Οι φίλοι και η οικογένεια αποτελούν σημαντικό μέρος της ζωής όλων - αλλά όταν ζείτε με χρόνιες παθήσεις, μπορεί να μην είναι εύκολο να μιλήσετε τους για την υγεία σας. Η σκλήρυνση κατά πλάκας (MS) είναι διαφορετική για κάθε άτομο που ασχολείται με αυτό. Δεν υπάρχουν ακριβή χρονοδιαγράμματα που να σας λένε πότε ενδέχεται να εμφανιστούν συμπτώματα ή πόσο σοβαρά θα είναι οποιαδήποτε στιγμή, αλλά έχοντας ένα ισχυρό σύστημα υποστήριξης στη θέση σας, θα σας βοηθήσει να διαχειριστείτε καλύτερα ό, τι συμβαίνει. Ωστόσο, προτού να μπορέσετε να δημιουργήσετε το δίκτυό σας υποστήριξης, θα χρειαστεί να κάνετε μερικές σημαντικές αποφάσεις, ξεκινώντας με τους οποίους νομίζετε ότι θα πρέπει να γνωρίζετε για την κατάστασή σας.
Τα κράτη μέλη και οι άνθρωποι στη ζωή σας
Το πρώτο ένστικτό σας μπορεί να είναι να πείτε σε όλους ότι γνωρίζετε ότι έχετε διαγνωστεί με MS ή ότι μπορεί να έχετε ακριβώς την αντίθετη αντίδραση και θέλετε να αποκρύψετε την ΚΜ σας από τον κόσμο. Δώστε στον εαυτό σας χρόνο να επεξεργαστείτε τις σκέψεις και τα συναισθήματά σας. Σκεφτείτε για κάθε άτομο στη ζωή σας και αν υπάρχει κάποιο όφελος από τη διανομή της διάγνωσής σας μαζί του. Τα άτομα που είναι γύρω σας συχνά είναι πιθανό να αναγνωρίσουν πότε θα αρχίσουν να εμφανίζονται τα συμπτώματά σας. Αν αυτοί είναι άνθρωποι που εμπιστεύεστε, ίσως μπορείτε να υπολογίζετε σε αυτά για υποστήριξη όταν το χρειάζεστε. Λάβετε υπόψη ότι κάποιοι άνθρωποι μπορεί να είναι σίγουροι για το πώς να ενεργούν γύρω σας αν δεν κατανοούν τη σκλήρυνση κατά πλάκας. Να είστε έτοιμοι να απαντήσετε σε ερωτήσεις και ακόμη και να τις εκπαιδεύσετε σχετικά με τα κράτη μέλη.
Να είστε προσεκτικοί για να δώσετε υπερβολική πληροφόρηση σε άτομα που ενδέχεται να διαδώσουν κουτσομπολιά σε εκείνα που δεν θέλετε να ενημερώνονται. Σκεφτείτε το πριν συμβουλευτείτε φίλους που είναι επίσης συνεργάτες, ειδικά αν δεν θέλετε τα προσωπικά σας ιατρικά στοιχεία να επιστρέψουν στον εργοδότη σας πριν να είστε έτοιμοι να αποκαλύψετε μόνοι σας τη γνώση. Ακόμα και ένα καταλαβαίνω αφεντικό μπορεί να μην έχει όλα τα στοιχεία για τα σκλήρυνση κατά πλάκας και μπορεί να λαμβάνει αποφάσεις σχετικά με την απόδοση της εργασίας σας με βάση τη διάγνωσή σας και όχι τις ικανότητές σας.
Σε ένα ιδεώδες όλοι οι εργοδότες θα είναι υποστηρικτικοί και θα φροντίζουν για την εκμάθηση κάθε σοβαρής ιατρικής κατάστασης που επηρεάζει έναν υπάλληλο. Στην πραγματικότητα, όμως, δεν υπάρχει τρόπος να γνωρίζετε πώς ο συγκεκριμένος διευθυντής σας θα ανταποκριθεί όταν αποκαλυφθεί η ΣΣ σας, εκτός εάν η εταιρεία σας έχει καθιερωμένο ιστορικό προβολής υποστήριξης για εργαζόμενους με προβλήματα υγείας. Ο Νόμος για τους Αμερικανούς με Αναπηρίες καθιστά παράνομο για τους εργοδότες να εξετάζουν τη διάγνωσή σας όταν λαμβάνουν αποφάσεις σχετικά με τις προσφορές ή τον τερματισμό. Ωστόσο, αυτό δεν εμποδίζει πάντα τους εργοδότες να αφήσουν τις πληροφορίες αυτές να χρωματίζουν την κρίση τους.
Πριν αποκαλύψετε τις προσωπικές σας ιατρικές πληροφορίες, σκεφτείτε να εκπαιδεύσετε τους ανθρώπους στο χώρο εργασίας σας σχετικά με τα ΚΜ γενικά. Συνδεθείτε με μια τοπική ομάδα υποστήριξης για να μάθετε σχετικά με προγραμματισμένες εκδηλώσεις ευαισθητοποίησης, όπως μαραθώνιοι ή περιπάτους MS. Οργανώστε μια ομάδα συναδέλφων και ξεκινήστε διάλογο σχετικά με το τι είναι και δεν είναι το κράτος μέλος.
