Η Mary Felstiner πήγε για ύπνο μια νύχτα μια υγιή νεαρή μητέρα και ξύπνησε την επόμενη πρωί κυριολεκτικά από κοινού. Ελάτε μαζί μας για μια ζωντανή συζήτηση με τον συγγραφέα του «Out of Joint: μια ιδιωτική και δημόσια ιστορία της αρθρίτιδας», ένα κινητό memoir που σίγουρα θα αντηχούν με οποιονδήποτε αγγίξει τη ρευματοειδή αρθρίτιδα
Annnouncer: Πριν ξεκινήσουμε, εμείς να σας υπενθυμίσω ότι οι απόψεις που εκφράζονται σε αυτό το πρόγραμμα είναι αποκλειστικά οι απόψεις των επισκεπτών μας. Δεν είναι απαραίτητα οι απόψεις του HealthTalk ή οποιουδήποτε εξωτερικού οργανισμού. Και, όπως πάντα, συμβουλευτείτε το γιατρό σας για τις ιατρικές συμβουλές που είναι οι πλέον κατάλληλες για εσάς. Τώρα, εδώ είναι ο οικοδεσπότης σας.
Mary White: Γεια σας και καλωσορίζουμε την τηλεοπτική εκπομπή του HealthTalk Ρευματοειδούς Αρθρίτιδας. Είμαι ο οικοδεσπότης σας, η Mary White. Έχουμε μια μεγάλη επίδειξη για σας απόψε. Ο καλεσμένος μας είναι συγγραφέας, μητέρα και μαχητής RA, Mary Felstiner.
Η Μαίρη ξεκινάει το πρωί της καλύπτοντας τις αρθρώσεις της. Μπορούν οι αστραγάλες της να πάρουν τις σκάλες; Μπορεί τα δάχτυλά της να ανοίξουν ένα βάζο, να ξεφλουδίσουν ένα πορτοκάλι; Αλλά δεν ήταν πάντα έτσι. Πήγε στο κρεβάτι μια νύχτα ενεργό επαγγελματία, μια υγιή νεαρή μαμά, και ξύπνησε την επόμενη πρωί κυριολεκτικά από κοινού. Ήταν η πρώτη συνάντησή της με τη ρευματοειδή αρθρίτιδα. Τα απομνημονεύματά της, "Out of Joint", είναι η ιστορία της διαβίωσης μέσω της διάγνωσης και της εξοικείωσης με τη νέα της ζωή.
Τώρα, η Mary είναι καθηγητής ιστορίας στο πανεπιστήμιο του Stanford, μητέρα και συγγραφέας. Είμαστε στην ευχάριστη θέση να την έχουμε μαζί μας απόψε για να μοιραστούμε την ιστορία της
Mary Felstiner, ευπρόσδεκτη στην εκπομπή
Mary Felstiner: Είμαι ευτυχής που βρίσκομαι εδώ και ανυπομονώ να ακούσω από τους ακροατές σου.
Mary W .: Νομίζω ότι αυτό θα είναι διασκεδαστικό, Μαίρη. Διάβασα το βιβλίο σου. Το αγαπώ. Δεν είναι μόνο ενδιαφέρον αλλά και εμπνευσμένο.
Στο βιβλίο, μιλάτε για κυριολεκτικά ξύπνημα ένα πρωί με την RA. Πείτε μου πώς συνέβη αυτό.
Mary F. : Έγραψα πραγματικά "Out of Joint" γιατί μια νύχτα πήγα στο κρεβάτι, όπως είπατε, μια υγιή νεαρή μητέρα. Επίσης προετοιμαζόμουν να είμαι καθηγητής ιστορίας. Ξύπνησα το επόμενο πρωί για να μάθω ότι τα χέρια μου δεν δούλευαν και ήμουν απλά σοκαρισμένος. Όλα εξαρτώνται από αυτά τα χέρια. Ήταν το εργαλείο μου για το γράψιμο, τη διδασκαλία, για την ανύψωση ενός παιδιού.
Νόμιζα ότι, Είμαι πολύ μικρός για να έχω σοβαρό πρόβλημα. Ως εκ τούτου, αυτό δεν θα μπορούσε να είναι σοβαρό πρόβλημα. "
Δεν συνειδητοποίησα ότι εκείνη τη στιγμή είχα ενώσει 2 εκατομμύρια Αμερικανούς με ρευματοειδή αρθρίτιδα, μερικοί από τους οποίους ακούν τώρα. Και αυτή ήταν η αρχή της ιστορίας μου.
Mary W .:
Ξύπνησες και νόμιζες ότι ήταν κάτι που κάνατε;
Mary F. : Σκέφτηκα ότι ήταν κάτι ότι είχα κάνει, κι έτσι πήγα σε μια κλινική. Δεν συνειδητοποίησα ότι επρόκειτο να πάρει μια διάγνωση. Πήγα απλά σε μια κλινική για έναν επίδεσμο άσους και έναν γιατρό για να πω: "Θα πρέπει να τυλίξετε τον καρπό σας και να βάλετε μερικά ζεστά μαξιλάρια ή μερικά κρύα τακάκια."
