Πίνακας περιεχομένων:
- Προικισμένη τόσο στις δημιουργικές όσο και στις επιστημονικές τέχνες, Ο Crawford έλαβε το μεταπτυχιακό του δίπλωμα στην κλινική νευροψυχολογία και ασκείται εδώ και πέντε χρόνια προτού βιώσει τα πρώτα του συμπτώματα MS.
- «Αόρατος, μαζική κόπωση» το χειρότερο σύμπτωμα
- Η μητέρα του ζει 20 λεπτά μακριά, και η θεία και η αδελφή του, μόλις ένα μίλι μακριά. Ο Crawford παίρνει επίσης βοήθεια κάθε χρόνο από το Boy Scout Troop 99 του Commander McGowan, το οποίο μεταφέρει το Legos από το σπίτι του Crawford στο κέντρο της πόλης. «Χρησιμοποιώντας μια συνοδεία της αστυνομίας, χρησιμοποιούμε τέσσερα διαφορετικά οχήματα γεμάτα με κιβώτια και κιβώτια του Scott», λέει ο McGowan. "Στη συνέχεια, βάζουμε τα πάντα εκεί που το θέλει."
Είναι μόνο το εισιτήριο για κάθε Scrooge που έχει πρόβλημα να αγκαλιάσει το πνεύμα των διακοπών. Πάρτε τους για να δείτε το Κτίριο Κρατήστε Jackson! (
) Ο δημιουργός πίσω από την περίπλοκη αναδημιουργία της πόλης είναι ο Scott Crawford, PhD, ο οποίος διαγνώστηκε με προοδευτική σκλήρυνση κατά πλάκας (MS) το 2002 σε Η έκθεση είναι το όραμά της για την πρωτεύουσα της πολιτείας ως μια καθαρή, ασφαλής, φιλική προς τους πεζούς κοινότητα που καλωσορίζει όλους - συμπεριλαμβανομένων όσων έχουν κινητικές προκλήσεις.
Τώρα, στην όγδοη χρονιά, η οθόνη θα περιλαμβάνει μια νέα προσθήκη 2017, ένα αντίγραφο Lego του ιστορικού κτιρίου Lamar Life, το οποίο χτίστηκε το 1924.
Ο Δρ. Ο Crawford, τώρα 51 ετών, ξεκίνησε το έργο Lego δίπλα στο εγχώριο χριστουγεννιάτικο δέντρο του το 2008. Το μετακόμισε στο κέντρο τέχνης το 2009 και απαιτεί τώρα 23 τραπέζια, κάθε τρία πόδια για έξι πόδια, για προβολή. τα εικονικά κτίρια είναι πραγματικά σχεδόν τέλειοι αγώνες ", λέει ο James McGowan, Διευθύνων Δύο Διοικητής της Διεύθυνσης Επιχειρήσεων Αστυνομίας του Τζάκσον. «Δεν υπάρχει κανένας τρόπος να φανταστούμε πόσο μαζική είναι - και ο Scott είναι τόσο σχολαστικός για όλα όσα έχει κάνει μαζί τους».
Τρεις υποτροπές σε μια σειρά, αλλά όχι διάγνωση
Προικισμένη τόσο στις δημιουργικές όσο και στις επιστημονικές τέχνες, Ο Crawford έλαβε το μεταπτυχιακό του δίπλωμα στην κλινική νευροψυχολογία και ασκείται εδώ και πέντε χρόνια προτού βιώσει τα πρώτα του συμπτώματα MS.
Ενώ ζούσε στο Μαϊάμι, όταν τα ανέφερε για πρώτη φορά, «οι γιατροί σκέφτηκα ότι ήμουν τρελός», λέει. Δούλευα δύο δουλειές και βάζω εβδομαδιαίες εβδομάδες 70 ώρες, μαζί με τις μεγάλες αποστάσεις με το ποδήλατο δύο φορές την εβδομάδα. Εντούτοις, ήξερα ότι κάτι ήταν άδικο. "
Πρώτον, ανέπτυξε έρπητα ζωστήρα, το οδυνηρό δερματικό εξάνθημα που προκλήθηκε από ιό που προκαλεί ανεμοβλογιά. "Το έρπητα δεν συμβαίνει στα 33χρονα", λέει. (Είναι πιο συνηθισμένο σε ενήλικες άνω των 50 ετών.)
