Όταν ο κωπηλάτης χώρας Clay Walker πήρε διάγνωση σκλήρυνσης κατά πλάκας (MS), ο γιατρός του είπε ότι δεν θα επιβιώσει. Τώρα, 20 χρόνια αργότερα, διαχειρίζεται με τη θεραπεία, τις επιλογές του τρόπου ζωής και την υποστήριξη της συζύγου του. Ανακαλύψτε τα μυστικά του για να παραμείνετε υγιείς με τα συμπτώματα της σκλήρυνσης κατά πλάκας …
Ο οικολόγος Clay Walker, που διαχειρίζεται τα συμπτώματα της σκλήρυνσης κατά πλάκας, είναι οικογενειακή υπόθεση.
Ο Walker, ένας βραβευμένος τραγουδιστής με επιτυχίες όπως " Έχει "και" Πτώση ", διαγνώστηκε με σκλήρυνση κατά πλάκας το 1996. Αλλά με ενθάρρυνση - και ακόμη και λίγο γκρίνια - από τη σύζυγό του και τη φροντιστή του, Jessica, καταφέρνει να παραμείνει στην κορυφή της εξουθενωτικής νευρολογικής κατάστασης. Έχοντας ένα άτομο δίπλα σας είναι πολύ πολύτιμο ψυχολογικά », λέει ο Walker, 47.« Δεν αισθάνομαι ότι θα έκανα και εγώ, αν δεν είχα την αγάπη, τη φροντίδα, την υποστήριξη και την υπομονή από κάποιον σαν τον Jess ».
Η Τζέσικα διατηρεί τον κίνητρο να διαχειριστεί τα συμπτώματά της σκλήρυνσης κατά πλάκας, λέει ο Walker στο Lifescript.
«Μπορώ να δω πότε η πρώτη της σκέψη είναι:« Έχετε ασκήσει σήμερα; »λέει. «Βλέπω αυτή την ανακούφιση να έρθει πάνω της, γνωρίζοντας ότι έκανα τόσο πολύ».
Οι φροντιστές διαδραματίζουν σημαντικό ρόλο βοηθώντας τους ασθενείς να χειριστούν τη σκλήρυνση κατά πλάκας, μια αυτοάνοση ασθένεια που βλάπτει τα λιπαρά έλαια μυελίνης που περιβάλλουν τους νευράξονες ή τις ίνες τον εγκέφαλο και τα κύτταρα του νωτιαίου μυελού
Μόλις τα κύτταρα αυτά τραυματιστούν, δεν μπορούν να επικοινωνήσουν σωστά, εξηγεί η Nancy Sicotte, MD, διευθυντής του προγράμματος πολλαπλής σκλήρυνσης και του προγράμματος εκπαίδευσης της νευρολογίας στο Cedars-Sinai Medical Center στο Λος Άντζελες. Αυτό προκαλεί νευρολογικά συμπτώματα, όπως μούδιασμα και θολή όραση, καθώς και σωματικές και νοητικές αναπηρίες όπως ακατάλληλη ισορροπία και ομιλία.
Ο περιπατητής έχει μια απρόβλεπτη μορφή της νόσου, που ονομάζεται υποτροπιάζουσα / διαλείπουσα σκλήρυνση κατά πλάκας. Προκαλεί ασταθείς υποτροπές, ακολουθούμενο από περιόδους όπου η ασθένεια δεν παρουσιάζει σημάδια επιδείνωσης, λέει ο Δρ Sicotte
Σε αυτό το Lifescript αποκλειστικό, ο Clay και η Jessica αποκαλύπτουν πώς η αίσθηση της χώρας μουσικής διαχειρίζεται την ασθένειά του και παραμένει αρκετά ισχυρή για να αντιμετωπίσει
Πήλινα:
Ήμασταν σε ακραίο κρύο καιρό στα Βραχώδη Όρη στο Κάλγκαρι της Αλμπέρτα και βρισκόμασταν έξω από το χιονοστιβάδες. [Εμείς] ήρθαμε να παίξουμε το μπάσκετ, [και] θυμάμαι το περπάτημα στο γυμναστήριο, [σκέψης],
Τα πόδια μου αισθάνονται σαν να κοιμούνται - όπως δεν μπορούσα να τα ξυπνήσω [Τότε], άρχισα να σκοντάω και να πέφτω, και έχασα τον συντονισμό μου. Η ισορροπία μου φάνηκε να είναι πολύ μακριά και άρχισα να αναπτύσσω διπλό όραμα. Αυτό ήταν το πιο τρομακτικό πράγμα. Όταν ήμουν στο πάτωμα στο παιχνίδι μπάσκετ, ήξερα ότι κάτι σίγουρα δεν ήταν σωστό. [Αργότερα] Έκανα ένα σπασμό στη δεξιά πλευρά του προσώπου μου που διήρκεσε οκτώ εβδομάδες. Δεν μπορούσα να κρατήσω μια κιθάρα ανάμεσα στον αντίχειρα και τον δείκτη μου και δεν είχα σχεδόν καμία κινητικότητα στα πόδια μου. Νόμιζα ότι είχα ένα τσιμπημένο νεύρο στο λαιμό μου.
