Δεν υπάρχει κάποιος σωστός τρόπος να λέτε στους αγαπημένους σας μια διάγνωση όπως το πολλαπλό μυέλωμα, αλλά υπάρχουν μερικοί dos και don'ts που μπορούν να σας βοηθήσουν στην καλύτερη πλοήγηση σε αυτά τα δύσκολα στενά. > Να: Ενημερώστε τους αγαπημένους σας όταν είστε έτοιμοι
Όταν ο Beth Morgan, ιδιοκτήτης μικρής επιχείρησης στο Southern Pines, NC, έμαθε ότι είχε πολλαπλό μυέλωμα, ήταν συγκλονισμένος. Αλλά στις πρώτες τρομακτικές στιγμές μετά τη διάγνωσή της, ήξερε επίσης πού να στραφεί. "Μόλις πήρα το αυτοκίνητό μου, κάλεσα τις αδερφές μου και τη μητέρα να τους ενημερώσουν για το τι ακριβώς συνέβη», λέει.
Αλλά για την Maddie Hunter, της οποίας ο γιος ήταν 9 χρονών όταν διαγνώστηκε, ήταν διαφορετική κατάσταση. Ήξερε ότι χρειαζόταν χρόνο για να χωνέψει τη διάγνωσή της προτού να του μιλήσει γι 'αυτό. Κάλεσε τον πρώην σύζυγό της, εξήγησε σε αυτόν τι συνέβη και του ζήτησε να πάρει το γιο τους για ένα ξεχωριστό ταξίδι για το Σαββατοκύριακο. «Αγόρασα τον εαυτό μου λίγο πριν εμφανιστεί μπροστά στον γιο μου», λέει. "Μέχρι το τέλος του Σαββατοκύριακου, ήμουν σε θέση να είμαι πιο σύνθετος."
Η Katherine Puckett, PhD, διευθυντής του προγράμματος Mind-Body Medicine για τα Κέντρα Θεραπείας του Καρκίνου της Αμερικής, λέει ότι είναι φυσιολογικό να σοκαρισμένος και φοβισμένος αλλά ότι η στροφή προς την οικογένεια και τους φίλους μπορεί να σας βοηθήσει να προσαρμόσετε τη νέα πραγματικότητά σας.
«Νομίζω ότι ο μεγαλύτερος φόβος που έχουν οι άνθρωποι για να πει στους αγαπημένους τους είναι ότι θα τους βλάψουν ή θα κάνουν σκληρότερη τη ζωή τους». αυτή λέει. "Θέλουμε να προστατέψουμε όσους αγαπάμε, αλλά όταν προσπαθούμε να τους προστατέψουμε με το να μην μιλάμε για το πώς αισθανόμαστε, χάνουμε την ευκαιρία να οικοδομήσουμε την εγγύτητα."
Μην: Ενώ πολλοί άνθρωποι στρέφονται ενστικτωδώς σε εκείνους που αγαπούν για βοήθεια, άλλοι γυρίζουν μακριά. "Μερικοί άνθρωποι είναι σε θέση να στραφούν σε στενές σχέσεις, να γαλουχήσουν και να αποκτήσουν πραγματικά καλή υποστήριξη", λέει ο Puckett. "Μερικές φορές όμως οι άνθρωποι δεν βρίσκονται σε αυτό το μέρος και γυρίζουν προς την άλλη κατεύθυνση και απομονώνονται."
Ο Puckett λέει ότι αυτή η αντίδραση μπορεί να προέλθει από χαμηλή αυτοεκτίμηση. Οι άνθρωποι μερικές φορές αισθάνονται ότι δεν αξίζουν τα χρήματα, το χρόνο ή την προσπάθεια να θεραπεύσουν και τραβούν μακριά από τους άλλους και παίρνουν μια πιο αυτοκαταστροφική άποψη. «Όταν οι άνθρωποι βρεθούν τόσο καταθλιπτικοί ή ανήσυχοι ώστε να μην μπορούν να κινηθούν πέρα από αυτό, είναι καιρός να ζητήσουν επαγγελματική βοήθεια», λέει.
Το άνοιγμα σε έναν θεραπευτή για τη διάγνωση μπορεί να βοηθήσει τους ασθενείς να κατανοήσουν τις δικές τους τα μυαλά και τα κίνητρα είναι καλύτερα, προσθέτει, επιτρέποντάς τους να ανοίξουν σε εκείνους στους οποίους είναι κοντά.
Να: Μοιραστείτε πληροφορίες σχετικά με το τι σημαίνει η διάγνωση σας
Μερικοί ασθενείς αισθάνονται εξουσιοδοτημένοι από την πληροφόρηση και την έρευνα, η γνώση μπορεί να ωθήσει τους άλλους προς την αγωνία και την αβεβαιότητα. Αυτό ισχύει και για τους φροντιστές εκείνων που ζουν με πολλαπλό μυέλωμα.
