Στις 36, ο Jason DaSilva έχει πετύχει πολλά: είναι συγγραφέας, παραγωγός και σκηνοθέτης ντοκιμαντέρ, ένας από τους οποίους πήρε το πρώτο βραβείο για το καλύτερο στο καναδικό Φεστιβάλ Κινηματογράφου Hot Docs, το οποίο πραγματοποιήθηκε στο Τορόντο τον Μάιο του 2013. Το ίδιο ντοκιμαντέρ πραγματοποίησε επίσης πρεμιέρα το πρωί στο Φεστιβάλ Κινηματογράφου Sundance 2013 στο Park City της Γιούτα. Όμως, σε αντίθεση με τους περισσότερους κινηματογραφιστές, η DaSilva στο Μπρούκλιν της Νέας Υόρκης συνεχίζει την καριέρα της, ενώ ζει με μια επιθετική μορφή σκλήρυνσης κατά πλάκας (MS). Στην πραγματικότητα, ήταν η διάγνωση της πολλαπλής σκλήρυνσης που τον ενέπνευσε να δημιουργήσει το βραβευμένο ντοκιμαντέρ του, με τίτλο «Όταν περπατώ».
Η διάγνωση της πολλαπλής σκλήρυνσης
Η DaSilva παρουσίασε για πρώτη φορά συμπτώματα το 2003, σε ηλικία είκοσι -πέντε. Ζώντας στη Νέα Υόρκη, "Παρατήρησα ότι περπατούσα πάνω και κάτω από τα σκαλιά του μετρό πιο αργά", λέει. "Τα συμπτώματα δεν ήταν τόσο άσχημα, αλλά αποφάσισα να πάω στον γιατρό." Ο γιατρός του έτρεξε σε δοκιμές και η DaSilva ανακάλυψε δύο εβδομάδες αργότερα ότι είχε πρωτογενή προοδευτική σκλήρυνση κατά πλάκας (PPMS). "Ήμουν εντελώς έκπληκτος", λέει. «Δεν είχα οικογενειακό ιστορικό και δεν ήξερα πραγματικά τι ήταν το MS».
Το PPMS χαρακτηρίζεται από μια σταθερή επιδείνωση της νευρολογικής λειτουργίας, η οποία στην περίπτωση της DaSilva έχει επηρεάσει προοδευτικά τόσο το όραμα όσο και την ικανότητά του να περπατήσει τα τελευταία εννέα χρόνια. Χρησιμοποιεί ένα σκούτερ και μια αναπηρική καρέκλα για να πάρει γύρω. Σε αντίθεση με άλλες μορφές σκλήρυνσης κατά πλάκας, το PPMS δεν έχει περιόδους επιδείνωσης ή ύφεσης, αλλά είναι συνεχής. Είναι σπάνιο, επηρεάζοντας περίπου το 10% των ανθρώπων που πάσχουν από σκλήρυνση κατά πλάκας.
Ωστόσο, η DaSilva λέει ότι παρόλο που ζει με σκλήρυνση κατά πλάκας, είναι ακόμα σε θέση να επιτελέσει ό, τι θέλει. "Το ΚΜ δεν έχει επηρεάσει καθόλου τη σταδιοδρομία μου", λέει. «Η δουλειά ως σκηνοθέτης είναι σίγουρα αυτό που με κρατάει».
Η σκλήρυνση κατά πλάκας στην ταινία
«Όταν περπατώ» καλύπτει επτά χρόνια ζωής της DaSilva, κατά τη διάρκεια της οποίας διερευνά τη φυσική παρακμή της με την MS - την παραλία κατά τη διάρκεια οικογενειακών διακοπών ένα χρόνο μετά τη διάγνωσή του, στην προσαρμογή στη χρήση κινητών συσκευών όπως ζαχαροκάλαμο, περιπατητής, σκούτερ και αναπηρική καρέκλα με την πάροδο του χρόνου. Η ταινία δείχνει επίσης την ανθισμένη προσωπική του ζωή, καθώς συναντά και παντρεύει τη σύζυγό του, την Αλίκη Κουκ, που βοήθησε να πυροβολήσει και να επεξεργαστεί το ντοκιμαντέρ. Συνολικά, περίπου 30 άτομα βοήθησαν την ταινία "When I Walk", καθώς η DaSilva δεν μπόρεσε να κρατήσει μια κάμερα, συμπεριλαμβανομένης της μητέρας, του αδερφού της και άλλων φίλων κινηματογραφιστών. Στο τέλος της ταινίας, ο Cook είναι έγκυος με το πρώτο παιδί των ζευγαριών. Εκτός οθόνης, καλωσόρισαν τον γιο Kase στην οικογένειά τους τον Φεβρουάριο του 2013. Αν και το ντοκιμαντέρ δείχνει ειλικρινά τις δυσκολίες διαβίωσης με το PPMS, δείχνει επίσης την ισχυρή του θέληση να ζήσει μια πλήρη ζωή όπως όλοι. Περπατώ
Εκτός από την επιθυμία να μοιραστώ την ιστορία του ως σκηνοθέτη, η DaSilva λέει ότι έκανε "Όταν περπατάω" για να βοηθήσω να ευαισθητοποιηθώ για το τι είναι η ζωή σαν για τα άτομα με MS και άλλες αναπηρίες. "Θέλω οι άνθρωποι να κατανοήσουν τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι άνθρωποι με την ΚΜ", λέει. Η DaSilva πιστεύει ότι και άλλοι με σκλήρυνση κατά πλάκας μπορούν να συμβάλουν στην ευαισθητοποίηση. "Να είστε ανοιχτοί να ενημερώσετε τους ανθρώπους για το τι περνάτε, επειδή απλά δεν το γνωρίζουν", λέει.
Η λήψη από άλλους που ζουν με σκλήρυνση κατά πλάκας ήταν πολύ θετική, σύμφωνα με την DaSilva. "Οι άνθρωποι στην κοινότητα των κρατών μελών μου είπαν ότι πραγματικά εκτιμούν την ταινία, ότι είναι ωραίο να ακούμε ιστορίες με τις οποίες μπορεί να σχετίζονται", λέει. Επιπλέον, το "When I Walk" έλαβε σημαντικούς τύπους, αναθεωρήθηκε σε δημοσιεύσεις κινηματογραφικών βιομηχανιών όπως η "Ποικιλία" και ήταν μια συλλογή κριτικών "New York Times".
Στο μέλλον, η DaSilva προσβλέπει σε περισσότερες ταινίες εκτός από τη σκλήρυνση κατά πλάκας. Αυτή τη στιγμή εργάζεται σε μια φανταστική σειρά ιστού με τίτλο "The Dismantled", για έναν τετραπληγικό λαθρέμπορο ναρκωτικών. Είναι μέρος των μεγαλύτερων προσπαθειών του να ρίξει φως σε θέματα όπως η προσβασιμότητα και άλλα δικαιώματα αναπηρίας. Για αυτόν τον σκηνοθέτη, τα μόνα όρια είναι η φαντασία του, όχι η ΚΜ του.
"Η μεγαλύτερη επιτυχία μου συνεχίζει με τη ζωή μου. Η συμβουλή μου για τους άλλους με ΣΚΠ είναι να μαθαίνετε όσο μπορείτε, μιλώντας στο γιατρό σας και να μιλάτε σε άλλους με MS - αυτό είναι που με βοήθησε περισσότερο ", λέει.
