Πίνακας περιεχομένων:
- Η Straub, τώρα 70 ετών και κάτοικος του Μπρούκλιν, δεν ασχολείται με τα συμπτώματα ή τις εμπειρίες της με την MS όταν συναντά την ομάδα. "Αλλά νομίζω ότι η MS μου δίνει στις γυναίκες στην ομάδα ένα επιπλέον επίπεδο άνεσης", λέει. "Έχω ιδιαίτερες ιδέες. Καταλαβαίνω τι μιλάνε όταν μιλάνε για τα συμπτώματά τους, ενώ κάποιος που το γνωρίζει μόνο θεωρητικά δεν θα μπορούσε να το κάνει. "
- «Ορισμένα από τα θέματα της ΚΜ και της εμμηνόπαυσης αλληλεπικαλύπτονται», λέει ο Straub. Πράγματι, μια μελέτη στο τεύχος του Οκτωβρίου του 2015, η σκλήρυνση κατά πλάκας
Βασικά Takeaways
Η ανταλλαγή ιστοριών είναι ένας πολύ καλός τρόπος για να παρέχετε και να λαμβάνετε υποστήριξη ζείτε με μια χρόνια ασθένεια.
Μη συγκρίνετε τον εαυτό σας με τους άλλους. όλα τα κράτη μέλη είναι διαφορετικά
Όταν τα μέλη της πολλαπλής σκλήρωσης (MS) της Anne-Elizabeth Straub υποστηρίζουν την ομιλία της ομάδας για την κόπωση τους, ξέρει ακριβώς τι εννοούν. Ο Straub, ένας κλινικός κοινωνικός λειτουργός με άδεια στη Νέα Υόρκη, διαγνώστηκε με σκλήρυνση κατά πλάκας το 1983, όταν ήταν στα τέλη του τριάντα. Τότε, το κοινωνικό της έργο επικεντρώθηκε στις υιοθεσίες, την οικογενειακή φροντίδα και την προσχολική ηλικία για τους φτωχούς. Μετά την διάγνωσή της, άρχισε να επικεντρώνει τις προσπάθειές της σε άλλους με την MS
"Καθώς απέκτησα περισσότερη εμπειρία με τα δικά μου κράτη, συμμετείχα στα προγράμματα MS ως πελάτης και συνειδητοποίησα ότι έχω κάτι να προσφέρω, »
Η Straub, τώρα 70 ετών και κάτοικος του Μπρούκλιν, δεν ασχολείται με τα συμπτώματα ή τις εμπειρίες της με την MS όταν συναντά την ομάδα. "Αλλά νομίζω ότι η MS μου δίνει στις γυναίκες στην ομάδα ένα επιπλέον επίπεδο άνεσης", λέει. "Έχω ιδιαίτερες ιδέες. Καταλαβαίνω τι μιλάνε όταν μιλάνε για τα συμπτώματά τους, ενώ κάποιος που το γνωρίζει μόνο θεωρητικά δεν θα μπορούσε να το κάνει. "
Η Straub λέει ότι ποτέ δεν ανακοίνωσε στην ομάδα υποστήριξής της ότι έχει MS, αλλά όταν η ομάδα (9)> Αν και όλοι με MS έχουν διαφορετική εμπειρία, ο Straub λέει ότι η πορεία της νόσου ήταν αρκετά χαρακτηριστική: ξεκίνησε με διπλή όραση και μούδιασμα από τη μία πλευρά του σώματός της. Εκείνη την εποχή σκέφτηκε ότι είχε υποστεί εγκεφαλικό επεισόδιο. «Με εκπλήσσει όταν κοίταξα στον καθρέφτη και το πρόσωπό μου δεν έπεσε», λέει. Λίγο αργότερα, διαγνώστηκε με MS.
Τότε, ο Straub είχε λίγες επιλογές θεραπείας. Αλλά με την πάροδο των ετών, έχουν γίνει διαθέσιμα πολλά φάρμακα και είχε επιτυχία μαζί τους. Δεν έχει αλλάξει μερικά από τα νεότερα φάρμακα, όμως, επειδή κάνει καλά με τους παλαιότερους. Η γνώση από πρώτο χέρι της νόσου είναι επωφελής για τους ανθρώπους που παρέχουν συναισθηματική υποστήριξη στην ΚΜ, λέει η Barbara Giesser , MD, ιατρικός διευθυντής του Κέντρου Achievement του MS Marilyn Hilton στο UCLA, ένα πρόγραμμα του τμήματος νευρολογίας του UCLA και το κεφάλαιο της Εθνικής Εταιρείας Σκλήρυνσης κατά της Νότιας Καλιφόρνιας.