Και όταν έφτασα, ο γιατρός είπε: Σας στέλνω για εξετάσεις αίματος. "Είπα," Σπρώξτε τον καρπό μου. Αφήστε με μερικές επιδέσμους. "Αυτό δεν έκανε αυτό που έκανε. Ο ίδιος διέταξε μερικές εξετάσεις αίματος και μου έδωσε ένα φυλλάδιο για να το διαβάσω. Κάθισα για να διαβάσω το φυλλάδιο. Ήταν όλα σχετικά με τον πόνο και τη δυσκαμψία και πρήξιμο και χρόνιο αυτό και τη διάρκεια ζωής. Δεν θα μπορούσα να το απορροφήσω. Μάλιστα, μου χρειάστηκε μια ολόκληρη εβδομάδα για να απορροφήσω αυτό το φυλλάδιο και να συνειδητοποιήσω ότι αυτό είναι μια συγκίνηση. Οποιοδήποτε σώμα στο οποίο ζούσα, μόλις βγήκα. Ήταν πραγματικά η αρχή Mary W.:
Ήσασταν πολύ νέος σε αυτό το σημείο, στα 20 σας;
Mary F. : Ήμουν 28 χρονών. Αν η λέξη "ρευματοειδής αρθρίτιδα" σήμαινε κάτι για μένα - κάτι που δεν το είχα, δεν είχα ακούσει για την ασθένεια πριν - θα την συσχετίσα με πολύ ηλικιωμένους.
Αυτό είναι ένα μεγάλο λάθος. Ήμουν μια τυπική ηλικία για την εμφάνιση αυτής της ασθένειας, σύντομα έμαθα. Αυτός είναι ο τρόπος με τον οποίο λειτουργεί η ασθένεια. Είναι συστημικό (επηρεάζει ολόκληρο το σώμα) και αυτό είναι αυτοάνοσο, που σημαίνει ότι το ανοσοποιητικό σας σύστημα αρχίζει να επιτίθεται στους ιστούς σας σαν να είναι αυτοί οι εχθροί.
Mary W.:
Το τυχερό ήταν ότι πήρα πολύ έγκαιρη διάγνωση .
Συχνά οι άνθρωποι είτε δεν πηγαίνουν στους γιατρούς, είτε δεν έχουν ασφάλιση για να πάνε στους γιατρούς. Ή δεν γνωρίζουν τίποτα για την αρθρίτιδα και έχουν λίγο πόνο και πόνους και μην το παίρνετε σοβαρά. Και δεν παίρνουν διάγνωση και δεν παίρνουν θεραπεία μέχρι να είναι πολύ αργά. Έτσι, με την έννοια αυτή, ήμουν πολύ τυχερός.
Mary W.:
Σε αυτή την ηλικία, πώς αυτό σας επηρέασε; Πώς αυτό επηρέασε τη ζωή του σπιτιού σας με ένα μικρό μωρό; Θα μπορούσατε ακόμα να σηκώσετε το μωρό;
Mary F.: Αυτή είναι μια τόσο σημαντική ερώτηση. Οι περισσότεροι άνθρωποι που πάσχουν από χρόνια ασθένεια ανησυχούν αμέσως για το πώς θα επηρεάσουν την πολύ συνηθισμένη ύπαρξή τους από τη στιγμή που ξυπνούν μέχρι τη στιγμή που πηγαίνουν στο κρεβάτι, ειδικά τη ζωή τους στο σπίτι. Με ένα μικρό μωρό, σκέφτηκα, "Πως θα είμαι μητέρα; Πώς θα πάω να σηκώσω το παιδί, να παίζω με το παιδί; »Όλα αυτά τα πράγματα έγιναν δύσκολα.
Χρειάστηκαν χρόνια για μένα να συνειδητοποιήσω ότι μερικές από τις δυσκολίες ήταν ο σχεδιασμός του εξοπλισμού, η έλλειψη στέγασης και η δυσκολία της φροντίδας ενός μικρού παιδιού όταν έχετε κάποιο είδος αναπηρίας ή ασθένειας. Η καλύτερη υπεράσπισή μου ήταν απλώς να κρατήσω όλα τα πράγματα κάτω από περιτύλιξη. Σκέφτηκα ότι η κύρια δουλειά μου ήταν να σιγουρευτώ ότι τα παιδιά μου και οι φίλοι μου γνώριζαν όσο το δυνατόν λιγότερο για το τι νιώθω ή τι υποφέρω. Mary W.:
Λοιπόν, μιλάτε για διαμονή. Πώς προσαρμόσατε;
Mary F. : Προσπάθησα να κάνω μικρές προσαρμογές - διαφορετικούς τρόπους για να σηκώσω ένα παιδί ή να μην σηκώσω τόσο πολύ. Εξαρτάτο πολύ από τον σύντροφό μου. Αυτά ήταν ιδιωτικά καταλύματα και προσπάθησα να τα κρατήσω ιδιωτικά, πολύ ιδιωτικά. Δεν ήθελα κανείς να δει αυτό ακόμη και στο σπίτι. Αυτό είναι πολύ συνηθισμένο και νομίζω ότι αυτό κάνει την ασθένεια χειρότερη από ό, τι χρειάζεται.
