Πίνακας περιεχομένων:
Στην οικογένεια της Κασσάνδρας Μπένιαμιν, το μεγαλύτερο παιδί είναι το μωρό και το μωρό είναι η "μαμά". Η Κασσάνδρα, 15 ετών, του West Palm Beach, Fla., Έχει φροντίσει τον παλαιότερο αδελφό της Joshua, για όσο διάστημα μπορεί να το θυμηθεί. Ο Joshua, 17 ετών, έχει σοβαρές διανοητικές και σωματικές αναπηρίες εξαιτίας μιας γενετικής διαταραχής που ονομάζεται σύνδρομο Coffin-Lowry. Υπολογίζεται ότι 1 στους 50.000 ανθρώπους έχει τη διαταραχή, η οποία προκαλεί διανοητική καθυστέρηση και κεφαλή, προσώπου και σκελετικές ανωμαλίες. Το φέρετρο-Lowry επηρεάζει τα αγόρια πιο σοβαρά από τα κορίτσια.
«Τον βλέπω ως αδελφός μου, ο οποίος χρειάζεται τη βοήθειά μου», λέει η Κασσάνδρα, που περνάει από την Kassy. "Η Kassy δεν είναι σπανιότατο: περίπου 1.4 εκατομμύρια παιδιά ηλικίας μεταξύ 8 και 18 ετών δρουν ως νοσηλευτές στις Ηνωμένες Πολιτείες, ενώ η περισσότερη έρευνα και υποστήριξη για τους φροντιστές είναι αφιερωμένη σε έναν μεσήλικα πληθυσμό των Αμερικανών που φροντίζουν τους γηράσκοντες ή τους ανάπηρους γονείς τους ή τους γονείς που φροντίζουν τα παιδιά με αναπηρίες τους, επικεντρώνεται λιγότερο στα αμερικανικά παιδιά που νοιάζονται για τα αδέλφια, τους γονείς και άλλους.Μια πρόσφατη μελέτη των 1.281 μαθητών μέσης εκπαίδευσης διαπίστωσε ότι οι φροντιστές των παιδιών που ζουν με ένα μέλος της οικογένειας έχει σημαντικά υψηλότερα ποσοστά άγχους και κατάθλιψης
«Με την μεταβαλλόμενη υγειονομική περίθαλψη και πιο οξεία περίθαλψη και χρόνιες ασθένειες που διαχειρίζονται οι οικογένειες, δεν εξετάζουμε αρκετό ρόλο για τη φροντίδα των παιδιών», λέει η Connie Siskowski, (AACY), ένας μη κερδοσκοπικός οργανισμός στη Νότια Φλόριντα που αφιερώνεται στην παροχή βοήθειας σε νέους φροντιστές και στις οικογένειές τους.
Οι φροντιστές νεολαίας είναι πιο πιθανό να εγκαταλείψουν το σχολείο, να συλλέγουν το σχολικό τους έργο και να θέτουν σε κίνδυνο την υγεία τους. Τα δεδομένα που συλλέγει η AACY δείχνουν ότι μερικά από αυτά πάσχουν από γαστρεντερικές διαταραχές, τραυματισμούς από την ανύψωση γονέων και αδελφών με αναπηρία, κόπωση, πονοκεφάλους και PTSD.
"Ανάλογα με τον τύπο της περίθαλψης που πρέπει να αντιμετωπίσουν, τραυματικό ", λέει ο Σισκόβσκι, ο οποίος ως παιδί φρόντισε για τον παππού της και είχε τραυματιστεί αφού τον βρήκε νεκρό. Μπορεί επίσης να είναι τραυματικό για νέους φροντιστές να φροντίζουν φυσικά για ενήλικες από το αντίθετο φύλο, βοηθώντας τους να κάνουν μπάνιο, να κάνουν φροντίδα τραυμάτων και να χρησιμοποιήσουν την τουαλέτα, λέει ο Siskowski.
Η AACY προσπαθεί να φροντίσει για έναν αυξανόμενο πληθυσμό εφήβων caregiving σε 25 σχολεία σε ολόκληρη την περιοχή του Palm Beach, Florida και συνεργάζοντας με θυγατρικές σε όλες τις Ηνωμένες Πολιτείες.
και δεν μπορούν πραγματικά να επικεντρωθούν ", λέει ο Siskowski.
Για να δοθεί περισσότερος χρόνος και χώρος για να επικεντρωθεί στη σχολική εργασία, οι σπουδαστές συμμετέχουν στη διαχείριση του άγχους, την επίλυση προβλημάτων, τη διαχείριση του χρόνου και τα εργαστήρια λήψης αποφάσεων. Η απόκτηση κατάλληλων για την ηλικία πληροφοριών σχετικά με τις ασθένειες που συναντούν στο μέλος της οικογένειας συμβάλλει στη μείωση του άγχους τους. Οι κοινωνικοί λειτουργοί επισκέπτονται τα σπίτια των φοιτητών και προσπαθούν να παρέχουν πόρους - από τους υπολογιστές έως τις ράμπες των αναπηρικών αμαξιδίων - που βοηθούν τον σπουδαστή και την οικογένειά του, πολλοί από τους οποίους αντιμετωπίζουν οικονομικές προκλήσεις.
