχτά.
Η τοποθέτηση ράβδων ή κιγκλιδωμάτων μπορεί να διευκολύνει την είσοδο και έξοδο από μια μπανιέρα. Για να αποφύγετε τις πτώσεις, χρησιμοποιήστε αντιολισθητικές λωρίδες στο πάτωμα του ντους. Είναι καλή ιδέα να κρατήσετε έναν πάγκο ή ένα σκαμνί στο μπάνιο ή για να καθίσετε στο ντους
Τι βοηθήματα πρέπει να λάβουν υπόψη οι ασθενείς με ΡΑ "εξαρτάται από το καθήκον και το στάδιο της νόσου", δήλωσε η Marie-Jose Benjamin, θεραπευτής στο νοσοκομείο Brigham και γυναικών στη Βοστόνη. "Το πιο σημαντικό είναι ότι τα άτομα με ρευματοειδή αρθρίτιδα μάθουν πώς να διαχειριστούν τον εαυτό τους επειδή είναι μια δια βίου ασθένεια."
