Όταν διαγνωστεί η ηπατίτιδα C, μπορεί να αισθανθείτε μόνη και απομονωμένη, αλλά η συμμετοχή σε μια ομάδα υποστήριξης μπορεί να σας βοηθήσει να συναντήσετε άλλους που έχουν την ίδια ασθένεια που μπορεί να έχουν παρόμοια συναισθήματα και εμπειρίες. Μια ομάδα μπορεί επίσης να είναι ένας τόπος συγκέντρωσης πληροφοριών, είτε μέσω άλλων ατόμων με ηπατίτιδα C είτε από επαγγελματίες της υγειονομικής περίθαλψης.
Ο Robert Gish, MD, ένας ηπατολόγος στο Σαν Ντιέγκο, λέει ότι ομάδες υποστήριξης ή εκπαίδευσης μπορούν να δώσουν τη δυνατότητα στους ανθρώπους με ηπατίτιδα C οι οικογένειες τους. Η συμμετοχή σε μια ομάδα υποστήριξης τους βοηθάει να «κάνουν τροποποιήσεις στον τρόπο ζωής τους και να ενημερωθούν για την τρέχουσα έρευνα και πληροφορίες για την υγεία του ήπατος και τη θεραπεία της ηπατίτιδας C», λέει. Οι ομάδες υποστήριξης μπορούν επίσης να στηρίξουν την παραπληροφόρηση που μπορεί να συμβαίνει γύρω από την κοινότητα για την ηπατίτιδα C.
Ορισμένες ομάδες υποστήριξης χαρακτηρίζουν προσκεκλημένους ομιλητές για να καλύψουν εκπαιδευτικά θέματα όπως τις τελευταίες θεραπείες, την εναλλακτική και συμπληρωματική ιατρική, τη διατροφή και το συκώτι Η μεταμόσχευση.
Ίσως τόσο σημαντική όσο και η εκπαίδευση είναι η συντροφικότητα και η κοινωνική υποστήριξη, λέει η ΣΕ Gordon, ιδρυτικό διευθυντή της Βοήθειας και Εκπαίδευσης για Ασθενείς του Ήπατος στην Καλιφόρνια (HELP!). "Είναι καθησυχαστικό να συνδεθείτε με άλλους στο ίδιο σκάφος που καταλαβαίνουν τι περνάτε", λέει. Το όφελος της κοινωνικής στήριξης είναι αληθές για οποιαδήποτε χρόνια πάθηση, αλλά κυρίως για την ηπατίτιδα C, επειδή "υπάρχει τεράστιο στίγμα γύρω από την ηπατίτιδα C και την ηπατική νόσο γενικά", λέει ο Gordon. Οι ομάδες υποστήριξης παρέχουν επίσης ένα δίκτυο υποστήριξης που μπορεί να βοηθήσει τους ανθρώπους να παραμείνουν σε καλό δρόμο όταν βρίσκονται σε θεραπεία.
Ομάδες Υποστήριξης Ηπατίτιδας C: Συνεδριάσεις Πρόσωπα σε απευθείας σύνδεση ή σε απευθείας σύνδεση
Οι άνθρωποι συχνά έρχονται σε συναντήσεις όταν αντιμετωπίζουν κάποιο πρόβλημα λύσεις από άλλους που αντιμετωπίζουν το ίδιο ζήτημα, λέει ο Deborah Knoll, κοινωνικός λειτουργός που διευκολύνει μια ομάδα υποστήριξης για άτομα με ηπατίτιδα C μέσω της Hep C Connection στο Ντένβερ. "Ένα μεγάλο θέμα τώρα είναι οι νέες θεραπείες για την ηπατίτιδα C και τα εμπόδια για την επίτευξη αυτών», λέει.
Όταν ψάχνετε για μια ομάδα υποστήριξης, γνωρίζετε ότι υπάρχουν πολλές επιλογές και μπορείτε να επιλέξετε τι λειτουργεί καλύτερα για το χρονοδιάγραμμα και τις ανάγκες σας. Ορισμένες ομάδες υποστήριξης συναντώνται κάθε εβδομάδα, ενώ άλλες συναντώνται μία φορά το μήνα. Ορισμένοι συναντιούνται στο πρόσωπο και μερικοί στο διαδίκτυο.