Η Kassy συμμετείχε σε οκτώ εβδομάδες AACY το σχολείο της καθώς και ένα εργαστήριο τεχνικής χαλάρωσης. Η AACY έχει παράσχει στην Kassy και στην οικογένειά της παραπομπές για βοήθεια στο σπίτι, φροντίδα ανάπαυλας, φροντίδα, σχολικό υλικό και άλλη οικονομική, ακαδημαϊκή και κοινωνική υποστήριξη.
Οι σπουδαστές όπως η Kassy μπορούν να φτάσουν και να μοιραστούν τις ιστορίες τους με το Facebook της AACY Page
Παιδιά που νοιάζονται για ενήλικες
Η Kassy απολαμβάνει μια τυπική ζωή εφήβου: Είναι στην 10η τάξη. Τα αγαπημένα της μαθήματα είναι η παγκόσμια ιστορία και η τέχνη. Τρέφει την εργασία, τους φίλους και έναν φίλο και παρόλο που αγωνίζεται με τους βαθμούς της στο παρελθόν, τώρα παίρνει As και Bs. Βοηθά επίσης τη μητέρα της να αλλάξει τις πάνες του αδελφού της, να της δώσει φάρμακο, να τον ταΐσει και να τον κρατήσει εταιρεία. Αν και ο Joshua είναι αναπτυξιακά σαν μωρό - δεν μπορεί να περπατήσει, να μιλήσει ή να φροντίσει για τον εαυτό του - συνεχίζει να μεγαλώνει και ζυγίζει πάνω από 100 λίβρες. "Έχω πονάει πίσω από το να τον σηκώνομαι μερικές φορές", λέει ο Kassy.
«Είναι σαν μια μικρή μαμά», λέει η Μαρία Μπενιαμίν, η μητέρα του Kassy. "Είναι το δεξί μου χέρι, είναι ο βράχος μου και ο καλύτερος φίλος μου. Γνωρίζει ότι συμβαίνουν καταστάσεις. Γεννήθηκε σε αυτό και δεν είχε καμία επιλογή. Αλλά από εκείνο που μεγαλώνει για να έχει καρδιά χρυσού », λέει η Μαρία.
Η μητέρα και ο πατέρας του Kassy έχουν χωριστεί για αρκετά χρόνια. Ο πατέρας της είναι συνταξιούχος και ζει στη Νέα Υόρκη. Περιστασιακά επισκέπτεται την οικογένεια και τους βοηθά οικονομικά, αλλά αγωνίζονται και η Μαρία είναι άνεργη. Η Kassy είπε ότι σχεδιάζει να πάει στο κολέγιο και θέλει να γίνει χειρούργος ή εγκληματολόγος.
«Είμαι άνθρωπος που θέλει να λύσει και να αναλύσει τα πράγματα», λέει. Αλλά η Μαρία δεν είναι σίγουρη πως θα πληρώσουν για την εκπαίδευσή της.
Η Kassy ανησυχεί για τον Joshua, όπως θα το έκανε η μητέρα. Έχει πάντα αγωνία για την υγεία του αδελφού της, ειδικά καθώς πλησιάζει στο 18. Ένας άλλος μεγάλος αδελφός, Jonathan, ο οποίος είχε επίσης σύνδρομο Coffin-Lowry, πέθανε από επιπλοκές το 2001, όταν ήταν 18 ετών. να μην σκεφτόμαστε να χάσουμε τον Joshua, αλλά είναι πάντα στο μυαλό μου », λέει ο Kassy.
Η Kassy διαγνώστηκε με έλκος, το οποίο η μητέρα της πιστεύει ότι προκλήθηκε από το άγχος και το άγχος της, όταν ήταν στην έβδομη Βαθμός. Ήταν νοσοκομείο δύο φορές για την πάθησή της.
«Είδα έναν ψυχίατρο γιατί η μητέρα μου σκέφτηκε ότι ήμουν κατάθλιψη. Μου είπαν να το μιλήσω, να βγαίνω και να αναπνέω και να μην κρατά τα πράγματα εμφιαλωμένα », λέει.
Μαθαίνει να μειώνει το άγχος της και να διαχειρίζεται το έλκος της με φάρμακα. στα ακουστικά μου και πηγαίνω για μια βόλτα στη γειτονιά μου και γύρω από τη λίμνη και αναπνέω », λέει και αγαπά να χορεύει, ειδικά το hip hop» Μου βοηθά να ξεφύγω από τα πάντα. »Μιλάει στον φίλο της , την οποία περιγράφει ως τον καλύτερο φίλο της. "Είναι πολύ ευγενικός στον Joshua, και δεν είναι σαν να μην είναι εκεί. Ο Kassy μιλάει για τη μητέρα του και την φροντίζει για τον αδελφό της, έχει κάνει την ερώτηση του Kassy αν θέλει να γίνει γονέας, είναι φορέας σύνδρομου Coffin-Lowry και έχει 50% πιθανότητα περνώντας τη διαταραχή στα δικά της παιδιά μια μέρα
«Αγαπώ τον αδερφό μου με όλη μου την καρδιά», λέει. "Αλλά βλέπω τη μαμά μου και ξέρω ποιος είναι ο αγώνας."
ΠΙΣΤΕΥΣΤΕ ΜΑΣ: Τι προκλήσεις αντιμετωπίζετε με την οικογένειά σας; μπορεί να σχολιάσει.)