Μπορώ να σας πω από την εμπειρία: Μην αυτοδιάγνωση. Όταν έχετε κάτι συμβαίνει - οτιδήποτε νευρολογικά - πάρτε αυτό που ελέγχεται το συντομότερο δυνατό. Έχετε πολύ περισσότερες πιθανότητες να διαχειριστείτε την ασθένεια αν το γνωρίζετε γρήγορα
Τι σας είπαν οι γιατροί όταν πήρατε τη διάγνωση της ΣΣ;
Πηλός:
Μου είπαν ότι σε τέσσερα χρόνια να είναι σε μια αναπηρική πολυθρόνα και, σε οκτώ χρόνια, «πιθανότατα να αντιμετωπίζει θάνατο». Αλλά αυτό δεν συνέβη. Αμέσως άρχισα να προσπαθώ να βρω μια θεραπεία
Ο γιατρός σας έδωσε μια θανατική ποινή Πηλός:
Στην πίστη μου, όταν διαγνώσθηκα [με συμπτώματα σκλήρυνσης κατά πλάκας] των δεδομένων για να δείξουμε ότι μπορούμε να κάνουμε οτιδήποτε. Δεν υπήρχαν πολλά φάρμακα και πολλές πληροφορίες έδειξαν ραγδαία πτώση [στην υγεία].
Εκείνη την εποχή, εάν είχατε υποτροπιάζοντα / διαλείποντα, μετά από επτά χρόνια τοποθετήσατε αυτόματα στη δευτερεύουσα προοδευτική κατηγορία [μια πιο προοδευτική μορφή MS] - πράγμα που σημαίνει ότι επρόκειτο να είσαστε σε αναπηρικό αμαξίδιο. Τι άλλαξε από τότε
Πηλός:
Αυτές τις μέρες υπάρχουν περίπου εννέα φάρμακα [διαθέσιμα]. Ευτυχώς βρήκα ένα που πραγματικά δούλεψε για μένα και με βοήθησε να διαχειριστώ αυτή την ασθένεια. Επισκεφτείτε πού βρισκόμαστε και πού είμαστε τώρα [υπάρχει] μια μεγάλη διαφορά.
Τι σημαίνει η υποτροπιάζουσα / ανασταλτική σκλήρυνση κατά πλάκας; Πηλός:
Έχετε μια πιθανότητα υποτροπής και μετά σε ύφεση. Δεν έκανα υποτροπή μετά από 15 χρόνια. [
] Τζέσικα, πώς αντιμετωπίζετε την αβεβαιότητα σχετικά με το μέλλον και αν ο Κλέι μπορεί να υποτροπιάσει τα συμπτώματα της σκλήρυνσης κατά πλάκας; Jessica :
Δεν φοβάμαι - ούτε το σκέφτομαι κάθε μέρα. Υπάρχουν καλές και κακές μέρες, όπως και στη ζωή όλων.
Όταν συναντήσαμε το 2005, ήξερα ότι αυτό θα ήταν κάτι που θα επικεντρωνόταν καθημερινά. Διατηρώντας την καθημερινότητά μας, αισθάνομαι ότι κάνουμε ό, τι μπορούμε για να τον κρατήσουμε υγιή. Προσπαθούμε πραγματικά να διατηρήσουμε τη θετική μας στάση και φαίνεται να μας βοηθάει πολύ. Πώς μπορείτε και οι δύο να είστε τόσο δραστήριοι και θετικοί στην αντιμετώπιση των συμπτωμάτων της σκλήρυνσης κατά πλάκας;
Πηλός:
Πότε Ο Jess μπήκε σε αυτό μαζί μου [πίσω το 2005], νομίζω ότι είχε κάποια ιδέα - αλλά όχι εντελώς - για αυτό που ανέλαβε. Έκανε έρευνες στο Διαδίκτυο και ανακάλυψε όλα όσα μπορούσε για τα κράτη μέλη.
