Η Jane Northrop θυμάται το σοκ της εκμάθησης της κόρης της Nicole είχε ένα συγγενές καρδιακό ελάττωμα. "Ένιωσα σαν να κλώτσησα στο έντερο", είπε. «Δεν θα μπορούσα να αναπνεύσω». Τέσσερα χρόνια αργότερα, η κατάσταση της Nicole και η ευθύνη να είναι ο πρωταρχικός της φροντιστής μπορεί να είναι ακόμα συντριπτική. Αλλά η Northrop ανακάλυψε επίσης θετικές αλλαγές στον εαυτό της και πώς ασχολείται με την κατάσταση της κόρης της.
«Έχω γίνει πολύ ειλικρινής», είπε ο Northrop. "Ήξερα όλη της τη ζωή ότι κάτι δεν ήταν σωστό, και αισθάνομαι ότι δεν ήμουν αρκετά επιθετικός με τους γιατρούς της για να πάρω πραγματικά απαντήσεις. Απλώς συνέχισα να πιστεύω ότι μου έλεγαν, που ήταν ότι ήταν υγιής. Αλλά τώρα, αν υπάρχει κάτι που δεν νομίζω ότι είναι σωστό, θα το αμφισβητήσω. "
Η Nicole, 19 ετών, γεννήθηκε με δύο τρύπες στην καρδιά της μεταξύ της δεξιάς και της αριστεράς κοιλίας, γνωστού ως κοιλιακό ελάττωμα της κοιλίας. αλλά το ελάττωμα δεν διαγνώστηκε μέχρι την ηλικία των 15 ετών. Ως αποτέλεσμα, ανέπτυξε πνευμονική αρτηριακή υπέρταση και σύνδρομο Eisenmenger, που επηρεάζει τη ροή αίματος από την καρδιά στους πνεύμονες.
Σήμερα, η Nicole περιορίζεται σοβαρά από την πάθησή της. Παίρνει μαθήματα online τέχνης και ελπίζει να γίνει εικονογράφος παιδικού βιβλίου, αλλά είναι πάρα πολύ αδύναμος για να δουλέψει έξω από το σπίτι και πρέπει να είναι σε οξυγόνο όλο το εικοσιτετράωρο. "Μου χρειάστηκαν δύο χρόνια για να ξέρει πραγματικά ότι αυτό δεν ήταν ένας εφιάλτης, ότι ήταν πραγματική ζωή ", δήλωσε ο Northrop, 52 ετών, ο οποίος έχει κάνει μια αποστολή να ενημερώνεται και να είναι συνήγορος της Nicole και άλλων όπως της.
« Τώρα, θα μιλήσω για κάθε ευκαιρία που παίρνω για τη διάγνωσή της, για την εσφαλμένη διάγνωσή της, για αυτή την ασθένεια που κανείς δεν την έχει ακούσει », είπε. Το 2011 ξεκίνησε ένα blog «για να εκπαιδεύσει τους ανθρώπους για την ασθένεια της Nicole και τι περνάει καθημερινά».
ΣΧΕΤΙΚΟ:
Το δίλημμα ενός Caregiver
Μια κρίση ζωής ή τραυματική εκδήλωση μπορεί να προκαλέσει αδιανόητο άγχος και θλίψη, αλλά μπορεί επίσης να οδηγήσει σε αυτό που είναι γνωστό ως μετα-τραυματική ανάπτυξη.
Σε πρόσφατη μελέτη, οι ερευνητές παρακολούθησαν 270 γονείς που είναι φροντιστές σε σοβαρά άρρωστα παιδιά. Οι συμμετέχοντες ανέφεραν προσωπικές, επαγγελματικές και οικονομικές δυσκολίες που σχετίζονταν με τις ασθένειες των παιδιών τους, αλλά οι περισσότεροι δήλωσαν ότι υπήρξαν κάποια θετικά αποτελέσματα.
