Η εύρεση υποστήριξης για την αγκυλοποιητική σπονδυλίτιδα: Η ιστορία της Amber

Μη χάσετε αυτό

Αντιμετωπίζοντας την αγκυλοποιητική σπονδυλίτιδα: Πρέπει να δοκιμάσετε συμπληρώματα

7 Άσκηση Λόγοι για την Αγκυλοποιητική Σπονδυλίτιδα

Παρακολουθήστε : Γιόγκα θέτει για να βελτιώσει την ευελιξία και την κινητικότητα

Εγγραφείτε για περισσότερα ΔΩΡΕΑΝ Ενημερωτικά δελτία καθημερινής υγείας

Όταν ο Amber Panagos of Newberg, Ο πρώτος διαγνώστηκε με αγκυλοποιητική σπονδυλίτιδα (AS), αισθάνθηκε ότι τα τελευταία 10 χρόνια της ζωής της τελικά είχε νόημα.

Ο πόνος στην πλάτη, τα προβλήματα των πλευρών και ο πυρετός του ισχιακού νεύρου - όλα τα χαρακτηριστικά της πάθησης - την οδήγησε να δει πολλούς ειδικούς. "Κανείς δεν ανέφερε ποτέ μια αγκυλοποιητική σπονδυλίτιδα", λέει. Αλλά αυτό άλλαξε τον Ιούλιο του 2011, όταν μια επίσκεψη σε ένα νοσοκομείο ER έδειξε ότι είχε πέτρες στα νεφρά και κλασικά σημάδια αγκυλοποιητικής σπονδυλίτιδας.

Η επίσημη διάγνωση για αυτούς τους αγώνες μπορεί να ωθήσει μερικούς ανθρώπους να φτάσουν σε άλλους αμέσως και μοιραστείτε τις εμπειρίες τους. Αλλά για τον Παναγό, αυτή η επιθυμία δεν ξεκίνησε αμέσως.

«Αρχικά ήμουν απρόθυμος», λέει ο Παναγός, σημειώνοντας ότι πέρασε αρκετές εβδομάδες, αναρωτιόταν τι σήμαινε η διάγνωση για το μέλλον της και την οικογένειά της,

Οι εμπειρίες του Παναγού μπορούν να είναι χαρακτηριστικές για κάποιον που λαμβάνει νέα για την υγεία που αλλάζουν τη ζωή του. "Μπορεί να χρειαστεί λίγος χρόνος για να δεχτούν οι άνθρωποι τη νέα τους διάγνωση", λέει ο Barry J. Jacobs, PsyD, κλινικός ψυχολόγος και συγγραφέας του "Ο συναισθηματικός οδηγός επιβίωσης για τους φροντιστές - Κοιτάζοντας τον εαυτό σου και την οικογένειά σου βοηθώντας έναν γηράσκοντα γονέα". σε άλλους φέρνει ένα νέο επίπεδο αποδοχής.Αν και ο καθένας είναι διαφορετικός, μπορεί να διαρκέσει έξι μήνες ή και περισσότερο για να αισθάνεται έτοιμος να συνδεθεί με άλλους που έχουν την ίδια κατάσταση, προσθέτει ο Δρ. Jacobs

Βρίσκοντας Υποστήριξη της Αγκυλοποιητικής Σπονδυλίτιδας

Σχετικά τρεις μήνες μετά τη διάγνωσή της, ο Παναγός βρήκε μια ομάδα υποστήριξης σε απευθείας σύνδεση αγκυλοποιητική σπονδυλίτιδα, η οποία είχε μεγάλη αίσθηση του χιούμορ και αυτή την έκανε να θέλει να μάθει περισσότερα. "Διάβασα άλλες ιστορίες και θα ήταν ενδιαφέρον να μάθεις αλλά δεν ήθελα να επιστήσω την προσοχή στον εαυτό μου », λέει

Ήταν έκπληκτος μια μέρα για να βρει μια ομάδα υποστήριξης στο Facebook - μαρτυρία πόσο πολλοί άνθρωποι αντιμετώπιζαν το AS Βοηθούσε τον Παναγό συνειδητοποιήστε ότι ήθελε να πάει να συμμετέχουν πιο ενεργά στις ομάδες υποστήριξης της αγκυλοποιητικής σπονδυλίτιδας. «Η γνώση ότι δεν ήμουν μόνη μου με έκανε να μιλήσω», λέει.

