Ανακοινωθέν:
Καλώς ήρθατε σε αυτό το Πρόγραμμα Πολλαπλής Σκλήρυνσης HealthTalk, 30 Λεπτά Q & A με την Νοσηλευτή Piper. Αυτό το πρόγραμμα παράγεται από το HealthTalk. Το HealthTalk παρέχει πόρους για άτομα που ζουν με σκλήρυνση κατά πλάκας, αλλά αυτές οι πληροφορίες δεν υποκαθιστούν την ιατρική περίθαλψη. Παρακαλείσθε να συμβουλευτείτε το γιατρό σας για τις πιο κατάλληλες ιατρικές συμβουλές για εσάς. Οι απόψεις που εκφράζονται σε αυτό το πρόγραμμα είναι αποκλειστικά οι απόψεις των επισκεπτών μας. Δεν είναι απαραίτητα οι απόψεις του HealthTalk, του χορηγού μας ή οποιουδήποτε εξωτερικού οργανισμού. Όπως πάντα, συμβουλευτείτε το γιατρό σας για τις ιατρικές συμβουλές που είναι οι πιο κατάλληλες για εσάς.
Τώρα, εδώ είναι ο οικοδεσπότης σας, Trevis Gleason
Trevis L. Gleason:
Καλησπέρα και καλωσόρισα σε ένα άλλο πρόγραμμα HealthTalk MS Education . Είμαι ο Trevis Gleason. Γνωρίζουμε ότι κανένας ασθενής με ΣΚ δεν είναι όπως οποιοσδήποτε άλλος ασθενής με ΣΚΠ. Η ασθένειά μας είναι δική μας και πρέπει να ζήσουμε μαζί της με τον δικό μας τρόπο. Αλλά όλοι έχουμε ερωτήσεις που έχουν να κάνουν με τα συμπτώματα, τη θεραπεία αυτών των συμπτωμάτων, τη θεραπεία της ίδιας της νόσου και τη διατήρηση της ποιότητας ζωής μας. Απόψε, θα κάνουμε κάτι διαφορετικό. Δίνουμε όλο το πρόγραμμά μας στις ερωτήσεις σας. Η συμμετοχή μου στο στούντιο απόψε είναι ο ειδικός μόνιμος κάτοχός μας, πιστοποιημένος από την MS νοσοκόμα Piper Paul. Το Piper συνεργάζεται καθημερινά με ασθενείς με MS στο Ιατρικό Κέντρο Virginia Mason εδώ στο Σιάτλ. Piper, καλώς ήρθατε στο στούντιο.
Piper Paul:
Σας ευχαριστώ, Trevis. Είναι υπέροχο να είσαι εδώ.
Trevis:
Λοιπόν, είναι καλό να έχουμε εδώ. Όπως είπα, θα αφιερώσουμε το πρόγραμμα σε εσάς, τους ακροατές μας, με τις ερωτήσεις σας. Επομένως, εάν έχετε ερωτήσεις και γνωρίζω ότι πολλοί από εσάς τους έχετε ήδη στείλει με e-mail, που θέλετε να μας στείλετε με e-mail, μπορείτε να κάνετε κλικ στην καρτέλα "Ζητήστε μια Ερώτηση". Θα προσπαθήσουμε να βρούμε όσο το δυνατόν περισσότερες ερωτήσεις κατά τη διάρκεια αυτής της μισής ώρας.
Αυτή η πρώτη ερώτηση είναι από την Debbie στη Βιρτζίνια, "Πώς μπορώ να βρω έναν καλό γιατρό;"
Paul:
Debbie, αυτή είναι μια μεγάλη ερώτηση. Νομίζω ότι είναι πραγματικά σημαντικό επειδή η ΚΜ είναι μια δια βίου ασθένεια, οπότε χρειάζεστε έναν διά βίου συνεργάτη για την καταπολέμηση αυτής της νόσου. Είμαστε αρκετά τυχεροί στο Βορειοδυτικό που έχουμε αρκετούς ειδικούς της ΣΕ. Αλλά, ίσως χρειαστεί να ταξιδέψετε σε απόσταση για να δείτε έναν ειδικό της MS. Αυτό που συνήθως λέμε στους ανθρώπους είναι να ελέγξουν με το τοπικό σας κεφάλαιο της Εθνικής Κοινωνίας των ΜΚ. Έχουν συνήθως κατάλογο των γιατρών με τους οποίους συνεργάζονται σε τακτική βάση. Μερικές φορές, δεν είναι εφικτό να μπορείτε να βλέπετε τακτικά έναν ειδικό της MS. [Αν αυτό συμβαίνει], ίσως θελήσετε να επισκεφτείτε έναν τοπικό νευρολόγο και, στη συνέχεια, να δείτε έναν ειδικευμένο από καιρό σε καιρό για να μάθετε τις πιο πρόσφατες πληροφορίες σχετικά με το ΚΜ.