Είναι καλό να κάνουμε με κάποιους τρόπους, αλλά πραγματικά συμβάλλει σε μια κουλτούρα σιωπής. Η κουλτούρα της σιωπής σημαίνει ότι δεν παίρνουμε αρκετή προσοχή και δεν παίρνουμε αρκετές συμβουλές και δεν παίρνουμε αρκετή αγωγή. Το κρατούσα ήσυχο για περίπου 30 χρόνια επειδή ήμουν τόσο ντροπιασμένος.
Mary W.:
Έχω λίγη αρθρίτιδα και από τότε που διαβάζω το βιβλίο σας και βλέπω έναν γιατρό μπορώ να ομολογήσω ότι έχω αυτό το μικρό κομμάτι αρθρίτιδας. Τι είναι αυτή η συγκεκριμένη ασθένεια που κάνει τους ανθρώπους να μην μιλάνε γι 'αυτό;
Mary F. : Νομίζω ότι η περίπτωσή σας είναι τόσο υποδειγματική και τόσο συνηθισμένη. Είμαι τόσο χαρούμενος που το αναφέρατε.
Πρώτα απ 'όλα, νομίζω ότι υπάρχει ένα είδος ντροπής που συνδέεται με αυτό επειδή υποτίθεται ότι θα συμβεί σε πολύ ηλικιωμένους. Αντιπροσωπεύει, δυστυχώς, το χαμηλότερο καθεστώς των ηλικιωμένων στην κοινωνία μας. Είναι επίσης ένα σύμβολο βραδύτητας. Οι άνθρωποι μιλούν για τη μετακίνηση με αρθριτική ταχύτητα, που σημαίνει πολύ αργή. Ποιος θα ήθελε να συνδεθεί με αυτό; Κανείς. Το είδος της ντροπής που έρχεται σε ένα συνηθισμένο άτομο, ειδικά γυναίκες που εργάζονται, καταλήγει να είναι κακό. Δεν θέλετε να παραδεχτείτε στη δουλειά ότι δεν μπορείτε να κάνετε ό, τι κάνουν όλοι οι άλλοι. Δεν επιθυμείτε να μην είστε διαθέσιμος.
Αναμένασα τον εαυτό μου να είμαι γονέας όπως και κάθε άλλος γονέας. Αναμένασα να είμαι εξίσου καλός φίλος με οποιονδήποτε άλλο. Αν κάποιος είχε ανάγκη ή είχε πρόβλημα, θα ήμουν εκεί. Αν κάποιος ήθελε για δείπνο ή για μια συνάντηση, θα έρθω.
Αλλά το αποτέλεσμα ακόμα και πολύ μικρής ποσότητας αρθρίτιδας μπορεί να μπει στον δρόμο. Εάν θέλετε πάντα να συμβαδίσετε με όλους τους άλλους, απλά καταλήγετε κουρασμένοι. Και επιδεινώνετε.
Επομένως, αυτό που καταπολεμάμε εδώ είναι η κουλτούρα της ταχύτητας, της διατήρησης. Το "Out of Joint" προσπαθεί να αντιμετωπίσει αυτό το πρόβλημα για τον εαυτό μου και για οποιονδήποτε άλλο.
Mary W.:
Ήμουν ενθουσιασμένος από τον τρόπο που ασχολήσατε με το έργο σας. Είστε καθηγητής σε ένα κολέγιο, και πρέπει να μεταφέρετε βιβλία γύρω και να μιλήσετε με τους μαθητές. Πώς το καταφέρατε;
Μαίρη Φ.: : Αυτός ήταν ο μεγάλος μου σταυρός για να φέρει. Κατέληξα να περάσω τεράστιες προσπάθειες για τη στέγαση και την γραμματική βοήθεια γιατί δεν μπορούσα να χρησιμοποιήσω τα χέρια μου για να γράψω στα βιβλία ή να γράψω στα μαυροπίνακα.
Με πληροφόρησε ότι είχα ορισμένα δικαιώματα. Δεν επρόκειτο να μου δοθεί. Το έργο μου είναι πραγματικά σκληρότερο από ότι θα ήταν αν δεν είχα ρευματοειδή αρθρίτιδα. Πραγματικά είμαι πιο αργός. Πρέπει να χρησιμοποιήσω ένα πρόγραμμα αναγνώρισης ομιλίας. Δεν μπορώ να κάνω τα πράγματα που διαφορετικά θα μπορούσα να κάνω εύκολα ως καθηγητής. Αλλά κατά τη διαδικασία, έμαθα να παλεύω για τον εαυτό μου. Δεν νομίζω ότι θα το έμαθες με άλλο τρόπο. Αυτό ήταν ένα πραγματικό μάθημα και δεν νομίζω ότι είναι κακό.
