Από τα διαρκή βλάπτοντα ψευδώνυμα ως παιδί να ταλαιπωρούν τις οικείες συναντήσεις ως ενήλικες, οι άνθρωποι με ψωρίαση πρέπει να εργαστούν σκληρά για να διατηρήσουν έναν θετικό εαυτό εικόνα. Υπάρχουν όμως τρόποι για να κερδίσουμε και να διατηρήσουμε την εμπιστοσύνη.
Ο επισκέπτης μας, Ed Dewke, συγγραφέας του "Flake: Confessions of a Psoriatic" και ιδρυτής του Flakehq.com, μιλά ειλικρινά για τις εμπειρίες του με την ψωρίαση και τον τρόπο με τον οποίο έχει μάθει να προστατεύει την αυτοεκτίμησή του και να σκεφτεί θετικά το σώμα του. Ο κ. Dewke έχει επίσης συμβουλές για τους ενήλικες στο χώρο εργασίας και στη σκηνή που χρονολογείται για το πώς να επικοινωνούν δυναμικά και να έχουν υγιέστερες σχέσεις.
Πώς η διάγνωση της ψωρίασης επηρεάζει την αυτο-εικόνα
Dewke:
Ήμουν 39 και πάσαι από τη χειρότερη περίπτωση της πιτυρίδας που μπορείς να φανταστείς. Δεν πήγα σε γιατρό γιατί ποιος πηγαίνει σε γιατρό για πιτυρίδα; Έτσι άρχισα να χρησιμοποιώ όλα τα σαπούνια που είναι εξωχρηματιστηριακά, ένα εμπορικό σήμα κάθε φορά. Τίποτα δεν δούλεψε. Και ήταν τελικά ένας κουρέας το 1989 που χρησιμοποίησε για πρώτη φορά τη λέξη «ψωρίαση».
Και κάπου αργότερα, πήρα μια βλάβη στο τέλος της μύτης μου. Η οικογένειά μου με έλεγε ο Ρούντολφ. Ο γιατρός μου με έστειλε σε δερματολόγο και ο δερματολόγος το κοίταξε, το μελέτησε για δυο λεπτά και είπε: "Ελλαδίζεις οπουδήποτε αλλού;" Και είχα ακριβώς την παρουσία του μυαλού για να πω ότι νομίζω ότι έχω νιφάδες στο κεφάλι μου όλη την ώρα, και έτσι πήρε μια στενή ματιά κάτω από τα μαλλιά μου, βρήκε βλάβες εκεί, και αυτός ήταν εκείνη που είπε, "Έχετε ψωρίαση. "
Ήμουν κάπως συγκλονισμένος γιατί συνέχισε να μου λέει ότι δεν υπήρχε καμία θεραπεία, θα το έχω για το υπόλοιπο της ζωής μου. Είπε, "Ed, ελπίζω να έχετε καλή ασφάλιση επειδή πρόκειται να κάνετε τους φαρμακοποιούς πλούσιους για το υπόλοιπο της ζωής σας."
Για μένα, ένα κλειδί για μια ευτυχισμένη και υγιή αίσθηση του εαυτού ή τουλάχιστον μετακίνηση σε αυτή τη γενική κατεύθυνση πάντα βρήκα και χρησιμοποίησα την ειρωνεία και το χιούμορ που υπάρχει στη ζωή, με την ψωρίαση σαν απλώς άλλο παράδειγμα.
Η αίσθηση του εαυτού μου επιβιώνει πιστεύοντας ότι η ψωρίαση δεν καθορίζει ποιος είμαι. Είμαι κάποιος που μισεί την ψωρίαση πολύ περισσότερο από όποιον δεν την έχει, και ως εκ τούτου αισθάνομαι ότι είμαι σύμμαχος με όλους τους άλλους εναντίον της ψωρίασης μου. Αλλά επειδή δεν μπορώ να το ξεφορτωθώ, έμαθα να το ζήσω χωρίς να το αρέσει. Και προσπαθώ να βοηθήσω τους φίλους και τους γνωστούς μου να κάνουν το ίδιο. Και νομίζω ότι είναι σημαντικό να διδάξουμε στα παιδιά να το κάνουν και αυτό. Να μάθουμε να το γελάμε και γι 'αυτό βοηθάει πολύ.