Μόλις ανέλαβε τη δέσμευση να βουτήξει - ένα άλμα πίστης να είναι μαζί μου - έσκαψε τα τακούνια της και ήταν μια ευλογία και θεός ως φροντιστής. Ενθαρρύνετε άλλους φροντιστές να μοιράζονται ιστορίες στον ιστότοπο μη κερδοσκοπικού χαρακτήρα,
Band Against MS
. Τι είναι εκείνο το πρόγραμμα; Jessica: Στην ιστοσελίδα μας, έχουμε την καμπάνια Share How Care Care, όπου μπορείτε να διαβάσετε την ιστορία μας [καθώς και] τις ιστορίες άλλων ανθρώπων.
Αυτό με βοήθησε πολύ - επικοινωνία μόνο με άλλους ανθρώπους, ακούγοντας τι έχουν να πουν. Πηλός:
Η ικανότητα να μιλάς για την MS και να μοιραζόμαστε την ιστορία μας βοηθά να νιώθουμε καλά.
Υπάρχει ένας δρόμος δύο δρόμων. είναι ιστορίες εξασθένισης, ειδικά με την ΚΜ. [Πολλοί] άνθρωποι δεν έχουν τις απλές απαντήσεις που θέλουν να έχουν, και κάποιοι βρίσκουν λίγη παρηγοριά βλέποντας κάποιον σαν τον Jess και εγώ να μοιραζόμαστε [τους αγώνες μας.]
Κάθε φορά που αντιμετωπίζετε μια εξουθενωτική ασθένεια, υπάρχει πάντα Πήλινος:
Ζω με σκλήρυνση κατά πλάκας και άλλοι άνθρωποι ζουν με άλλες ασθένειες. Αλλά οι φροντιστές δεν μπορούν να το δοκιμάσουν άμεσα, έτσι έχουν περισσότερη ανησυχία από ό, τι ακόμη και εμείς [οι ασθενείς] έχουμε.
Το καλύτερο που μπορούμε να κάνουμε είναι να αναγνωρίσουμε τις προσπάθειες [του φροντιστή] προσπαθώντας να φροντίσουμε για μας. κάνουμε το ρόλο μας.
Πώς η φροντίδα του Τζελ έχει επηρεάσει τη ζωή σου, Τζέσικα; Περιγράψτε μια τυπική ημέρα για σας όταν ο Clay δεν αισθάνεται 100%
Jessica: Είναι πεισματάρης μερικές φορές, και αν έχει μια «τεμπέληνη μέρα», παίρνει λίγο δύσκολο. να είναι θετικό, αλλά αυτό δεν είναι πάντα εύκολο. Έχουμε [3 μικρά παιδιά], και υπάρχουν μέρες που τρελαίνονται. Εάν τα πράγματα συμβαίνουν με τον Clay πάνω από αυτό, μπορεί να γίνει πολύ δύσκολη. Σε μέρες όπως αυτές, ελπίζω ότι κάνει το ρόλο του [να φροντίσει τον εαυτό του] - που ασκεί μεγάλη πίεση από μένα.
Μου μιλάω και με άλλους ανθρώπους. Θα ήθελα να καλέσω κάποιον που θεωρώ σύστημα υποστήριξης και ίσως να τον ελευθερώσω.
Επίσης, αν μπορώ να ασκήσω άσκηση για ίσως 20 λεπτά ή να κάνω κάτι για τον εαυτό μου - μόλις 20 λεπτά από το να είμαι μόνος και ικανός να ξεφύγω -
Γιατί ονομάζετε τις «δύσκολες μέρες» των κακών ημερών; Πηλός:
Η Jessica γνωρίζει ότι είναι σημαντικό για μένα να ασκώ, μαζί με τα άλλα πράγματα που κάνω για να παραμείνω χωρίς υποτροπή, με MS. Ξέρει ότι η άσκηση πρόκειται να [βοηθήσει] στο ανοσοποιητικό μου σύστημα. [Η σωματική δραστηριότητα βοηθά στη ρύθμιση της ανοσολογικής λειτουργίας. μπορεί επίσης να βελτιώσει τα συμπτώματα της σκλήρυνσης κατά πλάκας, όπως η κόπωση και η κακή ποιότητα ύπνου και φαίνεται να επιβραδύνει τη διαδικασία της ατροφίας του εγκεφάλου, λέει ο δρ Sicotte.]
Αν βλέπει ότι δεν το κάνω, τότε πρέπει να πει πράγματα για να με πάρει κίνητρα.
