Πίνακας περιεχομένων:
Μην χάσετε αυτό
Εγγραφείτε για μας
Ακόμη και στις καλές μέρες, η Rosanne Mottola αισθάνεται σταθερό πόνο από την ελκώδη κολίτιδα, μια φλεγμονώδη νόσο του εντέρου που προκαλεί έλκη στο άνω κάτω τελεία. Εκτός από τον πόνο στο έντερο, έχει κινήσεις του εντέρου περίπου πέντε φορές την ημέρα. Στις δύσκολες μέρες, όταν βιώνει μια φλεγμονή, επισκέπτεται το τουαλέτα δύο φορές συχνότερα και αισθάνεται ακόμα πιο στενότητα καθώς και άλλα συμπτώματα.
"Το χειρότερο είναι το αίσθημα του επείγοντος και ο πόνος [νιώθω όταν] κρατήστε το ", λέει ο Mottola, διευθυντής δημοσίων σχέσεων από το Long Island της Νέας Υόρκης. "Η μεγαλύτερη παρανόηση για την ελκώδη κολίτιδα είναι ότι είναι απλώς μια ασθένεια στο μπάνιο, αλλά είναι πολύ περισσότερο. Βιώνω ακραία κόπωση, πόνο στις αρθρώσεις και φλεγμονή σε άλλους τομείς - για παράδειγμα, τα μάτια και τα αυτιά μου. "
Η Mottola άρχισε να αισθάνεται πόνο στο στομάχι στην ηλικία των 12 ετών και τα συμπτώματά της επιδεινώνονταν καθώς μεγαλωνόταν. Ένας γιατρός απέρριψε την κατάστασή της ως «νευρικό στομάχι», αλλά στις 21 είχε κολονοσκόπηση και διαγνώστηκε με ελκώδη κολίτιδα.
«Πιστέψτε το ή όχι, η συναισθηματική πτυχή της ελκώδους κολίτιδας μπορεί να είναι ακόμα πιο δύσκολη από τη φυσική συμπτώματα, "λέει ο Mottola. "Είναι μια απίστευτα ενοχλητική ασθένεια. τα συμπτώματά του δεν είναι πράγματα που μοιράζεστε σε κανονικές συνομιλίες. Εκείνες με ελκώδη κολίτιδα ασχολούνται επίσης με το φόβο του άγνωστου. Αυτή τη στιγμή, είμαι σε ύφεση, οπότε έχω μέτρια συμπτώματα. Αλλά δεν έχω ιδέα τι θα φέρει αύριο. "Τώρα, 31, η Mottola πέρασε την τελευταία δεκαετία να μαθαίνει πώς να διαχειριστεί τόσο τις σωματικές όσο και τις συναισθηματικές πτυχές της κατάστασής της. Εδώ, η Christina Ha, MD, γαστρεντερολόγος και βοηθός κλινικός καθηγητής στο Ιατρικό Κέντρο του UCLA Ronald Reagan στο Λος Άντζελες, μοιράζονται συμβουλές για άλλους που ζουν με ελκώδη κολίτιδα:
1. Βρείτε έναν γιατρό που εμπιστεύεστε
«Η αντιμετώπιση της ελκώδους κολίτιδας πρέπει να βασίζεται στην ομάδα και ο ασθενής είναι ο πλοίαρχος του πλοίου», λέει ο Δρ Ha.
Πρώτα απ 'όλα, λέει ο Mottola, είστε άνετοι με. Συγκρίνει τη διαδικασία αυτή με την επιλογή ενός συζύγου. «Όταν έχετε ελκώδη κολίτιδα», λέει, «ο γαστρεντερολόγος σας πρέπει να είναι κάποιος που μπορείτε να εμπιστευτείτε και τον οποίο μπορείτε να φτάσετε όταν είναι απαραίτητο. Ο γιατρός σας θα πρέπει επίσης να ειδικεύεται σε φλεγμονώδεις νόσους του εντέρου και να ενημερώνεται για τις τελευταίες και μεγαλύτερες θεραπείες.
Ίσως δεν θα βρείτε τον κατάλληλο γιατρό στην πρώτη προσπάθεια, λέει ο Mottola, ο οποίος σημειώνει επίσης ότι είναι καλό σημάδι όταν ένας γιατρός σας ενθαρρύνει να αναζητήσετε μια δεύτερη γνώμη - δείχνει ότι ο γιατρός είναι σίγουρος για τις δικές του συστάσεις. Για να βρει έναν γαστρεντερολόγο, Ha συνιστά τον κατάλογο γιατρών του Κέντρου Κρόιν και του Κολίτη της Αμερικής (CCFA).
2. Μείνετε θετικοί όταν συνδέεστε με άλλους
Όταν ο Mottola αναζήτησε άλλους ανθρώπους που ζουν με ελκώδη κολίτιδα - μέσω διαδικτυακών φόρουμ και συναντήσεων του τοπικού κεφαλαίου της CCFA, έγινε όλο και περισσότερο αποδοχή της διάγνωσής της. "Η συνάντηση με άλλους που ζουν με ελκώδη κολίτιδα θα σας βοηθήσει να δείτε ότι δεν είστε μόνοι σε αυτή τη μάχη", λέει. "Είδα τους ανθρώπους μου ηλικίας - και ακόμη και μικρά παιδιά - να αντιμετωπίζουν την ασθένεια. Ήταν σε θέση να επιτύχουν εκπληκτικά πράγματα παρά τις απίστευτες αντιξοότητες και μου έδωσε ελπίδα. "
Η ανάπτυξη ενός σταθερού δικτύου υποστήριξης είναι το κλειδί για την αναγνώριση ότι είναι δυνατή η ύφεση, προσθέτει ο Ha. "Μιλήστε σε άλλους που έχουν ελκώδη κολίτιδα για να μάθετε περισσότερα σχετικά με τις δυνατότητες", λέει. "Αλλά να έχετε κατά νου ότι η φαρμακευτική αγωγή για την ελκώδη κολίτιδα δεν είναι μια πρόταση ενιαίου μεγέθους."