Mary W.:
Στο βιβλίο, μιλάτε επίσης για το πώς αντιμετωπίσατε την RA σας για, χρόνια ουσιαστικά. Πώς προσαρμόσατε από την αρχική αυτή διάγνωση; Έχετε κάποια βοήθεια στην εργασία σας, αλλά πώς έχετε κατορθώσει στο σπίτι;
Mary F .: Είμαι πεπεισμένος ότι ορισμένες από τις τεχνικές για τη σωματική διαχείριση είναι καλύτερες τώρα από ότι ήταν τότε. Φυσικά, είναι ευκολότερο να έχει αυτή τη νόσο τώρα από ό, τι ήταν πριν από δεκαετίες.
Υπάρχουν καλύτερα φάρμακα και υπήρξε μια τεράστια ανάκαμψη στη θεραπεία. Ήταν ότι οι άνθρωποι που πήραν ρευματοειδή αρθρίτιδα είχαν τοποθετηθεί σε λίγο ασπιρίνη, τότε λίγο περισσότερο, τότε λίγο περισσότερο - πολύ συντηρητικοί. Όλος ο καιρός πήγαινα σιγά-σιγά πάνω στην πυραμίδα της θεραπείας - λίγο από αυτό το φάρμακο, λίγο από αυτό το φάρμακο. Σήμερα, σας υποθέτουν με κάτι πολύ δύσκολο στην αρχή. Πολλοί άνθρωποι το βρίσκουν πολύ τρομακτικό. Δεν κατηγορώ τους ανθρώπους για την εύρεση αυτής της τρομακτικής. Αυτή είναι η νέα ιδέα θεραπείας. Βασίζεται στην κατανόηση ότι η ρευματοειδής αρθρίτιδα είναι μια πολύ σοβαρή ασθένεια και δεν πρέπει να ξεγελάτε με αυτό. Θα πρέπει να προσπαθήσετε να χτυπήσετε όλα όσα ίσως μπορείτε ίσως στην αρχή. Το πρότυπο τώρα είναι ότι πρόκειται για σοβαρή ασθένεια και ας απαλλαγούμε από αυτό με κάθε τρόπο που μπορούμε. Η νόσος είναι πιο εύκολη στη διαχείριση τώρα, λόγω της καλύτερης θεραπείας.
Πιστεύω επίσης ότι η ζωή μου άλλαξε λόγω του αυξανόμενου κινήματος για τα δικαιώματα αναπηρίας που ξεκίνησε τη δεκαετία του 1990 και του Αμερικανικού Νόμου περί Αναπηριών του 1990, 1991. Αυτό με έκανε να συνειδητοποιήσω ότι έχουν το δικαίωμα να αισθάνονται καλύτερα.
Έχω δικαίωμα σε καλό φάρμακο, καλή θεραπεία και καλή διαμονή. Ήταν δύσκολο για μένα να συνειδητοποιήσω γιατί αυτό σήμαινε ότι είμαι υπεύθυνος για την υποβολή αιτήματος.
Το πιο θετικό μέρος αυτού είναι αυτή η αίσθηση της εμπειρογνωμοσύνης και του πνεύματος πρακτόρευσης και πάλης, που εξάγεται από αυτό. που χρησιμοποιούσατε στην αρχή - έναν πολεμιστή RA. Συνήθως, οι άνθρωποι λένε έναν πάσχοντα από ΡΑ. Μου αρέσει ο πολεμιστής της RA. Αυτό πιστεύω ότι μπορεί να είναι αυτή η διαδικασία.
Η τεχνολογία της αναγνώρισης ομιλίας με εντυπωσίασε εντελώς. Ένιωσα εξαιρετικά ενδιαφέρον για ψηφιακή ομιλία με ηλεκτρονικό υπολογιστή και ειδικός σε αυτήν. Σκεπτόμουν τον εαυτό μου ως ένα τέτοιο είδος θλιβερού, τραυματικού ατόμου αρθρίτιδας και τώρα σκέφτομαι τον εαυτό μου ως αυτήν την ηλεκτρονική γυναίκα και αυτήν την πριγκίπισσα της εξουσίας. Θα σας πω οτιδήποτε θέλετε να ξέρετε για τους υπολογιστές
Mary W.:
Θα λέγατε ότι η γραφή και η ομιλία ήταν το μεγαλύτερο εμπόδιο που έπρεπε να ξεπεράσετε;
Mary F. :
Ναι. Πρέπει να ομολογήσω ανοιχτά ότι κάποιος έχει μια ασθένεια και να μιλήσω για αυτό όσο το δυνατόν πιο δημόσια είναι ένα τεράστιο βήμα για μένα. Δεν νομίζω ότι όλοι θέλουν να γράψουν και να μιλήσουν δημοσίως. Δεν λέω ότι αυτό είναι ένα τεράστιο βήμα που πρέπει να πάρει ο καθένας. Νομίζω ότι ο εσωτερικός μηχανισμός αυτού του βήματος είναι κάτι που μπορεί κανείς να κάνει, δηλαδή να μετατρέψει την εμπειρία της νόσου σε ιστορία, κατανόηση και όχι μόνο να υποφέρουν από αυτήν.