Η συμμετοχή σε ομάδες υποστήριξης επιτρέπει στους ανθρώπους να αισθάνονται ότι η εμπειρία τους είναι επικυρωμένη, ότι δεν είναι μόνοι στην αντιμετώπιση μιας κατάστασης και ότι μπορούν να μιλήσουν με άλλους να συγκρίνουν τα συμπτώματα και τις θεραπείες «Όλοι αυτοί αυξάνουν την αντιμετώπιση», λέει ο Jacobs

Διαφορετικές ομάδες υποστήριξης μπορούν να προσφέρουν διαφορετικά οφέλη

Ο Παναγός ασχολείται πλέον με μια ποικιλία ομάδων υποστήριξης για την αγκυλοποιητική σπονδυλίτιδα, συμπεριλαμβανομένης μιας ομάδας που επικεντρώνεται στις γυναίκες, επιτρέποντας στα μέλη να μοιράζονται γυναικεία θέματα που δεν θα μπορούσαν διαφορετικά να εμφανιστούν σε μια ομάδα μικτού φύλου. Τα πρόσωπα της αγκυλοποιητικής σπονδυλίτιδας, μια ομάδα με βάση το Facebook για άνδρες και γυναίκες. και μια ομάδα συζήτησης επικεντρώθηκε στο βιολογικό φάρμακο που παίρνει. Άρχισε μάλιστα τη δική της ομάδα υποστήριξης, SpondyMom, ειδικά για γονείς με αγκυλοποιητική σπονδυλίτιδα.

Η Panagos δεν διαθέτει ομάδα υποστήριξης πρόσωπο με πρόσωπο στην περιοχή της. Ακόμα κι αν υπήρχε μια τέτοια ομάδα γύρω από το ξενοδοχείο, τα ταξίδια προς και από τις συναντήσεις θα ήταν δύσκολα γιατί είναι δύσκολο γι 'αυτήν να οδηγήσει σε ένα αυτοκίνητο για περισσότερο από 15 λεπτά χωρίς να επιδεινώσει το AS της. Ως πολυάσχολη μαμά, διαπιστώνει ότι οι ομάδες υποστήριξης μέσω διαδικτύου είναι χρήσιμες και βολικές, ειδικά όταν τα προβλήματα που σχετίζονται με τον ύπνο σχετίζονται με τον ύπνο, την ξυπνούν τη νύχτα. "Μπορώ να είμαι επάνω στις 2 π.μ. chat με κάποιον στο Ηνωμένο Βασίλειο", λέει.

Ο Παναγός έχει επίσης βρει χρήσιμο να είμαστε ειλικρινείς με φίλους και μέλη της οικογένειας για την κατάστασή του. Αρχικά, ανησυχούσε ότι θα ήταν δύσκολο να συσχετιστεί και, ταυτόχρονα, γνώριζε ότι συχνά θα ήταν γκρινιάρης με τον σύζυγό της χωρίς προφανή λόγο. Τώρα, είναι πιο εύκολο να ανοίξει και να ζητήσει επιπλέον βοήθεια όταν το χρειάζεται. "Μερικές φορές λέω στον σύζυγό μου," έχω ένα "χέρι νύχι" σήμερα. Μπορείτε να βοηθήσετε να συνδέσετε τα παπούτσια των κοριτσιών; Λέει

Ενθαρρύνει όσους πρόσφατα έχουν διαγνωστεί με ΑΣ να αναζητήσουν ομάδα υποστήριξης στην περιοχή τους - η Spondylitis Association of America έχει έναν κατάλογο ομάδων υποστήριξης σε ολόκληρο το έθνος καθώς και πληροφορίες σχετικά με τον τρόπο έναρξης ενός. Ο Παναγός συνιστά επίσης τη χρήση ομάδων υποστήριξης στο διαδίκτυο εάν δεν υπάρχουν ομάδες πρόσωπο κοντά σε εσάς.

Σύμφωνα με τον Jacobs, οι προσωπικές συναντήσεις μπορούν να είναι πολύ χρήσιμες, αλλά οι ομάδες διαδικτυακής συζήτησης είναι μερικές φορές ακόμη πιο αποτελεσματικές. "Επιτρέπουν την ανωνυμία και μπορούν να είναι πιο βολικές. Δεν διακινδυνεύετε τόσο πολύ, "λέει.

Μπορεί να θέλετε να δοκιμάσετε διαφορετικούς τύπους ομάδων υποστήριξης, είτε online είτε προσωπικά, για να δείτε ποια θεωρείτε πιο χρήσιμες. Και απλά γνωρίζοντας ότι δεν είστε μόνοι με την αγκυλοποιητική σπονδυλίτιδα μπορεί να είναι ένας πολύ καλός τρόπος για να βρείτε υποστήριξη.