Πίνακας περιεχομένων:
- Μεταξύ των συμπτωμάτων και των χειρουργείων της, η Τροία έχασε ένα ολόκληρο έτος γυμνασίου και πήρε δύο εξετάσεις στο νοσοκομείο. Για να χειροτερεύσουν τα πράγματα, μόνο οι γονείς της γνώριζαν την πλήρη έκταση των δεινών της. Μίλησε για την ελκώδη κολίτιδα με τους φίλους της, αλλά μόνο με ευρεία, γενική άποψη, όχι με πονηρές λεπτομέρειες.
- Τι πρέπει να ξέρετε για την ελκώδη κολίτιδα
- Εάν η φαρμακευτική αγωγή αποτύχει να κρατήσει τα συμπτώματα υπό έλεγχο, μπορεί να γίνει χειρουργική επέμβαση απαιτείται. Για ορισμένα άτομα με ελκώδη κολίτιδα, η χειρουργική επέμβαση είναι προαιρετική, ενώ άλλες μπορεί να την απαιτήσουν λόγω επιπλοκών. Ορισμένες φορές τα συμπτώματα παραμένουν ακόμα και μετά από χειρουργική επέμβαση οστομίας, λέει ο Joseph Pinzone, MD, ιατρός διευθυντής της AMAI Medicine και Wellness Practice στη Σάντα Μόνικα, Καλιφόρνια και βοηθός κλινικός καθηγητής ιατρικής στη σχολή ιατρικής David Geffen της UCLA στο Λος Άντζελες. Αν και το σώμα είναι πολύ προσαρμόσιμο, μερικοί άνθρωποι εξακολουθούν να εμφανίζουν ακράτεια, διάρροια, αιμορραγία από το ορθό, βλέννα, κοιλιακό άλγος και επείγουσες ανάγκες χρήσης του μπάνιου. Αλλά ο Δρ Pinzone προσθέτει ότι τα συμπτώματα είναι μια βελτίωση σε σχέση με αυτό που οι άνθρωποι βιώνουν πριν από τη χειρουργική επέμβαση.
Ως μέλος blogger και μέλος του Ιδρύματος Intense Intestines, η Marisa Troy της Westchester County, Νέα Υόρκη, ξοδεύει πολύ χρόνο για τη σύνδεση των ανθρώπων στην πεπτική υγεία κοινότητα. Πριν όμως ήταν υπέρμαχος των ασθενών με φλεγμονώδη νόσο του εντέρου, η δική της διάγνωση ελκωτικής κολίτιδας άφηνε την αίσθηση ότι ήταν απομονωμένη εδώ και χρόνια.
Η Τροία διαγνώστηκε στην ηλικία των 13 ετών και συνέχισε να διαθέτει 15 ανοικτές κοιλιακές επεμβάσεις, η ιλεοστομία στην ηλικία των 16 ετών. Η διαδικασία της ειλεοστομίας, στην οποία αφαιρείται το κόλον και το ορθό, και ένας θύλακας συνδέεται με μια τρύπα στην κοιλιά για να συλλέγει τα απόβλητα, ήταν μια σημαντική πηγή στρες και ντροπής γι 'αυτήν. τόσο πολύ χρόνο που κρύβει ποιος πραγματικά ήμουν ", λέει ο Troy. «Έκανα τεράστιο φόρο σε μένα». Μόλις έφτασε σε μια ομάδα υποστήριξης και άρχισε να μιλάει ανοιχτά για τους αγώνες της με την ελκώδη κολίτιδα που η Τροία συνειδητοποίησε ότι κράτησε τον πόνο της μέσα ήταν κακή για την υγεία της
Η ζωή στο ανοιχτό με την ελκώδη κολίτιδα
Η ελκώδης κολίτιδα άλλαξε τα πάντα για την Τροία. Ως κολυμβητής, συνήθιζε να τροφοδοτεί με μεγάλα γεύματα πριν από την ασθένειά της. Αλλά μόλις χτυπήσει, αναγκάστηκε να ζήσει σε απλά ζυμαρικά και κροτίδες, ή αλλιώς να υποφέρει από ζοφερές συνέπειες, συμπεριλαμβανομένων περιόδων επείγουσας διάρροιας οπουδήποτε από 30 έως 50 φορές την ημέρα. Σε μια σκληρά ειρωνική συστροφή, μερικές φορές δεν μπορούσε καν να στομαχίσει το νερό.
