Πίσω στα τέλη της δεκαετίας του 1980, πολλοί ομοφυλόφιλοι - όπως εγώ - είχαν δύο σύνολα ιατρικών αρχείων. Στην αρχή της επιδημίας του HIV / AIDS, κανείς δεν ήθελε το γράφημά του να παρουσιάσει διάγνωση για τον ιό HIV, ούτε το γεγονός ότι είχατε πάρει απλώς τη δοκιμασία αντισωμάτων HIV, διότι αυτό σήμαινε - κάπως, κάποιο τρόπο - ότι θεωρήσατε τον εαυτό σας σε κίνδυνο την ασθένεια, ακόμη και αν τα αποτελέσματά σας αποδειχθεί διαφορετικά. Συγκεκριμένα, φοβόμαστε ότι αυτές οι πληροφορίες θα γίνουν γνωστές στους ασφαλιστές υγείας, ακόμη και στους εργοδότες μας, μερικές φορές στους φίλους και τις οικογένειές μας, λόγω της πολύ πραγματικής πιθανότητας διακρίσεων. Αυτός είναι ο λόγος για τον οποίο ο γιατρός μου κράτησε δύο σύνολα αρχείων: το ένα στη δεξιά πλευρά του διαγράμματος μου ήταν το επίσημο. η άλλη πλευρά περιβάλλει τα μυστικά μας
Τον τέταρτο του αιώνα από την αυγή της επιδημίας του HIV / AIDS, σχεδόν όλοι οι φόβοι μας έγιναν.
Τώρα ζούμε με τη γέννηση μιας νέας εποχής ιατρικής όπου η κοπή οι τεχνολογίες αιχμής μπορούν να δώσουν ιδέες και δυνητικά οφέλη μόνο ονειρεύτηκαν για μια γενιά πριν. Αυτές τις μέρες όλα τα είδη των επιστημονικών φανταστικών δοκιμών και διαδικασιών είναι διαθέσιμα από τα εργαστήρια, υποσχόμενος απελευθέρωση από καρδιακές παθήσεις, ασθένειες των πνευμόνων, πολλούς τύπους καρκίνου, πέτρες στα νεφρά, χολή, ανεύρυσμα, οστεοπόρωση, αρθρίτιδα και πολλά άλλα. Μια τέτοια στολή στο Σαρλότ προσφέρει πλήρες σαρώνει σώματος, καθώς και καρδιακές και πνευμονικές σαρώσεις, διαφημίζει μια λεωφόρο Madison στο Web ως "απλή και ανώδυνη". Δεν υπάρχει πρόβλημα, μπορείτε να καπνίζετε, να πίνετε, να τρώτε ό, τι θέλετε. μια εύκολη δοκιμή θα σας πει εάν έχετε πιθανό πρόβλημα υγείας. Ένας συνάδελφος μου, ένας αστείος καπνιστής, ελπίζει ότι η σάρωση του πνεύμονα θα είναι καθαρή ώστε να μπορεί να συνεχίσει να αναπνέει (και να χτυπάει). Εν τω μεταξύ, στη νότια Καλιφόρνια, δύο άτομα που λαμβάνουν την ίδια σάρωση μπορούν να τύχουν έκπτωσης 10 τοις εκατό από την ακριβή τιμή rack. Τώρα, αυτό ελέγχει το κόστος της υγειονομικής περίθαλψης.
Επιτρέψτε μου να επιστρέψω περίπου πριν από ένα χρόνο και να σας πω πώς έφτασε η νέα εποχή της ιατρικής. Καθώς ήμουν 50 ετών, ο γιατρός μου συνέστησε μια καρδιακή σάρωση ως προληπτικό μέτρο. Παρόλο που συνήθως γεμάτο άγχος για ιατρικά πράγματα, δεν είχα καμιά ανησυχία για την καρδιακή σάρωση: είμαι συνεχώς "humored" από τους φίλους για την αυστηρή προσκόλλησή μου σε ένα χαμηλής περιεκτικότητας σε λιπαρά, μειωμένη ζάχαρη, άπαχη πρωτεΐνη και ολόκληρη τροφή διατροφή ("μπορείτε να το κάνετε χωρίς βούτυρο, κρέμα, πατάτες, ορμόνες ή αντιβιοτικά, παρακαλώ;") και ένα σχεδόν καθημερινό πρόγραμμα άσκησης. («Εάν είναι Τρίτη, πρέπει να είναι γιόγκα!)
Ειλικρινά, οι ανησυχίες μου ήταν άστοχες σε σχεδόν κάθε επίπεδο.
