Πίνακας περιεχομένων:
Η Amy Verstappen, 53 ετών, πρώην πρόεδρος και Διευθύνων Σύμβουλος της Συλλογής Καρδιάς Ενηλίκων (ACHA), θυμάται μία από τις πιο δύσκολες στιγμές στο ταξίδι της με συγγενείς καρδιακές παθήσεις. «Η κόρη μου ήταν τρία και ο σύζυγός μου και εγώ σκεφτόμασταν να έχουμε ένα άλλο μωρό. Πήγα στον καρδιολόγο που ψάχνει για ένα σημάδι για να μείνει έγκυος ». Του είπε όχι μόνο ότι δεν θα μπορούσε να έχει άλλο μωρό αλλά χρειάστηκε μεταμόσχευση καρδιάς και είχε 50% πιθανότητα να επιβιώσει τα επόμενα τρία χρόνια
Εκείνη την εποχή, η Verstappen δεν κατανόησε τη σημασία της εγκυμοσύνης και των συγγενών κινδύνων καρδιακής νόσου ή τη σπουδαιότητα της ύπαρξης παρόχων υγειονομικής περίθαλψης εκπαιδευμένων σε συγγενείς καρδιακές παθήσεις.
Επίσης, δεν συνειδητοποίησε ότι ήταν σε καρδιακή ανεπάρκεια μετά την πρώτη της παιδί "Όταν ήρθα σπίτι από το νοσοκομείο αφού έκανα την κόρη μου, ήμουν πολύ κουρασμένος και είχα πρηστεί στα πόδια μου, το έκανα για να νοσηλευτώ και να σηκωθώ στη μέση της νύχτας", λέει. περισσότερα από αυτό, η καρδιά της είχε επιβαρυνθεί σοβαρά με την εγκυμοσύνη και την παράδοσή της.
Δεν ήταν έτοιμη για μεταμόσχευση καρδιάς, η Verstappen έψαχνε αμέσως για πόρους για άτομα με συγγενή καρδιακή νόσο. έκανε τη δουλειά της ζωής της στο γ Αλλαγή ότι. Μέσω του ACHA εργάστηκε καθημερινά ως ηγέτης της ομάδας από το 2001 έως το 2013, δίνοντας στους ενήλικες με συγγενείς καρδιακές παθήσεις την υποστήριξη και τις πληροφορίες που χρειάζονται.
Συγγενείς καρδιακές παθήσεις
Ηνωμένες Πολιτείες, προκαλώντας περισσότερους θανάτους κατά το πρώτο έτος ζωής από ό, τι οι άλλοι. Επηρεάζει τον σχηματισμό των κύριων δομών της καρδιάς στο έμβρυο. Κάθε χρόνο περίπου 40.000 νεογνά επηρεάζονται, σύμφωνα με τα Κέντρα Ελέγχου και Πρόληψης Νοσημάτων των Η.Π.Α.
«Σε όσους έχουν μια συγγενή διάγνωση καρδιακών παθήσεων, τα μεγάλα αγγεία της καρδιάς μετατοπίζονται σε θέση αντίθετη από ό, τι το υπόλοιπο μας έχουν ", εξηγεί ο Michael J. Landzberg, MD, καρδιολόγος και διευθυντής του Boston Adult Congenital Heart Program και της Υπηρεσίας Πνευμονικής Υπέρτασης και βοηθός καθηγητή ιατρικής στο Πανεπιστήμιο του Χάρβαρντ.
Στο παρελθόν, βρέφη με συγγενή καρδιακή νόσο, όπως η Verstappen , που γεννιόταν γαλαζωπό χρώμα. Υποβλήθηκαν σε χειρουργική επέμβαση για την αναδιάταξη της καρδιάς και έγιναν ροζ. «Το σύστημα υγειονομικής περίθαλψης χρησιμοποίησε για να σκεφτεί ότι αυτές οι χειρουργικές επεμβάσεις καθόρισαν το πρόβλημα, αλλά συνειδητοποιούμε ότι εξακολουθούν να υπάρχουν σημαντικοί κίνδυνοι για τα άτομα με συγγενείς καρδιακές παθήσεις, ιδιαίτερα όταν συνδυάζετε τη συγγενή καρδιοπάθεια και την εγκυμοσύνη», λέει ο Verstappen. η διάγνωση και η θεραπεία των καρδιακών παθήσεων έχουν προχωρήσει πολύ από τότε που γεννήθηκε το Verstappen. "Οι συγγενείς καρδιακές παθήσεις συλλαμβάνονται συχνά u utero τώρα, έτσι ώστε οι γιατροί μπορούν να δημιουργήσουν ένα σχέδιο πριν το μωρό γεννηθεί ακόμα", λέει ο Verstappen. Με νεότερες χειρουργικές τεχνικές, περισσότερο από το 90 τοις εκατό των μωρών με συγγενή καρδιακή νόσο επιβιώνουν μέχρι την ενηλικίωση.
