Πίνακας περιεχομένων:
- «Αν ήμουν στην ελλειπτική για ίσως μισή ώρα», λέει, «τα πόδια μου θα ήταν κάπως ζελέ.» Η μητέρα της, υγειονομική, πρότεινε να δει έναν νευρολόγο. Η διάγνωση της σκλήρυνσης κατά πλάκας ήρθε αμέσως.
- Η επίτευξη ισορροπίας ανάμεσα στη στήριξη των κόρων της για βοήθεια και η μη θέλησή τους να επιβαρύνουν πάρα πολύ με την ασθένειά της παραμένει μια πρόκληση για τους πωλητές. "Προσπάθησα να μην κάνω το θέμα τους. Δεν ήθελα να χάσουν την παιδική τους ηλικία », λέει. Αυτή τη στιγμή σκέφτεται ότι έκαναν μια καλή ισορροπία - με τις κόρες της βοηθώντας τα τακτικά, αλλά όχι με τρόπους που παρεμποδίζουν τις δραστηριότητες ή την κοινωνική τους ζωή.
- Εκτός από τις θεραπείες βλαστοκυττάρων, οι πωλητές λαμβάνουν οιστρογόνα ως θεραπεία ορμονικής υποκατάστασης (HRT). Παρατήρησε ότι η δυσκαμψία της επιδεινώνεται όταν τα επίπεδα των οιστρογόνων δεν είναι σωστά. Αυτές είναι σήμερα οι μοναδικές ιατρικές θεραπείες για την ΚΜ, έχοντας δοκιμάσει την θεραπεία με ιντερφερόνη στο παρελθόν χωρίς επιτυχία.
Οι μεταμοσχεύσεις βλαστοκυττάρων είναι μια νέα ελπίδα θεραπείας για πολλαπλή σκλήρυνση.
Έχει την υποστήριξη των φίλων και των μελών της οικογένειας είναι μια ευλογία.
Είναι δυνατό να είσαι ενεργός γονέας με MS, ακόμη και όταν κλίνει και στα παιδιά σου για βοήθεια.
Kym Sellers αρέσει να το αποκαλεί " η νωρίς το 2014, όταν ένας φίλος της πρότεινε να κοιτάξει για να πάρει θεραπείες βλαστικών κυττάρων για τη σκλήρυνση κατά πλάκας (MS), η Sellers - μια δημοφιλής προσωπική προσωπικότητα του Κλήβελαντ, γνωστή για την εκπομπή της Η Ήρεμη Θύελλα στο 93,1 WZAK, που έτρεξε για 21 χρόνια - δεν ήξερε πώς να pu ακολουθήστε την ιδέα. Εξάλλου, οι θεραπείες για τα σμηγματογόνα κύτταρα εξακολουθούν να θεωρούνται πειραματικές και δεν είναι εγκεκριμένες από την FDA.
Όμως η φίλη της επέμεινε ότι εξετάζει σοβαρά τη θεραπεία, λέγοντας ότι είχε μια ανεξήγητη αίσθηση ότι θα ήταν σωστή γι 'αυτήν. Έτσι, οι πωλητές αποφάσισαν ότι θα εξερευνήσει τις επιλογές της, κάποια στιγμή σύντομα.
Δεν χρειάστηκε. Λίγες μέρες αργότερα, πήρε ένα τηλεφώνημα από έναν τοπικό δημοσιογράφο που γνώρισε κατά τη διάρκεια των ετών. Ο δημοσιογράφος είχε μάθει για έναν γιατρό που προσέλαβε ανθρώπους με MS για θεραπείες βλαστοκυττάρων και ποιος πίστευε ότι ο πωλητής, ένας από τους πιο γνωστούς Κλήβελαντς με σκλήρυνση κατά πλάκας, θα μπορούσε να είναι καλός υποψήφιος.
Λίγες μέρες αργότερα, το γραφείο του γιατρού, όπου έμαθε για τη θεραπεία - που περιλαμβάνει την εξαγωγή λιπώδους ιστού μέσω της λιποαναρρόφησης, την απομόνωση των βλαστοκυττάρων από το λίπος και την έγχυση των κυττάρων πίσω στην κυκλοφορία του αίματος από τον IV.
«Είπα», ποιο χρονικό πλαίσιο είναι με την οποία συνεργάζομε », λέει ο Sellers από το αρχικό ραντεβού της. "Και λέει," σας έχω στο χρονοδιάγραμμα για την Τρίτη. "
Παρόλο που δεν περίμενε να αρχίσει τη θεραπεία τόσο σύντομα, ο Sellers πήδηξε στην ευκαιρία. Ήταν σε ένα σημείο στο ταξίδι της με την MS όπου ήταν πρόθυμη να αναλάβει τον κίνδυνο να αισθανθεί καλύτερα.