Υπέστησα την αξονική τομογραφία της καρδιάς 64 τεμαχίων, η οποία μου κόστισε $ 1.100 εκτός- τσέπη και δεν ήταν αποζημίωση από την ασφαλιστική μου εταιρεία Bam, ήρθε το πρώτο δελτίο ειδήσεων: Η εξέταση αποκάλυψε σημαντική μαλακή πλάκα στις αρτηρίες μου, την οποία ο ακτινολόγος περιέγραψε ποιητικά ως "έκκεντρος". το κατώτατο 25 τοις εκατό των ανδρών μου ηλικία.Τώρα εγώ pop ένα χάπι χοληστερόλης και ένα μωρό ασπιρίνη κάθε πρωί
Δεν προκαλεί έκπληξη, δίνω την καρδιά σάρωση δύο αντίχειρες επάνω από τις γνώσεις που προκύπτουν από τη διαδικασία μπορεί να με έχει σώσει από μια καρδιακή προσβολή Άκουσα την εσωτερική μου φωνή να μου ψιθυρίζει: "Ναι, στην ιατρική επιστήμη!"
Αλλά ήμουν έτοιμος να υποβάλω αίτηση για μακροχρόνια ασφάλιση περίθαλψης και συνειδητοποίησα ότι δεν ήθελα να συμπεριληφθεί η στεφανιαία νόσο στα ιατρικά μου αρχεία και σκέφτηκα επίσης μια μέρα που θα μπορούσα να εγκαταλείψω τη δουλειά μου και να χρειαστεί να υποβάλω αίτηση για ind ατομική ασφάλιση υγείας. Κατά ειρωνικό τρόπο, ο φορητός υπολογιστής του γιατρού μου κάνει την δουλειά της πολύ πιο αποτελεσματική - απλά κάντε κλικ και σύρετε και έχει κάνει! Αλλά δεν υπάρχει κανένας τρόπος να προστατευτείτε σήμερα τα προσωπικά σας στοιχεία, ακόμη και αν θέλετε (και μπορείτε να τολμήσετε να διαχειριστείτε τις ασφαλιστικές εταιρείες, οι οποίοι θα έχουν νόμιμο λόγο να σας απορρίψουν πριν λέτε "whoa").
Ακόμα πιο ανησυχητικό, μια δεύτερη επικεφαλίδα προέκυψε από την καρδιά μου. Το πολύ ακριβές CT είχε επίσης πάρει δύο μικρούς κόμβους στους πνεύμονες μου. "Υπάρχει μια πιθανότητα 80 τοις εκατό ότι αυτοί οι κόμβοι δεν θα είναι τίποτα", είπε ο γιατρός μου. «Είναι πολύ συνηθισμένοι, συνήθως καλοήθεις, συχνά υπονομεύουν την ασθένεια που δεν είναι πραγματικά παρούσα». Έχουν ακόμη και ένα όνομα: incidentalomas. Από την άλλη πλευρά, παραδέχτηκε ότι ο καρκίνος δεν θα μπορούσε να αποκλειστεί. "Αλλά θα ήταν πολύ νωρίς."
Αυτό δεν ήταν τόσο παρήγορο. Τι έπρεπε να κάνω; Είπε: Περιμένετε έξι έως δώδεκα μήνες και λάβετε ένα άλλο CT.
Περιμένω. Τράβηξα. Υπολόγισα σε εννέα μήνες και είχα τη διαδικασία παρακολούθησης, η οποία καλύφθηκε τουλάχιστον από την ασφάλειά μου αυτή τη φορά. Αφού περιμένουν άλλες τέσσερις ημέρες για τα αποτελέσματα, μπήκαν μέσα. Καλά νέα: Τίποτα δεν άλλαξε. Στην πραγματικότητα, ένας από τους κόμβους έμοιαζε μικρότερος.
Όμως αυτό το ολόκληρο επεισόδιο έκανε τα προσωπικά ζητήματα εγγενή σε αυτή τη νέα εποχή της ιατρικής: πόσο χρήσιμα είναι αυτά τα είδη αιχμής ιατρικών εξετάσεων; Είναι προσιτά και προσβάσιμα; Επιβλαβής? Θα παραβιάσουν το απόρρητό μας και θα οδηγήσουν σε νέες μορφές διακρίσεων;
Δρ. Ο Richard Liebowitz, πρώην μέλος του Duke Medicine και τώρα αντιπρόεδρος των ιατρικών υποθέσεων στο Νοσοκομείο Νέα Υόρκη-Πρεσβυτεριανό, αμφισβητεί τη χρησιμότητα αυτών των νέων περιπετειών στην επιστήμη. "Υπάρχει μια τάση προς όλο και περισσότερες δοκιμές, πιο επεμβατικές δοκιμές και περισσότερες ανεπιθύμητες ενέργειες από αυτές τις εξετάσεις", μου είπε. Αλλά προκαλεί και άλλες ενοχλητικές παρενέργειες: "Είναι αυτή η δοκιμή ακριβής; Μπορώ να εμπιστευτώ τα αποτελέσματα; Μπορώ να αλλάξω τη φυσική πορεία της νόσου;" Και, όπως και πολλοί στην υγειονομική περίθαλψη, ανησυχεί για θέματα ιδιωτικότητας και διακρίσεων.