Βεβαιωθείτε ότι γνωρίζετε τι θέλετε σε γιατρό. Γράψτε μερικές ερωτήσεις [για να ρωτήσετε έναν πιθανό γιατρό]. Σημειώστε ποιος θα μιλήσετε, αν έχετε νέα συμπτώματα. Εάν έχετε φλεγμονή, ποια είναι η πολιτική τους; Μπορούν να σας πάρουν γρήγορα; Και, βεβαίως, να μάθετε αν η ασφάλειά σας καλύπτει τον γιατρό. Αλλά το πιο σημαντικό είναι να βρεθεί κάποιος που να ταιριάζει μαζί σου, κάποιος με τον οποίο μπορείς να έχεις ανοιχτή επικοινωνία και κάποιον με τον οποίο νιώθεις άνετα.
Trevis:
-800-FIGHT-MS ανεξάρτητα από το πού ζείτε στη χώρα ή πηγαίνετε στο //www.nationalmssociety.org/], αφήστε τους ανθρώπους να γνωρίζουν τι ψάχνετε. Κάθε κεφάλαιο θα πρέπει να περιλαμβάνει κατάλογο των νευρολόγων που ειδικεύονται στα MS.
Piper, αναφέρατε την ικανότητα να εισέλθετε για να δείτε τη νοσοκόμα ή το γιατρό - τι γίνεται με το νοσηλευτικό προσωπικό σε μια εξειδικευμένη κλινική;
Paul:
Τα περισσότερα κέντρα MS έχουν νοσοκόμες και πολλά από αυτά είναι νοσοκόμες των κρατών μελών. Έχουν επίσης πολλούς επαγγελματίες νοσοκόμων που μπορούν να δουν τους ασθενείς από μόνοι τους. Μερικές φορές, μπορούν να δουν τους ασθενείς νωρίτερα. Είναι σημαντικό να μπορείτε να μιλήσετε με τη νοσοκόμα, παρόλο που ενδέχεται να μην πάρετε τον γιατρό σας για αρκετούς μήνες. Στη συνέχεια, η νοσοκόμα θα μιλήσει με τον γιατρό για να μάθετε ό, τι χρειάζεστε. Έτσι, τουλάχιστον υπάρχουν κάποιες ανακοινώσεις που γίνονται, αν δεν μπορείτε να πάρετε [για να δείτε τον γιατρό].
Trevis:
Σας παρουσιάσω ως νοσοκόμα ειδικευόμενο στην MS, και ξέρω ότι υπάρχει ένα πρόγραμμα πιστοποίησης και εκπαίδευση. Θα μπορούσατε να μεταβείτε σύντομα στην [εκπαίδευσή σας] έτσι ώστε οι άνθρωποι να κατανοήσουν τι σημαίνει αν μια κλινική έχει νοσοκόμα που ειδικεύεται στο MS;
Ms. Paul:
Η κοινότητα των MS έχει αυξηθεί τόσο πολύ τα τελευταία πέντε ή δέκα χρόνια που έχουμε τώρα γιατρούς και νοσηλευτές που ειδικεύονται στα MS. Συνήθως, όταν μια νοσοκόμα έχει φροντίσει τους ασθενείς με ΣΚ για ένα συγκεκριμένο χρονικό διάστημα, είναι σε θέση να πάρουν ένα τεστ πιστοποίησης. Μόλις περάσουν αυτό το τεστ, τότε είναι νοσοκόμα πιστοποιημένο από την MS.
Trevis:
Η επόμενη ερώτησή μας είναι από τη Michelle στη Νεμπράσκα, και αυτή ρωτάει: «Ποια είναι τα πιο συχνά συνταγογραφούμενα φάρμακα για τη θεραπεία της κόπωσης "Όλοι γνωρίζουμε ότι η κόπωση είναι το σύνηθες σύμπτωμα που συμβαίνει με τα σκλήρυνση κατά πλάκας.
Paul:
Είναι καλό που είπατε το πιο συνηθισμένο σύμπτωμα γιατί είναι πραγματικά. Πάνω από το 85% των ασθενών με σκλήρυνση κατά πλάκας εμφανίζουν κόπωση κάποια στιγμή. Είναι το πιο συνηθισμένο σύμπτωμα που σχετίζεται με την ΣΚΠ. [Πρώτον, είναι σημαντικό να αναγνωρίσουμε ότι υπάρχει κανονική κόπωση. Η φυσιολογική κόπωση είναι για άτομα που δεν έχουν MS. Οι ασθενείς με σκλήρυνση κατά πλάκας έχουν εντελώς διαφορετική μορφή κόπωσης - περισσότερο από μια εξουθενωτική κόπωση. Αλλά ακόμη και με ασθενείς με ΣΚ που έχουν εξαντλητική κόπωση, μπορούν επίσης να έχουν κανονική κόπωση. Επομένως, πρέπει να εξετάσετε τα πράγματα [που συμβαίνουν στη ζωή σας για να προσδιορίσετε αν κάτι άλλο θα μπορούσε να προκαλέσει επιπλέον κόπωση]. [Για παράδειγμα,] έχετε περισσότερο άγχος ή κατάθλιψη; Ίσως δεν κοιμάστε καλά. Έχετε λοίμωξη, φλεγμονή ή άλλα πράγματα που θα μπορούσαν να συμβάλουν στην κόπωση σας;
Αν έχετε αποφασίσει ότι είναι εξαντλητική κόπωση που σχετίζεται με την ΣΚΠ, υπάρχουν ορισμένα πράγματα που μπορείτε να κάνετε πριν αρχίσουμε τη φαρμακευτική αγωγή. Για παράδειγμα, πολλοί άνθρωποι αλλάζουν τις μέρες τους ή ιεραρχούν τον χρόνο τους, ώστε να αισθάνονται το καλύτερο τους σε μια συγκεκριμένη χρονική στιγμή. Υπάρχουν πολλοί μη φαρμακολογικοί τρόποι που θα προσπαθούσαμε πρώτα να αντιμετωπίσουμε την κόπωση. Αλλά αν [αυτές οι μέθοδοι] αποτύχουν, τότε υπάρχουν φάρμακα για χρήση. Μερικές φορές χρησιμοποιούμε αμαδαδίνη [Symmetrel], η οποία είναι ένα αντι-ιικό φάρμακο. Χρησιμοποιούμε επίσης το Provigil (modafinil), το οποίο είναι ένα πολύ κοινό φάρμακο που χρησιμοποιείται για την σκλήρυνση κατά πλάκας. Ωστόσο, έχουμε κάποιες δυσκολίες να πάρουμε το [Provigil] εξουσιοδοτημένο.