Εάν έρθει η ώρα όταν διαπιστώσετε ότι πρέπει να ζητήσετε διαμονή, τροποποίηση εργασίας ή άδεια απουσίας, μιλήστε με διαχειριστή ανθρώπινων πόρων της εταιρείας. Οποιεσδήποτε προσωπικές ιατρικές πληροφορίες που μοιράζεστε με τον διευθυντή HR σας είναι εμπιστευτικές και δεν μπορούν να μοιραστούν με κανέναν άλλον στην εταιρεία
Διατήρηση ισορροπίας στις προσωπικές σας σχέσεις
Η υποστήριξη από την οικογένεια και τους στενούς φίλους σας μπορεί να είναι ένα σημαντικό μέρος της ΣΚ σχέδιο διαχείρισης. Ο Jaris Hammond, ACSW, LCSW, διευθυντής των κοινωνικών υπηρεσιών στο περιφερειακό νοσοκομείο του Hancock στην περιοχή της Ινδιανάπολης, τονίζει τη σημασία του να περιβάλεις τον εαυτό σου με θετικούς ανθρώπους. "Η στάση είναι όλα", λέει ο Hammond. "Πρέπει να παραμείνετε θετικοί για τη διαχείριση της σκλήρυνσης κατά πλάκας. Εάν η οικογένειά σας δεν είναι σε θέση να παρέχει την υποστήριξη που χρειάζεστε, βρείτε μια ομάδα υποστήριξης στο τοπικό νοσοκομείο ή οργανισμό της χώρας σας. Οι μη οικογένειες μπορούν να γίνουν σαν οικογένεια και να παρέχουν την υποστήριξη που χρειάζεστε. "
Εάν ο σημαντικός σας άλλος δεν είναι συναισθηματικά προετοιμασμένος για να αντιμετωπίσει τις προκλήσεις που μπορεί να συνοδεύσουν τα κράτη μέλη σας, εξετάστε το ενδεχόμενο να προγραμματίσετε ένα ραντεβού με έναν σύμβουλο ή κοινωνικό λειτουργό που μπορεί να σας βοηθήσει να αρχίσετε διάλογο μεταξύ των δύο σας. Τα συναισθήματα της απογοήτευσης, του φόβου και της αβεβαιότητας είναι πιθανό να επηρεάσουν τον σύντροφό σας, όπως είναι για να σας επηρεάσουν. Έχοντας έναν έμπειρο επαγγελματία που βοηθά στη διευκόλυνση των αρχικών συνομιλιών μπορεί να σας βοηθήσει να αντιμετωπίσετε τις αντιξοότητες των σχέσεων που μπορεί να βρίσκονται μπροστά.
Μπορεί να μην είστε σε θέση να προβλέψετε πότε θα εμφανιστούν τα συμπτώματα, αλλά εγκαίρως θα είναι δυνατό ο συνεργάτης σας να εντοπίσει τις προτροπές , η οποία μπορεί να σηματοδοτήσει όταν αγωνίζεστε με συμπτώματα MS. Γνωρίζοντας ότι μπορεί να αντιμετωπίσετε ακραίες κούραση ή συναισθηματικές διακυμάνσεις διάθεσης είναι ένα πράγμα, αλλά έχοντας την υπομονή να ασχοληθεί με αυτές τις περιπτώσεις όταν συμβαίνουν είναι άλλο. Εάν έχετε την τάση να κουραστείτε μετά από μια μεγάλη βάρδια ή να επισκεφθείτε τον γιατρό, αυτές είναι προτροπές που επιτρέπουν στον συνεργάτη σας να γνωρίζει ότι μπορεί να χρειαστείτε χρόνο για να ξεκουραστείτε όταν φτάσετε στο σπίτι σας. Αλλά μην αφήσετε όλη την ευθύνη να πέσει στον σύντροφό σας. Είναι σημαντικό για εσάς να σχεδιάσετε τις περιόδους ανάπαυσης στο πρόγραμμά σας έτσι ώστε να μην φθαρείτε. Επικοινωνήστε τις ανάγκες σας με τον σύντροφό σας, αλλά είστε ανοιχτοί για να ακούτε τις ανάγκες του.
Να θυμάστε ότι τα συμπτώματα μπορεί να συμβούν άμεσα και χωρίς προειδοποίηση και ούτε εσείς ούτε ο σύντροφός σας μπορεί να προγραμματίσετε πάντα για αυτούς. Ο Hammond προτείνει να έχετε κατά νου αυτούς τους στόχους σχέσεων:
Ο προγραμματισμός, η υπομονή και η κατανόηση είναι απαραίτητες και από τους δύο ανθρώπους σε μια σχέση.