Οι απαντήσεις των γονέων μετρήθηκαν με τη χρήση του Post-Traumatic Growth Inventory (PTGI) τη θετική επίδραση των αρνητικών συμβάντων. Το PTGI μετρά παράγοντες όπως η προσωπική ανάπτυξη και δύναμη, η εκτίμηση της ζωής, η σχέση με τους άλλους και η πνευματική αλλαγή.
Ο επικεφαλής ερευνητής Susan Cadell, καθηγητής στη Σχολή Κοινωνικής Εργασίας στο Πανεπιστήμιο Renison του Πανεπιστημίου του Waterloo στο Οντάριο, δήλωσε ότι τα αποτελέσματα είναι σημαντικά "επειδή η φροντίδα είναι σε εξέλιξη. Δεν είναι γεγονός στο παρελθόν. Επομένως, δείχνει ότι ακόμη και όταν οι άνθρωποι βρίσκονται στα αίσθηση της αγχωτικής εμπειρίας, μπορούν ακόμα να βιώσουν κάτι θετικό. " Ο Denise M. Brown, συγγραφέας πολλών βιβλίων για την φροντίδα και ιδρυτή του caregiving.com, δεν εκπλήσσεται. "Κανείς δεν σας λέει πώς να είστε φροντιστής. Απλά πρέπει να το καταλάβεις », είπε. «Καθώς το κάνετε, γίνετε πιο ανθεκτικός, αυξάνεται η αυτοπεποίθησή σας και γίνετε καλύτερος στην επίλυση προβλημάτων. Συχνά σκέφτομαι τον εαυτό μου: «Αν χρειάζομαι βοήθεια με κάτι, θα ζητήσω έναν οικογενειακό φροντιστή». "
Ο Brown συναντήθηκε με τον Northrop, ο οποίος blogs για το caregiving.com, λίγο μετά τη διάγνωση της Nicole. Εκείνη την εποχή, η Northrop, που ζει στο Ορλάντο της Φλόριντα, δεν μπόρεσε να συμβαδίσει με όλα τα έγγραφα που σχετίζονται με την υγειονομική περίθαλψη της κόρης της. «Η σκέψη της οργάνωσης ήταν ακριβώς πάρα πολύ για να το χειριστεί». Τρία χρόνια αργότερα, η Northrop παρουσίασε μια συνάντηση στο caregiving.com για την οργάνωση ιατρικών γραφικών.
"Ως φροντιστής, είστε αναγκασμένοι να αντιμετωπίσετε τους χειρότερους φόβους σας και επειδή το κάνετε, γίνετε αυτό το ισχυρότερο πρόσωπο που μπορεί να χειριστεί πράγματα που ποτέ δεν νομίζατε ότι θα μπορούσατε", δήλωσε ο Brown. "Αυτό συμβαίνει με τη Jane."
Η μετατραυματική ανάπτυξη δεν σημαίνει ότι ο φροντιστής δεν αισθάνεται πόνο και πόνο. Εδώ είναι έξι πρακτικοί τρόποι για να σας βοηθήσουμε να βρείτε κάτι θετικό όταν αντιμετωπίζετε μια δύσκολη, αγχωτική κατάσταση:
Κρατήστε ένα περιοδικό.
Η καταγραφή των εμπειριών σας θα σας δώσει ένα αρχείο για το πόσο μακριά έχετε έρθει και πόσο Έχετε ολοκληρώσει. "Ένα περιοδικό μπορεί να είναι το αρχείο του μετασχηματισμού σας", δήλωσε ο Brown. "Ακόμη και όταν κανείς δεν σας βοηθήσει, ακόμα κι αν η ημέρα διαρκεί 20 ώρες, το κάνατε. Το περάσατε. Και ένα περιοδικό θα σας βοηθήσει να το θυμάστε αυτό.