Τώρα σκέφτεται ίσως ότι το πρώτο ξέσπασμα της έρπητας ζωστήρας πυροδότησε την πρώτη παροξυσμό του, όταν ξαφνικά είχε πρόβλημα με το περπάτημα και στη συνέχεια νοσηλεύτηκε. ήταν εκτός εργασίας για τρεις εβδομάδες. Ανακάλυψε, αλλά έξι μήνες αργότερα, τον Απρίλιο του 2000, είχε ένα τρίτο επεισόδιο που τον παραλύσει από τα μάτια κάτω και διήρκεσε 13 ώρες. Έχει υποβληθεί σε μαγνητική τομογραφία, αλλά οι γιατροί που το μελέτησαν, δήλωσαν ότι δεν είδαν τίποτα ασυνήθιστο.
Μετά από μερικούς μήνες αποκατάστασης, ήταν ακόμα ανίκανος να εργαστεί. Ο Crawford έφτασε στο καλοκαίρι του 2002 και ζήτησε από έναν παγκοσμίως γνωστό νευρολόγο ο οποίος τον διάγνωσε με MS αναγνωρίζοντας πολύ λεπτές αλλοιώσεις σε εκείνη την προηγούμενη μαγνητική τομογραφία. Έπρεπε τώρα να διατυπώσει ένα σχέδιο Β για τη ζωή του, το οποίο σήμαινε τη μετάβαση στον Τζάκσον, όπου είχε οικογένεια και φίλους.
Από τότε, Crawford έχει αναρωτηθεί για ποιο λόγο ανέπτυξε MS. Αναρωτιέται αν θα μπορούσε να έχει πάρει παράλυση τσιμπουριού όταν ήταν 11 ετών. Η παράλυση της νόσου - η οποία προκαλεί απώλεια μυϊκού ελέγχου και παράλυσης - προκαλείται από μια νευροτοξίνη που απελευθερώνεται από τους σιελογόνους αδένες ενός τσιμπουριού ενώ τροφοδοτεί έναν ξενιστή.
Παρόλο που δεν υπάρχουν επιστημονικά στοιχεία που να συνδέουν τα τσιμπούρια στα MS, ομοιότητες της MS και της ασθένειας Lyme, η οποία προκαλείται από ένα βακτήριο που μεταφέρεται από το tick tick. Η Εθνική Εταιρεία Πολλαπλής Σκλήρυνσης λέει ότι η ασθένεια Lyme μπορεί να προκαλέσει καθυστερημένα νευρολογικά συμπτώματα που μιμούνται τα MS, συμπεριλαμβανομένων των εξετάσεων μαγνητικής τομογραφίας και της ανάλυσης εγκεφαλονωτιαίου υγρού, το ρευστό που ανακτάται σε σπονδυλική στήλη.
Η Crawford γνωρίζει επίσης την έρευνα που συνδέει την MS με τον ιό Epstein-Barr, που προκαλεί μονοπυρήνωση. Είχε "μονο" όταν ήταν στο κολέγιο.
«Αόρατος, μαζική κόπωση» το χειρότερο σύμπτωμα
Τώρα που βρίσκεται σε προχωρημένο στάδιο σκλήρυνσης κατά πλάκας, ο Crawford δεν έχει πλέον δραματικές εκρήξεις συμπτωμάτων, αλλά δεν μπορεί να περπατήσει πολύ μακριά και χρησιμοποιεί αναπηρικό καροτσάκι το σπίτι του. Έχει σπαστικότητα στα χέρια και στα χέρια του και έχει χάσει το μεγαλύτερο μέρος της φωνής του.