Γιατί οι άνθρωποι λένε το λάθος πράγμα σε κάποιον με ψωρίαση
Dewke:
Ξέρω ότι αυτό ακούγεται αστείο που προέρχεται από ένα ψωριατικό αλλά μαθαίνεις να έχεις σκληρό δέρμα. Αφήστε τα πράγματα να κυλήσουν από τους ώμους σας. Ένα από τα πράγματα που πρέπει πάντα να κάνετε είναι να τοποθετήσετε τον εαυτό σας στην άλλη πλευρά του καθρέφτη, το ονομάζω. Οι άνθρωποι θα αντιδράσουν σε σας με τρόπους που σας βλάπτουν. Στην πραγματικότητα, στην ιστοσελίδα μου (flakehq.com) έχουμε μια ολόκληρη σελίδα από τα πράγματα που λένε οι άνθρωποι, που ονομάζονται "Do not Say This", που θα σας τσιμπήσουν την πρώτη φορά που θα τα ακούσετε αλλά δεν είναι επειδή " προσπαθώντας. Στην πραγματικότητα, πιθανότατα προσπαθούν να κάνουν το αντίθετο, αλλά απλά δεν αποχωρούν καλά. Και αυτό μας ανατρέπει.
Θα θέλαμε να σκεφτούμε ότι μπορούμε να περάσουμε τον κόσμο αόρατα. Κανείς δεν θα παρατηρήσει την ψωρίαση μας, και αν το κάνουν θα είναι ευγενικοί. Και προσπαθούν να είναι ευγενικοί. Αλλά δεν είναι, έτσι πρέπει να βρεθείτε στη θέση τους και να πείτε αν δεν ήξερα τίποτα για αυτή την ασθένεια και είδα κάποιον με αυτές τις τρομερές αλλοιώσεις του δέρματος, θα κολλήσω το πόδι μου στο στόμα μου και ίσως να πω κάτι Θα λυπούσατε αργότερα; Και η απάντηση είναι ίσως ναι. Και αν μπορείτε να πείσετε ένα παιδί ότι ο άντρας που κάνει τη διασκέδαση του δέρματός του στην άλλη πλευρά της ταλάντευσης στην παιδική χαρά είναι πιθανώς νευρικός για το τι κάνει αυτό το παιδί, τι κάνει το παιδί με την ψωρίαση και πώς αισθάνεται, και γι 'αυτό οι άνθρωποι αντιδρούν άσχημα. Και αν το εκτιμήσετε αυτό, τότε μπορείτε να βοηθήσετε όποιον πάσχει από αυτό το φόβο να το ξεπεράσει.
Πότε να μιλήσετε για την ψωρίαση σας σε κοινωνικές καταστάσεις
κ. Dewke:
Το πρώτο πράγμα που θα προσπαθούσα να αισθανθώ όταν ήμουν στην εταιρεία κάποιας νέας είναι ότι παρατηρούν. Αν δεν διαπίστωσαν ότι έχω ψωρίαση, δεν το έφερα.
Αν όμως ανίχτηκα ότι το είδαν - και συνήθως το ανιχνεύεις γιατί τους ενοχλεί κάποιος ή κάτι άλλο. Είτε δεν μπορούν να κοιτάξουν, είτε φοβούνται τον ένα ή τον άλλο τρόπο. Στη συνέχεια, σταματώ ό, τι μπορεί να είναι η επιχείρηση και λέτε: "Ακούστε, επιτρέψτε μου να ζητήσω συγγνώμη για την εμφάνιση των χεριών μου, των νυχιών μου, του προσώπου μου", ό, τι κι αν είναι. «Έχω αυτή την κατάσταση του δέρματος που ονομάζεται ψωρίαση, και φεύγει άσχημα τώρα. Και θα ήθελα να το αφήσω στο δωμάτιο του ξενοδοχείου μου σήμερα το πρωί, αλλά, δυστυχώς, έπρεπε να το φέρω μαζί μου. Και προσπαθώ να το φως, προσπαθήστε να το πάρετε κάτω από το τραπέζι. Θα κάνουν μερικές ερωτήσεις. Θα εκπλαγείτε με πόσους ανθρώπους ήρθα πίσω σε μένα και θα έλεγα: «Αυτό είναι που είναι αυτό». Θα έλεγα: «Έχω μια θεία ή έναν θείο ή κάποιον που ξέρω που έχει αυτό».
Ψωρίαση και η καριέρα σου
Dewke:
Από πολλές απόψεις, η ψωρίαση με έκανε ένα καλύτερο άτομο. Επειδή προσπαθώντας να γίνω άνετος με άλλους ανθρώπους, έπρεπε να μάθω πώς να κάνω άλλους ανθρώπους άνετους μαζί μου. Αργά ή αργότερα, διαπιστώνουμε ότι πρέπει να το κάνουμε αυτό με άλλους ανθρώπους, ανθρώπους στη δουλειά, με επιβάτες στο ίδιο τρένο ή με το λεωφορείο ή το αεροπλάνο. Τρέχουμε σε καταστάσεις όλη την ώρα που αισθανόμαστε υποχρεωμένοι να κάνουμε το άλλο πρόσωπο πιο άνετο γιατί είναι αρκετά προφανές για μας ότι δεν είναι.