Η Mottola βρήκε επίσης υποστήριξη από τους ανθρώπους στην καθημερινή της ζωή. "Μετά από κάποιο χρονικό διάστημα", λέει, "ήμουν σε θέση να ανοίξω στους φίλους, την οικογένειά μου και τους συναδέλφους μου. Ήταν ανοιχτοί στη μάθηση για την κατάστασή μου και τώρα με ρωτούν να εξηγήσω πώς είναι να έχει ελκώδη κολίτιδα. 3. Σχεδιάστε συνεχώς.
Η Mottola διαχειρίζεται την ελκωτική κολίτιδα παρακολουθώντας τους ρυθμούς της κατάστασης και προσαρμόζοντας ανάλογα τις συνήθειες και τον τρόπο ζωής της. Για παράδειγμα, επειδή η ασθένειά της τείνει να είναι πιο ενεργή το πρωί, σηκώνεται λίγες ώρες νωρίτερα για να έχει περισσότερο χρόνο πριν φύγει για εργασία. Όταν πηγαίνει κάπου νέος, δεν πηδάει απλά στο αυτοκίνητό της και πηγαίνει - αντ 'αυτού, έμαθε να καλέσει μπροστά για να μάθει για τις εγκαταστάσεις μπάνιου, και σχεδιάζει να ταξιδέψει σε ώρες εκτός αιχμής για να αποφύγει να κολλήσει στην κυκλοφορία.
Η συνεχής επαγρύπνηση επιτρέπει σε εκείνους που ζουν με ελκώδη κολίτιδα να είναι καλύτερα προετοιμασμένοι εάν εμφανιστεί υποτροπή, σημειώνει Ha. «Ο προγραμματισμός μπροστά και η αναγνώριση των συμπτωμάτων σημαίνει πιο επιτυχημένη διαχείριση», λέει. Υπογραμμίζει επίσης τη σημασία της προσκόλλησης στο θεραπευτικό σας σχέδιο ακόμη και όταν αισθάνεστε καλά - "Κατά τη διάρκεια της ύφεσης, ορισμένα άτομα με ελκώδη κολίτιδα μπορεί να αισθάνονται σαν να μην χρειάζεται να παίρνουν φάρμακα ή να διατηρούν τη θεραπεία." Σύμφωνα με το CCFA, Ωστόσο, η διακοπή της φαρμακευτικής αγωγής σας θέτει σε κίνδυνο άλλη εκδήλωση ελκώδους κολίτιδας.
4. Δώστε προσοχή στη συναισθηματική σας υγεία. Η Mottola, η οποία είναι εργαζόμενη μητέρα, διαπιστώνει ότι το άγχος επιδεινώνει την κατάστασή της. Για να βοηθήσει στην καταπολέμηση της συσσώρευσης άγχους, έχει αλλάξει θέσεις εργασίας και άνοιξε σε συναδέλφους για την κατάστασή της. "Ενώ γνωρίζω ότι δεν χρειάζεται να αποκαλύψω την κατάστασή μου στον εργοδότη μου, το κάνω πριν από την αποδοχή μιας δουλειάς", λέει. "Εάν δεν μπορούν να δεχτούν ότι θα βγάζω κάθε δύο μήνες για θεραπεία για να διαχειριστώ την κατάστασή μου, τότε δεν θέλω να είμαι εκεί ούτως ή άλλως."
Η ταυτοποίηση και η εξάλειψη των stressors είναι ένα σημαντικό μέρος της διαχείρισης του ελκώδης κολίτιδα, προσθέτει η Ha. "Πρέπει επίσης να έχετε μια έξοδο ή έναν τρόπο αποσυμπίεσης κάθε μέρα", λέει. "Θα μπορούσε να είναι τόσο απλό όσο η γιόγκα ή ο διαλογισμός."
5. Ακούστε το σώμα σας. Μετά από μια εμπειρία πάνω από μια δεκαετία στη διαχείριση της κατάστασής της, η Mottola ενεργεί γρήγορα για να αντιμετωπίσει μια πιθανή φλεγμονή. "Η παραβίαση των συμπτωμάτων δεν θα τους κάνει να φύγουν", λέει. «Εάν αισθάνεστε καλύτερα όταν αντιμετωπίζετε τα συμπτώματα νωρίς».
Αν οι φωτοβολίδες δεν αντιμετωπιστούν νωρίς, τα άτομα με ελκώδη κολίτιδα κινδυνεύουν από νοσηλεία, απώλεια βάρους και έντονο πόνο, σύμφωνα με το Ha. Επιπλέον, η ανεξέλεγκτη ελκώδης κολίτιδα μπορεί να αυξήσει τον κίνδυνο καρκίνου του παχέος εντέρου. "Είναι δυνατόν να θεραπεύσουμε τις φωτοβολίδες με το φάρμακο και να φτάσουμε στον τελικό στόχο της βαθιάς ύφεσης", λέει ο Ha. "Όσο πιο σύντομα ενεργείτε στα συμπτώματα, τόσο μεγαλύτερη είναι η πιθανότητα διαρκούς ύφεσης."