Αυτή είναι μια μεγάλη μετάβαση που βοηθάει στην επούλωση. Αυτή είναι μια μετάβαση που νομίζω ότι είναι διαθέσιμη σε οποιονδήποτε, ανεξάρτητα από το τι αγωνίζονται. Mary W.:
Τι είδους συμβουλή θα δώσατε σε ένα νεαρό άτομο που διαγνώστηκε με RA;
Mary F .:
Είναι πολύ απελπιστική όταν είσαι νέος. Έχετε μεγάλους φόβους. Πρόσφατα ήλθε σε επαφή με μια γυναίκα της οποίας η κόρη διαγνώστηκε πρόσφατα και έγραψε τον πιο εύγλωττο κατάλογο ερωτήσεων. Θα την αγαπήσει κανείς; Οι συνεργασίες της θα παραμείνουν μαζί; Θα είναι σε θέση να εργαστεί; Νόμιζα ότι αυτά είναι όλα τα βασικά ερωτήματα που αντιμετωπίζει ένας νέος. Νομίζω ότι η απάντηση στα ερωτήματα αυτά δεν είναι τόσο κακή όσο νομίζετε. Ο αγώνας θα σας σκληρύνει. Η εμπειρία μου μου λέει ότι οι λύσεις που λαμβάνετε πρόκειται να είναι λύσεις που αυξάνουν την ευκολία ολόκληρης της ζωής σας. Αυτό είναι ασφαλώς αυτό που μου συνέβη. Αισθάνομαι ότι η ικανότητα να ακούω από ανθρώπους που αγωνίζονται υπέροχα και με μεγάλη δυσκολία, η τιμή να είμαι σε θέση να το κάνω αυτό είναι αυτό που έβαλα στη γη με ρευματοειδή αρθρίτιδα. Αυτός είναι ο σκοπός μου. Δεν είναι κακός σκοπός στη ζωή. Αυτό είναι το είδος που μπορείτε να έχετε πρόσβαση, ακόμα και ως νεαρό άτομο.
Mary W.: Πιστεύετε ότι με αυτό που είναι διαθέσιμο τώρα ένας νεαρός που έχει διαγνωστεί με RA θα είναι σε θέση να κάνει αυτό το είδος η πνευματική εργασία πιο γρήγορα;
Mary F. :
Νομίζω ότι επειδή πολλά από τα φυσικά προβλήματα αντιμετωπίζονται πιο γρήγορα από ό, τι όταν ήμουν διαγνωσμένη για πρώτη φορά. Αυτό δεν σημαίνει ότι τα φάρμακα λειτουργούν πάντα για όλους, δεν το κάνουν. Ή ότι δεν είναι μια άθλια ασθένεια? μπορεί να είναι, αλλά όσο πιο σύντομα επιτρέπετε να γίνεται η θεραπεία με τις ιατρικές παρεμβάσεις, τόσο το καλύτερο. Η πρότασή μου είναι αυτή που καλώ στην ιστορία ή την επούλωση μέσω ιστορίας. Αυτό περιλαμβάνει κάτι που βρήκα φυσικά ως δάσκαλο ιστορίας. Είναι η συνειδητοποίηση ότι κάθε ένας από εμάς έχει μια ιστορία και ότι μπορούμε να δημιουργήσουμε τη δική μας ιστορία ζωής καθώς και την ιστορία μας.
Μπορούμε να εντοπίσουμε τις δικές μας διαγνώσεις, τις δικές μας εξελίξεις, τις δικές μας δικές μας και τα δικά μας downs . Ο λόγος για να γίνει αυτό δεν είναι μόνο να το καταλάβουμε, αλλά επειδή η μικρή μας, μικροσκοπική, ανόητη ατομική περίπτωση είναι μέρος μιας τεράστιας γενικής ιστορίας. Οι λύσεις που αντιμετωπίζουμε αποτελούν μέρος μιας οθόνης λύσεων. Η ανακάλυψη της ασπιρίνης και της κορτιζόνης, τα δύο φάρμακα όλων των εποχών, ήταν και τα δύο που ανακαλύφθηκαν για τη θεραπεία της ρευματοειδούς αρθρίτιδας. Η αναγνώριση ομιλίας και οι πολύ εξελιγμένες τεχνολογίες εφαρμόστηκαν πρώτα σε ανθρώπους όπως εμένα που δεν μπορούν να χρησιμοποιήσουν τα χέρια τους και τώρα χρησιμοποιούνται ευρέως. Σήμερα, κάθε φορά που καλείτε μια αεροπορική εταιρεία, χρησιμοποιείτε αναγνώριση ομιλίας.
