Για την πιο αποτελεσματική θεραπεία σκλήρυνσης κατά πλάκας, πρέπει να βρείτε και να εργαστείτε με έναν γιατρό που σας αρέσει και εμπιστεύεστε. Οι περισσότεροι άνθρωποι διαγιγνώσκονται με σκλήρυνση κατά πλάκας στις αρχές της δεκαετίας του εικοστού και δεδομένου ότι είναι πιθανό να έχετε ένα κανονικό προσδόκιμο ζωής, πιθανότατα θα περάσετε μια μεγάλη ζωή στη φροντίδα του γιατρού σας. Αυτός είναι ο λόγος για τον οποίο είναι σημαντικό να αναπτύξουμε μια καλή σχέση, λέει η Nancy L. Sicotte, MD, διευθυντής του προγράμματος πολλαπλής σκλήρυνσης στο Cedars-Sinai Medical Center στο Λος Άντζελες.
Στην ιδανική περίπτωση, θέλετε να βρείτε έναν νευρολόγο που ειδικεύεται σε πολλαπλές σκλήρωση. Αυτοί οι ειδικοί θα είναι ενημερωμένοι σχετικά με τις τελευταίες μελέτες και θα είναι εξοικειωμένοι με όλες τις επιλογές θεραπείας σκλήρυνσης κατά πλάκας που έχετε στη διάθεσή σας. "Οι περισσότεροι άνθρωποι θεωρούν ότι έχουν μεγαλύτερη επιτυχία όταν βλέπουν έναν νευρολόγο που αντιμετωπίζει πολλούς ανθρώπους με σκλήρυνση κατά πλάκας", λέει ο Rosalind Kalb, PhD, κλινικός ψυχολόγος και διευθυντής του Κέντρου Επαγγελματικών Πόρων της Εθνικής Εταιρείας Σκλήρυνσης κατά Πολλά. , ανάλογα με τον τόπο κατοικίας σας, θα ήταν δύσκολο να εντοπίσετε έναν ειδικό για τη σκλήρυνση κατά πλάκας. "Υπάρχουν αρκετοί νευρολόγοι, αλλά όχι πολλοί που επικεντρώνονται πραγματικά στη σκλήρυνση κατά πλάκας", λέει ο Δρ. Sicotte.
Τρόποι για να βρείτε έναν ειδικό για την σκλήρυνση κατά πλάκας
Αρχικά, ζητήστε από τον γιατρό σας ή την ασφαλιστική εταιρεία μπορείτε να εντοπίσετε έναν ειδικό σκλήρυνσης κατά της σκλήρυνσης κατά πλάκας. Μπορείτε επίσης να κάνετε αναζήτηση στις ιστοσελίδες της Αμερικανικής Ακαδημίας Νευρολογίας και της Εθνικής Εταιρείας Σκλήρυνσης κατά πλάκας.
Εάν δεν μπορείτε να βρείτε κάποιον ειδικό που να ταιριάζει με τον τόπο κατοικίας σας, εντοπίστε έναν γενικό νευρολόγο που μπορεί να σας βοηθήσει να διαχειριστείτε την ημέρα της ασθένειάς σας -η μέρα και που μπορείτε να δείτε τακτικά. Στη συνέχεια, επισκεφθείτε τον πλησιέστερο ειδικό για την ΚΜ μία φορά το χρόνο. "Έχω ανθρώπους με σκλήρυνση κατά πλάκας που έρχονται να βλέπουν εμένα μία φορά το χρόνο και λένε," Εδώ είναι τα φάρμακα που είμαι και, εδώ είναι πώς κάνω "και κάνουμε μια ετήσια εξέταση", λέει η Sicotte.
Επειδή η ΣΚΠ είναι μια τόσο περίπλοκη ασθένεια, η Εθνική Εταιρεία για την Σκλήρυνση κατά Θάλασσας συνιστά ιδιαίτερα να συνεργαστείτε με γιατρούς που λαμβάνουν μια ολοκληρωμένη διεπιστημονική προσέγγιση. "Μπορείτε να το πάρετε από ένα κέντρο MS [επίσης αποκαλούμενο σφαιρικό κέντρο σκλήρυνσης ή κλινική]," λέει ο Dr. Kalb. "Αν όμως δεν βρίσκεστε κοντά σε κέντρο MS, συνεργαστείτε με έναν γιατρό που συνδέεται με άλλους ειδικούς την κοινότητά σας, εάν χρειάζεστε ουρολόγο ή επαγγελματία ψυχικής υγείας, ο γιατρός σας μπορεί να συστήσει κάποιον για να δείτε.
Εάν σας ενδιαφέρει η διερεύνηση εναλλακτικών θεραπειών για τη θεραπεία των συμπτωμάτων πολλαπλής σκλήρυνσης,
Πώς να προετοιμαστείτε για επισκέψεις σε γιατρό
Η εργασία σας δεν σταματάει όταν βρείτε έναν γιατρό με τον οποίο θέλετε να εργαστείτε. Θα αποκομίσετε τα μέγιστα από τη φροντίδα σας εάν προετοιμαστείτε για τις επισκέψεις στο γραφείο σας, λέει ο Benjamin Segal, MD, ο οποίος διευθύνει το Κέντρο Πολλαπλής Σκλήρυνσης και το Πρόγραμμα Holtom-Garrett στο Neuroimmunology του Πανεπιστημίου του Michigan Health System στο Ann Arbor. "Το ιστορικό των συμπτωμάτων σας είναι ένα σημαντικό μέρος της διάγνωσης και της φροντίδας σας", λέει ο Δρ Segal. "Είναι καλή ιδέα να φέρετε μια λίστα με τα συμπτώματά σας, ένα λεπτομερές χρονοδιάγραμμα για το πότε συνέβησαν και πόσο καιρό κράτησαν τα ραντεβού σας "
Στο γραφείο του γιατρού
Εδώ μπορείτε να αξιοποιήσετε στο έπακρο την ώρα του γραφείου που έχετε με το γιατρό σας:
Γράψτε τα πάντα
Κάντε μια λίστα όχι μόνο της πολλαπλής σκλήρυνσης τα συμπτώματα και το ιστορικό της νόσου, αλλά και οποιεσδήποτε ερωτήσεις ή ανησυχίες που μπορεί να έχετε. Μόλις βρίσκεστε στο γραφείο του γιατρού, είναι εύκολο να αποστασιοποιηθείς και να ξεχάσετε τι έπρεπε να ζητήσετε. Αν είναι μια μακρά λίστα, δώστε προτεραιότητα, συμβουλεύει ο Kalb. Εάν ο χρόνος σας με τον γιατρό σας είναι περιορισμένος, φροντίστε να απαντήσετε στις πιο σημαντικές ερωτήσεις σας. Γράψτε και τις απαντήσεις, έτσι ώστε να μην ξεχάσετε τις λεπτομέρειες.
