Πίνακας περιεχομένων:
- Μετά από αυτή την αντίδραση, οι γιατροί της είπαν ότι δεν είναι δυνατή η περαιτέρω θεραπεία. «Έπρεπε να ζήσω μαζί της για το υπόλοιπο της ζωής μου», λέει.
- Όταν διαγνώστηκε για πρώτη φορά, ένιωσε πολύ "Ένα άλλο ένα από τα πολλά πράγματα που με βοήθησε ήταν να συμμετέχω στην κοινότητα για την ηπατίτιδα», λέει ο Simon. Το 2001 δημιούργησε και είναι πρόεδρος της Ένωσης Ηπατίτιδας C.
Μια θεραπεία για την ηπατίτιδα C
Όπως και πολλές γυναίκες με ηπατίτιδα C, η Susan Simon δεν γνώριζε ότι ήταν μολυσμένη για χρόνια . Η γιαγιά του Νιού Τζέρσεϋ, τώρα 70 ετών, πιστεύει ότι απέκτησε τη μόλυνση από την ηπατίτιδα C το 1966 όταν έλαβε μετάγγιση αίματος μετά από σοβαρό τραυματισμό σε αυτοκινητιστικό ατύχημα.
Ο Simon δεν διαγνώστηκε μέχρι το 1991 όταν πήγε στο γιατρό του για άλλους συμπτώματα, και παρατήρησε ότι το ήπαρ της διευρύνθηκε. Την εποχή εκείνη, υπήρξε μια νέα δοκιμή για την ηπατίτιδα C, η οποία είχε εντοπιστεί μόλις δύο χρόνια νωρίτερα. "Σε όλη μας την έκπληξη, επέστρεψε θετικά", λέει ο Simon. "Φοβόταν από μένα τα ζωντανά φώτα ημέρας. Ποιος άκουσε για την ηπατίτιδα C το 1991; "
Ένας γαστρεντερολόγος επιβεβαίωσε τη διάγνωση. "Η βιοψία έδειξε όχι μόνο την ηπατίτιδα C, αλλά και την κίρρωση: μεγάλες ποσότητες ιστών ουλών από το φλεγμονή του ήπατος μου για τόσο μεγάλο χρονικό διάστημα», λέει ο Simon.
Ξεκίνησε την ιντερφερόνη κατά του ιού, η οποία ήταν η μόνη θεραπεία για την ηπατίτιδα C διαθέσιμη την εποχή εκείνη. «Ζήτησα από το γιατρό μου τι θα συμβεί σε μένα αν η θεραπεία δεν λειτουργούσε», θυμάται ο Simon. "Μόνο αυτός έδειξε τους ώμους του και είπε:" Δεν ξέρω. "
Δεν λειτούργησε.
Ψάχνοντας για θεραπεία ηπατίτιδας C
Κάθε φορά που εγκρίθηκε άλλη θεραπεία, ο Simon το προσπάθησε . Δοκίμασε ακόμη και ένα φάρμακο που δεν είχε εγκριθεί στις Ηνωμένες Πολιτείες για τη θεραπεία λοιμώξεων από ηπατίτιδα C.
Δεν είχαν επιτυχία με τις θεραπείες, οι γιατροί της την έβαλαν στη θεραπεία συντήρησης, η οποία ήταν μια μισή δόση ιντερφερόνης εβδομαδιαίως. «Έβγαλε το μυελό των οστών μου και για ένα ολόκληρο καλοκαίρι ήμουν μέσα και έξω από το νοσοκομείο», λέει ο Simon.
Μετά από αυτή την αντίδραση, οι γιατροί της είπαν ότι δεν είναι δυνατή η περαιτέρω θεραπεία. «Έπρεπε να ζήσω μαζί της για το υπόλοιπο της ζωής μου», λέει.
