Η ιστορία της Alicia: Η αδιαγνωσμένη αγκυλοποιητική σπονδυλίτιδα

Μην χάσετε αυτό

Αντιμετωπίζοντας την αγκυλοποιητική σπονδυλίτιδα: Πρέπει να δοκιμάσετε συμπληρώματα

Παρακολουθήστε: Η Γιόγκα θέτει σε κίνδυνο την αγκυλοποιητική σπονδυλίτιδα

Βοηθήστε να βελτιώσετε την ευελιξία και την κινητικότητα

Εγγραφείτε για περισσότερα δώρα Ενημερωτικό δελτίο για την καθημερινή υγεία

Όταν η επαγγελματική χορεύτρια Alicia Graf Mack αρχίζει να διαμαρτύρεται για ο πόνος των αρθρώσεων, οι γιατροί της ήταν πεπεισμένοι ότι ήταν το αποτέλεσμα του εξαντλητικού χρονοδιαγράμματος της έφηβης - ώρες εκπαίδευσης κάθε μέρα για χρόνια για να φτάσει στον πολύ ανταγωνιστικό κόσμο του χορού. Τώρα ηλικίας 35 ετών και χορευτής μολύβδου με το Αμερικανικό Θέατρο Χορού Alvin Ailey στη Νέα Υόρκη, ο Mack πέρασε τα περισσότερα από τα εφηβικά της χρόνια ασχολούμενος, ενώ οι συνομήλικοι της ήταν εκτός κοινωνικοποίησης. "Οι γιατροί είπαν ότι ήταν απλά φθορά επειδή είμαι τόσο σωματικά ενεργός", λέει. "Συνέχισαν να μου λένε ότι ήμουν νέος και υγιής όταν ήξερα ότι δεν ήμουν."

Ένας ταλαντούχος καλλιτέχνης, ο Mack προσχώρησε στο διάσημο θέατρο χορού του Χάρλεμ κατά τη διάρκεια της ανώτερης χρονιάς του στο λύκειο. Ακόμη και όταν η καριέρα της άρχισε να απογειώνεται, η κατάστασή της επιδεινώθηκε. «Ξύπνησα μια μέρα και το γόνατό μου ήταν πραγματικά πρησμένο, αλλά δεν είχα πολύ πόνο», λέει. "Αυτή ήταν η αρχή της προσπάθειας να καταλάβω τι ήταν λάθος." "Έκανα τόσους πολλούς γιατρούς και είχα τόσες πολλές εξετάσεις και κανείς δεν ήξερε τι συμβαίνει μαζί μου", λέει ο Mack. Στην πραγματικότητα, χρειάστηκαν αρκετά χρόνια για να διαγνωσθεί σωστά η αγκυλοποιητική σπονδυλίτιδα (AS), μια μορφή φλεγμονώδους αρθρίτιδας που επηρεάζει κυρίως την σπονδυλική στήλη - αν και μπορεί να εμπλέκονται και άλλοι αρθρώσεις, όπως στην περίπτωση του Mack. Τα συμπτώματα της αγκυλοποιητικής σπονδυλίτιδας περιλαμβάνουν πόνο, δυσκαμψία και κόπωση. Σε σοβαρές περιπτώσεις AS, η σπονδυλική στήλη μπορεί να συγχωνευθεί σε σταθερή θέση, περιορίζοντας το είδος της κίνησης που εξαρτάται από τη σταδιοδρομία του Mack.

Οι καθυστερήσεις διάγνωσης είναι κοινές με την αγκυλοποιητική σπονδυλίτιδα

Η ιστορία του Mack είναι αρκετά χαρακτηριστική, Τα συμπτώματα της σπονδυλίτιδας συχνά παραμένουν αδιάγνωστα για χρόνια. Στην πραγματικότητα, η έρευνα που δημοσιεύθηκε στο περιοδικό Clinical Rheumatology δείχνει ότι χρειάζονται συχνά έξι ή περισσότερα χρόνια για τη διάγνωση του AS. Τα συμπτώματα αρχίζουν, αλλά οι γιατροί δεν είναι σε θέση να εντοπίσουν αμέσως την αιτία του πόνου. Αυτό συμβαίνει τουλάχιστον εν μέρει επειδή τα σημάδια του ΑΣ δεν εμφανίζονται στις ακτίνες Χ έως ότου η κατάσταση είναι πιο προχωρημένη, η οποία μπορεί να είναι επτά έως 10 χρόνια μετά την έναρξη των συμπτωμάτων.

Ωστόσο, αυτό μπορεί να αλλάζει: η έρευνα που δημοσιεύτηκε στο περιοδικό Annals of the Rheumatics Diseases υποδηλώνει ότι η διαγνωστική καθυστέρηση μπορεί να μειώνεται καθώς η συνειδητοποίηση της αγκυλοποιητικής σπονδυλίτιδας αυξάνεται.