Trevis:
Πριν συνεχίσετε, το [Provigil είναι] δύσκολο να εξουσιοδοτηθεί επειδή είναι ακριβό και λόγω των κλινικών δοκιμών. Είναι φάρμακο ναρκοληψίας, σωστά;
Ms. Paul:
Χρησιμοποιείται για τη θεραπεία της ναρκοληψίας και της υπνικής άπνοιας. Πολλές δοκιμές έδειξαν πράγματι ότι ήταν αποτελεσματική για την ΚΜ, αλλά νομίζω ότι υπήρξε μια πρόσφατη δίκη που έδειξε ότι δεν θα ήταν τόσο ευεργετική όσο στο παρελθόν. Πολλές ασφαλιστικές εταιρείες [αποφάσισαν να μην πληρώσουν για αυτό το φάρμακο. Αλλά μπορεί να καλυφθεί. Μερικές φορές χρειάζονται μόνο μερικές τηλεφωνικές κλήσεις ή πρέπει να γράψετε μερικές επιστολές και να στείλετε [τα αποτελέσματα] των κλινικών δοκιμών που δείχνουν ότι ήταν αποτελεσματική και τότε ο γιατρός σας μπορεί να πάει να καλύπτεται. Είναι ένα πολύ αποτελεσματικό φάρμακο MS για πολλούς ανθρώπους. Αν αυτά τα φάρμακα δεν λειτουργούν, το επόμενο βήμα θα είναι οι αμφεταμίνες, οι οποίες εισέρχονται σε μια εντελώς διαφορετική κατηγορία φαρμάκων και παρενεργειών. Είναι σημαντικό και πάλι να μιλήσετε με τον παροχέα υγειονομικής περίθαλψης
Μερικοί άνθρωποι λένε επίσης ότι οι SSRI (επιλεκτικοί αναστολείς επαναπρόσληψης σεροτονίνης) που χρησιμοποιούνται για τη θεραπεία της κατάθλιψης βοηθούν επίσης στην κόπωση. Δεν ξέρω αν θα χρησιμοποιούσατε το ένα από το άλλο, αλλά εάν είχατε υποκείμενη κατάθλιψη και πολλή κόπωση, τότε θα μπορούσαν να βοηθήσουν με λίγο από τους δύο.
Trevis:
Εξασθενιστική κόπωση είναι το πώς αναφέρεσαι στην [κόπωση που βιώνουν οι ασθενείς με ΣΚΠ]. Έχω διαβάσει τη λογοτεχνία και βρίσκω ότι η λέξη "βαθιά" κόπωση σίγουρα λειτουργεί. Ξέρω ότι κατά την ανάγνωση και την ομιλία με πολλούς ανθρώπους, αρχίζουν να αισθάνονται σχεδόν ένοχοι για το πόσο κουρασμένοι έχουν. Αισθάνονται σαν να λέγονται τεμπέλης από την οικογένεια ή τους φίλους τους, και αυτό είναι λίγο τραχύ επειδή μερικές φορές είναι πραγματικά ένα "lay down ή να πέσει κάτω" είδος κόπωσης. Είναι σημαντικό για τους ακροατές μας να γνωρίζουν ότι δεν είστε μόνοι αν υποφέρετε από ένα τέτοιο σύμπτωμα. Υπάρχουν φάρμακα εκεί έξω που μπορούν να βοηθήσουν.
Η επόμενη ερώτησή μας είναι από την Κατρίνα στο Φορτ Γουόρθ, Τέξας, "Πώς μπορώ να ξέρω ποια είναι η καλύτερη θεραπεία για σκλήρυνση κατά πλάκας για μένα; Πόσο σημαντικό είναι να ελέγχονται τα αίματά τους ανά τρίμηνο; "Έτσι, μιλάμε για μερικά διαφορετικά θέματα εκεί.