Η Verstappen δεν τελικά απαιτούσε μεταμόσχευση, όπως είπε ο αρχικός καρδιολόγος της. "Αντ 'αυτού, η Amy υποβλήθηκε σε χειρουργική επέμβαση από έναν παγκοσμίως γνωστό χειρουργό στην κλινική Mayo για να αντικαταστήσει μια βαλβίδα καρδιάς, να επισκευάσει μια δεύτερη βαλβίδα και να κλείσει ένα ελάττωμα στον τοίχο της καρδιάς της", εξηγεί ο Dr. Landzberg. Με καρδιακή αρρυθμία, τώρα ένας «Πρεσβευτής» των Ηνωμένων Πολιτειών
Περισσότεροι ειδικοί για συγγενείς καρδιαγγειακές παθήσεις
Αν και η θεραπεία έχει προχωρήσει πολύ, ο τομέας της καρδιολογίας εξακολουθεί να στελεχώνεται σε ειδικούς που γνωρίζουν αυτά τα καρδιακά ελαττώματα ενήλικες. Η εκπαίδευση για ειδικούς ενήλικων συγγενών καρδιακών παθήσεων δεν συνέχισε να συμβαδίζει με τον αριθμό των ανθρώπων που επιβίωσαν από το γενετικό ελάττωμα στην ενηλικίωση. Πολύ περισσότεροι παιδιατρικοί καρδιολόγοι καρδιοπαθειών είναι στην πράξη, όμως σήμερα υπάρχουν περίπου 1 εκατομμύριο ενήλικες, ακριβώς πάνω από τον αριθμό των παιδιών, με ΚΝΣ
Έτσι, μια από τις πιο σημαντικές αποστολές με το ACHA είναι να βεβαιωθείτε ότι υπάρχουν περισσότεροι από αυτούς τους απαραίτητους καρδιολόγους. Από τον Δεκέμβριο του 2012, έχει προστεθεί για τους γιατρούς μια συγγενή πιστοποίηση υποσυγκεντλίας ενηλίκων. "Η τρέχουσα τυπική εκπαίδευση καρδιολογίας υπαγορεύει μόνο 6 ώρες συγγενούς διαταραχής καρδιακής νόσου και καμία απαίτηση για θεραπεία ενός συγγενούς ασθενούς καρδιακής νόσου. αυτή η νέα ειδικότητα θα απαιτήσει συγγενείς ειδικούς καρδιακών παθήσεων για την ολοκλήρωση αρκετών ετών εκπαίδευσης ενήλικων και παιδιατρικών συγγενών καρδιών και την ολοκλήρωση μιας εξέτασης subspecialty ", λέει η Verstappen.
Η συντριπτική πλειονότητα των γυναικών με συγγενείς καρδιακές παθήσεις κάνουν καλά στην εγκυμοσύνη. Το ACHA προσφέρει εκτεταμένους πόρους για ασθενείς με συγγενείς καρδιακές παθήσεις, όπως ένα φόρουμ συζήτησης, εκπαιδευμένους πρεσβευτές ομότιμων ασθενών που είναι ασθενείς με συγγενείς καρδιακές παθήσεις, ηλεκτρονικά εκπαιδευτικά υλικά, εκπαιδευτικά σεμινάρια και πρόσβαση σε στελέχη υπηρεσιών μελών που θα θα σε καλέσω πίσω. Η Verstappen λέει: "Μέσα από το ACHA, θέλω να δώσω στους ανθρώπους την υποστήριξη που δεν είχα στην πιο δύσκολη στιγμή μου."
Συμβουλές της Verstappen σε άλλες γυναίκες με συγγενείς καρδιακές παθήσεις που θέλουν να συλλάβουν: μια καρδιολόγο που εκπαιδεύεται στη θεραπεία σύνθετων καρδιακών ανωμαλιών προτού να μείνετε έγκυος ». Προσθέτει ότι η καρδιακή ανεπάρκεια που έζησε μετά τον τοκετό θα μπορούσε να αποφευχθεί αν κάποια από τα καρδιακά της προβλήματα όπως οι βαλβίδες διαρροής είχαν διορθωθεί πριν από την εγκυμοσύνη της. > Η Landzberg συμφώνησε, λέγοντας: "Η μεγάλη πλειοψηφία των γυναικών με συγγενείς καρδιακές παθήσεις κάνουν καλά κατά την εγκυμοσύνη, οπότε η γονική μέριμνα είναι μια πραγματική επιλογή γι 'αυτούς. Κάθε γυναίκα που γεννιέται με συγγενή καρδιακή νόσο ή οποιοδήποτε πρόβλημα της καρδιάς για αυτό το θέμα πρέπει να είναι υπό τη φροντίδα τόσο μαιευτήρων όσο και καρδιολόγων που είναι πολύ έμπειροι στην αντιμετώπιση της εγκυμοσύνης και των συγγενών καρδιακών παθήσεων.
Ο Landzberg πρόσθεσε ότι το πνεύμα του Verstappen και η δέσμευση να βοηθήσουμε τους άλλους με συγγενείς καρδιακές παθήσεις είναι άνευ προηγουμένου. "Η Amy ζει κάθε μέρα της ζωής της με καρδιακή ανεπάρκεια, και ισορροπεί και προϋπολογίζει τη ζωή της με τρόπο που καταφέρνει να καταπληκτικά πράγματα χωρίς τον υπόλοιπο κόσμο να γνωρίζει ότι βιώνει περιορισμούς. Οι ασθενείς με συγγενή καρδιακή νόσο είναι ήρωες στους φροντιστές τους και η Amy είναι ακριβώς αυτό για μένα. "
