Η κυστική ίνωση (CF) είναι μια σύνθετη ασθένεια που απαιτεί από μια ομάδα επαγγελματιών να παραδώσει όλη την εξειδικευμένη, ολοκληρωμένη φροντίδα που χρειάζεστε. "Μια πολυεπιστημονική προσέγγιση μπορεί να κάνει μια πραγματική διαφορά στα αποτελέσματα", λέει η Αλίκη Γκρέι, MD, βοηθός καθηγητή ιατρικής και ιατρικού διευθυντή του Προγράμματος για την Κυστική Ίνωση σε Ιατρικό Κέντρο Πανεπιστημίου Δούκα στο Durham της Βόρειας Καρολίνας. Η ομάδα φροντίδας του CF μπορεί να περιλαμβάνει πνευμονολόγο, συντονιστή νοσοκόμου, διαιτολόγο, ψυχολόγο, αναπνευστικό θεραπευτή, φαρμακοποιό και κοινωνικό λειτουργό. Και σε διάφορες χρονικές στιγμές, μπορείτε να επικεντρωθείτε περισσότερο στη φροντίδα της κυστικής ίνωσης με έναν τύπο φορέα παροχής υγειονομικής περίθαλψης από έναν άλλο.
Η CFF έχει διαπιστευτεί περισσότερα από 120 κέντρα φροντίδας CF και 55 προγράμματα θυγατρικών στις Ηνωμένες Πολιτείες. Εκεί, τα άτομα με ΚΙ έχουν πρόσβαση σε μια ποικιλία ειδικών κυστικής ίνωσης - και "αυτή είναι η αξία ενός κέντρου φροντίδας του CF", εξηγεί ο Δρ Grey.
Μερικοί άνθρωποι προτιμούν τα μικρότερα κέντρα, όπου είναι πιθανό να δουν το ίδιο ένας ή δύο πάροχοι υγειονομικής περίθαλψης κάθε φορά που πηγαίνουν. Άλλοι, που είναι πρόθυμοι να θυσιάσουν τη συνέχιση του να δουν τον ίδιο επαγγελματία, προτιμούν μεγαλύτερα κέντρα όπου μπορεί να είναι ευκολότερο να προγραμματίσετε ραντεβού, λέει ο Γκρέι. "Είναι σημαντικό να γνωρίζετε τι λειτουργεί καλύτερα για σας - και να αναγνωρίσετε ότι οι ανάγκες και οι επιθυμίες σας μπορεί να αλλάξουν με την πάροδο του χρόνου", προσθέτει ο Gray. Αυτό μπορεί να επηρεάσει όχι μόνο το πού νοιάζεστε αλλά και το ποιος σας το δίνει.
Ποιος είναι ποιος στην ομάδα φροντίδας του παιδιού σας
Ενημέρωση για την κατάστασή σας και σε τακτική επικοινωνία με τους παρόχους υγειονομικής περίθαλψης θα βοηθήσει βεβαιωθείτε ότι έχετε πάρει τη σωστή φροντίδα από τους σωστούς ανθρώπους - και τη σωστή στιγμή. Εδώ είναι τι πρέπει να γνωρίζετε για τους παίκτες στην ομάδα φροντίδας CF:
Πνευμονολόγος
Οι πνευμονολόγοι είναι ειδικοί για την αντιμετώπιση πνευμόνων που θα σας βοηθήσουν να καθορίσετε το καλύτερο θεραπευτικό σχήμα για εσάς και οποιεσδήποτε άλλες θεραπείες που μπορεί να χρειαστεί για να διατηρήσετε σαφείς τις αεραγωγές σας, Γκρι λέει. Ο πνευμονολόγος σας θα παρακολουθεί το CF σας διατάζοντας εργαστηριακές εξετάσεις και αναλύοντας τα αποτελέσματα. "Ο πνευμονολόγος είναι ο ηγέτης της ομάδας υγειονομικής περίθαλψης", λέει ο Shirley Tsang, CPNP, παιδίατρος νοσηλευτής και κλινικός συντονιστής στο Κέντρο Κυστικής Ίγχωσης στο Νοσοκομείο Παίδων Νέας Υόρκης-Πρεσβυτερίας Morgan Stanley στη Νέα Υόρκη. Ο πνευμονολόγος σας θα σας παραπέμψει σε άλλους ειδικούς, όπως είναι απαραίτητο, λέει ο Tsang. Οι ειδικοί αυτοί μπορεί να περιλαμβάνουν:
- Γαστρεντερολόγος: ΚΙ σας θέτει σε κίνδυνο εμφάνισης επιπλοκών όπως το ήπαρ και οι γαστρεντερικές παθήσεις.