Καθεμία από αυτές τις λύσεις δεν αφορά μόνο την αρθρίτιδα. Πρόκειται για τη μεταβολή της ανθρώπινης υγείας. Θέλω να είμαι μέρος αυτής της ιστορίας. Είμαι περήφανος που είμαι μέρος αυτής της ιστορίας. Όλες οι μικρές λύσεις μου παίρνουν μια ασθένεια και αλλάζουν την πορεία της.
Αυτός είναι ένας από τους τρόπους που νομίζω ότι μπορούμε να θεραπεύσουμε.
Mary W.:
Στο βιβλίο, μιλήσατε επίσης για το στέλεχος που έχει ρευματοειδή η αρθρίτιδα που βάζει στο γάμο σας
Mary F.:
Είναι ένα από τα πιο μυστικά μέρη μιας χρόνιας ασθένειας - όλοι το γνωρίζουν αυτό, αλλά λίγοι άνθρωποι το παραδέχονται - υπάρχει βαθιά επίδραση στις συμπράξεις. Δεν ξέρω ειλικρινά γιατί. Νομίζω ότι χρειαζόμαστε πολλές ιστορίες για να το καταλάβουμε. Μπορεί να είναι επειδή μια χρόνια ασθένεια επιτίθεται στην αίσθηση του εαυτού σας, την αυτοπεποίθησή σας, και αυτό κάνει τις σχέσεις δύσκολες. Μετά από χρόνια αρθρίτιδας, υπήρξε μια εποχή που δεν μπορούσα να στηριχτώ στο μακρόχρονο σύζυγό μου εκεί για μένα. Στην πραγματικότητα, δεν μπορούσα καν να το επικαλεστώ για να πλησιάσω. Ο ίδιος μετράει. Με εγκατέλειψε. Δεν με ενδιέφερε. Μου έστρεψε. Συνέχισα να αναρωτιέμαι: "Είναι άρρωστος ότι είναι κοντά σε κάποιον άρρωστο;" Νομίζω ότι ήταν αυτό. Νομίζω ότι μόλις έκαψε. Έτσι ήταν κακά νέα.
Νομίζω ότι πρέπει να παραδεχτούμε ότι συμβαίνει αυτό. Η πραγματική ιστορία - τουλάχιστον στην περίπτωσή μου, και ελπίζω σε πολλούς άλλους - ήταν ο τρόπος με τον οποίο ήρθαμε ξανά μαζί. Αντιλαμβανόμαστε ότι μια χρόνια ασθένεια επρόκειτο να μας συνδέσει - όπως οι αρθρώσεις που συνέδεαν τα οστά - μαζί μας. Αν αυτό πρέπει να περάσουμε, τότε θα περάσουμε. Αυτή ήταν η αίσθηση που φτάσαμε τελικά.
Είναι σημαντικό για τους ανθρώπους που εμπλέκονται σε μια σχέση να δώσουν όλη τη πίστη στον κόσμο στους φροντιστές επειδή είναι πραγματικά οι ηγέτες μας. Κάνουν να καεί, και δεν παίρνουν αρκετό έπαινο και αρκετή πίστωση
Mary W.:
Πώς έκανε αυτή η διάγνωση να επηρεάσει τη σεξουαλική σας ζωή;
Mary F.:
Έχω έλλειψη της αυτοπεποίθησης. Ο φυσικός πόνος έπεσε στον τρόπο, αλλά είχα αυτή την αίσθηση ότι το σώμα μου με είχε προδώσει. Ήταν ένα σώμα που μισούσα. Νόμιζα ότι ήταν παλιά. Δεν έχω πια αυτά τα συναισθήματα. Συνειδητοποίησα ότι αυτά ήταν τα συναισθήματα που καθόρισαν ένα φυσιολογικό σώμα σε πολύ, πολύ στενό τρόπο και κανείς από εμάς δεν είναι φυσιολογικό με αυτόν τον τρόπο. Απλά δεν παίρνουμε τέτοια σώματα. Ξέρετε, ο άγγελος της ανατομίας δεν διανέμει τέλεια σώματα σε κανέναν. Έτσι, η δική μου δεν ήταν τόσο μακριά από τα διαγράμματα, όπως είχα αρχικά σκέφτηκε. Αυτό επηρεάζει τη σεξουαλική σας ζωή και καταλαβαίνω ότι είναι ίσως το πρώτο βήμα. Οι νέοι που ανησυχούν ότι δεν θα τους αρέσει εάν έχουν ρευματοειδή αρθρίτιδα θα πρέπει να ξανασκεφτούν. Νομίζω ότι θα αγαπούν ακόμα περισσότερο. Δεν είναι μόνο αυτό, αλλά πρόκειται να αγαπούν ακόμα περισσότερο, επειδή πρόκειται να το εκτιμούν αυτό, και αυτό είναι το τέχνασμα.
Mary W .: Νομίζω ότι είναι πραγματικά πολύτιμη εισροή. Μπορώ μόνο να φανταστώ τι θα ήταν να είσαι 25 και να σκεφτείς ότι είσαι ζεστός και νομίζεις ότι είσαι φανταστικός και ξαφνικά δεν είσαι.
