Η Pena έχει υποτροπιάζουσα σκλήρυνση κατά πλάκας (RRMS), που σημαίνει ότι μπορεί να είναι σχετικά χωρίς συμπτώματα μια στιγμή, και στη συνέχεια θα ξαφνικά εμφανιστεί μια έξαρση πολλαπλής σκλήρυνσης. Περίπου το 85% των ασθενών με σκλήρυνση κατά πλάκας διαγνωσθεί για πρώτη φορά με RRMS.
Ο καλύτερος τρόπος αντιμετώπισης των σκλήρυνση κατά πλάκας, η Pena έχει διαπιστώσει, είναι να είμαστε πάντα προετοιμασμένοι για την επόμενη υποτροπή. Εκτιμά ότι τα τελευταία 12 χρόνια είχε έξι εξάρσεις σκλήρυνσης κατά πλάκας, οι οποίες μπορεί να διαρκέσουν περίπου τρεις μήνες. Αλλά χωρίς να ξέρει πότε θα χτυπήσει ο επόμενος, παραμένει φρουρός. "Αντιμετωπίζω το MS όπως είναι ένας τυφώνας - με έναν τυφώνα, επιβιβάζεστε στα παράθυρά σας, αποθηκεύετε τα τρόφιμα … είναι το ίδιο με τα MS, προετοιμάζεστε για αυτό παίρνοντας τα φάρμακά σας, παραμένοντας ενεργά, τέτοια πράγματα." η σύζυγός του διατηρεί επίσης αυτό που ονομάζει "κακό αρχείο ειδήσεων" με πληροφορίες αναφοράς σχετικά με τα οικονομικά, την ασφαλιστική κάλυψη και άλλα ζωτικά γεγονότα, εάν χρειαστεί να την αποκτήσει πρόσβαση. "Αυτή τη στιγμή, απολαμβάνω τη ζωή μου. Περπαίνω ", λέει. «Αλλά αν έρθει η μέρα όταν δεν μπορώ να το κάνω αυτό, ξέρω τι να περιμένω».
Εκπαιδεύοντας για σκλήρυνση κατά πλάκας
Εκτός από τον προγραμματισμό μπροστά, η Pena λέει ότι είναι πολύ σημαντική η ενημέρωση για τη σκλήρυνση κατά πλάκας. «Όταν πρωτογνώστηκα με MS, δεν το είχα ακούσει ποτέ, αλλά εκπαιδεύθηκα». Η Pena διαβάζει τις πιο πρόσφατες θεραπείες και έρευνες και συμμετέχει στις μελέτες MS στο Ινστιτούτο Kessler στο New Jersey, όπου το βρίσκει χρήσιμο για να συνδεθείτε με άλλους. «Προσπαθώ να μιλήσω με ανθρώπους που είχαν MS περισσότερο από μένα, καθώς και με τους γιατρούς», λέει. Ο ίδιος οργάνωσε μια ομάδα 19 ατόμων μέσω του Kessler, ο οποίος θα συμμετάσχει στη φραγή του φραχτήριου της μύτης του MuckFest MS φέτος.
Παρά τη σκλήρυνση κατά πλάκας, η Pena πιστεύει ότι είναι ακόμα σε θέση να επιτελέσει όλα όσα θέλει να κάνει. "Δεν έχει εμποδίσει τη ζωή μου", λέει. "Πρέπει να προετοιμαστείς για το χειρότερο και την ελπίδα για το καλύτερο."