Οικοδόμηση μιας καριέρας και οικογένειας
Το 1992, όταν ήταν 25 ετών, φίλος όταν παρατήρησε ότι τα πόδια της ήταν κουρασμένα με ασυνήθιστο τρόπο. Αρχικά σκέφτηκε ότι μπορεί να χρειαστεί να βρεθεί σε καλύτερη φόρμα, αλλά καθώς το πρόβλημα συνέχισε με περισσότερη άσκηση, έγινε σαφές ότι κάτι άλλο δεν ήταν σωστό.
«Αν ήμουν στην ελλειπτική για ίσως μισή ώρα», λέει, «τα πόδια μου θα ήταν κάπως ζελέ.» Η μητέρα της, υγειονομική, πρότεινε να δει έναν νευρολόγο. Η διάγνωση της σκλήρυνσης κατά πλάκας ήρθε αμέσως.
Αρχικά, τα μόνα συμπτώματα της Sellers σχετίζονταν με άσκηση ή ασυνήθιστη σωματική άσκηση, και ακόμα και τότε αισθάνθηκε φυσιολογική εντός 5 έως 10 λεπτών από τη διακοπή της δραστηριότητας. "Έγινε μια ιδέα για το πώς θα ήταν η ζωή", σημειώνει.
Ένας ντόπιος από το Άκρον, Οχάιο, οι Sellers άρχισαν να δουλεύουν στο 93,1 WZAK του Κλίβελαντ το 1994. Σύντομα έγινε τοπικό όργανο, γνωστό για την καταπραϋντική φωνή και φιλική , κουβέντα συμπεριφορά με τους καλούντες στο ραδιοφωνικό της σόου, το οποίο χαρακτήρισε χαλαρωτική μουσική R & B. Η σχέση της με τους ακροατές ήταν τόσο δυνατή που την κέρδισε με το ψευδώνυμο της "φίλης του Κλήβελαντ."
Κατά τη διάρκεια αυτής της περιόδου στη ζωή της, οι πωλητές παντρεύτηκαν και γέννησαν μια κόρη, την πρώτη της από τέσσερα. Αλλά όταν έγινε μητέρα της έφερε μεγάλη χαρά, επιδείνωσε επίσης την ΚΜ της. Μετά τον πρώτο τοκετό της, λέει ο Sellers, "Τα πόδια μου έμειναν μουδιασμένα για μια εβδομάδα" μόλις η επιδερμίδα της έμενε μακριά. Μετά από κάθε επόμενη εγκυμοσύνη, το περπάτημα έγινε πιο δύσκολο και τα χέρια της έγιναν σπαστικά και σφιχτά.
Έχοντας αυτά τα συμπτώματα, η μητρότητα ήταν δύσκολη κατά καιρούς. «Όταν ήταν μικρές, δεν ήμουν σε θέση να συμβαδίζω με τους τόσο πολύ» όπως άλλοι άνθρωποι, λέει ο πωλητής. Αλλά ήταν ευτυχής να έχει την υποστήριξη πολλών μελών της οικογένειας και φίλων - υποστήριξη που συνεχίζεται μέχρι σήμερα. "Είμαι ευλογημένος," λέει, "να έχει πολύ φοβερή βοήθεια."
Πριν από επτά χρόνια, όταν η παλαιότερη κόρη της ήταν περίπου 10 ετών, οι πωλητές σταμάτησαν να περπατούν. Η προσαρμογή σε αυτή τη νέα πραγματικότητα ήταν δύσκολη, θυμάται.
Δεν την χρειαζόμουν για να με αγοράσει X, Y και Z. "Αντ 'αυτού, οι πωλητές δούλεψαν καλοκαιρινές δουλειές από νεαρή ηλικία και έσωσαν τα δικά τους χρήματα. Δεδομένης της μακράς ιστορίας της ανεξαρτησίας, η απώλεια της ήταν ιδιαίτερα δύσκολη. «Δεν είναι σε θέση να οδηγήσει», λέει, «δεν είναι σε θέση να τρέξει, να περπατήσει μέσα από τη γειτονιά - αυτά είναι πράγματα που θα ήθελα να κάνω, να γίνω λίγο συναισθηματικός».