Μόλις μάθετε πώς να το κάνετε αυτό επειδή έχετε αυτή την κατάσταση του δέρματος, εσείς "Έχω να εργαστώ γύρω, έχετε πάρει μια ικανότητα που είναι καλό για όλα τα είδη των πραγμάτων. Στην περίπτωσή μου, αν προσπαθείτε να τα πουλήσετε τις υπηρεσίες σας ως σύμβουλος ή θέλετε να τους υποχρεώσετε να διαβάσουν ένα βιβλίο ή να κάνουν κάτι, να ξεπεράσουν τα προβλήματα που έχουν με αυτό και να μάθουμε πώς να το κάνουμε ότι ως ψωριασικά αν μάθουμε πώς να κάνουμε τους ανθρώπους άνετους με την κατάστασή μας. Λοιπόν, θα έλεγα ότι βοηθάει.
Διευκόλυνση άλλων φόβων για την ψωρίαση
Dewke:
Όλοι που έχουν ψωρίαση, ιδιαίτερα σοβαρή ψωρίαση, περνούν από φάσεις αντίδρασης σε αυτές και πολλές από αυτές τις φάσεις σας κάνουν δυσάρεστες για να είστε γύρω σας. Και αυτό είναι που πραγματικά μαθαίνετε ότι πρέπει να κάνετε κάτι για να αντιμετωπίσετε το αποτέλεσμα αυτής της ασθένειας στην οικογένειά σας, τους φίλους σας και τους συνεργάτες σας. ¶ ¶Αυτήν όταν εσείς, αν παραμείνετε υγιείς, συνειδητοποιήσετε ότι πρέπει να κάνετε κάτι για να τους βοηθήσετε να ξεπεράσουν αυτό που περνάτε και ότι και αυτή η συνειδητοποίηση σας τραβάει - τουλάχιστον με έκανε - κρίμα. Τώρα τα εγγόνια μου σκέφτονται ότι είναι διασκεδαστικό.
Τα εγγόνια μου έρχονται στην υπεράσπισή μου. Θυμάμαι την τελευταία φορά που τα χέρια μου ξεφλούδισαν πολύ σοβαρά, πήρα τις δύο παλαιότερες εγγονές μου, οι οποίες ήταν 11 ή 12 τότε, σε μια γαλακτοκομική βασίλισσα για να πάρουν παγωτό. Και βρισκόμασταν στη γραμμή, και ο παλαιότερος εγγονός μου, η παλαιότερη εγγονή, πήρε πολύ ήσυχο, και μόλις είχαμε πάρει τους κώνοι παγωτού μας και είχαμε πάει στο περίπτερο μας, είπε: «Ήθελα πραγματικά να χτυπήσω αυτούς τους ανθρώπους πίσω μας». Και είπα: "Γιατί;" Και είπε: «Μιλούσαν για τα χέρια σας». Και είπα, "Ω, ω, λοιπόν, δεν γνώριζαν τίποτα για την ψωρίαση", είπε, "Προφανώς όχι." Και είπα, "Θα ήθελα να μου είπατε θα μπορούσαμε να τους φτιάξουμε ευθεία". Και είπε: "Γεια σου, θα ήθελα κι εγώ να έχω κι εγώ. Αυτό θα ήταν διασκεδαστικό να τα βάλεις σε ευθεία γραμμή."
Ψωρίαση και κατάθλιψη, κοινό Combo
Dewke:
Το ονομάζω «Εφέ δουλειά» μετά το Job στην Αγία Γραφή. Όλοι έχουμε μικρές αμαρτίες που μάλλον δεν μοιραζόμαστε με κανέναν. Αλλά όταν κάτι τέτοιο συμβαίνει σε μας, αναρωτιόμαστε: «Τι έκανα για να το φέρω; Πρέπει να είχα κάνει κάτι. "
Πριν από μια δεκαετία, κάναμε μια μικρή ανακούφιση όταν έγινε αρκετά προφανές ότι υπήρχε μια κληρονομική συνιστώσα της ψωρίασης και αυτό ήταν καταπληκτικό, ειδικά αν γνωρίζαμε κάποιον άλλο στην οικογένειά μας που την είχε . Θα μπορούσαμε να ρίξουμε τα χέρια μας και να πούμε: "Λοιπόν, εκεί πηγαίνετε. Ήταν πεπρωμένο. Είναι στα γονίδια μου. Δεν είχα τίποτα να κάνω με αυτό, και δεν υπάρχει τίποτα που να μπορώ να κάνω γι 'αυτό.
