Πίνακας περιεχομένων:
- Όταν λαμβάνουμε μια ιατρική διάγνωση, είναι φυσικό να θέλουμε να επιστρέψουμε σε ποιοι είμαστε. Για όσους από εμάς με λύκο, αυτό σημαίνει Life Before Lupus: LBL.
- Αλλά δεν πρέπει να επιτρέψουμε αυτή τη λαχτάρα για τη Ζωή Πριν από τον Λούπι να πάρει το καλύτερο από εμάς. Γιατί, όταν διαταράσσουμε τις προσπάθειες των γιατρών μας για να κρατήσουμε τον λύκο μας υπό έλεγχο, γίνουμε ο εχθρός μας. Αντιμετωπίζουμε την καλύτερη ευκαιρία να βελτιωθούμε.
Μπορείτε να φανταστείτε ότι έχετε πει ότι έχετε μια ανίατη, απρόβλεπτη, δύσκολη θεραπεία; βρείτε τους αστραγάλους και τα κάτω πόδια μου πρησμένα σε διπλάσιο από το κανονικό τους μέγεθος. Μπερδεμένος, πήγα στο HMO μου. Ήταν κάποιο είδος μπλοκαρίσματος στις φλέβες μου; Ένα δάγκωμα αράχνη; Πολλές δοκιμές παραγγέλθηκαν.
Λίγες μέρες αργότερα είδα έναν ειδικό για τα νεφρά που μου έθεσε ερωτήσεις σχετικά με το ιατρικό ιστορικό μου. Αναφέρθηκα σε όλα τα φαινομενικά άσχετα προβλήματα υγείας που είχα από τότε που ήμουν έφηβος. Παραγγείλει βιοψία νεφρού. Με κάλεσε αφού έλαβε τα αποτελέσματα των δοκιμών και με πληροφόρησε ότι είχα μια ασθένεια με ένα μακροχρόνιο όνομα που δεν θα μπορούσα να προφέρω - κάτι που ονομάζεται «συστηματικός ερυθηματώδης λύκος». Μου έδωσε μια χούφτα συνταγών, μου είπε να πάρω κάποια και είπε ότι θα με δει σε δύο εβδομάδες.
Ήμουν στο δεύτερο εξάμηνο του μεταπτυχιακού μου σχολείου. Είχα μια δουλειά που μου άρεσε και πολλές εθελοντικές δεσμεύσεις. Είχα παντρευτεί για μόλις έξι μήνες. Δεν ήμουν διατεθειμένος να δοθεί μια δια βίου ποινή ασθένειας. Μόλις το φάρμακο άρχισε να καταστέλλει τα συμπτώματά μου, τι έκανα; Επαναλάβετε τη δουλειά μου πλήρους απασχόλησης, φυσικά. Όπως και πολλοί από εμάς, είχα την άρνηση του πώς ο λύκος θα μπορούσε να επηρεάσει τόσο το σώμα μου όσο και τη ζωή μου.
Όταν γνώρισα την πρώτη μου έκρηξη, δύο εβδομάδες αργότερα σε ένα συνέδριο εκτός πόλης, άρχισα να καταλαβαίνω ότι ο λύκος δεν είναι προβλέψιμη. Οι οικογενειακές απαιτήσεις συνεχίστηκαν και άρχισα να συνειδητοποιώ ότι ο λύκος δεν είναι εύκολα κατανοητός ή εύκολα εξηγείται. Ο γιατρός μου πρότεινε την προσθήκη ενός ενδοφλέβιου φαρμάκου στη μακρά λίστα μου και άρχισα να βλέπω ότι ο λύκος δεν αντιμετωπίζεται εύκολα. Τότε άρχισα να φοβάμαι ότι τίποτα δεν θα μπορούσε να είναι το ίδιο.
Μετά τη Διάγνωση: Ζωή με τον Λύκο
Όταν λαμβάνουμε μια ιατρική διάγνωση, είναι φυσικό να θέλουμε να επιστρέψουμε σε ποιοι είμαστε. Για όσους από εμάς με λύκο, αυτό σημαίνει Life Before Lupus: LBL.
Στην όμορφη LBL μου, έκανα οτιδήποτε θέλησα. Έκανα σχέδια για αναψυχή, για εργασία, για οικογένεια. Είχα όνειρα και στόχους. Το να είσαι άρρωστος δεν είχε θέση σε εκείνη την ζωή.
Ωστόσο, με αυτή τη διάγνωση, η όμορφη ζωή μου τη νύχτα έγινε LWL: Ζωή με τον Λύκο. Και πάρα πολύ συχνά, σημαίνει μια ζωή γεμάτη από "όχι, όχι σήμερα". Μια ζωή του "Αλλά φαίνομαι ωραία" σχόλια. Μια ζωή των επιπλοκών της υγείας, επειδή το σώμα μου έχει γυρίσει εναντίον του. Ναι, υπάρχει άρνηση. Αυτή δεν είναι η όμορφη ζωή που είχα ποτέ - αυτή δεν είναι η ζωή που θέλω!
Επαναφέρουμε τον έλεγχο πάνω στον Λούπι μου
Αλλά δεν πρέπει να επιτρέψουμε αυτή τη λαχτάρα για τη Ζωή Πριν από τον Λούπι να πάρει το καλύτερο από εμάς. Γιατί, όταν διαταράσσουμε τις προσπάθειες των γιατρών μας για να κρατήσουμε τον λύκο μας υπό έλεγχο, γίνουμε ο εχθρός μας. Αντιμετωπίζουμε την καλύτερη ευκαιρία να βελτιωθούμε.
Χρειάζονται 18 χρόνια, αλλά έχω έρθει να δω ότι ακολουθώντας τις οδηγίες των γιατρών μου είναι σαν να ακολουθώ έναν οδικό χάρτη. Δεν βλέπω πια τη ζωή μου με τον λύκο ως ένα σκοτεινό και επικίνδυνο ταξίδι. Αντ 'αυτού καταλαβαίνω ότι ο πραγματικός μου προορισμός είναι να ζήσω την καλύτερη δυνατή ζωή, παρά τις πολλές προκλήσεις αυτής της δια βίου ασθένειας.
Έτσι, όταν χαθώ ή έχω ένα ελαστικό ή απλά τρέχω καύσιμα, καλέστε το προσωπικό μου προσωπικό για υποστήριξη: οικογένεια, φίλοι, συνεργάτες, φίλοι και ναι, οι γιατροί μου. Επειδή, ανεξάρτητα από το πόσα λάθος στρέφουν όσοι από εμάς με λύκο μπορεί να έχουν πάρει, και παρά τις προκλήσεις της ζωής με μια τόσο δύσκολη ασθένεια, θέλουμε το ταξίδι της ζωής να διαρκέσει πολύ καιρό!
Η Jenny Palter έζησε με λύκο 18 ετών. Είναι ο διευθυντής και ο εκδότης του περιοδικού Lupus Foundation of America,
Lupus Now . Ο Πάλτερ ζει στην Ουάσινγκτον, DC. Αυτό το άρθρο είναι προσαρμοσμένο από μια καταχώρηση που δημοσιεύθηκε αρχικά τον Ιανουάριο του 2012 στο ιστολόγιο Lupus του Αμερικανικού blog «Στον δρόμο προς μια θεραπεία».