Όμως, παρά την κινητικότητά της τις προκλήσεις και τη βοήθεια που απαιτεί, οι πωλητές εξακολουθούν να εμφανίζονται εκεί όπου έχει μεγαλύτερη σημασία. "Το μόνο που θέλουν να ξέρουν είναι, θα είμαι στα παιχνίδια τους", λέει για τις κόρες της, που όλοι παίζουν μπάσκετ ανταγωνιστικά. "Δεν έχει σημασία ότι σήμερα δεν αισθάνομαι καλά. Απλώς θέλουν. "
Η επίτευξη ισορροπίας ανάμεσα στη στήριξη των κόρων της για βοήθεια και η μη θέλησή τους να επιβαρύνουν πάρα πολύ με την ασθένειά της παραμένει μια πρόκληση για τους πωλητές. "Προσπάθησα να μην κάνω το θέμα τους. Δεν ήθελα να χάσουν την παιδική τους ηλικία », λέει. Αυτή τη στιγμή σκέφτεται ότι έκαναν μια καλή ισορροπία - με τις κόρες της βοηθώντας τα τακτικά, αλλά όχι με τρόπους που παρεμποδίζουν τις δραστηριότητες ή την κοινωνική τους ζωή.
Το πιο σημαντικό από όλα της, οι πωλητές εξακολουθούν να μπορούν να συμμετέχουν τις ζωές των κόρων της. Παρά τους περιορισμούς της, «είμαι σε θέση να τα βλέπω και να τα βλέπω να μεγαλώνουν», λέει.
Η νέα θεραπεία, η νέα ελπίδα
Τον Φεβρουάριο του 2014, οι Sellers έλαβαν την πρώτη της θεραπεία με βλαστοκύτταρα. Ήταν μια διαδικασία που χρειάστηκε περίπου τρεις ώρες.
Υπάρχουν δύο βασικά είδη πειραματικών θεραπειών βλαστοκυττάρων για τα σκλήρυνση κατά πλάκας. Το ένα περιλαμβάνει αιματοποιητικά βλαστικά κύτταρα (HSCs), τα οποία εξάγονται από το αίμα ή το μυελό των οστών ενός ατόμου και σώζονται με την πάροδο του χρόνου. Κατά τη διάρκεια μιας παραμονής στο νοσοκομείο, το ανοσοποιητικό σύστημα αυτού του ατόμου καταστρέφεται έπειτα σχεδόν με τη χρήση ναρκωτικών. Τα αποθηκευμένα βλαστοκύτταρα εγχύονται σε μια περίοδο εβδομάδων για να βοηθήσουν στην ανοικοδόμηση του ανοσοποιητικού συστήματος, ουσιαστικά "επανεκκίνηση". Η θεραπεία με μεσεγχυματικά βλαστοκύτταρα (MSC), από την άλλη πλευρά, διαρκεί μόνο μερικές ώρες και είναι πολύ λιγότερο επικίνδυνη (καθώς κατά τη διάρκεια της θεραπείας με HSC, το άτομο ουσιαστικά δεν έχει ανοσοποιητικό σύστημα για μια περίοδο). Τα MSC εξάγονται από τον λιπώδη ιστό που απομακρύνεται μέσω της λιποαναρρόφησης, μετά την οποία μεταφέρονται στην κυκλοφορία του αίματος με IV. Τα βλαστοκύτταρα υποστηρίζουν περιοχές του σώματος όπου το ανοσοποιητικό σύστημα είναι ασθενές ή παρουσιάζει δυσλειτουργία, συμπεριλαμβανομένης της θήκης μυελίνης των νεύρων που επηρεάζονται από την σκλήρυνση κατά πλάκας. Οι βελτιώσεις από αυτή τη θεραπεία τείνουν να είναι πιο λεπτές από εκείνες από τις θεραπείες HSC
Από την πρώτη της θεραπεία το 2014, οι πωλητές έλαβαν δύο πρόσθετες θεραπείες κάθε χρόνο, για συνολικά επτά θεραπείες βλαστικών κυττάρων. Όταν οι άνθρωποι την ρωτούν εάν η θεραπεία της δούλεψε, "Αυτό που θέλω να πω είναι ότι λειτουργεί," λέει. Μετά την πρώτη θεραπεία, η φωνή της - η οποία ακούγεται σκληρή και αδύναμη - καθαρίστηκε γρήγορα. Άλλες αλλαγές ήταν πιο λεπτές, αλλά εξακολουθούν να είναι αισθητές - στην πραγματικότητα, ο φυσικός θεραπευτής και ο προσωπικός προπονητής της παρατηρούσαν βελτιώσεις στη δύναμη και την κινητικότητά της αμέσως.
Είναι μια αργή διαδικασία, λέει ο Sellers. "Τα χέρια μου γίνονται ελαφρύτερα, τα πόδια μου γίνονται ελαφρύτερα. Δεν είμαι ακόμα σε θέση να σταθώ εντελώς και να κάνω ένα βήμα, αλλά αισθάνομαι ισχυρότερος σε όλο μου το σώμα. "
Εκτός από τις θεραπείες βλαστοκυττάρων, οι πωλητές λαμβάνουν οιστρογόνα ως θεραπεία ορμονικής υποκατάστασης (HRT). Παρατήρησε ότι η δυσκαμψία της επιδεινώνεται όταν τα επίπεδα των οιστρογόνων δεν είναι σωστά. Αυτές είναι σήμερα οι μοναδικές ιατρικές θεραπείες για την ΚΜ, έχοντας δοκιμάσει την θεραπεία με ιντερφερόνη στο παρελθόν χωρίς επιτυχία.
