Ο συστηματικός λύκος (που ονομάζεται επίσης συστηματικός ερυθηματώδης λύκος ή ΣΕΛ) είναι μια "πολλαπλή" ασθένεια. Αυτό σημαίνει ότι μπορεί να προκαλέσει συμπτώματα σε πολλά μέρη του σώματος - στις αρθρώσεις, στα νεφρά, στο δέρμα, στα αιμοφόρα αγγεία και στις επενδύσεις γύρω από την καρδιά και τους πνεύμονες. Περισσότεροι από 16.000 Αμερικανοί αναπτύσσουν συστηματικό λύκο κάθε χρόνο. Το 90 τοις εκατό είναι γυναίκες, οι περισσότεροι από τους οποίους διαγιγνώσκονται μεταξύ των ηλικιών 15 και 45 ετών.
Εάν έχετε συστηματικό λύκο, μπορείτε να έχετε περιόδους όπου ο λύκος σας είναι ήσυχος και περιόδους κατά τις οποίες ο λύκος σας είναι ενεργός. Οι ενεργές περιόδους συστηματικού λύκου ονομάζονται φωτοβολίδες
Ζώντας με συστηματικό λύκο
Η Kathleen LaPlant ήταν καθηγήτρια Νηπιαγωγείου στο Cape Cod, Mass., Όταν άρχισε να αισθάνεται κουρασμένος όλη την ώρα. "Για χρόνια πήγα στους γιατρούς λέγοντάς τους ότι ήμουν τόσο κουρασμένος και πόνος παντού, θα μου πρηστεί στα πόδια μου, στα εξανθήματα και στους πυρετούς και τα συμπτώματα θα έρχονταν και θα πήγαιναν .. Όταν τελικά πήρα μια διάγνωση συστηματικού λύκου ήμουν πραγματικά ανακουφισμένος ", λέει ο LaPlant. "Οι γιατροί μου είχαν αρχίσει να σκέφτονται ότι ήμουν ψυχός."
Επειδή ο λύκος μπορεί να έχει τόσο διαφορετικά συμπτώματα που έρχονται και περνούν με την πάροδο του χρόνου, μια διάγνωση μπορεί να είναι δύσκολη. Ο μέσος άνθρωπος με συστηματικό λύκο βλέπει τρεις διαφορετικούς γιατρούς σε διάστημα τεσσάρων ετών πριν γίνει σωστή διάγνωση της κατάστασης.
Ημερήσια συμπτώματα συστηματικού λούπιου και λούπινου πυρετού
«Η μέρα με τη μέρα μου υφίσταται κόπωση. από τον ήλιο, και να πάρετε αρκετό ύπνο που κάνω αρκετά καλά.Ένα από τα πιο δύσκολα πράγματα είναι ότι φαίνονται καλά τις περισσότερες φορές, έτσι ώστε οι άνθρωποι δεν συνειδητοποιούν πόσο άρρωστος είσαι », σημειώνει ο LaPlant. με το λύκο να αντιμετωπίζει τα "συστηματικά συμπτώματα" του λύκου όλη την ώρα. Αυτά είναι τα γενικά, κοινά συμπτώματα του λύκου που περιλαμβάνουν κόπωση, πόνο στις αρθρώσεις και μυϊκούς πόνους. Μια φλεγμονή του συστημικού λύκου μπορεί να προκαλέσει εξάντληση, πυρετό, απώλεια βάρους και συμπτώματα εσωτερικής εμπλοκής οργάνων. Η LaPlant έχει μάθει όλα αυτά τα χρόνια για να ακούσει το σώμα της και λέει ότι τώρα μπορεί να αισθανθεί πότε έρχεται μια φλόγα. Προσπαθεί να επιβραδύνει σε εκείνους τους χρόνους και παίρνει ανακούφιση από το άγχος παίζοντας το πιάνο και κρατώντας ένα περιοδικό. Ορισμένες μελέτες έχουν δείξει ότι το φάρμακο Plaquenil (υδροξυχλωροκίνη) μπορεί να αποτρέψει τις φλεγμονές του λύκου και πολλοί άνθρωποι με συστηματικό λύκο, συμπεριλαμβανομένου του LaPlant, λαμβάνουν το Plaquenil κάθε μέρα. «Από τη στιγμή που ο ρευματολόγος μου με έβαλε στο Plaquenil δύο φορές την ημέρα, έχω κάνει πολύ καλύτερα. Όταν έχω μια σημαντική φλεγμονή, πάω στα στεροειδή για λίγο», λέει. Τα στεροειδή, όπως η πρεδνιζόνη, είναι μια ομάδα φαρμάκων που μειώνουν τη φλεγμονή.
Αν και δεν υπάρχει θεραπεία για συστηματικό λύκο, τα φάρμακα βοηθούν. Χωρίς πρεδνιζόνη, οι ειδικοί εκτιμούν ότι οι μισοί από όλους τους ασθενείς με λύκο θα πεθάνουν από την ασθένεια εντός τεσσάρων ετών. Σήμερα, το 5ετές ποσοστό επιβίωσης είναι πολύ πάνω από το 90%. Επιπλέον, ο συστηματικός λύκος είναι ένας ενεργός τομέας της επιστημονικής έρευνας και υπάρχει ελπίδα για μια θεραπεία στο μέλλον.
Αντιμετωπίζοντας Συναισθηματικά Με Συστηματικό Λύκο
Η αντιμετώπιση οποιασδήποτε χρόνιας και απρόβλεπτης ασθένειας μπορεί να είναι σωματικά, κοινωνικά και συναισθηματικά αποστειρωμένη. Τα άτομα με συστηματικό λύκο μπορούν επίσης να παρουσιάσουν μεταβολές της διάθεσης, κόπωση και σύγχυση που προκαλείται από την ασθένεια ή τα φάρμακα που χρησιμοποιούνται για τη θεραπεία της. Η κατάθλιψη είναι ένα κοινό πρόβλημα
«Η φύση μου είναι να είμαι αισιόδοξη, αλλά είχα περιόδους θλίψης που ήταν δύσκολο να βγούμε από. Είμαι πιο συναισθηματικός από ό, τι πριν. φίλους και οικογένεια και έχω μάθει ότι πρέπει να είμαι υπερασπιστής για τον εαυτό μου, όσο περισσότερο έχω μάθει για την ασθένειά μου όσο καλύτερα μπορούσα να το αντιμετωπίσω »λέει ο LaPlant
Πρέπει να ξέρετε ότι οι άνθρωποι ζουν καλύτερα και περισσότερο με συστηματικό λύκο από ποτέ. Οι μελέτες δείχνουν ότι οι άνθρωποι που μαθαίνουν περισσότερα για τη νόσο τους και συμμετέχουν στη δική τους φροντίδα γενικά διαχειρίζονται καλύτερα με συστηματικό λύκο. Η LaPlant λέει ότι η εκμάθηση των περιορισμών σας είναι ένα σημαντικό πρώτο βήμα. "Δεν είναι πάντα εύκολο, αλλά μπορεί να γίνει." Οι άνθρωποι μπορούν ακόμα να ζήσουν μια πλήρη ζωή με λύκο ", λέει.