Μεταξύ των συμπτωμάτων και των χειρουργείων της, η Τροία έχασε ένα ολόκληρο έτος γυμνασίου και πήρε δύο εξετάσεις στο νοσοκομείο. Για να χειροτερεύσουν τα πράγματα, μόνο οι γονείς της γνώριζαν την πλήρη έκταση των δεινών της. Μίλησε για την ελκώδη κολίτιδα με τους φίλους της, αλλά μόνο με ευρεία, γενική άποψη, όχι με πονηρές λεπτομέρειες.
Η απομάκρυνσή της από την απομόνωση ξεκίνησε όταν η μητέρα της την ενθάρρυνε να ελέγξει μια ιστοσελίδα που ονομάζεται The J-Pouch Group, όπου ήταν σε θέση να συνδεθεί με μερικούς ανθρώπους με παρόμοιες εμπειρίες. Από εκεί, ανακάλυψε μια σελίδα στο Facebook που ονομάζεται The Great Bowel Movement, η οποία προάγει την ευαισθητοποίηση για τη νόσο του Crohn και την ελκώδη κολίτιδα. Όταν η Τροία άρχισε να συνδέεται με άλλους όπως της, ασχολήθηκε περισσότερο με δραστηριότητες για να υποστηρίξει ανθρώπους με IBD. Μετά από μια διήμερη βόλτα με ποδήλατο με την εκδήλωση για το ποδήλατο φιλανθρωπίας Get Your Guts in Gear, ένιωθε σαν να είχε μια εντελώς νέα οικογένεια. "Ήταν το σπουδαιότερο πράγμα που θα μπορούσα να κάνω."
Δυο μήνες αργότερα, ξεκίνησε ένα blog, το οποίο έχει μετατοπιστεί από πρόσφατα για να γράψει για το CrohnsDisease.com. Λέει, όταν δημοσίευσε για πρώτη φορά μια καταχώρηση από το ιστολόγιό της στο Facebook, έριξε τους ανθρώπους μακριά. "Ήξεραν ότι ήμουν άρρωστος, αλλά δεν κατάλαβα πραγματικά τι περνούσα φυσικά και συναισθηματικά", λέει. "Ήταν πολύ θεραπευτικό."
Από τότε που άρχισε να οικοδομεί σχέσεις στην κοινότητα του IBD, η Τροία αισθάνεται ότι το βάρος της έχει ανασηκωθεί από τους ώμους της. Γνωρίζοντας άλλους ανθρώπους που μοιράζονται τις εμπειρίες της την κάνει να νιώθει σαν να μην είναι μόνος. Η απομόνωση είναι τελειωμένη.
Η αόρατη ασθένεια: Γιατί η ιδέα και η ευαισθητοποίηση του IBD
Δεδομένου ότι η ελκώδης κολίτιδα είναι μια αόρατη ασθένεια, οι περισσότεροι άνθρωποι δεν καταλαβαίνουν πόσο σοβαρή μπορεί να είναι. γνωρίζετε κάποιον με ελκώδη κολίτιδα ή οστομία », λέει ο Frank Sileo, PhD, εξουσιοδοτημένος ψυχολόγος και εκτελεστικός διευθυντής του Κέντρου Ψυχολογικής Ενίσχυσης στο Ridgewood, New Jersey, και συγγραφέας βιβλίων για παιδιά που γράφει βιβλία για την IBD. Αυτό είναι μέρος του γιατί η ασθένεια παραμένει κρυμμένη στο μυστήριο για πολλούς ανθρώπους.
Η Τροία λέει ότι πριν αρχίσει να μιλάει και να γράφει ανοιχτά για την ελκώδη κολίτιδα, μερικοί άνθρωποι τη συνέκριναν με τροφική δηλητηρίαση ή σύνδρομο ευερέθιστου εντέρου (IBS). Επειδή ορισμένα από τα συμπτώματα είναι τα ίδια, οι άνθρωποι συχνά δεν κατανοούν τη σοβαρότητα μιας χρόνιας νόσου όπως η ελκώδης κολίτιδα.