Αλλά τότε αυτή η χαρά μετριάστηκε κάπως από το επόμενο επίπεδο έρευνας που έδειξε ότι υπάρχουν αυτά τα πράγματα που ονομάζονται πυροδότες. Πολλοί άνθρωποι μπορούν να φέρουν το συνδυασμό γονιδίων που επιτρέπουν την ψωρίαση αν είναι ενεργοποιημένα, αλλά κάτι πρέπει να τα ενεργοποιήσετε, κάτι που πρέπει να τα ενεργοποιήσετε. Έτσι, λοιπόν, πήγαμε πίσω στην κατάθλιψή μας: «Τι έκανα για να ενεργοποιήσω την ψωρίαση μου;» Έτσι, ναι, η κατάθλιψη είναι μέρος αυτής.
Τι κοινότητες online ψωρίασης μπορεί να προσφέρει
κ. Dewke:
Δημιούργησα το ιστότοπο flakehq.com το 1996 αρκετά εμπορικά ως πύλη για να πουλήσω το βιβλίο μου και είχα την ιδέα ότι εάν οι άνθρωποι με ψωρίαση θα μου στείλουν e-mail θα μπορούσα να μετατρέψω τον ιστότοπο σε κοινότητα. Και αυτό συνέβη. Δεν νομίζω ότι οι πωλήσεις βιβλίων μέσω του ιστότοπου έφθασαν πάντα σε μεγάλο βαθμό, αλλά σήμερα ο ιστότοπος λαμβάνει πάνω από 20.000 μοναδικούς επισκέπτες το μήνα και υπάρχουν πάνω από 1.200 ανταλλαγές αλληλογραφίας που αρχειοθετούνται εκεί. Δημοσιεύουμε ιστορίες, άρθρα, φωτογραφία. Έχουμε ακόμη και έναν ποιητή, και αν κάποιος δεν έχει διαβάσει τα ποιήματά του στο flakehq.com, πρέπει να το κάνετε. Δεν μπορείτε να διαβάσετε αυτά τα ποιήματα και να μην μάθετε πολλά για την ψωρίαση και να εκτιμήσετε την αίσθηση του χιούμορ.
Οι δοκιμές της χρονολόγησης με την ψωρίαση
Dewke:
Ίσως θελήσετε να ξεκινήσετε μια σχέση με έναν φίλο. Δεν λέγεται χρονολόγηση. Καλέστε κάτι άλλο. Καλέστε τη φιλία. Καλέστε την υποτροφία, ό, τι κι αν λειτουργεί για εσάς, αλλά μην το θεωρείτε ως χρονολόγηση και μην το θεωρείτε σαν φίλο και αφήστε το να διαρκέσει για λίγο και να δείτε πόσο άνετα μπορεί να γίνει μαζί σας έτσι. Το σημαντικό είναι να ασχοληθεί με το αντίθετο φύλο με κάποιο τρόπο.
Η ψωρίαση είναι ένα πολύ μικρό μικρό νεύρο που πρέπει να προσέξουμε στην ανάπτυξη μιας στενής σχέσης με έναν άλλο άνθρωπο. Υπάρχουν όλα τα είδη των ζητημάτων που θα επηρεάσουν το αποτέλεσμα της σχέσης. Και ο μόνος τρόπος που θα μάθετε να αντιμετωπίζετε αυτά τα ζητήματα είναι να μεγιστοποιήσετε την έκθεσή σας σε αυτά. Και το κάνετε αυτό έχοντας φίλους, όχι απαραίτητα συγκεντρώνοντας ένα μεγάλο αριθμό συζύγων ή φίλων ή συζύγων, αλλά έχοντας συνάψεις με το αντίθετο φύλο που θα σας δώσει την έκθεση που πρέπει να νιώσετε αρκετά ισχυρή για να πάτε στο επόμενο επίπεδο όταν βρείτε κάποιον , και βρίσκεσαι λίγος χρόνος όταν φαίνεται σωστό.