Πολλές από τις ανησυχίες σας μπορεί να σας ενοχλούν, συμπεριλαμβανομένων θεμάτων όπως η σεξουαλική δυσλειτουργία και η απώλεια ελέγχου της ουροδόχου κύστης. Αλλά δεν πρέπει να φοβάστε να θίξετε αυτά τα ζητήματα. "Έχουμε ακούσει όλα τα προηγούμενα και θέλουμε να μάθουμε για τυχόν είδη συμπτωμάτων που αντιμετωπίζει ένα άτομο που μπορεί να αντικατοπτρίζει τη δραστηριότητα του MS", λέει ο Dr. Segal. Μερικοί άνθρωποι μπορεί να είναι απρόθυμοι να το κάνουν μόνοι τους και όταν το κάνει, οι άνθρωποι συνήθως ανοίγουν. Ο Kalb προσθέτει ότι οι άνθρωποι μερικές φορές είναι επίσης απρόθυμοι να ενημερώσουν τον γιατρό τους αν αισθάνονται λυπημένοι ή απογοητευμένοι από τη σκλήρυνση κατά πλάκας ή εάν αντιμετωπίζουν προβλήματα μνήμης.Αλλά είναι πολύ σημαντικό να μην αγνοήσετε τα θέματα διάθεσης ή γνωστικής συμπεριφοράς γιατί μπορούν να προχωρήσουν και να γίνουν σοβαροί.Ενημερώστε το γιατρό σας πώς αισθάνεστε συναισθηματικά.Μπορεί να συστήσει επαγγελματία ψυχικής υγείας για βοήθεια.
Γνωρίστε την ασφαλιστική σας κάλυψη
Γνωρίζετε τι θα καλύψει το ασφαλιστικό σας σχέδιο και δεν θα καλύψει πριν δείτε τον γιατρό σας, ώστε να μην εκπλαγείτε από ένα τεράστιο νομοσχέδιο Τα περισσότερα σχέδια πληρώνουν περισσότερα για τους γιατρούς που βρίσκονται στο δίκτυο - δική σας είναι, αν αυτό έχει σημασία για σας. Θυμηθείτε ότι οι πολιτικές και οι καλύψεις μπορούν να αλλάξουν ανά πάσα στιγμή. "Επί του παρόντος, υπάρχουν εννέα φάρμακα που χρησιμοποιούνται για τη θεραπεία της σκλήρυνσης κατά πλάκας, αλλά αν καλύπτονται ή όχι, μπορεί να πάρει την απόφαση σχετικά με το ποια να λάβει", λέει ο Kalb. Ωστόσο, λέει, αν η ασφάλειά σας σβήσει για κάποιο λόγο, δεν χρειάζεται να πάρετε απλώς όχι για μια απάντηση. «Η Εθνική Εταιρεία Πολλαπλής Σκλήρυνσης έχει ασφαλιστικούς ειδικούς που μπορούν να συνεργαστούν μαζί σας - μπορεί να είναι θέμα πιο ισχυρής», λέει και αν η ασφάλειά σας τελικά δεν καλύπτει αυτό που χρειάζεστε, συμβουλευτείτε έναν ειδικό της Εθνικής Σκλήρυνσης κατά Πλάκας Κοινωνία που μπορεί να σας βοηθήσει να διερευνήσετε εναλλακτικές λύσεις και τρόπους για να λάβετε βοήθεια Φέρτε έναν αγαπημένο σας μαζί σας
Ρωτήστε έναν φίλο ή μέλος της οικογένειας να σας συνοδεύσει στα ραντεβού του γιατρού σας - κάποιος που εμπιστεύεστε και ποιος μπορεί να ακούει και να βοηθά θυμάστε τι είπε κατά τη διάρκεια της επίσκεψής σας Μια άλλη επιλογή είναι να σημειώσετε και να ρωτήσετε τον γιατρό σας για τυχόν έντυπα και όπου μπορείτε να πάρετε αξιόπιστες πληροφορίες σχετικά με τα προτεινόμενα φάρμακα ή θεραπείες Η κατώτατη γραμμή πρέπει να είναι ενεργή, Ο γιατρός σας δεν πρέπει να σας πειράζει αν τον θυμάστε ότι ήρθε η ώρα να κάνετε κάποια ιατρική εξέταση ή αν αισθάνεστε ότι τα προβλήματά σας δεν είναι που απευθύνονται οι ανάγκες μας μπορούν να αλλάξουν με την πάροδο του χρόνου και οι θεραπείες εξελίσσονται ταχύτατα - όλος ο λόγος για να επικοινωνήσετε καλά με τον γιατρό σας, τονίζει η Sicotte