"Το χειρότερο σύμπτωμα είναι αυτή η αόρατη, μαζική κόπωση", λέει. "Πρέπει να κοιμηθώ 12 ώρες την ημέρα και να μπορώ να λειτουργήσω μόνο για λίγες ώρες. Μοιάζω με τον τρόπο με τον οποίο θα κατέρρευα μετά την εκτέλεση ενός μαραθωνίου 26 μιλίων."
Το 2002 υποβλήθηκε σε χημειοθεραπεία θεραπεία της επιλογής εκείνης της εποχής που προκάλεσε την τοξικότητα στην καρδιά. «Τώρα μου έδωσε μια ζωή που αξίζει να ζήσω τότε, αλλά υπερέβη την μέγιστη δόση μου», λέει.
Τώρα η θεραπευτική του αγωγή περιλαμβάνει το Zanaflex (tizanidine) και το baclofen, τόσο για μείωση της σπαστικότητας. Λέει ότι η φυσική θεραπεία βοηθά στην αύξηση της κινητικότητάς του, ώστε να μπορεί να κάνει τα δικά του ρούχα και πιάτα και να μαγειρέψει για τον εαυτό του. «Προσπαθώ να ξοδέψω μια περιορισμένη ποσότητα ενέργειας σε λειτουργικά καθήκοντα όπως αυτή» λέει ο Crawford
Η μητέρα του ζει 20 λεπτά μακριά, και η θεία και η αδελφή του, μόλις ένα μίλι μακριά. Ο Crawford παίρνει επίσης βοήθεια κάθε χρόνο από το Boy Scout Troop 99 του Commander McGowan, το οποίο μεταφέρει το Legos από το σπίτι του Crawford στο κέντρο της πόλης. «Χρησιμοποιώντας μια συνοδεία της αστυνομίας, χρησιμοποιούμε τέσσερα διαφορετικά οχήματα γεμάτα με κιβώτια και κιβώτια του Scott», λέει ο McGowan. "Στη συνέχεια, βάζουμε τα πάντα εκεί που το θέλει."
Ο McGowan χαιρετά την υπεράσπιση του Crawford για την προσπελάσιμη δημόσια συγκοινωνία για όλους τους κατοίκους του Τζάκσον, ειδικά για άλλους που έχουν αναπηρία. «Ακριβώς όπως θέλει την εμφάνισή του να είναι ο« τέλειος »Τζάκσον, θέλει τα πεζοδρόμια μας και τις υπηρεσίες μεταφορών να είναι άριστα και ο ADA (Αμερικανοί με Αναπηρίες Νόμος) να συμμορφώνονται», λέει ο McGowan
Ο αστυνομικός καλεί Crawford " από τα ωραιότερα παιδιά που θα συναντήσετε ποτέ. "
Είναι επίσης ένας από τους πιο πολυάσχολους, αφιερώνοντας το χρόνο του στο Συμβουλευτικό Συμβούλιο των Αμερικανών με Αναπηρίες του Τζάκσον και στο κεφάλαιο της Αλαμπάμα-Μισισιπή της Εθνικής Εταιρείας Σκλήρυνσης κατά Πολλαπλής Σκλήρυνσης. Έχει επενδύσει χιλιάδες δολάρια στο έργο Lego του, αν και μερικά άτομα και το Συμβούλιο Καλών Τεχνών του Jackson έχουν προσφέρει δωρεές για τις οποίες είναι πολύ ευγνώμονες. Και φυσικά, έχει ήδη σκεφτεί τι να προσθέσει στη συνέχεια το 2018.
«Όπως είπε ο Walt Disney, πρέπει να είσαι σε θέση να φανταστείς κάτι για να δουλέψεις γι 'αυτό και πρέπει να είναι ένα μεγάλο όνειρο, ή αλλιώς δεν αξίζει να εργαστείτε »λέει ο Crawford