Πρώτον, ας μιλήσουμε για τη θεραπεία με MS. Υπάρχουν πολλές θεραπείες στην αγορά τώρα. Πώς το άτομο κάνει αυτή την επιλογή με την ομάδα υγειονομικής περίθαλψης;
Paul:
Δεν υπάρχει ένα συγκεκριμένο φάρμακο που να είναι καλύτερο για όλους - δεν υπάρχει ένα καλύτερο φάρμακο [ή ένα φάρμακο που είναι το καλύτερο]. Ο καθένας είναι διαφορετικός και η ασθένεια του καθενός είναι διαφορετική. Είναι πολύ σημαντικό να συνεργαστείτε με τον παροχέα υγειονομικής περίθαλψης για να βρείτε το φάρμακο που λειτουργεί καλύτερα για εσάς. Αυτή τη στιγμή, υπάρχουν έξι φάρμακα που είναι εγκεκριμένα από το FDA για υποτροπιάζουσα-διαλείπουσα ΚΜ (RRMS). [Αυτά τα φάρμακα είναι] Avonex και Rebif [ιντερφερόνη βήτα-1α], Betaseron [ιντερφερόνη βήτα-1b], Copaxone [glatiramer acetate], Tysabri [natalizumab] και Novantrone (μιτοξαντρόνη). Τρία από αυτά τα φάρμακα είναι φάρμακα ιντερφερόνης, το Copaxone είναι ένα φάρμακο που δεν είναι ιντερφερόνη. Το Tysabri είναι μονοκλωνικό αντίσωμα και το Novantrone είναι φάρμακο χημειοθεραπείας. Αυτό που κάνουμε και κάθε κλινική είναι λίγο διαφορετικό, είναι η εξέταση του ασθενούς, η εξέταση της μαγνητικής τομογραφίας τους, η εξέταση των υποτροπών τους και στη συνέχεια η εξέταση ολόκληρης της εικόνας για να αποφασιστεί ποιο φάρμακο είναι καλύτερο για τον ασθενή. Αυτή είναι μια απόφαση που κάνει πραγματικά ο ασθενής και ο πάροχος - είναι μια ομαδική προσπάθεια.
Στη συνέχεια, ο ασθενής ξεκινά τη φαρμακευτική αγωγή και ακολουθούμε την πρόοδο του ασθενούς. Πρώτον, ο ασθενής πρέπει να είναι ανεκτικός για το φάρμακο. Στη συνέχεια, βλέπουμε πώς κάνουν [σχετικά με το φάρμακο]. Έχουν περισσότερες υποτροπές ή μειώνονται οι υποτροπές τους; Πώς είναι τα συμπτώματά τους; Ποια είναι η εμφάνιση της μαγνητικής τομογραφίας τους; Όλες αυτές οι πληροφορίες [βοηθούν στον προσδιορισμό] εάν το φάρμακο λειτουργεί. Εάν χειροτερεύουν, τότε συχνά αλλάζουμε τη φαρμακευτική αγωγή ή προσθέτουμε φάρμακα (θεραπεία συνδυασμού). Έτσι είναι ένα πολύ περίπλοκο ζήτημα και χρειάζεται κάποιον που πραγματικά σας γνωρίζει και πραγματικά γνωρίζει όλα όσα είναι διαθέσιμα για τα ΚΜ.
Με τα φάρμακα ιντερφερόνης, Avonex, Betaseron και Rebif, απαιτούν παρακολούθηση αίματος. Το Avonex το απαιτεί κάθε έξι μήνες και οι Rebif και Betaseron απαιτούν παρακολούθηση αίματος κάθε τρεις μήνες. Ελέγουμε για CBC (πλήρης αιμοληψία) και εκτελούμε μια δοκιμασία LFT (ηπατική λειτουργία). Το LFT ελέγχει τη λειτουργία του ήπατος. Η CBC σας [είναι ένας συνδυασμός] του αριθμού των ερυθρών αιμοσφαιρίων, του αριθμού των λευκών αιμοσφαιρίων [και του αριθμού] των αιμοπεταλίων. Τα φάρμακα ιντερφερόνης έχουν αποδειχθεί ότι μερικές φορές προκαλούν εργαστηριακές ανωμαλίες, αλλά πολλές φορές είναι παροδικό φαινόμενο
Trevis:
Για το φάρμακο που δεν έχει ιντερφερόνη, το glatiramer acetate [Copaxone]
κα. Paul:
Δεν απαιτείται εργασία αίματος [για αυτό το φάρμακο]
Trevis:
Αναφέρατε το Tysabri [natalizumab]. Υπάρχει ένα ολόκληρο πρόγραμμα που έχει ζητήσει ο FDA. Θέλουμε λοιπόν να αγγίξουμε το πρόγραμμα TOUCH Prescribing;
Ms. Paul:
Ο Tysabri επανεμφανίστηκε τον Ιούλιο [2006]. Και πάλι, είναι ένα μονοκλωνικό αντίσωμα. Αλλά τώρα, είναι μια πολύ, πολύ μακρά διαδικασία [για να πάρετε το φάρμακο]. Πρώτον, πρέπει να μιλήσετε με τον παροχέα σας και να βεβαιωθείτε ότι είναι κατάλληλο για εσάς. Στη συνέχεια, [θα πρέπει να ακολουθήσετε το πρόγραμμα FDA TOUCH Prescribing. Αυτά (FDA) απαιτούν ότι] ο ασθενής είναι εγγεγραμμένος [στο TOUCH [Πρόγραμμα συνταγογράφησης] και του έχει εκχωρηθεί ένας αριθμός. Επίσης, ο παροχέας και το κέντρο έγχυσης πρέπει να εγγραφούν σε αυτό το πρόγραμμα. Έτσι, όλοι πρέπει να εγγραφούν και να συμφωνήσουν στους κανόνες. Βασικά, οι ασθενείς με σκλήρυνση κατά πλάκας πρέπει να βλέπουν τον ιατρό σε ορισμένες χρονικές περιόδους και να λαμβάνουν MRI σε ορισμένες χρονικές περιόδους ώστε] όλοι όσοι βρίσκονται στο Tysabri [παρακολουθούνται στενά]]. [Το πρόγραμμα προδιαγραφής TOUCH] διασφαλίζει ότι οι ασθενείς με σκλήρυνση κατά πλάκας πηγαίνουν στην έγχυση και ότι δεν έχουν νέα συμπτώματα
[Σημείωση από τον ιατρικό συντάκτη: Το Tysabri είναι διαθέσιμο μόνο μέσω ενός ειδικού προγράμματος περιορισμένης διανομής που ονομάζεται Πρόγραμμα Προεγγραφής TOUCH. Σύμφωνα με το Πρόγραμμα Προεγγραφής TOUCH, μόνο οι συνταγογράφοι, τα κέντρα έγχυσης και τα φαρμακεία που σχετίζονται με κέντρα έγχυσης που είναι εγγεγραμμένα στο πρόγραμμα είναι σε θέση να συνταγογραφήσουν, να διανείμουν ή να εισάγουν το προϊόν. Επιπλέον, το Tysabri χορηγείται μόνο σε ασθενείς που είναι εγγεγραμμένοι και πληρούν όλες τις προϋποθέσεις του Προγράμματος Προεγγραφής TOUCH.]
Trevis:
Πολλοί από τους ακροατές μας γνωρίζουν το πρόγραμμα blog στο HealthTalk. Δημοσιεύουμε τις σκέψεις σχετικά με τη ζωή με τα κράτη μέλη περίπου τρεις φορές την εβδομάδα. Αυτή η επόμενη] ερώτηση προέρχεται από το ιστολόγιο MS, και έχει να κάνει με την εξεύρεση ιατρού. Σε αυτή τη συγκεκριμένη ερώτηση, η Μαίρη δηλώνει ότι έχει κάποια συμπτώματα που συνεχίζει να μιλάει με τον γιατρό και ο γιατρός δεν φαίνεται να δίνει προσοχή. Λέει: "Είμαι μπερδεμένος, νιώθω πως σκέφτεται ότι είμαι τρελός ή κάτι τέτοιο. Βοήθησέ με. Είμαι απογοητευμένος. Είναι σχεδόν να με καταθλιπτική. Ποια είναι η ειλικρινής γνώμη σας; "Πώς ενθαρρύνετε τους ασθενείς να είναι ανοιχτοί με τους γιατρούς τους, παρόλο που ίσως νιώθουν ότι δεν ακούγονται;
Paul:
Αυτή είναι μια δύσκολη ερώτηση και αισθάνομαι γι 'αυτήν γιατί νομίζω ότι συμβαίνει συχνότερα από όσο νομίζουμε. Νομίζω ότι είναι σημαντικό για τη Mary να μιλήσει με τον παροχέα της υγειονομικής περίθαλψης και να πει: «Αυτό συμβαίνει και πραγματικά παρεμβαίνει στην καθημερινή μου δραστηριότητα και χρειάζομαι κάτι που πρέπει να γίνει». Τώρα, ενθαρρύνουμε πάντα τις άλλες απόψεις. Πολλές φορές, [μια δεύτερη γνώμη παρέχει] μια διαφορετική προσέγγιση.
Trevis:
Μαίρη, ευχαριστώ για τη δημοσίευση αυτής της ερώτησης στο blog του MS. Για όσους δεν έχουν ρίξει μια ματιά στο blog του HealthTalk MS, βεβαιωθείτε ότι το κάνετε αυτό. Είναι ένα σπουδαίο φόρουμ για τους ανθρώπους να συζητούν την ασθένειά τους μπροστά και πίσω μεταξύ τους - όχι μόνο [συζήτηση] με εμένα ή με εμάς στο HealthTalk.
Η επόμενη ερώτησή μας έρχεται από τον Dustin στο Πουέρτο Ρίκο, "Πώς η MS επηρεάζει τη σεξουαλική σας ζωή; "
Paul:
Το MS μπορεί να επηρεάσει τη σεξουαλική σας ζωή. Στους άνδρες, υπάρχουν μερικά συμπτώματα που έρχονται στο νου. Σίγουρα, μπορείτε να έχετε μειωμένη αίσθηση, απώλεια λίμπιντο και δυσκολία στην επίτευξη ή τη διατήρηση μιας στύσης, το οποίο είναι το πιο κοινό σύμπτωμα.