Mary F. :
Αυτό είναι σωστό. Αλλά ας πάρουμε μια διαφορετική εικόνα. Εδώ είναι μια γυναίκα 25 ετών. Περπατάει σε τζιν με στενή δερματοστιξία και κορυφή δεξαμενής και λέει: "Γεια σου, έχω ρευματοειδή αρθρίτιδα. Κοιτάξτε με. »Αντί να σέρνεται γύρω από τον τρόπο που έκανα όταν ήμουν εκείνη την εποχή και σκέφτηκα« ελπίζω κανείς να μην το παρατηρεί ». Mary W.:
Είναι μια πολύ πιο υγιής, μια πιο μπροστινή και ειλικρινής προσέγγιση. Mary F.:
Γι 'αυτό έγραψα "Out of Joint." Mary W.:
Εδώ είναι μια ερώτηση ηλεκτρονικού ταχυδρομείου, "Έχετε κάποια εικόνα για μικρά παιδιά με RA; Η εγγονή μου είναι μόνο 6 ετών και διαγνώστηκε με ΡΑ πριν από δύο ή τρία χρόνια. Μερικές φορές, δύσκολα μπορεί να περπατήσει. Πόσο συνηθισμένο είναι αυτό; " Mary F. :
Είναι πραγματικά πολύ συνηθισμένο. Υπάρχουν τουλάχιστον 300.000 παιδιά με γνωστές διαγνώσεις RA σε αυτή τη χώρα. Υποψιάζομαι ότι είναι πραγματικά λίγο περισσότερο. Για ένα 6χρονο, είναι δύσκολο επειδή δεν το καταλαβαίνουν πραγματικά. Τα πιο προηγμένα φάρμακα έρχονται τώρα σε δόσεις νεογνών. Έτσι η θεραπεία είναι εκεί, και μερικά από αυτά μπορεί να είναι αποτελεσματικά. Τα καλά νέα σχετικά με την ανήλικη ΡΑ είναι ότι συχνά καίγεται στα εφηβικά χρόνια. Έτσι, αν τα παιδιά μπορούν να περάσουν από αυτό, πολύ συχνά μπορούν να τα καταλάβουν.
Νομίζω ότι για τους παππούδες και τους γονείς αυτό είναι σπασμωδικό. Κανείς δεν θέλει να δει αυτό. Δεν θέλετε το παιδί σας να υποφέρει. Θα παίρνατε 10 φορές το RA, αν μόνο θα μπορούσαν να το διασωθούν Νομίζω ότι τόσο στα νέα φάρμακα όσο και στην περίεργη πορεία της νεανικής RA, υπάρχει κάποια ελπίδα
Mary W .:
Έχω ένα e-mail από την Άνοιξη, στο Τέξας. Λέει: "Είμαι 35 ετών και διαγνώστηκα πριν από τρεισήμισι χρόνια. Έχω περάσει από μερικά διαφορετικά φάρμακα και είμαι τώρα σε μεθοτρεξάτη και Celebrex [celecoxib]. Η ερώτησή μου αφορά τις παρενέργειες αυτών των ισχυρών φαρμάκων. Είχα μερικές διαφορετικές ανησυχίες για την υγεία από τη στιγμή που είχα διαγνωστεί με RA, και απλά δεν ξέρω πια τι είναι να νιώθω φυσιολογική. Είναι απογοητευτικό να μην γνωρίζετε ποια συμπτώματα είναι μέρος της RA ή ίσως παρενέργειες των φαρμάκων. Είχατε να αντιμετωπίσετε πολλές ανεπιθύμητες ενέργειες των ναρκωτικών; "
Mary F. :
Αυτό είναι μια μεγάλη ερώτηση. Τα φάρμακα που υπάρχουν για την RA έχουν όλες παρενέργειες. Δεν υπάρχει καμία τέτοια παρενέργεια. Δεν θα υπάρξει ποτέ. Αυτά είναι τα φάρμακα που προσβάλλουν το ανοσοποιητικό σύστημα. Όταν χτυπήσουν αυτό, θα έχουν παρενέργειες. Νομίζω ότι αυτό είναι μια συμφωνία που κάνετε και είναι μια σκληρή συμφωνία. Έχω υποφέρει από πολλές παρενέργειες των φαρμάκων, αλλά νομίζω ότι η RA είναι χειρότερη. Θέλω τη ζωή που μπορώ να πάρω από τη φαρμακευτική αγωγή. Και αν προκαλεί παρενέργειες, τότε θα πρέπει να τα πάρω.