Στη συνέχεια, αφού είχε υποστεί μόλυνση από την ηπατίτιδα C για 47 χρόνια, ο Simon έμαθε μια δοκιμή μη ιντερφερόνης και υπέγραψε πάνω. Για έξι μήνες από τον Ιανουάριο του 2013, ταξίδεψε στο πλησιέστερο κέντρο δοκιμών στο Monticello της Νέας Υόρκης
Δώδεκα εβδομάδες μετά την ολοκλήρωση της θεραπείας, εξετάστηκε το ιογενές φορτίο του Simon και δεν ανιχνεύθηκε η μόλυνση από την ηπατίτιδα C. < Ο ιός έχει φύγει ", λέει ο Simon. "Είναι Ιούλιος 2015, και είμαι ακόμα χωρίς ιούς. Τώρα κάνω πράγματα που δεν μπορούσα να κάνω για μια δεκαετία ή περισσότερο: Παίρνω το σκυλί μου για μια μεγάλη βόλτα στο πάρκο και δεν είμαι σχεδόν τόσο κουρασμένος όσο ήμουν όταν είχα τον ιό της ηπατίτιδας . "
Ο Simon συνέχισε ακόμα και όταν οι θεραπείες δεν δούλευαν. Μερικοί άνθρωποι με ηπατίτιδα C δεν συνεχίζουν να παίρνουν φάρμακα λόγω των παρενεργειών τους, λέει η Nancy Reau, MD, η οποία ειδικεύεται στη γαστρεντερολογία και την ηπατολογία μεταμόσχευσης στο Κέντρο για τα Ηπατοπάθειες στο Ιατρικό Κέντρο του Πανεπιστημίου του Σικάγου. "Εάν οι ασθενείς ξεπεράσουν τις δόσεις, δεν πρόκειται να λειτουργήσουν", λέει ο Dr. Reau.
Η ανάπτυξη νέων θεραπειών για την ηπατίτιδα C είναι συναρπαστική και πολύ ελπιδοφόρα για τους άνδρες και τις γυναίκες με ηπατίτιδα C, λέει ο Reau. και να μην χρειαστεί να ληφθούν για όσο χρονικό διάστημα, κάτι που θα μπορούσε να τα καταστήσει ανεκτό για περισσότερους ανθρώπους
ΣΧΕΤΙΚΟΙ: Πώς ο ασθενής αγωνίστηκε με τον ιό της ηπατίτιδας C και κέρδισε
Να γίνει Πρόεδρος της Ένωσης Ηπατίτιδας C
Για να περιορίσει τις ανεπιθύμητες ενέργειες όταν ο Simon ήταν για τα άλλα ναρκωτικά, προσπάθησε να φροντίσει τον εαυτό της και να κάνει υγιεινές επιλογές. "Δεν καπνίζω, δεν έχω αλκοόλ και σιγουρευτώ ότι έχω αρκετό υπόλοιπο", λέει. Έχει κάνει επίσης ένα σημείο να μένει καλά ενυδατωμένο πίνοντας πολύ νερό, ακόμα κι αν "είστε επάνω όλη τη νύχτα τρέχει στο μπάνιο," προσθέτει.
Μια άλλη στρατηγική που την βοήθησε να αντιμετωπίσει την ηπατίτιδα C και τις παρενέργειες των φαρμάκων ήταν να δώσει προτεραιότητα στη ζωή της. Για παράδειγμα, λέει, «ήξερα ότι αν δεν έφτασα να σκουπίζω το σπίτι σήμερα, θα μπορούσε να γίνει αύριο».
ΣΧΕΤΙΚΟΙ: Οι άνθρωποι με συμπαθούν με την ηπατίτιδα C
Όταν διαγνώστηκε για πρώτη φορά, ένιωσε πολύ "Ένα άλλο ένα από τα πολλά πράγματα που με βοήθησε ήταν να συμμετέχω στην κοινότητα για την ηπατίτιδα», λέει ο Simon. Το 2001 δημιούργησε και είναι πρόεδρος της Ένωσης Ηπατίτιδας C.
στο 877-HELP-4-HEP (877-435-7443), η δωρεάν εφαρμογή "Help.4.Hep." και οι ηλεκτρονικές του πληροφορίες υποστηρίζουν όλες τις γυναίκες και τους άνδρες με τον ιό.
Για τον Simon, η πρόληψη της εξάπλωσης της ηπατίτιδας C σήμαινε να προσέξουμε να διασφαλίσουμε ότι οι άλλοι η οικογένειά της δεν απέκτησε τον ιό από αυτήν. "Αν είχα μια πληγή, την κάλυψα με Band-Aid", λέει. "Για τα μονογαμικά ζευγάρια, ο κίνδυνος μετάδοσης της ηπατίτιδας C από σεξουαλική επαφή είναι πολύ χαμηλός, σύμφωνα με τα Κέντρα Ελέγχου και Πρόληψης Νοσημάτων (Κέντρα Ελέγχου και Πρόληψης Νοσημάτων) CDC), οπότε δεν υπήρχε ανάγκη για αλλαγή στη σεξουαλική ζωή του Simon. Έχει παντρευτεί με τον σύζυγό της, τον Ντένις, από το 1965, και τον αποδίδει με την ικανότητά της να ζει με ηπατίτιδα και τις παρενέργειες της θεραπείας. Βοήθησε με τα ψώνια των τροφίμων, την οικιακή εργασία και την ανατροφή των παιδιών όταν ο Simon ήταν πολύ κουρασμένος.