Οι γυναίκες μπορούν να χάσουν λίμπιντο όπως και οι άντρες. Μερικές φορές, υπάρχει πρόβλημα στην επίτευξη οργασμού, όπως και οι άντρες. Και, [μπορούν να έχουν] μειωμένη αίσθηση. Επομένως, όλα αυτά τα συμπτώματα θα μπορούσαν να διαδραματίσουν κάποιο ρόλο. Τα δευτερεύοντα συμπτώματα που συζητήσαμε, η κόπωση, τα προβλήματα της ουροδόχου κύστης, ο πόνος, η αδυναμία, θα μπορούσαν να είναι και ένα πρόβλημα.
Όλα αυτά τα συμπτώματα είναι τα κύρια συμπτώματα του MS. [Ωστόσο, μην ξεχνάτε] τα δευτερεύοντα συμπτώματα της ΣΚΠ που μπορεί να επηρεάσουν το σεξ. Εάν είστε κουρασμένοι, μπορεί να μην θέλετε να κάνετε σεξ τόσο πολύ. Εάν έχετε αδυναμία ή ίσως είστε σε ένα φάρμακο που προκαλεί μειωμένη λίμπιντο, [μπορεί να μην θέλετε να κάνετε σεξ τόσο πολύ.]
[Στη συνέχεια, υπάρχουν] προβλήματα ελέγχου της ουροδόχου κύστης. Δεν μπορώ να σας πω πόσο συχνά οι ασθενείς έχουν πει ότι είχαν προβλήματα με την ουροδόχο κύστη και ότι δεν αισθάνονται σέξι ή θέλουν να κάνουν σεξ. Εάν διορθώσουμε το πρόβλημα της ουροδόχου κύστης, θα μπορούσαμε να διορθώσουμε το πρόβλημα του φύλου. Έτσι, είναι σημαντικό να μάθετε ποια είναι η πρωταρχική αιτία [του σεξουαλικού προβλήματος]
Trevis:
Τι φάρμακα μπορεί να κάνει αυτό;
Piper:
Τα SSRIs, τα φάρμακα που χρησιμοποιούνται για τη θεραπεία [MS ]
Η HealthTalk έκανε ένα πρόγραμμα στις 30 Μαρτίου 2006 με τίτλο Ας μιλήσουμε για το σεξ. Ήταν ένα μεγάλο πρόγραμμα. Είναι πολύ πιο εύκολο, νομίζω, για τους ασθενείς να ακούν τέτοια προγράμματα. Θα ήθελα να συστήσω [τους ακροατές μας] να πάνε [σε αυτό το πρόγραμμα] γιατί ήταν πολύ χρήσιμο.
Trevis:
Υπάρχει επίσης βίντεο που ονομάζεται Sex Questions and Answers στο τμήμα multimedia αυτού του προγράμματος. σε ένα κοκτέιλ πάρτι στην οποία οι άνθρωποι έκαναν ερωτήσεις και ένας ειδικός ουρολόγος απάντησε σε αυτές τις ερωτήσεις.
[Εδώ είναι] μια ερώτηση από το Σαν Αντόνιο του Τέξας, "Θα έπρεπε οι ασθενείς με ΣΚΠ να πάρουν γρίπη; Έχω ακούσει ότι κάτι τέτοιο μπορεί να μην είναι καλή ιδέα για ορισμένους ασθενείς με ΣΚΠ. Δεν το καταλαβαίνω. Μπορείτε να με βοηθήσετε να καταλάβω; "
Κα. Paul:
Αυτή είναι στην πραγματικότητα μια αμφιλεγόμενη ερώτηση. Ήμασταν ουδέτεροι σε αυτό το θέμα. Αλλά τα τελευταία δύο χρόνια, επειδή η γρίπη ήταν τόσο σοβαρή, συνιστούμε τη λήψη της γρίπης για ασθενείς με ΣΚΠ. [Αυτό το κάνουμε], επειδή εάν πάσχετε από πυρετό, λοίμωξη ή κάτι παρόμοιο με MS, τα συμπτώματα της ΣΜ μπορεί να χειροτερεύουν.
Trevis:
Εάν ένας ασθενής είναι στη Novantrone [μιτοξαντρόνη] δεν θέλουν να λάβουν τη βία κατά της γρίπης κατά τη διάρκεια αυτής της περιόδου όταν [είναι] ανοσοκατεσταμένοι.
Paul:
Λοιπόν, αυτό μπορεί να είναι αμφιλεγόμενο επειδή [δεν είναι ένα ζωντανό εμβόλιο. Ωστόσο, υπάρχει μια ουσία γρίπης που δεν συστήνουμε [για ασθενείς με ΣΚΠ επειδή είναι] ένα ζωντανό εμβόλιο. Διαφορετικά νοσοκομεία δίνουν μερικές φορές [τη γρίπη πνοή]. Θα πρέπει να μιλήσετε με το γιατρό σας για να μάθετε τα πλεονεκτήματα και τα μειονεκτήματα
Trevis:
Εδώ υπάρχει μια ερώτηση από τη Melissa στο Spencer, Massachusetts, "Αν έχω νέα συμπτώματα ενώ παίρνω τα σημερινά φάρμακά μου, πρέπει να στραφώ σε μια άλλη; "
Ms. Paul:
Συζητήστε με το γιατρό σας για να βεβαιωθείτε ότι παίρνετε [τη σωστή δόση του φαρμάκου]. Για μερικά φάρμακα, ξεκινάμε σε μια μικρή δόση, και στη συνέχεια αυξάνουμε όσο είναι] ανεκτές. Ίσως δεν είστε τώρα σε θεραπευτική δόση τώρα. Δεν θα σταματήσω τα φάρμακά σας χωρίς να ρωτήσω τον γιατρό σας. Ίσως χρειάζεστε περισσότερα, ή ίσως το παίρνετε λάθος. Μπορεί να χρειαστεί να αλλάξετε φάρμακα, αλλά πρέπει να μιλήσετε με το γιατρό σας.