Είναι πολύ υπομονετικός μαζί μου και τα παιδιά μας, οπότε το ελάχιστο που μπορώ να κάνω είναι να φροντίσω τον εαυτό μου. Μήπως η Jessica μάθει να σας παρακινήσει να φροντίσετε τον εαυτό σας;
Πηλός:
Όταν σταμάτησε να λυπάται για μένα, τότε πήρε καλό - ή καλύτερα - κίνητρο. Οι άνθρωποι που έχουν χρόνιες ασθένειες τείνουν να νυφίτσα από την άσκηση ή να κάνει ό, τι χρειάζεται να κάνουν.
[Για παράδειγμα], με το φαγητό [λάθος τρόφιμα], τελικά με έτρεξε και μου είπε: «Όχι περισσότερο από αυτό. Έχω ήδη μιλήσει με αρκετούς ανθρώπους και ξέρω τι συμβαίνει μαζί σου και θα κάνεις αυτό, αυτό και αυτό. "
Jessica:
Μια υγιεινή διατροφή και η άσκηση πραγματικά μας βοηθούν. Μας λένε ακόμη και τα παιδιά μας: «Αν κάνεις καλά πράγματα, τότε αισθάνεσαι καλά» - και το χρησιμοποιούμε και στη ζωή μας.
Είναι τα παιδιά σου ενήμερα για τα συμπτώματα της σκλήρυνσης κατά πλάκας; Η κόρη μου [η Μαρία] ξέρει ότι παίρνω κάθε μέρα την βολή μου [ενός ανοσο-διεγερτικού φαρμάκου]. Γνωρίζει επίσης ότι η μητέρα της θα παραμείνει εκεί, ενώ θα πάρω αυτό το πυροβολισμό, νούμερο 1, βεβαιωθείτε ότι το παίρνω και, νούμερο 2, να πω, "Σ 'αγαπώ. Σε αγαπώ σε αγαπώ.' Το κοριτσάκι μου θα το πει μαζί με αυτήν τώρα.
Ο γιος μου [William] είναι απλά τραχύς και σκληρός. Είναι σαν να «ξεπεράστε το!»
Είναι όμως μια οικογενειακή προσπάθεια. Το καλύτερο πράγμα που μπορεί να κάνει κάποιος που ζει με χρόνια ασθένεια είναι να κάνει το δικό σας μέρος. Όταν το κάνετε, παίρνετε όσο το δυνατόν περισσότερο άγχος από όσο μπορείτε.
Κάθε φορά που αρχίζετε να κάνετε βήματα - σταματήστε να ανησυχείτε τόσο πολύ για την πραγματική ασθένεια και να αρχίσετε να κάνετε κάποιες υγιεινές επιλογές - τα κομμάτια αρχίζουν να έρχονται μαζί. Έχουν αντιδράσει οι οπαδοί σας από τότε που αποκαλύψατε τη διάγνωση της ΣΜ σας; Jessica:
Οι άνθρωποι είναι ευγνώμονες γιατί πιστεύουν ότι είμαστε έμπνευση, αλλά αυτό που δεν ξέρουν είναι ότι είναι επίσης έμπνευση για εμάς.
Πηλός: Ο Jess είναι ένα πολύ ντροπαλό άτομο. Κάθε φορά που μιλάς για κάτι τέτοιο, δεν είναι εύκολο. Χρειάστηκε πολλά χρόνια να ασχοληθούμε με αυτή την ασθένεια για να μπορέσουμε να μιλήσουμε για αυτό ανοιχτά και καθαρά.
Είμαι περήφανος για τον Jess ότι είναι ο φροντιστής που είναι. Και είμαι πολύ τίμησε να την τιμήσω μαζί με όλους τους υπεύθυνους φροντίδας εκεί έξω.
Για περισσότερες πληροφορίες και συμβουλές από ειδικούς, επισκεφτείτε το Κέντρο Υγείας Πολλαπλής Σκλήρυνσης της Lifescript
Έχετε ισορροπημένο τρόπο ζωής; ισορροπημένο τρόπο ζωής σημαίνει ότι καμία πτυχή της ζωής δεν επισκιάζει τους άλλους. Η υγεία, η καριέρα και οι σχέσεις είναι όλες σημαντικές και πρέπει να διατηρηθούν. Διατηρείτε έναν ισορροπημένο τρόπο ζωής ή μια πτυχή της ζωής σας που αναλαμβάνει τα υπόλοιπα; Πάρτε αυτό το κουίζ και μάθετε!
