Όταν ο Gigi Ranno άρχισε να σκοντάφτει και να αγκαλιάζει τοίχους για να τον βοηθήσει να περπατήσει, βγήκε ένας λαμπτήρας. Είχε διστάσει να χρησιμοποιήσει ένα ζαχαροκάλαμο, αλλά ήξερε ότι ήρθε η ώρα. Τώρα, 50, η Ranno διαγνώστηκε με σκλήρυνση κατά πλάκας στις αρχές της δεκαετίας του '20. Το πρώτο σημάδι ήταν ένα τσούξιμο κάτω από την σπονδυλική στήλη του ενώ χορεύει ένα Σαββατοκύριακο σε ένα νυχτερινό κέντρο διασκέδασης. "Δεν είχα πίνει, έτσι ήξερα ότι κάτι δεν ήταν σωστό", θυμάται ο κάτοικος Norwood, μόνιμος κάτοικος της Μασαχουσέτης. Αφού άκουσε τι συνέβη, ο ιατρός της την έστειλε σε έναν φυσιοθεραπευτή. Όμως, παρά τη φυσική θεραπεία, είχε ακόμα τσούξιμο στο δεξιό της μηρό το βράδυ. Ο νευρολόγος που πήγε για να δει στη συνέχεια έκανε μια μαγνητική τομογραφία, και η διάγνωση ήταν σαφής: πολλαπλή σκλήρυνση. "Μπορούσαν να δουν τις βλάβες στην σπονδυλική μου στήλη", λέει η Ranno.
Από το περπάτημα στην αναπηρική καρέκλα: Η πρόοδος των MS
Η Ranno συνέχισε να παίζει τένις και γκολφ μετά τη διάγνωσή της. Στην πραγματικότητα, η μόνη παραχώρηση που έκανε στην πρόοδο των κρατών μελών της ήταν η μείωση των ωρών εργασίας της στο Τμήμα Διατήρησης και Αναψυχής της Μασαχουσέτης από 65 ώρες την εβδομάδα σε ένα πιο διαχειρίσιμο από 45 έως 50. Αλλά μετά από περίπου τρία χρόνια, διαπίστωσε ότι το περπάτημα ήταν δύσκολο. Έδωσε και αγόρασε ένα ζαχαροκάλαμο, λέγοντας στον εαυτό της: «Θα το χρησιμοποιήσω μόνο για να πιάσω τον εαυτό μου αν ταξιδεύω». Σύντομα, όμως, λέει ότι έγινε «ουσιαστικό έβαλα το καλάμι κάτω για κάθε βήμα που πήρα».
Μετά από περίπου πέντε χρόνια χρήσης διάφορων καλαμιών - συμπεριλαμβανομένου ενός τετραγώνου, ενός ζαχαροκάλαμου με τέσσερα πόδια - η Ranno παραδέχτηκε ότι χρειαζόταν έναν περιπατητή. "Ήταν πάρα πολύ για να περάσω χωρίς αυτό, και ήμουν κουρασμένος όλη την ώρα", λέει. Ο περιπατητής ήταν καλύτερο από το ζαχαροκάλαμο και την βοήθησε να πάρει τα μέρη πιο εύκολα για λίγο.
Δεν ήταν πολύ καιρό μετά, όμως, ότι αναγνώρισε ότι ήρθε η ώρα για μια αναπηρική καρέκλα. Λέει ότι αποδέχτηκε τη μετάβαση λέγοντας στον εαυτό της: "Θα μπορούσα να περάσω όλο μου το χρόνο και την ενέργεια προσπαθώντας να χρησιμοποιήσω τον περιπατητή ή θα μπορούσα να κάνω αυτό που αγαπώ, το οποίο είναι δουλειά, και να χρησιμοποιήσω την αναπηρική καρέκλα για να μπορώ να τα βγάλω". έχει πρωτεύουσα προοδευτική σκλήρυνση κατά πλάκας, έκανε μια χαλαρή χειροκίνητη αναπηρική καρέκλα για περίπου 10 χρόνια. "Τότε άρχισα να χρειαζόμουν περισσότερη υποστήριξη", λέει, έτσι άλλαξε σε μηχανοκίνητη αναπηρική καρέκλα.