Τώρα, μερικές από αυτές είναι πιο ανεκτές από άλλες. Η πιο αφόρητη παρενέργεια που πιθανότατα είχα για αρκετές ήταν οι αφόρητες κυψέλες όλη την ώρα από τα φάρμακα. Έτσι έχω φαγούρα σαν μανιακός. Ήταν τρομερό. Τελικά, οι κυψέλες κατέστρεψαν λίγο και το βάζω με τα ρούχα και τα εσώρουχά μου. Καλύπτω όλες τις ραφές μου. Προσπαθώ να μην έχω τίποτα να τρίβω ενάντια στο δέρμα μου επειδή το δέρμα μου είναι εξαιρετικά ευαίσθητο.
Άλλες παρενέργειες που έχω υποφέρει περιλαμβάνουν μεγάλη απώλεια μαλλιών, η οποία για μια γυναίκα μπορεί να είναι πολύ ενοχλητική. Ζυγίζω αυτό ενάντια στη ρευματοειδή αρθρίτιδα, την κινητικότητα, την κούραση, όλα αυτά τα πράγματα και αποφασίζω ότι θέλω το φάρμακο. Δεν λέω ότι όλοι πρέπει να νιώθουν αυτόν τον τρόπο. Νομίζω ότι είναι μια συμφωνία που κάνετε και κάθε άτομο πρόκειται να το κάνει λίγο διαφορετικό.
Θα σας πω πώς χειρίζομαι τις παρενέργειες των φαρμάκων. Αναφέρομαι στους καταλόγους των ανεπιθύμητων ενεργειών. Διάβασα κάθε ένα από αυτά. Υπογραμμίζω. Τονίζω. Δίνω μεγάλη προσοχή σε αυτό. Και έπειτα το ανεβαίνω σε μια μπάλα και την ανακυκλώνω και ποτέ δεν το διάβασα ξανά. Δεν μπορώ να ασχοληθώ με το να γνωρίζω πολύ. Πρέπει να το έχω στη βάση γνώσης μου, αλλά δεν το θέλω στην καθημερινή μου σκέψη.
Επομένως η επιλογή μου - και δεν υποστηρίζω αυτό για κανέναν άλλον - αλλά η επιλογή μου είναι να πάω για τα ναρκωτικά και να προσπαθήσω να χτυπήσω όσο πιο φυσιολογικά τη ζωή μου και όσο το RA από τη ζωή μου όσο μπορώ. Ποιες είναι οι βραχυπρόθεσμες και μακροπρόθεσμες επιπτώσεις της δράσης μου, δεν μπορώ να ξέρω, αλλά μου αρέσουν οι μέρες μου καλύτερα από ό, τι παλιότερα. [Σημείωση του ιατρικού συντάκτη: Είναι κρίσιμο να συζητήσετε τυχόν πιθανές ή πιθανές παρενέργειες που μπορεί να αντιμετωπίσετε με το γιατρό σας, οι οποίοι μπορεί να είναι σε θέση να βοηθήσουν ή να συνταγογραφήσουν άλλο φάρμακο.]
Mary W .:
Kathy in Η Καλιφόρνια λέει: "Από την εμφάνιση RA, έχω αναπτύξει επίσης μια άλλη αυτοάνοση ασθένεια. Γνωρίζω ότι αυτό είναι πολύ κοινό. Έχεις αναπτύξει κάτι διαφορετικό από την RA σου και πώς έχει επηρεάσει τη θεραπεία σου για την ΡΑ; "
Mary F. :
Έχω αναπτύξει μια συνοδευτική ασθένεια που ονομάζεται σύνδρομο Sjogren, μια αυτοάνοση ασθένεια που προσβάλλει τους σιελογόνους αδένες και συνδετικός ιστός], που είναι ένα στέγνωμα των οφθαλμών, του στόματος, και έτσι τελικά εσωτερικά όργανα. Είναι στην πραγματικότητα, για μεγάλο χρονικό διάστημα, μια αρκετά επικίνδυνη ασθένεια, αλλά κινείται εξαιρετικά αργά. Με πολλούς τρόπους, ο Sjogren με επηρεάζει πραγματικά περισσότερο από ό, τι η RA τώρα. Έτσι, η διασταυρούμενη επικονίαση των αυτοάνοσων νόσων είναι ένα από τα πιο φρικτά πράγματα για τη ρευματοειδή αρθρίτιδα. Νομίζω ότι είναι πολύ συνηθισμένο και δεν μιλήσαμε αρκετά
Mary W.: Έχετε κάποια τελική συμβουλή που θέλετε να μας αφήσετε με απόψε;
Mary F.:
Οι τελικές μου συμβουλές θα να πω, όποιος είστε εκεί έξω, δεν είστε μόνοι. Δεν είστε λάθος. Αν κρατάτε ένα ιστορικό, πείτε τη ζωή σας ή εστιάστε στα δικαιώματά σας αντί για όλα τα λάθη της ρευματοειδούς αρθρίτιδας. Μπορείτε πραγματικά να γυρίσετε από το φόβο αυτής της ασθένειας να την αψηφούν. Σας εύχομαι καλή τύχη Mary W .:
Ευχαριστώ τη Mary Felstiner για να είμαι μαζί μας απόψε. Μέχρι την επόμενη φορά, είμαι η Mary White. Καληνύχτα.
