Πίνακας περιεχομένων:
- Αυτός περιλάμβανε ντύσιμο σε drag για μια συναυλία Cher και αθλητικά σπρέι ψεκασμού, παγωμένες συμβουλές και ψεύτικες γενειάδες για τα Backstreet Boys . Για μια επερχόμενη συναυλία μιας κατεύθυνσης, υποσχέθηκαν να μην ακούσουν τίποτα άλλο παρά τη μουσική της μπάντας για ολόκληρη την διαδρομή 500 μιλίων.
Το πνευματικό τους παιδί - Sober4MS - ξεκίνησε ως αστείο. Ήταν το 2012, και το συγκρότημα Creed πέρασε από τον Saint Louis, όπου ζούσαν. Ο Κεραμέ στράφηκε στον Σιμόν και είπε: «Δεν θα μπορούσατε να με πληρώσετε αρκετά για να δείτε αυτή την παράσταση». - Το MS αναπτύσσεται όταν το σώμα προσβάλλει εσφαλμένα το δικό του κεντρικό νευρικό σύστημα. Το ανοσοποιητικό σύστημα προσβάλλει τη μυελίνη, τη λιπαρή ουσία που περιβάλλει και μονώνει τις νευρικές ίνες, σύμφωνα με το NMSS. Εξαιτίας αυτού, οι περισσότεροι ειδικοί περιγράφουν την MS ως αυτοάνοση ασθένεια, αλλά κάποιοι προτιμούν τώρα να την ονομάσουν ασθένεια που προκαλείται από ανοσοποίηση, σημειώνει η κοινωνία. Τα συμπτώματα, τα οποία ποικίλλουν ευρέως από άτομο σε άτομο, μπορεί να περιλαμβάνουν μούδιασμα και μυρμήγκιασμα, κόπωση, προβλήματα όρασης και δυσκολίες στο βάδισμα.
- «Ακόμη παίζω σόφτμπολ», λέει ο Simon, «η ζωή μου είναι σχετικά φυσιολογική σε αυτό το σημείο». > Εκτός αν, βεβαίως, μετράτε να πηγαίνετε σε συναυλίες από μπάντες που περιφρονούντε, αλλά όχι όλες οι εμφανίσεις ήταν φρικτές, το ζευγάρι θα παραδεχτεί. αφού την είδε να παίζει ", λέει ο Simon.
Τα Key Takeaways
Το Sober4MS υπογραμμίζει την "διασκέδαση"
Οι υποστηρικτές των κρατών μελών μπορούν να κάνουν πραγματική διαφορά στην αύξηση της χρηματοδότησης για την έρευνα των κρατών μελών
Κάθε χρόνο , εκατομμύρια άνθρωποι τρέχουν, περπατούν, κολυμπούν και ποδήλατα για να αυξήσουν την ευαισθητοποίηση και τη χρηματοδότηση των ασθενειών. Αλλά όταν ο John Simon είχε διαγνωστεί με σκλήρυνση κατά πλάκας (MS) το 2008, αυτός και ο καλύτερος φίλος του, Tony Cerame, ήξεραν ότι ήθελαν να κάνουν κάτι τελείως διαφορετικό. θέλαμε να κάνουμε κάτι που πραγματικά αναρροφήσαμε, "λέει ο Cerame.
Όταν λοιπόν οι φίλοι του γυμνασίου συνειδητοποίησαν ότι δεν μπορούσαν να σκεφτούν κάτι χειρότερο από το να δουν μια μπάντα που περιφρονούν - ενώ ήταν τελείως νηφάλιοι - ήξεραν ότι είχαν κερδίζετε ιδέα.
Πληρώνετε. Εμείς θα υποφέρουμε
Δείτε πώς λειτουργεί: Στα κοινωνικά μέσα ενημέρωσης, ο Simon και ο Cerame ανακοινώνουν την επερχόμενη εκπομπή ενός συγκροτήματος που περιφρονούν και στη συνέχεια ζητούν δωρεές σε πλατφόρμες crowdsourcing, όπως το CrowdRise, για να πάνε στη συναυλία. Όσο περισσότερα χρήματα θα συγκεντρώσουν, τόσο πιο ακούσματα θα κάνουν στην εκπομπή ή θα τα οδηγήσουν σε αυτό.
Αυτός περιλάμβανε ντύσιμο σε drag για μια συναυλία Cher και αθλητικά σπρέι ψεκασμού, παγωμένες συμβουλές και ψεύτικες γενειάδες για τα Backstreet Boys . Για μια επερχόμενη συναυλία μιας κατεύθυνσης, υποσχέθηκαν να μην ακούσουν τίποτα άλλο παρά τη μουσική της μπάντας για ολόκληρη την διαδρομή 500 μιλίων.
Το πνευματικό τους παιδί - Sober4MS - ξεκίνησε ως αστείο. Ήταν το 2012, και το συγκρότημα Creed πέρασε από τον Saint Louis, όπου ζούσαν. Ο Κεραμέ στράφηκε στον Σιμόν και είπε: «Δεν θα μπορούσατε να με πληρώσετε αρκετά για να δείτε αυτή την παράσταση».