Τα πλεονεκτήματα για τις ομάδες υποστήριξης μέσω διαδικτύου είναι ότι οι άνθρωποι δεν χρειάζεται να ταξιδεύουν για να παρακολουθήσουν και να μπορούν να συμμετέχουν όποτε έχουν χρόνο. Είναι πιο εύκολο να είσαι ανώνυμος σε απευθείας σύνδεση, και μερικοί άνθρωποι το προτιμούν με αυτόν τον τρόπο. Οι σε απευθείας σύνδεση κοινότητες υγείας μπορούν να είναι πολύτιμες για να αποκτήσουν άτομα με χρόνιες παθήσεις τις πληροφορίες που χρειάζονται για καλύτερη αυτοδιαχείριση της νόσου τους, σύμφωνα με μελέτη που δημοσιεύτηκε στην Εφημερίδα της Internet Medical Research τον Ιούνιο του 2013.
η τυπική συνάντηση διαρκεί από 90 λεπτά έως δύο ώρες. Οι άνθρωποι καλούνται συχνά να παρουσιάζονται. Αλλά κανείς δεν αναγκάζεται να μιλήσει, λέει ο Knoll. "Μερικές φορές ο σύζυγος ή σύντροφος ενός ατόμου θα έρθει και δεν λένε πολλά", λέει. Ορισμένες συναντήσεις περιλαμβάνουν έναν προσκεκλημένο ομιλητή. Τα αναψυκτικά συχνά εξυπηρετούνται αργότερα για να δώσουν στους ανθρώπους την ευκαιρία να ανακατευτούν. Πολλοί άνθρωποι κάνουν νέους φίλους σε ομάδες υποστήριξης επειδή έχουν κάτι κοινό. «Οι άνθρωποι έχουν ανταλλάξει τους αριθμούς τηλεφώνου και έχουν κάποιον που μπορούν να επικοινωνήσουν όταν κάνουν θεραπεία ή ανησυχούν», λέει ο Gordon
Οι φίλοι και η οικογένεια ατόμων με ηπατίτιδα C μπορούν επίσης να βρουν ξεχωριστές ομάδες υποστήριξης για να συνδεθούν με άλλους φροντιστές .
Η ηγεσία και το μέγεθος ομάδας ποικίλλουν στις Ομάδες Υποστήριξης της Ηπατίτιδας C
Η Knoll είναι αδειούχος κοινωνικός λειτουργός και δεν έχει ηπατίτιδα C. Ούτε ο Γκόρντον, ο οποίος δεν είναι ιατρός εξειδικευμένος στην ηπατίτιδα C και σύμβουλος εθισμού. Οι ηγέτες ομάδας υποστήριξης μπορούν να είναι επαγγελματίες όπως ο Knoll και ο Gordon ή μπορούν να είναι μέλη της ομάδας. Κάθε ομάδα υποστήριξης για την ηπατίτιδα C έχει τη δική της διαδικασία
Το μέγεθος της ομάδας υποστήριξης μπορεί να ποικίλει. Έχουν συμμετάσχει σε 75 περίπου συναντήσεις, λέει ο Gordon, αλλά τις περισσότερες φορές κυμαίνεται από 15 έως 30 συμμετέχοντες. Μια μικρή ομάδα πυρήνων μελών έρχεται στα περισσότερα κάθε συνάντηση μιας ομάδας υποστήριξης Hep C Connection που συναντάται στο Boulder. "Νέοι άνθρωποι έρχονται και πηγαίνουν", λέει ο Knoll.
Η εμπλοκή στην κοινότητα της ηπατίτιδας C, είτε μέσω ομάδων υποστήριξης είτε μέσω συνηγορίας, μπορεί να είναι πολύτιμη, λέει ο Gordon. Η εκμάθηση από τους άλλους και η βοήθεια σε άλλους με ηπατίτιδα C μπορεί να σας δώσει μια προοπτική για τη δική σας κατάσταση, λέει. "Η απόκτηση αυτής της προοπτικής εξουσιοδοτεί."
Πώς να βρείτε μια ομάδα υποστήριξης για την ηπατίτιδα C
Ο γιατρός σας μπορεί να σας βοηθήσει να βρείτε μια ομάδα υποστήριξης για την ηπατίτιδα C που συναντιέται κοντά στο χώρο όπου ζείτε. Μπορείτε επίσης να συνδεθείτε και να αναζητήσετε ομάδες υποστήριξης για την ηπατίτιδα C στην περιοχή σας. Το αμερικανικό ίδρυμα ήπατος είναι ένας άλλος πόρος και έχει μια online κοινότητα ηπατίτιδας C. Άλλοι πόροι περιλαμβάνουν:
- HCV Advocate
- Σύνδεση Hep C
- Hepatitis Foundation International
- Βοήθεια και Εκπαίδευση για Ασθενείς Ήπατος