Μερικές φορές εστιάζουμε τόσο πολύ στις αρνητικές πτυχές της φροντίδας που παραβλέπουμε τις ευτυχισμένες στιγμές, σύμφωνα με τον Kim Miller, σύμβουλο κλινικών υπηρεσιών στο SeniorBridge, μια εθνική οργάνωση διαχείρισης φροντίδας και φροντίδας στο σπίτι στο Φορτ Λόντερντεϊλ της Φλόριντα Μίλερ ήταν φροντιστής για τη θεία της, ο οποίος πέθανε από καρκίνο του παγκρέατος πριν από έξι χρόνια. Συνιστά να σπάσει φωτογραφίες από ειδικές στιγμές όπως αργίες και γενέθλια. "Έχοντας μια εικόνα των καλών στιγμών μπορεί στη συνέχεια να βοηθήσει τις κακές στιγμές - όταν είστε όλοι στριμωγμένοι έξω - εξασθενίζουν λίγο", δήλωσε ο Μίλερ.
Έχετε έναν προσωπικό χώρο.
Brown προτείνει να δημιουργηθεί ένα μικρό το χώρο στο σπίτι σας και την πλήρωση με πράγματα που έχουν σημασία για εσάς. "Μπορεί να είναι εικόνες των αγαπημένων σας, βιβλία, ταινίες, έργα τέχνης. Όποια και αν είναι, θα σας βοηθήσει να αποφύγετε να χάσετε τη διαδικασία φροντίδας κρατώντας κάτι για τον εαυτό σας », δήλωσε.
Μην πηγαίνετε μόνος σας
« Μέχρι που οι περισσότεροι άνθρωποι ζητούν βοήθεια, είναι εντελώς υπερβολικά τόνισε », δήλωσε ο Μίλερ. Εάν αρχίσετε να αισθάνεστε την καύση του φροντιστή, απευθυνθείτε σε μέλη της οικογένειας ή σε άλλους που μπορούν να βοηθήσουν. "Συνιστώ τουλάχιστον να συμβουλευτείτε έναν υπεύθυνο φροντίδας, ακόμη και αν δεν είστε έτοιμοι να προσλάβετε έναν φροντιστή, επειδή μπορούν να σας βοηθήσουν να σχεδιάσετε ένα σχέδιο για εσάς", δήλωσε ο Miller. Ρυθμίστε τον εαυτό σας.
Είναι σημαντικό να χαράξετε να βγάλεις μερικές μέρες και να κάνεις διακοπές. "Ξεκινήστε αργά", είπε ο Μπράουν. "Αν το μόνο που μπορείτε να κάνετε είναι πρώτα 10 λεπτά διάλειμμα στην αρχή, το κάνετε αυτό. Στη συνέχεια, την επόμενη φορά θα πάρετε ένα 20λεπτο διάλειμμα, στη συνέχεια μια ώρα, και θα την αυξήσετε σταδιακά σε αυτό που αισθάνεστε άνετα. " Αναζητήστε υποστήριξη
Η Northrop είναι συν-ηγέτης μιας τοπικής ομάδας υποστήριξης για τους φροντιστές, που της δίνει μια αίσθηση σταθερότητας. «Μερικές φορές η ζωή μου αισθάνεται τόσο εκτός ελέγχου», είπε, και αυτό είναι το μόνο που μπορώ να κάνω για να συνεχίσω να συνεχίζω να μαθαίνω και να διδάσκω τους άλλους για αυτή την ασθένεια ». Όπως τονίζει ο Brown,« η φροντίδα μπορεί να είναι τέτοια μοναχική, απομονωμένη διαδικασία. Η συμμετοχή ή η καθοδήγηση μιας ομάδας υποστήριξης μπορεί να σας δώσει μια αίσθηση κοινότητας και να βοηθήσετε να αξιοποιήσετε τις δεξιότητες που αποκτάτε ήδη από την εμπειρία φροντίδας ».