Για τον Mack, ήταν ο ξάδερφος, ένας ρευματολόγος, που τελικά άρχισε να βάζει μαζί τα κομμάτια για να βοηθήσει στη διάγνωση αγκυλωτική σπονδυλίτιδα. Η μεγαλύτερη ένδειξη ήταν ότι εξέτασε θετικά το γονίδιο HLA-B27. Αυτό το γονίδιο φέρει έναν υψηλότερο από τον μέσο όρο κίνδυνο για ορισμένες αυτοάνοσες διαταραχές, συμπεριλαμβανομένου του AS, αν και η ίδια η δοκιμή δεν είναι αρκετή για να κάνει μια διάγνωση αγκυλοποιητικής σπονδυλίτιδας.

Ζώντας με αγκυλοποιητική σπονδυλίτιδα

Το γόνατο του Mack ήταν τόσο ασταθές λόγω τα αποτελέσματα της αγκυλοποιητικής σπονδυλίτιδας που υπέστη δύο διαφορετικές χειρουργικές επεμβάσεις. Επίσης, έπρεπε να σταματήσει να χορεύει δύο φορές λόγω πόνου και αναπηρίας, πρώτα το 2000 και στη συνέχεια και πάλι το 2008, όταν στο τέλος μιας διεθνούς περιοδείας οι αρθρώσεις της ήταν τόσο φλεγμονώδεις που αποφάσισε ότι χρειάστηκε ένα διάλειμμα από το χορό. για τους οπαδούς χορού, επέστρεψε το 2011 και κάνει καλύτερα από ποτέ. Έχει προγραμματιστεί να εμφανιστεί στο κλασσικό "Revelations" του Alvin Ailey σε περιοδεία στις Η.Π.Α., συμπεριλαμβανομένου ενός stint στη Νέα Υόρκη τον Δεκέμβριο του 2014.

Για τον Mack, ο πόνος στην πλάτη που είναι το σήμα κατατεθέν της AS δεν ξεκίνησε μέχρι πρόσφατα, λέει. Ο στόχος της επιθετικής αγκυλοποιητικής αγωγής με σπονδυλίτιδα είναι η διατήρηση της κατάστασης και η ανακούφιση του πόνου. Από τη διάγνωσή της, είναι σε διάφορα σχήματα συνδυαστικής θεραπείας που προσπαθούν να κάνουν ακριβώς αυτό.

«Έχω ακόμα πόνο», λέει. "Όλοι οι χορευτές έχουν πόνο, αλλά για μένα είναι τρομακτικό, επειδή μπορεί να επηρεάσει οποιαδήποτε άρθρωση ανά πάσα στιγμή."

Σημεία και συμπτώματα της αγκυλοποιητικής σπονδυλίτιδας

Σύμφωνα με το American College of Rheumatology, περίπου το 80% ο πλανήτης θα έχει πόνο στην πλάτη σε κάποιο σημείο της ζωής του - και αυτό είναι εν μέρει γιατί είναι τόσο δύσκολο να διαγνώσει την αγκυλοποιητική σπονδυλίτιδα, λέει η Susan Goodman, MD, ρευματολόγος στο Νοσοκομείο Ειδικής Χειρουργικής στη Νέα Υόρκη και αναπληρωτής καθηγητής ιατρικής στο Weill Cornell Medical College. "Ο πόνος στην πλάτη είναι ένας από τους κύριους λόγους για τους οποίους οι άνθρωποι βλέπουν γιατρό και από αυτά τα άτομα, μόνο ένα μικρό ποσοστό έχει φλεγμονή ως αιτία του πόνου", λέει, "η αγκυλοποιητική σπονδυλίτιδα έχασε. δεν είναι πάντα εμφανές σε σαρώνει και χρειάζονται χρόνια πόνο και φλεγμονή για να είναι ορατή η βλάβη σε μια ακτινογραφία. Το καλύτερο που μπορεί να γίνει είναι να εξετάσουμε το ιστορικό της υγείας ενός ατόμου. "

Εάν ανησυχείτε ότι μπορεί να έχετε AS, η συμβουλή του Dr. Goodman είναι να δείτε έναν γιατρό εάν ο πόνος στην πλάτη είναι χειρότερος το πρωί, επειδή η αυστηρότητα του πρωινού δείχνει ότι μπορεί να είναι αγκυλοποιητική σπονδυλίτιδα. Ο πόνος στην πλάτη από την αγκυλοποιητική σπονδυλίτιδα αισθάνεται καλύτερα με την άσκηση, όχι χειρότερα όπως άλλοι τύποι πόνου στην πλάτη », λέει.

Μια άλλη ένδειξη μπορεί να είναι ότι ο πόνος στην πλάτη και στις αρθρώσεις σας αισθάνεται καλύτερα αν παίρνετε μη στεροειδή αντιφλεγμονώδη φάρμακα ή ΜΣΑΦ. μια δοκιμή αίματος για το γονίδιο HLA-B27 μπορεί να προσθέσει ένα άλλο κομμάτι ες στο παζλ, λέει ο Goodman

Όπως δείχνει ο Mack, η ζωή με το AS δεν σημαίνει ότι δεν μπορείς να έχεις πλήρη και ενεργό ζωή. Η σωστή διάγνωση είναι το πρώτο βήμα στη χαλάρωση των συμπτωμάτων της αγκυλοποιητικής σπονδυλίτιδας