Η σκλήρυνση κατά πλάκας, ή η σκλήρυνση κατά πλάκας, είναι μια χρόνια φλεγμονώδης νόσος που επηρεάζει τον εγκέφαλο και το νωτιαίο μυελό (κεντρικό νευρικό σύστημα). Επειδή είναι απρόβλεπτο, τα άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας χρειάζονται ένα ισχυρό σύστημα υποστήριξης. Για να είστε ο καλύτερος φροντιστής σκλήρυνσης κατά της σκλήρυνσης, μπορείτε να είστε για τον αγαπημένο σας, να λάβετε τα απαραίτητα μέτρα για να προετοιμάσετε τον εαυτό σας.
«Ως νοσηλευτής της MS, είναι σημαντικό να εκπαιδεύσετε τον εαυτό σας για τα συμπτώματα και τη θεραπεία της πολλαπλής σκλήρυνσης», λέει η Linda Csiza, PT, DSc , NCS, βοηθός καθηγητή στη Σχολή Φυσικοθεραπείας στο Πανεπιστήμιο Γυναικών του Τέξας στο Ντάλας. Τα άτομα που φροντίζουν τη σκλήρυνση κατά πλάκας πρέπει να γνωρίζουν ότι με τη σκλήρυνση κατά πλάκας, η φλεγμονή μπορεί να οδηγήσει σε αναπηρία και απώλεια της λειτουργίας. Τα άτομα που πάσχουν από σκλήρυνση κατά πλάκας μπορούν να παρουσιάσουν υποτροπές ή φλεγμονή, καθώς και να υποχωρήσουν.
Αναγνωρίστε τα σημάδια και τα συμπτώματα της σκλήρυνσης κατά πλάκας
Μια εκτίμηση του 1975 ανέφερε ότι υπήρχαν 400.000 άνθρωποι στις Ηνωμένες Πολιτείες με MS - έναν αριθμό που δεν έχει ενημερωθεί από τότε, επειδή οι γιατροί δεν υποχρεούνται να αναφέρουν περιπτώσεις στα Κέντρα Ελέγχου και Πρόληψης Νοσημάτων. Δεν υπάρχει επίσης επίσημο μητρώο ατόμων με πολλαπλή σκλήρυνση στις Ηνωμένες Πολιτείες. Ωστόσο, η Εθνική Εταιρεία Πολλαπλής Σκλήρυνσης εκτιμά ότι υπάρχουν περισσότερα από 2 εκατομμύρια άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας παγκοσμίως.
Τα συμπτώματα της πολλαπλής σκλήρυνσης ποικίλλουν από άτομο σε άτομο, χωρίς ένα ενιαίο σύνολο συμπτωμάτων που είναι συνηθισμένο στα περισσότερα άτομα με τη νόσο, λέει η Csiza . Συχνά συμπτώματα περιλαμβάνουν αδυναμία, αισθητικές αλλαγές, κόπωση, δυσκολία στο περπάτημα, προβλήματα ισορροπίας, δυσλειτουργία του εντέρου και της ουροδόχου κύστης, γνωστικά προβλήματα και κατάθλιψη. Οι ασθενείς με σκλήρωση κατά της πολλαπλής σκλήρυνσης πρέπει να είναι έτοιμοι να βοηθήσουν ανά πάσα στιγμή, διότι τα συμπτώματα ποικίλουν σε μήκος και ένταση.
Το πρώτο σύμπτωμα της ΣΚ είναι συχνά η οπτική νευρίτιδα, που οδηγεί σε αλλαγές στην όραση, αλλά το νούμερο ένα καταγγελία μεταξύ των ατόμων με σκλήρυνση κατά πλάκας είναι κόπωση. "Η κόπωση είναι συχνά ο λόγος για τον οποίο οι άνθρωποι σταματούν να εργάζονται και βασίζονται στην αναπηρία", λέει η Csiza.
Κατανοήστε τους τύπους Θεραπείας Σκλήρυνσης κατά Πολλαπλής Σκλήρυνσης
Ως φροντιστής σκλήρυνσης κατά πλάκας, ίσως χρειαστεί να δώσετε στο φάρμακο της αγαπημένης σας, ή αντιμετωπίζει προβλήματα μνήμης, αδυναμία ή τρόμο, εξηγεί ο Jack Burks, MD, επικεφαλής ιατρός του Συνδέσμου Σκλήρυνσης κατά της Πολλαπλής Σκλήρυνσης της Αμερικής και κλινικός καθηγητής νευρολογίας στο Florida International University Medical School στο Μαϊάμι. Οι θεραπευτικές αγωγές για τη σκλήρυνση κατά πλάκας περιλαμβάνουν παράγοντες τροποποίησης της νόσου, αντιφλεγμονώδη φάρμακα (στεροειδή) και φάρμακα διαχείρισης συμπτωμάτων.
Οι παράγοντες τροποποίησης της νόσου περιλαμβάνουν βιολόγους όπως η ιντερφερόνη βήτα-1b, το glatiramer acetate και το natalizumab. Αυτά τα φάρμακα προσπαθούν να εμποδίσουν το ανοσοποιητικό σύστημα να βλάψει το κάλυμμα στο νεύρο (μυελίνη), το οποίο μπορεί να αποτρέψει την περαιτέρω αναπηρία.