"Όλος ο έλεγχος δεν είναι καλός," λέει ο Δρ Liebowitz, "και υπάρχει η πιθανότητα σημαντικών παρενεργειών." Με τη σάρωση του σώματος (ή ακόμα και με μια καρδιακή σάρωση όπως εγώ), υπάρχει ανησυχία για περιττές δόσεις ακτινοβολίας. Η πλήρης σάρωση σώματος ισοδυναμεί με την έκθεση ενός ασθενούς σε 500 ακτίνες Χ θώρακα. Ενώ η σχέση ανάμεσα στην έκθεση στην ακτινοβολία και τον καρκίνο δεν μπορεί να προσδιοριστεί με ακρίβεια, δεν υπάρχει αμφιβολία ότι όσο περισσότερη ακτινοβολία εκθέτουμε, τόσο μεγαλύτερος είναι ο κίνδυνος καρκίνου μας. Αυτό οδηγεί σε αυτή την εγγενώς ενοχλητική ερώτηση: Είναι οι ίδιες οι δοκιμές που χρησιμοποιούμε για τη διάγνωση αυξάνοντας πραγματικά την πιθανότητα να αναπτύξουμε μία από αυτές τις συνθήκες;
Στη συνέχεια, φυσικά, υπάρχει το ζήτημα της διαθεσιμότητας και της προσιτότητας πολλών από αυτές τις δοκιμασίες του εικοστού πρώτου αιώνα. Η υψηλή τιμή των διαδικασιών αυτών δεν καλύπτεται από τις ασφαλιστικές εταιρείες για ευρεία προβολή, ούτε είναι οικονομικά προσιτές ως έξτρα κόστος για τους περισσότερους. Ο Δρ Roberta Lee, ιατρός διευθυντής του Κέντρου Υγείας και Θεραπείας στο Beth Israel στη Νέα Υόρκη, πιστεύει ότι είναι άδικο. Πρώτον, λέει, πρέπει να καθορίσουμε την αξία μιας δοκιμής για το κοινό και, στη συνέχεια, εάν είναι χρήσιμο, όλοι θα πρέπει να έχουν πρόσβαση σε αυτήν. «Είναι ένα κοινωνικοοικονομικό ζήτημα», προσθέτει. «Δεν υπάρχει τέλος σε αυτό που μπορείτε να μάθετε, λέει ο Δρ Lee», αλλά μπορείτε να το κάνετε μόνοι σας. Αλλά προς ποιο τέλος; »Ο Δρ Lee, ο οποίος μελέτησε με τον νονά της ολοκληρωμένης ιατρικής, Δρ. Andrew Weil, επισημαίνει το νέο κύμα προσωπικών γενετικών εξετάσεων, που είναι τώρα ευρέως διαθέσιμο, ως πρωταρχικό παράδειγμα αυτού του είδους των γνώσεων που μπορεί να μην Φυσικά, τα έσοδα δεν βοηθούν.Ένας τέτοιος πάροχος, deCodeMe, κάνει τον ισχυρισμό αυτό: "Για μόνο 985 δολάρια, σαρώνουμε πάνω από ένα εκατομμύριο παραλλαγές στο γονιδίωμα σας." Αυτό μοιάζει περισσότερο με μια διαφήμιση RonCo που είδα (Η αποστολή και ο χειρισμός ήταν δωρεάν, όχι τα μαχαίρια.) Το DeCodeMe, στον ιστότοπό του, υπόσχεται ότι μπορείτε να υπολογίσετε τον κίνδυνο για 18 ασθένειες - τα αγαπημένα όπως η εκφύλιση της ωχράς κηλίδας, ο καρκίνος του μαστού, ο καρκίνος του παχέος εντέρου, η σκλήρυνση κατά πλάκας, ο διαβήτης Τύπου 1 και 2 και ο παππούς όλων αυτών, ο Αλτσχάιμερ.