Ωστόσο, παίρνει επίσης αρκετή άσκηση και φυσική θεραπεία. "Αν δεν συνεχίσετε να εργάζεστε, σιγά σιγά χάσετε τον έλεγχο", λέει. Ακόμη και όταν χρειάζεται τον εκπαιδευτή της για να την βοηθήσει να κάνει κάποια άσκηση ή κίνηση, αισθάνεται καλύτερα όταν κάνει ένα ευρύ φάσμα δραστηριοτήτων.
Εμπνευσμένοι και Εκπαιδευτικοί Σχετικά με τα ΚΜ
Για χρόνια μετά τη διάγνωση της ΚΜ, οι Πωλητές δεν έλεγαν πολλούς για την κατάστασή της. Κάθε φορά που το βάδισμα ήταν επηρεασμένο, θα έλεγε στους συναδέλφους ότι είχε τραβήξει ένα μυ ή υπέστη κάποιο άλλο αθλητικό τραυματισμό.
Αλλά όταν φήμες άρχισαν να στροβιλίζονται ότι τα θέματα που περπατούσαν προκλήθηκαν από ένα πρόβλημα με το πόσιμο », σκέφτηκα, ίσως ήρθε η ώρα να έρθω καθαρός και να πω την ιστορία », λέει. Το έπραξε στο ραδιοφωνικό της πρόγραμμα, καθώς και σε τοπικά τηλεοπτικά προγράμματα. Με τα χρόνια, το Fox 8 του Κλίβελαντ, ειδικότερα, ακολούθησε συχνά τους αγώνες και την πρόοδό της, συμπεριλαμβανομένων των θεραπειών των βλαστικών κυττάρων.
Αν και η ραδιοφωνική της εκπομπή έληξε τον Οκτώβριο του 2015, οι πωλητές παραμένουν στο δημόσιο βλέμμα μέσω των περιοδικών τμημάτων Fox 8 σχετικά με αυτήν. Έχει επίσης προγραμματιστεί να αρχίσει να φιλοξενεί τα δικά της τμήματα για το κανάλι το 2017, εστιάζοντας στις ιστορίες ανθρώπινων συμφερόντων που, όπως λέει, "τραβούν την καρδιά".
Ένα άλλο έργο που ο Πωλητής είναι παθιασμένο είναι το The Kym Sellers Foundation που ιδρύθηκε το 2000 για να βοηθήσει να εκπαιδεύσει τους ανθρώπους στην ευρύτερη περιοχή του Κλίβελαντ σχετικά με τα κράτη μέλη. Από την ίδρυσή της, το ίδρυμα πραγματοποίησε δύο σεμινάρια ετησίως, ελεύθερα και ανοιχτά για το κοινό, το καθένα από τα οποία καλύπτει ένα θέμα σχετικό με τα ΣΚΠ - συμπεριλαμβανομένων των νόμιμων δικαιωμάτων, της διατροφής και των θεραπειών.
Οι πωλητές θέλουν επίσης τα σεμινάρια να δώσουν στους ανθρώπους MS στην περιοχή του Κλίβελαντ μια αίσθηση της κοινότητας - "ας τους ξέρουν γιατί η ιστορία μου θα μπορούσε να είναι η ιστορία τους", λέει. "Είμαι ακριβώς εκεί για να δώσω στους ανθρώπους μια μικρή αίσθηση ελπίδας ότι και αυτοί μπορούν να συνεχίσουν να αγωνίζονται."
Οι πωλητές δεν είναι ντροπαλοί για τις προκλήσεις της ζωής με την MS. "Δεν είναι μια ασθένεια για τους αδύναμους", λέει. "Πρέπει να είστε ισχυροί για να αντιμετωπίζετε αυτό το θέμα σε καθημερινή βάση." Ωστόσο, είναι αισιόδοξος για το μέλλον, συμπεριλαμβανομένης της δυνατότητας για νέες θεραπείες ή ακόμα και για θεραπεία. <"Το έργο που κάνουμε εδώ σήμερα θα μπορούσε να βοηθήσει ή να σώσει εσάς ή το αγαπημένο σας αύριο », λέει. "Με αυτή τη σκέψη στο μυαλό, θέλω τους ανθρώπους να έχουν ελπίδα."
