Αφρικής-Αμερικανίδα γυναίκα με MS θέλει άλλες μαύρες γυναίκες να ξέρουν #WeAreIllmatic |

Η Victoria Reese δείχνει τον κόσμο ότι είναι "άρρωστος και άρρωστος και στην εξουσία." Joseph Gray

μια κάπως λαμπερή, κάπως τρελή ζωή ως βοηθός σε μια εταιρία ταλέντων στο Χόλιγουντ όταν άρχισε να βιώνει μούδιασμα στα πόδια και το πρόσωπό της.

«Έχετε ακούσει την ιστορία του βοηθού του Χόλιγουντ να είναι συνδεδεμένη με το άγχος. τα συμπτώματα ήταν ένα αποτέλεσμα της ζωής που έζησε η ζωή.Δεν ήξερα τότε ότι το άγχος ήταν ένα σκανδαλισμένο για τις φλεγμονές MS », λέει ο Reese

Μετά από μια λανθασμένη διάγνωση της κατάθλιψης, Reese αναφέρθηκε σε ένα νευρολόγο ο οποίος συνέστησε να έχει MRI εγκεφάλου. Η μαγνητική τομογραφία αποκάλυψε ότι ο Reese, στη συνέχεια ο 25, είχε εννέα βλάβες στον εγκέφαλό της. Διαγνώστηκε με σκλήρυνση κατά πλάκας.

Δοκίμασε δύο ενέσιμα φάρμακα MS αλλά αντιμετώπισε παρενέργειες. Δύο χρόνια μετά τη διάγνωσή της, πήγε σε ένα χάπι, το οποίο παίρνει εδώ και τρία χρόνια, με ελάχιστες παρενέργειες και σπάνιες εξάρσεις ή υποτροπές.

"Εκτός από το να υπολογίσουμε την καλύτερη θεραπεία, η διάγνωση ήταν ότι δεν ήξερα κανέναν με την ασθένεια και όταν πήγαινα σε ιατρικές ιστοσελίδες για να ανακαλύψω πληροφορίες για το MS, όλες οι εικόνες ήταν καυκάσιου ανθρώπου.Όταν έκανα Googles μαύρους ανθρώπους με MS, "Οι Έλληνες-Αφρικανοί-Αμερικανοί: Νέες ερευνητικές προκλήσεις Παλαιές αντιλήψεις

Δημιουργία ενός Δικτύου Υποστήριξης για Γυναίκες Χρώματος με MS

Η έλλειψη Αφροαμερικανών που εκπροσωπούνται στον Κόσμο της Παγκόσμιας Οργάνωσης έδωσε Reese τη μονάδα για να κάνει μια αλλαγή. Το 2016, συμμετείχε στην Εθνική Εταιρεία Σκλήρυνσης κατά της Σκλήρυνσης (NMSS) στην Καλιφόρνια, συμμετέχοντας σε περιπάτους.

«Ήμουν με τους φίλους μου αλλά δεν έβλεπα πολλούς άλλους ανθρώπους με χρώμα. μια θάλασσα του Καυκάσου ", λέει ο Reese. "Δυστυχώς, το ρατσισμό και ο αποκλεισμός εξακολουθούν να υπάρχουν το 2017. Αλλά πιστεύω επίσης πολιτισμικά ότι πολλοί άνθρωποι χρώματος, ιδιαίτερα οι Αφροαμερικανοί, μπορεί να μην έχουν διδαχθεί να σηκώσουν το χέρι τους και να ζητήσουν βοήθεια σε ομάδες υποστήριξης ή θεραπεία για να αντιμετωπίσουν την ασθένεια. Στο πνεύμα μας, είμαστε πνευματικοί, έτσι μπορούμε να προσευχόμαστε γι 'αυτό αντί να πηγαίνουμε στη θεραπεία. "

Για να αλλάξει κάτι τέτοιο, ο Reese έγινε πρεσβευτής για το κεφάλαιο της NMSS στη Νότια Καλιφόρνια και τη Νεβάδα. στην κοινωνία των κρατών μελών να πει, «θα ήθελα να είμαι πρόσωπο για τον πολιτισμό μου και να πω την ιστορία μας», λέει ο Reese. "Είπα ενεργά στους ανθρώπους στα κοινωνικά μέσα ενημέρωσης ότι έχω MS και όταν οι άνθρωποι έμαθαν ότι ήμουν πρεσβευτής, οι άνθρωποι άρχισαν να με συνδέουν με ανθρώπους που ήξεραν που είχαν MS ή που είχαν διαγνωστεί πρόσφατα.

Όσο περισσότερο ο Reese συνδεθεί με άλλες μαύρες γυναίκες με σκλήρυνση κατά πλάκας, τόσο περισσότερο συνειδητοποίησε ότι οι γυναίκες χρώματος χρειάζονταν ένα δίκτυο υποστήριξης μόνο γι 'αυτούς.