Ωστόσο, τα ζητήματα εδώ είναι επίσης πολύπλοκα και πολλαπλά.Ο γενετικός έλεγχος για μια συγκεκριμένη κατάσταση είναι στην καλύτερη περίπτωση προβλεπτικός. , όχι κάθε γυναίκα με γονίδιο που σχετίζεται με τον καρκίνο του μαστού θα αναπτύξει τις ασθένειες μι. Μια γυναίκα με 75% πιθανότητα να παραμείνει υγιής και μια γυναίκα με 25% κίνδυνο μπορεί τελικά να αναπτύξει κακοήθεια. Για τον Δρ. Λι, η κυρίαρχη ερώτηση είναι: "Πόσο πιθανό θα εκφραστεί αυτός ο γενετικός δείκτης;" Οι ασθενείς πρέπει να βρουν γιατρούς που να μπορούν να μεταφράσουν αυτό για αυτούς "επειδή δεν υπάρχουν ομοιόμορφα πρότυπα", σύμφωνα με τον Δρ Lee. Υπάρχει επίσης το ερώτημα όταν καταλαβαίνετε τον πιθανό κίνδυνο, τι μπορείτε να κάνετε γι 'αυτό. "Εάν δεν μπορείτε να κάνετε τίποτα γι 'αυτό, ίσως να μην κάνετε τη δοκιμή."
Στη συνέχεια, υπάρχουν σοβαρά ζητήματα ιδιωτικού απορρήτου. Τα αποτελέσματα αυτών των εξετάσεων τοποθετούνται συχνά στα ιατρικά αρχεία μας με τη δυνατότητα να μοιραστούν εσφαλμένα πληροφορίες με εργοδότες ή ασφαλιστικές εταιρείες. Λέει ο Δρ Liebowitz: "Είναι μια τεράστια ανησυχία σχετικά με την ασφάλιση." Αυτός και άλλοι ανησυχούν ότι θα δούμε ένα κύμα γενετικών διακρίσεων από τους ασφαλιστές (ως τρόπος να μειώσουμε το κόστος και τα μέλη της επιλογής κερασιών), στη δουλειά (για τους ίδιους λόγους), ακόμη και στις προσωπικές μας σχέσεις. Μόλις την περασμένη εβδομάδα οι
New York Times ανέφεραν ότι τα "πολυαναμενόμενα οφέλη της εξατομικευμένης ιατρικής χάνονται ή διαλύονται για πολλούς Αμερικανούς που φοβούνται πολύ ότι μπορούν να χρησιμοποιηθούν γενετικές πληροφορίες εναντίον τους για να επωφεληθούν από την αυξανόμενη διαθεσιμότητα. " Οι συνέπειες μπορούν επίσης να διαδραματίσουν στους δικούς μας κύκλους. Αναφορικά με την εμφάνιση της επιδημίας του HIV / AIDS, ορισμένοι ομοφυλόφιλοι άνδρες απλά δεν θα συναντούσαν τα άτομα με λοίμωξη από τον ιό HIV λόγω του φόβου τους από τη μόλυνση. πολλοί ετεροφυλόφιλοι είχαν τις δικές τους εσφαλμένες ανησυχίες. Με αυτά τα δεδομένα, θα αποφεύγετε μια σοβαρή σχέση επειδή ένας πιθανός συνεργάτης ήταν γνωστός ότι διατρέχει υψηλό κίνδυνο για νόσο του Alzheimer ή για καρδιακή νόσο; Οι επιπτώσεις, αν και είναι ακόμα άγνωστες, είναι αρκετά τρομακτικές.
Δεν εκπλήσσει το γεγονός ότι μετά την τελευταία μου εξέταση CT, ο ακτινολόγος πρότεινε μια ακόμη συνέχεια σε ένα χρόνο "για να είμαι βέβαιος". Περισσότερη ακτινοβολία. Περισσότερα άγχος. Περισσότερα κόστος για τον ασφαλιστή μου και για εμένα. Δεν το νομίζω. Και με ικανοποίησε ότι ο γιατρός μου πρωτοβάθμιας φροντίδας συμφώνησε. Είναι σαφές ότι η επιστήμη έχει τα όριά της σε αυτό που μπορεί να μας πει, ενώ οι τεράστιες δυνάμεις της συνεχίζουν να επεκτείνονται. Ο Δρ Lee αναγνώρισε ότι η ιατρική είναι "μπροστά στα σκυλιά χρόνια και δεν έχουμε σκεφτεί όλες τις επιπτώσεις από αυτό που μπορούμε να κάνουμε". Φοβάμαι ότι έχει δίκιο. Έχοντας γηράσκει την πίστη στη δύναμη της ιατρικής επιστήμης και τη δικαιοσύνη των ασκούμενων της, δεν είναι εύκολο να σφυρηλατήσουμε ένα άλλο μονοπάτι. Αλλά μόνο και μόνο επειδή η επιστήμη είναι πολύπλοκη, δεν σημαίνει ότι πρέπει να απαντηθούν.
Ο Steven Petrow είναι ο διευθυντής σύνταξης του EverydayHealth.com. Αυτό το άρθρο αρχικά εμφανίστηκε στο The Independent στις 5 Μαρτίου 2008.