Αποδεικνύεται ότι θα μπορούσατε.
Τρεις χιλιάδες δολάρια αργότερα, τα παιδιά γιορτάζονταν στον πρώτο τους συλλέκτη στην εκδήλωση Creed. Ακόμα αγόρασαν μπλουζάκια μπάνιου και έκοψαν τα μανίκια για το γεγονός. Και το έκαναν τελείως νηφάλιο.
Τώρα, λένε, «αγωνίζονται τα MS, μια τρομερή συναυλία κάθε φορά».
Ενώ στις εμφανίσεις, ασχολούνται με τους πραγματικούς οπαδούς και ζωντανεύουν εμπειρία. Μέχρι στιγμής, έχουν συγκεντρώσει περισσότερα από 20.000 δολάρια για το κεφάλαιο της περιοχής Gateway της Εθνικής Εταιρείας Σκλήρυνσης κατά Πλάκας (NMSS), το οποίο εξυπηρετεί το ανατολικό Μισσούρι και το νότιο Ιλλινόις.
ΣΧΕΤΙΚΟΙ: Η διαδρομή ενός ζευγαριού για να αντιμετωπίσει την πολλαπλή σκλήρυνση
"Το Tony είναι ένας εμπειρογνώμονας σε οτιδήποτε μέταλλο-σοφός," λέει ο Simon. "Ακούω περισσότερα πράγματα τραγουδοποιού, τραγουδοποιού, αλλά έχουμε μια καλή εκτίμηση για το γούστο του άλλου. "Εκτιμούν ότι βλέπουν περίπου 10 συναυλίες το χρόνο - και είναι Sober4MS σε περίπου δύο από αυτούς.
Οι προσπάθειές τους για την άντληση κεφαλαίων κερδίζουν την εθνική προσοχή και τα πράγματα πάνε τόσο καλά ώστε να μπορούν ακόμη και να μετατρέψουν το Sober4MS σε οργανισμό συλλογής κεφαλαίων πλήρους απασχόλησης, λέει ο Simon. η είδηση είναι ότι το MS του Simon είναι υπό έλεγχο.
Τώρα 36 ετών, είχε διαγνωστεί με MS λίγο πριν γυρίσει το 30 Λέει ότι τα συμπτώματα κυριολεκτικά τον τυφλώνονταν. «Πήγα στο κρεβάτι αισθάνθηκα φυσιολογικός και ξύπνησα να μην βλέπω ή να στέκεσαι ευθεία», θυμάται. «Δεν ήξερα τι MS ήταν τότε.»
Το MS αναπτύσσεται όταν το σώμα προσβάλλει εσφαλμένα το δικό του κεντρικό νευρικό σύστημα. Το ανοσοποιητικό σύστημα προσβάλλει τη μυελίνη, τη λιπαρή ουσία που περιβάλλει και μονώνει τις νευρικές ίνες, σύμφωνα με το NMSS. Εξαιτίας αυτού, οι περισσότεροι ειδικοί περιγράφουν την MS ως αυτοάνοση ασθένεια, αλλά κάποιοι προτιμούν τώρα να την ονομάσουν ασθένεια που προκαλείται από ανοσοποίηση, σημειώνει η κοινωνία. Τα συμπτώματα, τα οποία ποικίλλουν ευρέως από άτομο σε άτομο, μπορεί να περιλαμβάνουν μούδιασμα και μυρμήγκιασμα, κόπωση, προβλήματα όρασης και δυσκολίες στο βάδισμα.
Μερικοί άνθρωποι με ΣΚ μπορεί να παρουσιάσουν αρχική εμφάνιση συμπτωμάτων και να παραμείνουν σταθεροί για χρόνια μετά τη θεραπεία, ενώ άλλοι μπορεί να έχουν μια επιθετική, προοδευτική ασθένεια, σύμφωνα με την κοινωνία.
Μετά τη διάγνωση του Simon, τέθηκε σε καθημερινή ένεση το φάρμακο που λέει έχει μειώσει τα συμπτώματά του
λέει ότι το MS δεν έχει πάρει πραγματικά το δρόμο του, αλλά είναι πιο ευαίσθητο στον καιρό
«Μισώ πραγματικά τα ζεστά καλοκαίρια, ακόμα περισσότερο από ό, τι χρησιμοποίησα να ", λέει. Το NMSS σημειώνει ότι τα άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας μπορεί να παρουσιάσουν προσωρινή επιδείνωση των συμπτωμάτων όταν ο καιρός είναι πολύ ζεστός ή υγρός.
«Ακόμη παίζω σόφτμπολ», λέει ο Simon, «η ζωή μου είναι σχετικά φυσιολογική σε αυτό το σημείο». > Εκτός αν, βεβαίως, μετράτε να πηγαίνετε σε συναυλίες από μπάντες που περιφρονούντε, αλλά όχι όλες οι εμφανίσεις ήταν φρικτές, το ζευγάρι θα παραδεχτεί. αφού την είδε να παίζει ", λέει ο Simon.