Πολλοί άνθρωποι γνωρίζουν την κοινωνία MS και ότι κάνει σπουδαία πράγματα Αλλά ο πρωταρχικός του στόχος είναι μεγαλύτερος από την οικειότητα, επικεντρώνεται στην ιατρική έρευνα και τα φάρμακα και στην εξεύρεση θεραπείας - όλα όσα σίγουρα χρειαζόμαστε, αλλά οι άνθρωποι δεν χρειάζονται πάντα γιατρό, χρειάζονται πραγματική υποστήριξη, θεραπεία και κοινότητα. μια αδελφοσύνη », λέει ο Reese

Η ενδυνάμωση των γυναικών με σκλήρυνση κατά πλάκας: Είστε Illmatic

Από αυτή την έννοια γεννήθηκε η εκστρατεία του Reese WeAreIllmatic. Έχει δανειστεί το όνομα από τον τίτλο του ντεμπούτο άλμπουμ του rap του Nas, το οποίο κυκλοφόρησε το 1994.

«Ο Nas είναι θρυλικός στην κοινότητα της Αφρικής-Αμερικής, ήξερα για το άλμπουμ του

Illmatic

're dpepe, cool ή supreme, "εξηγεί ο Reese. "Όλα αυτά τα χρόνια έλεγα« illmatic »και« άρρωστος »και δεν το σκέφτηκα ότι κυριολεκτικά σημαίνει ότι είσαι άρρωστος ή άρρωστος με μια ασθένεια. Ήθελα να παίξω στην εξουσιοδοτημένη έκδοση ασθενών και άρρωστων. λέξεις, παρόλο που έχουμε MS, εξακολουθούμε να είμαστε άρρωστοι και άρρωστοι και στην εξουσία. "

Η Nas έδωσε στον Reese τη δυνατότητα να χρησιμοποιήσει το όνομα για την εκστρατεία της. Τον Αύγουστο του 2017, ξεκίνησε την καμπάνια της με ένα βίντεο. Την ίδια μέρα ο Νος έστειλε το βίντεο στους 35 εκατομμύρια οπαδούς του στο Instagram. <> Εάν δεν το είχε ξανακάνει ποτέ, θα ήμουν απλά ένα κορίτσι που ονομάστηκε τυφλά η καμπάνια μας. το Reese λέει: Η μείωση της ντροπής που σχετίζεται με την ύπαρξη MS Στο πλαίσιο της εκστρατείας, η Reese ξεκίνησε μια σελίδα στο Facebook με μια κλειστή ομάδα όπου οι γυναίκες μπορούν να μοιραστούν ιδέες και ανησυχίες Αναφέρει ότι όλη η παρουσία των κοινωνικών μέσων ενημέρωσης στην καμπάνια συμβάλλει στη σιωπή της ντροπής που συνδέεται με την σκλήρυνση κατά πλάκας.

«Με κάθε ασθένεια, πολλοί άνθρωποι ντρέπονται για αυτό, φοβούνται να ενημερώσουν τους εργοδότες τους για φόβο να απολυθούν ή για τους σημαντικούς τους άλλους επειδή αισθάνονται ότι δεν είναι πλέον ελκυστικές για αυτούς ή ότι δεν θα θέλουν να παραμείνουν μαζί τους μακροπρόθεσμα ", λέει ο Reese. "Συναισθηματικά μπορεί να είναι κάπως συγκεχυμένη όταν έχετε μια αόρατη ασθένεια. Μπορεί να φανείτε ωραία, αλλά να αισθάνεστε φρικτή, ή να είστε ωραία μια μέρα και την επόμενη μέρα που βρίσκεστε στο νοσοκομείο. "

Η καμπάνια έχει ενθαρρύνει τις γυναίκες που ποτέ δεν έχουν μιλήσει για την ασθένεια να το κάνουν στα κοινωνικά μέσα.

" Αυτή είναι μια ψηφιακή καμπάνια, οπότε τόσο περισσότερο οι γυναίκες που μοιράζονται την ιστορία τους, τόσο το καλύτερο. Δεν μπορώ να φέρω προσωπικά την ευαισθησία ", λέει ο Reese. "Και λειτουργεί. Είναι η ενδυνάμωση ότι οι γυναίκες δέχονται την πρόκληση να μοιραστούν και με αυτόν τον τρόπο αντιμετωπίζουν τα MS".

Κανονικοποίηση Θεραπείας για Αφροαμερικανούς

Στη συνέχεια, στο πλαίσιο της εκστρατείας της, ο Reese σχεδιάζει να ξεκινήστε αυτό που αποκαλεί "MS State of Mind", ένα βίντεο της σε μια συνεδρία θεραπείας με έναν Αφρο-Αμερικανό θεραπευτή. Οι γυναίκες συζητούν τα στάδια αντιμετώπισης μιας διάγνωσης ασθενειών

«Αυτό θα δώσει στις άλλες μαύρες γυναίκες την ευκαιρία να δουν τι είναι μια περίοδος θεραπείας - και ότι δεν είναι μόνο για άλλους αγώνες ή για τρελούς ανθρώπους. "

" Ελπίζω ότι όσο περισσότερο η παρουσία της θα έχει την καμπάνια της στα κοινωνικά μέσα, τόσο περισσότερες γυναίκες θα εκπροσωπούν.

"Ο στόχος μου είναι ότι αν ψάξετε online στο MS, την αναζήτησή σας ", λέει ο Reese. "Και ότι περισσότεροι άνθρωποι συνειδητοποιούν ότι δεν είναι όλοι με ΣΚ σε αναπηρικό καροτσάκι ή λευκή γυναίκα στα μέσα της δεκαετίας του 40. Υπάρχουν τόσα πολλά πρόσωπα."