Μήπως αυτό το κορίτσι με νοητική αναπηρία αξίζει ένα νέο νεφρό; - Η υγεία των παιδιών -

ΤΕΤΑΡΤΗ, 18 Ιανουαρίου 2012 - . "Είμαστε το έτος 2012 και το παιδί μου εξακολουθεί να μην έχει το δικαίωμα να ζήσει, το δικαίωμα σε μεταμόσχευση, επειδή καθυστερεί αναπτυξιακά."

Η 3χρονη κόρη του Chrissy Amelia έχει το σύνδρομο Wolf-Hirschhorn σπάνια γενετική ασθένεια που προκαλείται από ένα τμήμα χρωμοσώματος που λείπει και μπορεί να οδηγήσει σε αναπτυξιακή καθυστέρηση, γενετικές ανωμαλίες, επιληπτικές κρίσεις και νεφρική ανεπάρκεια. Λόγω της κατάστασής της, η Amelia χρειάζεται μεταμόσχευση νεφρού - αλλά και λόγω της κατάστασής της, ο ιατρός της αρνείται τη διαδικασία, ακόμη και αν ο νεφρός δωρίζει ένα μέλος της οικογένειας, σύμφωνα με την έκθεση του Chrissy. Ο συλλογισμός του; Η Amelia είναι «νοητικά καθυστερημένη».

Μόλις πέντε ημέρες μετά τη θέση της, η Chrissy έλαβε το είδος της αντίδρασης που ελπίζει - οι άνθρωποι σε όλη τη χώρα είναι διαταραγμένοι και θυμωμένοι και περισσότεροι από 27.000 από αυτούς υπέγραψαν μια αναφορά ελπίζοντας να αλλάξει τη στάση του νοσοκομείου και να επιτρέψει στη Amelia να πάρει τη μεταμόσχευση που χρειάζεται για να επιβιώσει.

Τι συνέβη στο νοσοκομείο εκείνη την ημέρα; Το παιδικό νοσοκομείο της Φιλαδέλφειας στις 10 Ιανουαρίου. Για να συζητήσουμε τη διαδικασία μεταμόσχευσης της Amelia (την οποία ο Chrissy είχε πει ότι πιθανότατα θα χρειαζόταν να λάβει χώρα έξι μήνες έως ένα χρόνο από τώρα), ο Riveras κάθισε μαζί με έναν γιατρό και έναν κοινωνικό λειτουργό. Το ζευγάρι εξήγησε ότι σχεδίαζαν να εγκαταλείψουν τον κατάλογο αναμονής για μεταμόσχευση. Θα δώσουν ένα από τα δικά τους νεφρά - και αν δεν ήταν ένας αγώνας, κάποιος στην εκτεταμένη οικογένειά τους θα ενισχυθεί. Τότε ο γιατρός το είπε: "Δεν συστήνω Amelia για μεταμόσχευση επειδή είναι διανοητικά καθυστερημένη."

Εξήγησε ότι η Amelia δεν ήταν επιλέξιμη λόγω της ποιότητας της ζωής της. Ίσως θα χρειαζόταν άλλη μεταμόσχευση σε περίπου 12 χρόνια και τα επικίνδυνα μεταμεταμοσχευτικά φάρμακα θα μπορούσαν ενδεχομένως να προκαλέσουν περαιτέρω εγκεφαλική βλάβη.

Μετά από πολλά δάκρυα και πολλές αντιπαραθέσεις, ο Chrissy ρώτησε: «Έτσι, γιατρός, δεν συστήνεις τη μεταμόσχευση και όταν οι νεφροί της αποτύχουν σε έξι μήνες έως ένα χρόνο, θέλεις να της αφήσω να πεθάνει επειδή είναι διανοητικά καθυστερημένος; Δεν υπάρχει άλλος ιατρικός λόγος γι 'αυτήν να μην έχει αυτή τη μεταμόσχευση εκτός από ό, τι είναι ΜΥΘΕΝΤΑ ΚΡΑΤΗΣΕΙ! "" Ναι ", είπε. "Νιώστε ελεύθεροι να πάτε κάπου αλλού. Αλλά δεν πρόκειται να γίνει εδώ.

Είναι η απόφαση του γιατρού ανήθικη;

Υπάρχουν πολλοί παράγοντες που πρέπει να εξετάσουν οι ομάδες μεταμόσχευσης πριν από μια διαδικασία - δεν έχει σημασία

ποιος είναι

του βιοτεχνολόγου της Πενσυλβανίας, Art Caplan, PhD, έγραψε στο MSNBC. Πρέπει να σκεφτούν την πιθανότητα ασθενούς για μακροχρόνια επιβίωση, αν είναι αρκετά υγιής για χειρουργική επέμβαση και αν θα είναι σε θέση να συμμορφωθεί με την παρακολούθηση της φροντίδας, όπως η λήψη φαρμάκων.

Αλλά τι γίνεται με την Amelia; Η ψυχική κατάστασή της την καθιστά ακατάλληλο υποψήφιο; Ή η άρνηση του γιατρού να την θεραπεύσει παραβιάζει τον νόμο Αμερικανών με Αναπηρίες (που απαγορεύει τις διακρίσεις εις βάρος των ασθενών λόγω αναπηρίας); "Κάθε περίπτωση μεταμόσχευσης που αφορά ένα άτομο με αναπηρία πρέπει να εξεταστεί ατομικά", εξηγεί ο Caplan. "Υπάρχουν λόγοι για τους οποίους οποιοσδήποτε με πνευματική ή σωματική αναπηρία μπορεί να μην θεωρείται καλός υποψήφιος για μεταμόσχευση. Αλλά αυτοί οι λόγοι, για να είναι ηθικοί, πρέπει να συνδέονται με την πιθανότητα να επιτύχει η μεταμόσχευση. Διαφορετικά δεν είναι λόγοι, είναι μόνο προκαταλήψεις. " Τι νομίζετε; Πρέπει η Amelia να υποβληθεί σε μεταμόσχευση νεφρού; Ή συμφωνείτε με τον γιατρό; Ενημερώστε μας στα παρακάτω σχόλια