Πέντε μεγάλες ερωτήσεις για την ψωρίαση
κ. Dewke:
Μπορώ να κουδουνίσω από τις πέντε συνήθεις ερωτήσεις θα ήταν ίσως ο τρόπος για να απαντήσω σε αυτό. Ένας από αυτούς είναι: «Πώς μπορώ να το μεταχειριστώ αν δεν μπορώ να πληρώσω για ένα γιατρό ή να πληρώσω για ιατρική συνταγή;»
«Υπάρχει φυσική θεραπεία που λειτουργεί;» Αυτό είναι άλλο. Εκτιμώ ότι το να πάρει είναι, «Πώς μπορώ να καταστήσω τους ανθρώπους να καταλάβουν τι είναι η ψωρίαση; Πολλές φορές οι άνθρωποι δεν ξεπερνούν το όνομα. Λένε: «Τι είναι αυτό στο δέρμα σου;» Λέτε ότι πρόκειται για ψωρίαση. Δεν ξέρουν πώς να το γράψουν. Δεν το έχουν ακούσει ποτέ πριν. Δεν θέλουν να ακούσουν πια.
Ένας άλλος: «Γιατί το έχω;» Αυτό, βέβαια, μας φέρνει πίσω στο «αποτέλεσμα εργασίας». Οι άνθρωποι θέτουν αυτό το ερώτημα πολύ όταν βρίσκονται στο βάθος της κατάθλιψης πάνω από αυτή τη διάγνωση και αυτό το γεγονός ότι ο γιατρός είπε ότι δεν πρόκειται ποτέ να το ξεφορτωθούμε. Ας δούμε, είναι τέσσερα.
Πέντε και τελικά: oh, μου αρέσει αυτό. «Τι πρέπει να κάνω για να αντιμετωπίσω αυτά τα πράγματα;» Είμαι βέβαιος ότι έχετε ακούσει σε αυτή την εκπομπή δεκάδες φορές ότι τίποτα δεν λειτουργεί για πάντα, και οι άνθρωποι γράφουν πάντοτε να λένε, «Προσπάθησα απλά τέτοια. Εργάστηκε για έξι μήνες. Τώρα πάλι ξεφλουδίζω. Πού θα πάω από εδώ; "
Μαθήματα από την Ψωρίαση
Dewke:
Νομίζω ότι ίσως το μεγαλύτερο μάθημα που έχω μάθει από την ψωρίαση δεν έχει καμία σχέση με την ψωρίαση. Έχει να κάνει με την υπομονή με άλλους ανθρώπους. Οι άνθρωποι πρόκειται να αντιδράσουν σε εσάς, και αυτές οι αντιδράσεις μπορείτε να κάνετε με δύο τρόπους: Μπορείτε είτε να προσβληθείτε από αυτούς είτε μπορείτε να μάθετε υπομονή. Και η υπομονή σημαίνει όχι μόνο να παίρνετε πολύ χρόνο για να εξηγήσετε σε κάποιον γιατί δεν χρειάζεται να σας φοβούνται ή δεν πρέπει να σας αγνοούν ή δεν χρειάζεται να δώσετε προσοχή στην ψωρίαση σας.
Η υπομονή μπορεί σημαίνει επίσης υπομονή με ανθρώπους που δεν θέλουν να ακούσουν κάτι τέτοιο. Θέλουν να σας πω ότι νομίζουν ότι είστε ακαθάριστοι και παρακαλώ πηγαίνετε μακριά. Έχουμε όλοι συναντήσει αυτό. Πρέπει να έχετε υπομονή με τους ανθρώπους επειδή πρόκειται να το κάνουν αυτό. Εάν δεν ήταν το ψωριασικό και ήσασταν δίπλα σε ένα, θα προσέχουμε τις ντομάτες που συμπιέζουν επίσης.
Περισσότερες πληροφορίες σχετικά με την ψωρίαση και την αυτο-εικόνα
Αν θέλετε να μάθετε περισσότερα για το πώς να περιηγηθείτε στις κοινωνικές καταστάσεις και να διατηρήσετε μια θετική εικόνα για τον εαυτό σας με την ψωρίαση, ακούστε ολόκληρη την εκπομπή μέσω web, Δημιουργώντας μια θετική εικόνα του εαυτού με την ψωρίαση , και ακούστε πώς οι ειδικοί μας απάντησαν σε ερωτήσεις από το κοινό.
Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με την ψωρίαση, δείτε αυτούς τους πόρους του HealthTalk:
- 10 ερωτήσεις κλειδιά για την ψωρίαση
- Ρωτήστε τον γιατρό
- Joyce
- Ζωή με την Ψωρίαση Blog από την Gina Tupaczewski
- Ψωρίαση Webcast Archive
- Flake HQ