«Είτε το έχουν, είτε ίσως έχουν μέλος της οικογένειας που το κάνει πιο κοντά στις συγκεκριμένες προκλήσεις που αντιμετωπίζει ο πληθυσμός - λίγο περισσότερο συνειδητοποιώντας τις αποφάσεις που πρέπει να κάνουν οι ομάδες της ομάδας και πιο ευαίσθητες σε αυτές », λέει ο Δρ Giesser. Ομάδες υποστήριξης Talk About
Η Straub άρεσε όταν η ομάδα υποστήριξης συναντήθηκε αυτοπροσώπως, αλλά μετά την ανάπαυση λόγω χειρουργικής επέμβασης στο γόνατο, βρήκε ευκολότερο να ξαναρχίσει τις συναντήσεις της μέσω εβδομαδιαίων τηλεδιασκέψεων. "Το ωραίο για το τηλέφωνο είναι ότι όσο κι αν νιώθω ή αισθάνομαι, μπορούμε να το κάνουμε", λέει. "Λειτουργεί πολύ καλά για μένα και για τα μέλη."
Η ομάδα αποφασίζει τι θέλει να μιλήσει, αν και το ένα ξεχωρίζει ιδιαίτερα: «Ο καθένας θέλει να μιλήσει για τα φάρμακα - ποιος είναι για το τι, ποια είναι η εμπειρία τους, ποιες είναι οι ανησυχίες τους;» λέει ο Straub. "Κάποιος θα πει ότι ο γιατρός τους πιστεύει ότι μπορεί να πάει σε αυτό το φάρμακο - τι πιστεύουν όλοι οι άλλοι;"
Αφού ένα μέλος της ομάδας πέθανε και ένα άλλο δεν μπόρεσε να συνεχίσει λόγω της επιδείνωσης της υγείας, συζήτηση για αρκετές συνεδρίες, λέει ο Straub.
Πώς να μιλήσετε με τον γιατρό σας έτσι ώστε να ακούει συχνά έρχεται επίσης. Το ίδιο συμβαίνει και με την εμμηνόπαυση και άλλες ανησυχίες σχετικά με τις γυναίκες άνω των 40 που ζουν με τα σκλήρυνση κατά πλάκας.
«Ορισμένα από τα θέματα της ΚΜ και της εμμηνόπαυσης αλληλεπικαλύπτονται», λέει ο Straub. Πράγματι, μια μελέτη στο τεύχος του Οκτωβρίου του 2015, η σκλήρυνση κατά πλάκας
διαπίστωσε μια πιθανή επιδείνωση των συμπτωμάτων της σκλήρυνσης κατά πλάκας μετά την εμμηνόπαυση, όπως μετράται από την κλίμακα κλινικής κατάστασης αναπηρίας Kurtzke (EDSS)
Αποφυγή συγκρίσεων
Η εμπειρία της MS είναι διαφορετική, ο Straub δεν υποθέτει ότι ξέρει τι συμβαίνει μέσα σε οποιαδήποτε από τα κεφάλια των μελών της ομάδας. Ποτέ δεν συγκρίνεται με εκείνους της ομάδας και αποθαρρύνει τους άλλους να το κάνουν.
Για παράδειγμα, ένα μέλος της ομάδας μπορεί να είναι εντελώς ανίκανο να φύγει από το κρεβάτι χωρίς βοήθεια, ενώ άλλο μπορεί να έχει πόνο αλλά να είναι εντελώς κινητό. Ο καθένας μπορεί να συνεισφέρει τις εμπειρίες του «Όλοι μπορούμε να χρησιμοποιήσουμε τους πόρους που μοιραζόμαστε για να βελτιώσουμε τη ζωή μας, ανεξάρτητα από το καθεστώς κινητικότητας», λέει ο Straub