Παρόλο που η Ranno επιθυμεί να μπορέσει ακόμα να φτάσει στα πόδια της, λέει ότι θα προτιμούσε να χρησιμοποιεί συσκευές κινητικότητας παρά να παραδώσει τα συμπτώματα της σκλήρυνσης κατά πλάκας
"Ο προσαρμοστικός εξοπλισμός μου επιτρέπει να συνεχίσω να ζουν τη ζωή και να μην ανησυχώ για το πώς να φτάσετε από εδώ σε εκεί", λέει. "Μου επιτρέπει να δώσω προσοχή στη δουλειά μου ή να διασκεδάσω ή να πάω σε μια συνάντηση βιβλιοθήκης ή να παρακολουθήσω μια ταινία." Στο Τμήμα Προστασίας και Αναψυχής, η Ranno εργάζεται ως συντονιστής στο εξωτερικό πρόγραμμα αναψυχής του οργανισμού για άτομα με ειδικές ανάγκες
Σίγουρα, η Ranno παραπονιέται για την αναπηρική καρέκλα όταν αισθάνεται κάτω. "Αλλά δεν θα ήμουν εκεί που είμαι σήμερα αν δεν είχα επιλογές κινητικότητας και ένα υπέροχο σύστημα υποστήριξης στη ζωή μου", λέει. "Είμαι πραγματικά ευγνώμων που έχω αυτά τα πράγματα. Με επιτρέπουν να επικεντρωθώ στην πρόοδο. "
Δεν είστε μόνοι στο θρήνο για την κινητικότητα
Είναι φυσιολογικό να αισθάνεστε λυπημένοι και θυμωμένοι ότι πρέπει να χρησιμοποιήσετε ένα βοήθημα κινητικότητας, σύμφωνα με την Εθνική Εταιρεία Σκλήρυνσης κατά Πολλαπλής Σκλήρυνσης. Πολλοί άνθρωποι με ΣΜ φοβούνται ότι εάν χρησιμοποιούν μια συσκευή κινητικότητας, λένε στον κόσμο ότι η MS έχει κερδίσει και έχουν χάσει. "Είναι ένα σήμα προς τα έξω ότι η ασθένειά τους έχει μετακινηθεί και έχει προχωρήσει στο σημείο που χρειάζονται βοήθεια", λέει η Kathleen Costello, MS, ANP-BC, MSCN, αναπληρωτής αντιπρόεδρος κλινικής περίθαλψης στην Εθνική Εταιρεία MS. κλειδί προσπαθεί να το εξετάσει ως θετικό, παρά ως περιορισμό, λέει ο Costello. Η χρήση βοηθήματος κινητικότητας μπορεί να σας βοηθήσει να εξοικονομήσετε ενέργεια - και όταν έχετε MS, η ενέργεια είναι ένα πολύτιμο εμπόρευμα. Η χρήση συσκευών κινητικότητας μπορεί να σας βοηθήσει να εξοικονομήσετε αρκετή ενέργεια για να είστε παραγωγικοί και να απολαύσετε τον εαυτό σας, λέει - "να συνεχίσετε να συμμετέχετε στα πράγματα που σας αρέσει να κάνετε."
Ένας φυσιοθεραπευτής μπορεί να σας βοηθήσει να αποφασίσετε ποια συσκευή είναι κατάλληλη για εσάς. "Ψάξτε για φυσιοθεραπευτές που είναι ενημερωμένοι σχετικά με τα σκλήρυνση κατά πλάκας και τα θέματα κινητικότητας που είναι χαρακτηριστικά στην ΣΚΠ", λέει ο Costello. "Είναι καλύτερο να σας βοηθήσουν να επιλέξετε τον τύπο συσκευής που θα χρησιμοποιήσετε."
Η συμβουλή του Ranno είναι απλή: Μην ανησυχείτε τι θα σκεφτούν οι άλλοι. "Είναι πιο σημαντικό να ακούτε το σώμα σας και να είστε ρεαλιστές". Επίσης συστήνει να δοκιμάσετε διαφορετικές συσκευές - οι επιλογές είναι άφθονες και μην αφήστε έναν πωλητή να σας μιλήσει σε τίποτα, αποφασίστε μόνοι σας μετά από να τα δοκιμάσετε.