Οι παράγοντες τροποποίησης της νόσου συνήθως χορηγούνται με τη μορφή ενέσεων κάτω από το δέρμα. που χρησιμοποιούνται κατά τη διάρκεια της σκλήρυνσης κατά της σκλήρυνσης κατά πλάκας περιλαμβάνουν υψηλές δόσεις IV στεροειδών, οι οποίες σταματούν τη φλεγμονή. Τα φάρμακα για τη διαχείριση συμπτωμάτων, όπως η μονταφινίλη για την κόπωση και η νταφαμπριδίνη ή το μπακλοφένη για τη δυσκαμψία των μυών, μπορούν να συμβάλουν στη βελτίωση της ποιότητας ζωής.
«Το σχέδιο περίθαλψης και η χρήση φαρμάκων για τη θεραπεία της σκλήρυνσης κατά πλάκας, στην πρόοδο της νόσου κάθε ατόμου ", λέει η Csiza. «Με την πάροδο του χρόνου, το σχέδιο περίθαλψης ενός ατόμου μπορεί να αλλάξει με βάση την κατάστασή του και τα νέα διαθέσιμα φάρμακα».
Τα άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας που βρίσκονται στο σωστό φάρμακο μπορούν να διαμείνουν και να συνεχίσουν να λειτουργούν σε υψηλό επίπεδο. "Μερικοί άνθρωποι με σκλήρυνση κατά πλάκας που αισθάνονται καλά μπορεί να μην θέλουν να πάρουν το φάρμακο που τους ακολουθεί, ειδικά εάν το φάρμακο προκαλεί δυσάρεστες παρενέργειες", λέει η Csiza. Ως φροντιστής σκλήρυνσης κατά πλάκας, θα θελήσετε να ενθαρρύνετε το αγαπημένο σας άτομο να συνεχίσει να παίρνει όλα τα φάρμακα σημειώνοντας τα οφέλη της θεραπείας. Επίσης, φροντίζοντας τα φάρμακα να λαμβάνονται στις καλύτερες ώρες της ημέρας και οι καλύτερες ημέρες της εβδομάδας μπορούν να σας βοηθήσουν να εξασφαλίσετε τα καλύτερα αποτελέσματα
Προχωρήστε με τις προκλήσεις των φροντιστών πολλαπλής σκλήρυνσης
Καθώς το MS προχωράει και ο αγαπημένος σας άνθρωπος έχει προχωρημένα επίπεδα αναπηρίας, μπορεί να χρειαστεί να παρέχετε σωματική βοήθεια στις καθημερινές δραστηριότητες, όπως μπάνιο, ντύσιμο και μετακίνηση από μια καρέκλα σε μια αναπηρική καρέκλα, Εάν η ασθένεια οδηγεί σε γνωσιακές δυσκολίες, μπορεί να χρειαστεί να βοηθήσετε στη διαχείριση των οικιακών δραστηριοτήτων, όπως η πληρωμή λογαριασμών, η πραγματοποίηση ραντεβού και η εκτέλεση άλλων γνωσιακών καθηκόντων.
Αν το επίπεδο της αναπηρίας επιδεινωθεί γενικά , μπορεί να χρειαστεί να μετακινηθείτε από σπίτι σε πολυκατοικία σε μονοκατοικία, επιτρέποντας ευκολότερη χρήση αναπηρικής πολυθρόνας, λέει η Csiza. «Μπορεί να έρθει κάποιος καιρός όταν χρειάζεται εξωτερική βοήθεια για να παρέχει την καλύτερη φροντίδα», λέει.
Η συναισθηματική υποστήριξη της σκλήρυνσης κατά πλάκας
Η κατάθλιψη είναι συχνή σε άτομα με ΣΚ, αν και οι γιατροί δεν είναι σίγουροι η κατάθλιψη σχετίζεται με τις περιοχές του εγκεφάλου που έχουν υποστεί βλάβη από την ασθένεια ή αν συνδέεται μόνο με χρόνιες ασθένειες, λέει η Csiza
Να γνωρίζετε τα σημεία και τα συμπτώματα της κατάθλιψης, συμπεριλαμβανομένης της υπνηλίας ή της μη δυνατότητας ύπνου. αυξημένη ή μειωμένη όρεξη. απώλεια επιθυμίας συμμετοχής σε κανονικές δραστηριότητες. και αυξημένη κόπωση. Αναγνωρίζοντας την κατάθλιψη από νωρίς, μπορείτε να συνεργαστείτε με τον γιατρό του αγαπημένου σας προσώπου για να βεβαιωθείτε ότι η κατάθλιψη αντιμετωπίζεται όσο το δυνατόν αποτελεσματικότερα.
"Οι φροντιστές μπορεί επίσης να χρειάζονται ψυχολογική βοήθεια", λέει ο Δρ Burks. "Μπορεί να είναι πολύ αγχωτικό να βλέπετε τον αγαπημένο σας να γίνει άρρωστος ή ανίκανος."