Trevis:
Είναι σημαντικό για όλους να θυμούνται ότι τα ναρκωτικά δεν σταματούν τα MS. Δεν είναι μια θεραπεία. Μειώνουν τα πράγματα
Ms. Paul:
Συνήθως μιλάμε για αυτό [όταν οι ασθενείς] διαγνωστούν πρόσφατα επειδή θέλουμε να βεβαιωθούμε ότι οι άνθρωποι έχουν ρεαλιστικές προσδοκίες. Εάν παίρνετε ένα φάρμακο, πρέπει να ξέρετε ότι υποτίθεται ότι επιβραδύνει την ασθένεια, αλλά δεν πρόκειται να βοηθήσει με τα συμπτώματά σας σήμερα εκτός αν παίρνετε ένα φάρμακο για τη διαχείριση των συμπτωμάτων. Για παράδειγμα, αν παίρνετε κάτι για πόνο ή για σπαστικότητα, τα συμπτώματα θα πρέπει να λειτουργούν πιο γρήγορα από τις θεραπείες που τροποποιούν τη νόσο. , "Πότε θα είναι διαθέσιμο ξανά το Tysabri σε εμάς; Παρατηρώ ότι είναι πίσω στην αγορά. "
Ms. Paul:
[Το Tysabri τέθηκε πίσω στην αγορά] στα τέλη Ιουλίου. Και, ανάλογα με το πού ζείτε, χρειάστηκε μεγαλύτερη χρονική περίοδο [προτού είναι διαθέσιμη σε μερικούς ασθενείς], επειδή ο FDA πρέπει να πάρει τον πάροχο και τα κέντρα έγχυσης που έχουν εγγραφεί στο Πρόγραμμα Προεγγραφής TOUCH. Αυτό είναι διαθέσιμο.
Travis:
"
Ms. Paul:
Ακούω πιθανότατα αυτή την ερώτηση κάθε μέρα, και πραγματικά θέλω να υπήρχε κάτι περισσότερο για πρωτεύουσα-προοδευτική ΚΜ, επειδή οι άνθρωποι πιστεύουν ότι είναι μια διαφορετική ασθένεια. Πολλά από τα φάρμακα που χρησιμοποιούμε για υποτροπιάζουσα-παροδική σκλήρυνση κατά πλάκας (RRMS) ή ακόμα και δευτερογενώς προοδευτική MS (SPMS) δεν φαίνονται να λειτουργούν για πρωτεύον-προοδευτική. Δεν γνωρίζω όλες τις μελέτες που βρίσκονται σε εξέλιξη αυτή τη στιγμή, αλλά υπάρχει μια πολυκεντρική μελέτη που χρησιμοποιεί το Rituxan [rituximab].
Το Rituxan είναι ένα μονοκλωνικό αντίσωμα όπως το Tysabri, αλλά στοχεύει στα Β κύτταρα αντί των κυττάρων Τ . Έχουν λάβει μελέτη Rituxan τόσο σε υποτροπιάζουσα όσο και πρωτογενή προοδευτική ΣΚΠ. Αυτό που λέω στους ανθρώπους είναι να διερευνήσουν κλινικές δοκιμές για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με το PPMS. Υπάρχουν δύο διαφορετικοί τρόποι εύρεσης κλινικών δοκιμών. Μπορείτε να επισκεφθείτε την Εθνική Εταιρεία MS [για να εντοπίσετε] μια σύνδεση για κλινική έρευνα ή [μπορείτε να μεταβείτε στην τοποθεσία Web για τις κλινικές δοκιμές]. Και για τις δύο αυτές ιστοσελίδες, εισάγετε το MS και την πόλη ή την πολιτεία σας στις κατάλληλες περιοχές. Στη συνέχεια, θα εμφανιστούν όλες οι κλινικές δοκιμές που είναι διαθέσιμες στην πόλη σας.