Αφού διαγνώστηκε ο Hunter, περιέγραψε μια ομάδα οικογενειών και φίλων και τους ανέθεσε να διερευνηθούν διάφορες πτυχές του πολλαπλού μυελώματος. Για εκείνη, έχοντας τον έλεγχο, ήταν ένας μηχανισμός αντιμετώπισης.
«Δημιούργησα μια ομάδα πολύ στενών φίλων που εμπιστεύτηκα να με βοηθήσουν να ερευνήσω τους καλύτερους γιατρούς και κέντρα καρκίνου», λέει. Η ανάθεση στους φίλους της όχι μόνο επέτρεψε στον Hunter να αντιμετωπίσει, αλλά εξουσιοδότησε τους φίλους της, δίνοντάς τους την ευκαιρία να μάθουν για τη νόσο και να την βοηθήσουν να διαχειριστεί καλύτερα τη διάγνωση.
Μην: Απόκρυψη όλων σε μια προσπάθεια να "
Το να λένε τα μέλη της οικογένειας μπορεί να είναι δύσκολο, λέει ο Puckett, γιατί θέλουμε να τους κρατήσουμε από πόνο ή κακό. Αυτό ισχύει ιδιαίτερα για τα παιδιά. Αλλά η προσπάθεια να κρύψετε τα πάντα δεν είναι μια παραγωγική στρατηγική.
"Είναι καλύτερο να είσαι ειλικρινής και μπροστά για την ασθένειά σου γιατί τα παιδιά σου θα βρουν ότι είσαι άρρωστος. οι πληροφορίες που χρειάζονται, το μυαλό τους θα αρχίσει να γεμίζει τα κενά, "λέει. «Μερικές φορές, ο αγώνας είναι μόνο για να βοηθήσει τους γονείς να πάρουν αρκετά άνετα με τη διάγνωση για να μπορέσουν να πουν τα παιδιά τους.»
Τα παιδιά συχνά έχουν τρεις συγκεκριμένους φόβους, λέει. "Ακόμα κι αν είναι ειλικρινείς [φόβοι], τα παιδιά συνήθως θέλουν να μάθουν πρώτα [εκτός αν πρόκειται] να πεθάνουν · δεύτερον, μπορούν να το πιάσουν · και τρίτον, κατά κάποιο τρόπο προκαλούν ή συμβάλλουν σε αυτό, "εξηγεί. Ο Puckett σημειώνει ότι οι ενήλικες συχνά αγωνίζονται και με αυτούς τους πρώτους και τρίτους φόβους. "Αυτά είναι πράγματα που μπορείτε να ανατρέξετε και να συζητήσετε άμεσα με τα παιδιά και τους αγαπημένους σας, ακόμα και αν δεν σας ρωτούσαν αυτά τα ερωτήματα."
Να: Προτίθεστε να ζητήσετε βοήθεια όταν το χρειάζεστε.
Πολλαπλοί ασθενείς με μυέλωμα συχνά ανησυχούν για την ύπαρξη επιβάρυνσης λόγω του σωματικού φόρου που μπορεί να πάρει η ασθένεια στο σώμα τους. Από οστά που σπάνε πιο εύκολα σε συχνές λοιμώξεις και πόνο των νεύρων, οι σωματικές ασθένειες είναι πραγματικές και μπορεί να είναι τρομακτικές για να αντιμετωπίσουν - τόσο για τους ασθενείς όσο και για τις οικογένειες. Αλλά λόγω των νεώτερων προσεγγίσεων στις θεραπείες αυτή τη δεκαετία, πολλοί ασθενείς με πολλαπλό μυέλωμα ζουν πληρέστερες και μεγαλύτερης διάρκειας ζωής ενώ διαχειρίζονται την ασθένεια. Αυτό δεν σημαίνει ότι όσοι πάσχουν από πολλαπλό μυέλωμα δεν θα χρειαστούν βοήθεια.
Πέρα από τη σωματική αρωγή (για παράδειγμα, στην αγορά ειδών παντοπωλείου και μετακίνησης επίπλων), ο Morgan λέει ότι έχει κάποιος να σας βοηθήσει να χειριστείτε συναισθηματικά. «Έχετε έναν συνήγορο σαν σύζυγο, καλό φίλο ή μέλος της οικογένειας που θα πάει μαζί σας σε ραντεβού και θεραπείες», λέει.
Τέλος, ο Puckett λέει ότι επιτρέπει στον εαυτό σας τον συναισθηματικό χώρο να προσαρμόζεται στη διάγνωση σας με έναν υγιή τρόπο και ζητώντας βοήθεια - από την οικογένεια ή / και από τους επαγγελματίες - όταν το χρειάζεστε μπορεί να πάει πολύ μακριά για να σας βοηθήσει να αντιμετωπίσετε το πολλαπλό μυέλωμα
"Αποκαλύψτε τι πρέπει να προχωρήσετε", λέει. "Πιστεύω ότι οι άνθρωποι έχουν υγιή κίνητρα και θέλουν να φροντίσουν τον εαυτό τους. Απλά προσπαθήστε να συνδεθείτε με αυτό το μέρος και να επιτρέψετε σε άλλους να σας βοηθήσουν."