- Είσαι σε αυτό μαζί. Να γνωρίζετε ότι θα έχετε κακές μέρες - κάτι που αποτελεί φυσιολογικό μέρος κάθε σχέσης.
- Η οικειότητα είναι ένα σημαντικό μέρος μιας φιλικής σχέσης. Συζητήστε με την ομάδα υγειονομικής περίθαλψης σχετικά με τους τρόπους αντιμετώπισης τυχόν συμπτωμάτων της ΣΜ που παρεμποδίζουν τη σεξουαλική σας απόλαυση. Μην αισθάνεστε ντροπή να ζητήσετε πληροφορίες. Οι επαγγελματίες υγείας είναι ενημερωμένοι για τις τελευταίες επιλογές σεξουαλικής υγείας που μπορεί να σας ωφελήσουν.
Αν και ο σύντροφός σας μπορεί να είναι διατεθειμένος να «φροντίσει για εσάς», η αιώρηση δεν πρόκειται να σας βοηθήσει ή τη σχέση.
< να ενισχύσει τη σχέση σας καθώς εσείς και οι δύο ζείτε με τα σκλήρυνση κατά πλάκας. - Μιλώντας στα παιδιά Σχετικά με τα MS
- Τα παιδιά είναι περίεργα και πολύ διαισθητικά. Παρατηρούν πότε τα πράγματα είναι διαφορετικά. Μπορεί να σκέφτεστε να κρύβετε το MS σας πρόκειται να προστατεύσει με κάποιο τρόπο το παιδί σας, αλλά αυτό μπορεί να κάνει περισσότερο κακό παρά καλό, λέει ο Hammond. Εάν αμφισβητήσετε ότι κάτι δεν είναι σωστό όταν τα παιδιά σας κάνουν ερωτήσεις, μπορεί να φοβούνται ότι κρατάτε κάτι από αυτά. Η παρακράτηση πληροφοριών μπορεί να οδηγήσει σε έλλειψη εμπιστοσύνης και απώλεια εμπιστοσύνης.
- Αν τα παιδιά σας είναι αρκετά μεγάλα για να κάνουν ερωτήσεις, είναι αρκετά μεγάλα για να ακούσουν απαντήσεις. Συζητήστε με την ομάδα υγειονομικής περίθαλψης για προτάσεις σχετικά με τους τρόπους συζήτησης των κρατών μελών με όρους που μπορούν να κατανοήσουν. Ο Hammond συνιστά μια συζήτηση στρογγυλής τραπέζης εάν το παιδί σας είναι αρκετά ώριμο για να καθίσει και να πάρει τις πληροφορίες. Για τα μικρότερα παιδιά, αναζητήστε βιβλία σχετικά με το MS που μπορείτε να διαβάσετε μαζί. Η Εθνική Εταιρεία Πολλαπλής Σκλήρυνσης διαθέτει πολλές δημοσιεύσεις κατάλληλες για την ηλικία. Ανεξάρτητα από την ηλικία τους, είναι σημαντικό για τα παιδιά σας να γνωρίζουν ότι το ΚΜ δεν προκλήθηκε εξαιτίας του τίποτα που κάνατε.
Όσο σκληρά μπορεί να είναι να πιστέψετε στην αρχή, μπορείτε να μετατρέψετε μια διάγνωση ΚΜ σε κάτι θετικό . Θα υπάρξουν αντιξοότητες που θα ξεπεραστούν και τα παιδιά σας θα σας παρατηρήσουν. Μην περάσετε αυτές τις διδακτικές στιγμές - δείξτε στο παιδί σας πώς να διαχειριστείτε τις δυσκολίες και πώς να επιλύσετε το πρόβλημα θέτοντας το σωστό παράδειγμα, παραμένοντας αισιόδοξοι και διαχειρίζοντας τα MS σας όσο καλύτερα μπορείτε.
βοήθεια:
Κρατήστε τις γραμμές επικοινωνίας ανοικτές. Να είστε πρόθυμοι να μιλήσετε ανοιχτά και ειλικρινά όταν το παιδί σας παραβλέπει το θέμα
Αφαιρέστε τον φόβο της MS παρέχοντας όσο το δυνατόν περισσότερες πληροφορίες σε γλώσσα κατάλληλη για την ηλικία
Διατηρήστε τα πράγματα όσο το δυνατόν πιο φυσιολογικά - το παιδί σας χρειάζεται ακόμα να παρεντεθεί με αγάπη και σταθερότητα. Διδασκαλία και γαλουχήστε όπως κάνατε πριν από τη διάγνωσή σας.
- Το ΚΜ μπορεί να φέρει αλλαγές στη ζωή σας, αλλά δεν πρέπει να βλάψει τις σχέσεις σας. Στην πραγματικότητα, η κατανομή του φορτίου, σε συνδυασμό με την ανοικτή και ειλικρινή επικοινωνία, μπορεί ακόμη και να συμβάλει στη δημιουργία σχέσεων ισχυρότερων από ό, τι πριν.