Trevis:
Ο Michael από την Πενσυλβάνια ζητά , "Πότε θα υπάρχει διαθέσιμο από το στόμα φαρμακευτική αγωγή για την ΚΜ;"
Ms. Paul:
Πολλοί μελετώνται τώρα. Τα περισσότερα από αυτά τα φάρμακα βρίσκονται στη φάση ΙΙΙ [κλινικές δοκιμές]. Για παράδειγμα, μελετώνται τα φάρμακα στατίνης (τα φάρμακα μείωσης της χοληστερόλης: Lipitor [atorvastatin], Zocor [simvastatin], Pravachol [pravastatin], Lescol [fluvastatin], Mevacor [lovastatin] και Crestor [rosuvastatin]. Υπάρχουν μερικά φάρμακα χημειοθεραπείας που χρησιμοποιούνται σε ασθενείς με επιδείνωση της ΣΚΠ. Η μεθοτρεξάτη είναι διαθέσιμη για την ΚΜ αυτή τη στιγμή. Τόσο το Cytoxan [κυκλοφωσφαμίδιο] όσο και το Imuran [αζαθειοπρίνη] μερικές φορές χρησιμοποιούνται σε συνδυασμένη θεραπεία
Trevis:
Η Ruth στο Wyoming ρωτάει: «Υπάρχει μια διατροφή που συστήνεται τώρα στους ασθενείς με ΣΚΠ και τι γίνεται με τα τρόφιμα που συνιστώνται ή καλύτερα να αποφεύγονται;»
Paul:
Όχι, δεν υπάρχει μια ακριβής διατροφή. Λέμε να προσπαθήσουμε να έχουμε μια υγιεινή διατροφή. Υπάρχει πράγματι πολλή λογοτεχνία εκεί αν ενδιαφέρεστε. Η Εθνική Εταιρεία MS έχει τόσα πολλά μεγάλα φυλλάδια. Έχουν ένα φυλλάδιο που ονομάζεται "Τρόφιμα για Σκέψη: MS και Διατροφή" που μιλάει για υγιεινή διατροφή. Εάν επιθυμείτε περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τη δίαιτα για τα κράτη μέλη, μπορείτε να μεταβείτε στην τοποθεσία Web
Trevis:
Η τελική ερώτηση αφορά τις γνωστικές δεξιότητες. Υπάρχουν φάρμακα διαθέσιμα για γνωστικά θέματα; Υπάρχουν ασκήσεις για [αυτά τα γνωστικά προβλήματα] ή για την αύξηση της διανοητικής εστίασής σας;
Paul:
Τα γνωστικά προβλήματα είναι πραγματικά σημαντικά. Όχι μόνο οι ασθενείς σκέφτονταν ότι όλα με MS ήταν φυσικά, αλλά οι γιατροί πίστευαν ότι η ΣΚΠ ήταν φυσική ασθένεια. Τα τελευταία 15 χρόνια, οι γιατροί και οι ασθενείς έχουν παρατηρήσει ότι υπάρχουν γνωστικά προβλήματα με τα ΣΚΠ. Μία από τις μελέτες ανέφερε ότι μέχρι 40 έως 60 τοις εκατό των ασθενών με ΣΚΠ μπορεί να έχει γνωστικά προβλήματα κάποια στιγμή. Τώρα, αυτά τα γνωσιακά προβλήματα θα μπορούσαν να είναι πολύ ήπια.
Μερικές φορές είναι απλώς θέμα βοήθειας για την αντιμετώπιση [με τα γνωστικά σας θέματα] ή με κάποιες δεξιότητες που μπορούν να βοηθήσουν στη γνώση σας. Δεν υπάρχουν φάρμακα, που είναι διαθέσιμα για να βοηθήσουν με τη γνωστική λειτουργία. Ένα φάρμακο που ονομάζεται Aricept (donepezil), που χρησιμοποιείται για τη νόσο του Alzheimer, [μελετάται για χρήση με] MS. Αλλά, τώρα, δεν έχει εγκριθεί κάτι από το FDA. Ωστόσο, υπάρχουν άνθρωποι εκεί έξω που μπορούν να σας βοηθήσουν. Συζητήστε με το γιατρό σας και πείτε: "Πρέπει να μιλήσω με έναν νευροψυχολόγο ή έναν λογοθεραπευτή" ή "Τι είδους στρατηγικές μπορώ να χρησιμοποιήσω για να βοηθήσω με τη γνώση μου;"
Trevis:
Η σελίδα MS στο HealthTalk Web site έχει όλα τα είδη πληροφοριών σχετικά με τα κράτη μέλη. [Υπάρχουν περισσότερες πληροφορίες από] μόνο το blog ή συνδέσεις με τα τρέχοντα ή προηγούμενα προγράμματα μας. Για παράδειγμα, υπάρχει η ερώτηση του γιατρού - [όπου οι υπεύθυνοι γιατροί απαντούν στις ερωτήσεις σας. Piper, ας το κάνουμε και πάλι τον επόμενο μήνα. Λοιπόν, τον επόμενο μήνα, το πρόγραμμά μας θα είναι και πάλι με άλλα 30 λεπτά Q & A με την Νοσηλευτή Piper. Μπορείτε να μας δώσετε κάποιες τελικές σκέψεις εδώ;
Paul:
Σας ενθαρρύνω να μιλήσετε με τον παροχέα υγειονομικής περίθαλψης. Πρέπει να έχετε μια ανοιχτή σχέση. Και αν το κάνετε, τότε θα είναι καλύτερο και για τους δυο σας.
Trevis:
Σας ευχαριστούμε, Piper, και όλους τους ακροατές μας.
Τώρα από όλους μας στα στούντιο εδώ στο Σιάτλ , Ουάσινγκτον και όλοι μας στο δίκτυο εκπαίδευσης της Πολλαπλής Σκλήρυνσης του HealthTalk, είμαι ο Trevis Gleason. Σας ευχόμαστε καλή υγεία για εσάς και τις οικογένειές σας. Ευτυχώς!