Η μεγαλύτερη ευαισθητοποίηση για την IBD όπως η ελκώδης κολίτιδα είναι πολύ σημαντική, λέει, επειδή "όσο περισσότεροι άνθρωποι καταλαβαίνουν, είναι ευκολότερο για τους ανθρώπους με αυτή την ασθένεια.
Τι πρέπει να ξέρετε για την ελκώδη κολίτιδα
Η ελκώδης κολίτιδα επηρεάζει τους άνδρες και τις γυναίκες όλων των ηλικιών, προκαλώντας φλεγμονή και ανοικτές πληγές ή έλκη στο κόλον. με τη σειρά του, προκαλεί συχνή εκκένωση του παχέος εντέρου, με αποτέλεσμα τη διάρροια (συχνά συνοδεύεται από αιμορραγία) και τον πόνο και τις κράμπες στην κοιλιακή χώρα.
Η αιτία της ασθένειας είναι ασαφής. τα γονίδια ενός ατόμου, το ανοσοποιητικό τους σύστημα και οι περιβαλλοντικοί παράγοντες, όπως η διατροφή, τα φάρμακα και το στρες.
Είναι πιθανό ότι ακόμη και με τα συμπτώματα της ελκώδους κολίτιδας, μπορεί να έχετε μια άλλη γαστρεντερική κατάσταση με παρόμοια συμπτώματα. ο γιατρός σας θα συλλέξει τις καλλιέργειες κοπράνων, θα σας δώσει μια φυσική και κανονικά θα παραγγείλετε μια κολονοσκόπηση και μια βιοψία ή δείγμα ιστού του παχέος εντέρου σας.
Για πολλούς ανθρώπους με ελκώδη κολίτιδα, φάρμακα μπορούν να χρησιμοποιηθούν για τη μείωση της φλεγμονής και κρατήστε τα συμπτώματα υπό έλεγχο. Συνήθως τα στεροειδή δίδονται ως ένα πρώτο βήμα για τη βραχυχρόνια θεραπεία και βιολογικά, αμινοσαλικυλικά και ανοσορρυθμιστικά φάρμακα χρησιμοποιούνται για να διατηρήσουν τη νόσο σε μακροχρόνια ύφεση.
Εάν η φαρμακευτική αγωγή αποτύχει να κρατήσει τα συμπτώματα υπό έλεγχο, μπορεί να γίνει χειρουργική επέμβαση απαιτείται. Για ορισμένα άτομα με ελκώδη κολίτιδα, η χειρουργική επέμβαση είναι προαιρετική, ενώ άλλες μπορεί να την απαιτήσουν λόγω επιπλοκών. Ορισμένες φορές τα συμπτώματα παραμένουν ακόμα και μετά από χειρουργική επέμβαση οστομίας, λέει ο Joseph Pinzone, MD, ιατρός διευθυντής της AMAI Medicine και Wellness Practice στη Σάντα Μόνικα, Καλιφόρνια και βοηθός κλινικός καθηγητής ιατρικής στη σχολή ιατρικής David Geffen της UCLA στο Λος Άντζελες. Αν και το σώμα είναι πολύ προσαρμόσιμο, μερικοί άνθρωποι εξακολουθούν να εμφανίζουν ακράτεια, διάρροια, αιμορραγία από το ορθό, βλέννα, κοιλιακό άλγος και επείγουσες ανάγκες χρήσης του μπάνιου. Αλλά ο Δρ Pinzone προσθέτει ότι τα συμπτώματα είναι μια βελτίωση σε σχέση με αυτό που οι άνθρωποι βιώνουν πριν από τη χειρουργική επέμβαση.
Ενώ η εμπειρία της Τροίας με την ελκώδη κολίτιδα είναι βάναυση, βλέπει θετικά σε αυτήν. «Έκανα ένα πιο συμπονετικό πρόσωπο», λέει, προσθέτοντας ότι την βοήθησε να είναι μη νοητική και να εκτιμήσει την αγάπη και την υποστήριξη που έχει.
«Ήμουν πάντα κοντά στην οικογένεια, αλλά με αυτήν την ασθένεια με έκαναν να καταλάβω πώς είναι σημαντικό να έχουμε στενή οικογένεια, φίλους και ένα σύστημα υποστήριξης ", λέει. "Μου έδειξε πόσο σημαντικοί είναι οι άνθρωποι στη ζωή μου."