- Ενδοκρινολόγος: Μπορεί να διατρέχετε κίνδυνο ανάπτυξης διαβήτη και άλλων ορμονικών
- Ορθοπεδικός: Μπορεί να χρειαστείτε έναν ωτορινολαρυγγολόγο, έναν γιατρό που ειδικεύεται στη φροντίδα του αυτιού, της μύτης και του φάρυγγα (ENT), ειδικά αν αναπτύξετε ρινικούς πολύποδες ή ιγμορίτιδα. Τα κέντρα φροντίδας του ΚΦ έχουν νοσηλευτές που συντονίζουν τη φροντίδα σας, λέει ο Τσαγκ. Ο Gray σημειώνει ότι οι νοσηλευτές του CF είναι "καλοί στο να σας προσφέρουν πρόσβαση σε αυτό που χρειάζεστε για να βελτιστοποιήσετε την υγεία σας - φάρμακα και συσκευές - και μπορούν να βοηθήσουν στην αντιμετώπιση προβλημάτων που μπορεί να προκύψουν". Οι νοσηλευτές είναι συχνά σε θέση να απαντήσουν γρήγορα στις ερωτήσεις σας, ειδικά εάν ο γιατρός σας δεν είναι διαθέσιμος.
- Αναπνευστική Θεραπευτής (RT) Ένας αναπνευστικός θεραπευτής σας διδάσκει τις καθημερινές τεχνικές κινητοποίησης έκκρισης των πνευμόνων (φυσιοθεραπεία στο στήθος) καθαρίστε το στήθος σας από βλέννα. Το RTs επίσης βοηθά στην επίβλεψη της ρουτίνας του πνεύμονα και αξιολογεί τη λειτουργία των πνευμόνων σας σε επισκέψεις στο γιατρό, λέει ο Γκρέι.
- Φυσικοθεραπευτής (PT) Σε ορισμένα κέντρα, οι PT και όχι οι RT πραγματοποιούν φυσιοθεραπεία στο στήθος. Έχοντας ένα PT στην ομάδα σας είναι σημαντικό, λέει ο Tsang, επειδή μπορούν να ενθαρρύνουν τις κατάλληλες ασκήσεις και δραστηριότητες για να σας βοηθήσουν να παραμείνετε δραστήριοι και να λειτουργείτε καλύτερα.
- Πολλοί άνθρωποι με κυστική ίνωση έχουν επίσης εξωκρινή παγκρεατική ανεπάρκεια (EPI), γεγονός που δυσχεραίνει τη διατήρηση και αύξηση του σωματικού βάρους, λέει ο Tsang. Ένας διατροφολόγος μπορεί να σας βοηθήσει να προσδιορίσετε τη σωστή δόση των συμπληρωμάτων του παγκρεατικού ενζύμου για να πάρετε σε κάθε γεύμα και να σχεδιάσετε μια δίαιτα που παρέχει το λίπος και τις θερμίδες που χρειάζονται για ένα υγιές βάρος.
- Ψυχολόγος ή επαγγελματίας ψυχικής υγείας. μπορεί να είναι αγχωτικό, λέει ο Tsang. Ένας επαγγελματίας ψυχικής υγείας μπορεί να σας βοηθήσει να προσαρμόσετε τα σκαμπανεβάσματα της ζωής με το CF. Κοινωνικός λειτουργός
- Οι θεραπείες για ΚΙ μπορεί να είναι δαπανηρές. "Συχνά, οι ασφαλιστικές εταιρείες έχουν περάσει από τα στεφάνια προτού να καλύψουν φάρμακα ή θεραπείες", λέει ο Tsang. Ένας κοινωνικός λειτουργός μπορεί να σας βοηθήσει να περιηγηθείτε στο σύστημα και να αποκτήσετε πρόσβαση σε αυτό που χρειάζεστε. Οι κοινωνικοί λειτουργοί μπορούν επίσης να παρέχουν άλλους πόρους για να σας βοηθήσουν να διαχειριστείτε την υγειονομική σας περίθαλψη και άλλες πτυχές της καθημερινής ζωής, συμπεριλαμβανομένης της δουλειάς σας Φαρμακοποιός.
- Ένας φαρμακοποιός που σας γνωρίζει μπορεί να σας βοηθήσει να παρακολουθείτε τα φάρμακά σας, και προσέξτε για πιθανές αλληλεπιδράσεις φαρμάκων. Ο φαρμακοποιός σας μπορεί επίσης να σας δείξει πώς να παίρνετε σωστά τα φάρμακά σας. Η κατώτατη γραμμή
- Όποιοι ειδικοί της κυστικής ίνωσης είναι στην ομάδα σας, να τους γνωρίσετε, συμβουλεύει ο Gray. «Εάν οι ασθενείς και οι πάροχοι υγειονομικής περίθαλψης γνωρίζουν τις προσδοκίες των άλλων, θα μπορούν να αναπτύξουν καλές εργασιακές σχέσεις», λέει Και όταν συναρμολογείτε και συνεργάζεστε με μια ομάδα ειδικών φροντίδας στο CF, μπορείτε να είστε βέβαιοι να πάρετε το σωστό επίπεδο φροντίδας μόνο για σας.
